孤独症谱系障碍患儿父母养育倦怠现状及影响因素

韩文姬 潘红琴 李少梅 卫重侠 陈江

Abstract  Objective：To investigate the status quo and influencing factors of parenting burnout among parents of children with autism spectrum disorder（ASD）.Methods：From June 2021 to May 2022，a total of 298 parents of children with ASD treated in 4 hospitals in Haikou city were selected as the research subjects.General information questionnaire，Parental Burnout Assessment（PBA），Children Autism Rating Scale（CARS），Simplified Coping Style Questionnaire（SCSQ），and Perceived Social Support Scale（PSSS） were used for assessment.Results：The PBA score of parents of ASD children was（89.40±26.45） points.Education level，relationship with the child，severity of autism symptoms，positive coping，and perception of social support were the main influencing factors of parenting burnout，which could explain 51.3% of the variance.Conclusions：Parents of children with ASD had a high level of parenting burnout.Clinical medical staff should pay attention to the level of parenting burnout of parents of children with ASD，especially to parents with low education and high severity of illness，and guide them to actively respond，improve the level of perceived social support，and reduce the level of parenting burnout.

Keywords  autism spectrum disorder； parenting burnout； coping style； perceived social support； nursing

摘要  目的：调查孤独症谱系障碍（ASD）患儿父母养育倦怠现状及影响因素。方法：选取2021年6月—2022年5月在海口市4所医院就诊的298名ASD患儿的父母作为研究对象，采用一般情况调查表、养育倦怠评估量表、儿童孤独症评定量表、简易应对方式量表和领悟社会支持量表进行测评。结果：ASD患儿父母养育倦怠得分为（89.40±26.45）分；文化程度、与患儿关系、孤独症症状严重程度、积极应对、领悟社会支持是养育倦怠的主要影响因素，可解释总变异的51.3%。结论：ASD患儿父母养育倦怠水平较高，临床医护人员应关注ASD患儿父母养育倦怠水平，给予文化程度低、患儿病情严重程度高的患儿父母更多的关注，引导其积极应对，提高领悟社会支持水平，降低养育倦怠水平。

关键词  孤独症谱系障碍；养育倦怠；应对方式；领悟社会支持；护理

doi：10.12102/j.issn.1009-6493.2023.08.009

孤独症谱系障碍（autism spectrum disorder，ASD）是一类较为严重的神经发育障碍性疾病，其核心症状为社会交往缺陷、兴趣狭隘和行为刻板[1]。据报道，我国6～12岁儿童ASD发病率为0.7%，且呈逐年上升趋势[2]。ASD患儿病因不明、尚无有效治疗方法且预后较差，大多数患儿生活不能自理，相较于正常儿童有更多的沟通障碍和行为问题，其父母承受着较大的养育压力，极易产生养育倦怠（parental burnout，PB）[3]。养育倦怠是指父母长期处于养育压力下所形成的情绪失调，包括与父母角色相关的情绪耗竭、与子女情感疏远和父母角色低成就感[4]。国外既往研究显示，养育倦怠不仅影响父母的身心健康，还会直接降低养育质量[5]。高养育倦怠的父母常表现较高的逃避养育倾向、对子女的忽视、养育暴力行为增加，同时高养育倦怠的父母还具有较高的自杀倾向，并可能出现药物成瘾、睡眠障碍等症状[6?7]。近年来，父母养育倦怠在国外得到人们的重视，而国内关于养育倦怠的实证研究刚刚起步，尚未有在ASD患儿父母中的应用报道。考虑到国内外文化的差异，在我国文化背景下探讨ASD儿童的父母养育倦怠水平具有重要的现实意义。鉴于此，本研究通过问卷调查了解ASD患儿父母的养育倦怠水平并分析其影响因素，现报道如下。

1  对象与方法

1.1 研究对象 选取2021年6月—2022年5月在海口市4所医院就诊的326名ASD患儿的父母作为研究对象。纳入标准：①患儿符合《精神障碍诊断与统计手册》（第5版）中ASD的診断标准[8]；②患儿确诊ASD≥1个月；③患儿年龄≤14岁；④患儿父母是患儿的主要照顾者（与患儿共同居住，执行照顾任务），父母二选一；⑤患儿父母能正常沟通，知情同意。排除标准：①患儿合并其他重大身心疾病；②患儿父母有其他重大躯体疾病；③患儿父母有精神疾病史。

1.2 方法

1.2.1 调查工具

1.2.1.1 一般情况调查表 包括患儿资料（性别、年龄、被诊断时间）和患儿父母资料（与患儿关系、年龄、文化程度、居住地、宗教信仰、家庭人均月收入、子女数量）。

1.2.1.2 养育倦怠评估量表（Parental Burnout Assessment，PBA） 由Roskam等[4]研制，程华斌[9]将其汉化修订，单维度21个条目，从不、1年几次、1个月或者不到1个月1次、1个月几次、1周1次、1周几次、每天分别计1分、2分、3分、4分、5分、6分、7分，总分21～147分。中文版PBA的Cronbach's α系數为0.952[9]，本研究测得量表Cronbach's α系数为0.875。

1.2.1.3 儿童孤独症评定量表（Children Autism Rating Scale，CARS） 由Schopler等[10]研制，用于评估儿童孤独症的症状严重程度，包括15个项目，每个项目计1～4分，总分15～60分，总分越高，孤独症症状越严重。

1.2.1.4 简易应对方式量表（Simplified Coping Style Questionnaire，SCSQ） 由解亚宁[11]编制，包括20个条目，分为积极应对和消极应对2个分量表，每个条目计0～3分，各分量表的条目均分即为分量表得分，得分越高提示个体越倾向于该应对方式。本研究中两个分量表的Cronbach's α系数分别为0.884，0.836。

1.2.1.5 领悟社会支持量表（Perceived Social Support Scale，PSSS） 由Zimet等[12]编制，黄丽等[13]汉化修订，包括12个条目，分为家庭内支持和家庭外支持2个维度，每个条目计1～7分，总分12～84分，总分越高，领悟社会支持水平越高。本研究中量表Cronbach's α系数为0.864。

1.2.2 调查方法 采用问卷调查法，在海口市4所医院招募符合标准的患儿父母，每所医院选取2名或3名护士担任调查员，由研究者组织调查员进行培训，讲解问卷内容，统一问卷调查的标准。调查前先向患儿父母说明问卷调查目的和问卷填写规范，取得患儿父母知情同意，除CARS由经过培训的专业人员对患儿进行测评外，其他问卷由患儿父母独立、匿名填写，问卷当场回收并检查。共发放问卷326份，回收有效问卷298份，有效回收率为91.41%。

1.2.3 统计学方法 采用SPSS 23.0软件进行统计分析，符合正态分布的定量资料以均值±标准差（x±s）表示，定性资料以例数、百分率（%）表示，不同特征ASD患儿父母养育倦怠比较采用t检验、方差分析，ASD患儿父母养育倦怠与孤独症症状严重程度、应对方式、领悟社会支持的相关性分析采用Pearson相关分析，ASD患儿父母养育倦怠的多因素分析采用多元线性回归分析，检验水准α=0.05。

2  结果

2.1 ASD患儿父母养育倦怠得分 本研究中ASD患儿父母养育倦怠得分为（89.40±26.45）分，条目均分（4.26±1.26）分，养育倦怠行为总体处于“1个月几次”到“1周1次”。

2.2 不同特征ASD患儿父母养育倦怠水平比较（见表1）

2.3 ASD患儿父母养育倦怠与孤独症症状严重程度、应对方式、领悟社会支持的相关性（见表2）

2.4 影响ASD患儿父母养育倦怠的多因素分析 以养育倦怠得分为因变量，以表1、表2中差异有统计学意义的变量为自变量，纳入多元线性回归方程，结果显示：文化程度、与患儿关系、孤独症症状严重程度、积极应对、领悟社会支持是养育倦怠的主要影响因素，可解释总变异的51.3%，自变量赋值见表3，多元线性回归分析结果见表4。

3  讨论

3.1 ASD患儿父母养育倦怠现状 本研究中，ASD患儿父母养育倦怠得分为（89.40±26.45）分，养育倦怠条目均分为（4.26±1.26）分，总体处于“1个月几次”到“1周1次”之间，高于陈明隆等[14]报道的健康儿童父母条目均分（2.09±0.94）分，提示ASD患儿父母养育倦怠水平较高，需引起高度关注。究其原因：①对ASD患儿父母来说，ASD尚无特异性的治疗方法且预后较差、患儿需要长期照护、患儿的社会交往和沟通障碍、父母家庭角色的改变、父母不得不减少社会交往甚至放弃工作、治疗和康复带来的沉重经济负担，种种不良刺激导致ASD患儿父母承受着较大养育压力，表现出较低的养育满意度[6]。既往研究显示，ASD患儿父母的养育压力高于健康儿童父母[15]。长期高水平养育压力的持续刺激会导致患儿父母无法有效应对与缓解ASD，从而表现出较高水平的养育倦怠。②目前，国内针对ASD患儿的康复服务保障尚待健全，社会大众对ASD患儿群体存在较多的误解，ASD患儿在就学、社区生活等方面存在着极大的不便，患儿普遍存在着融合困难，导致患儿父母承受着较高的压力，进而诱发和加重患儿父母的养育倦怠水平。国外研究显示，ASD患儿父母养育倦怠会削弱其养育的动机和精力，而动机和精力的削弱又会导致父母养育倦怠的增加，陷入恶性循环[16]。提示社会各界和临床医护人员应关注ASD患儿父母养育倦怠水平，开展心理咨询干预，实施个别化精准干预服务，培养父母积极情绪等有效策略[6]，降低患儿父母的养育倦怠水平，提升养育质量，从而促进患儿的康复和预后。

3.2 ASD患儿父母养育倦怠的影响因素

3.2.1 与患儿关系 本研究中，ASD患儿母亲养育倦怠水平高于父亲，与平一凡等[17]研究结果一致。究其原因：受中国家庭传统观念影响，母亲承担着照顾和教育子女的主要责任，故ASD患儿母亲在长期照顾和教育患儿过程中承受着更为直接和深刻的压力，加之女性在性格上更为细腻和敏感，更容易出现情绪失调，从而表现出更高水平的养育倦怠。提示医护人员应给予患儿母亲更多关注，鼓励家庭成员多理解和帮助患儿母亲，主动关心患儿母亲，及时疏导患儿母亲的不良情绪，以降低其养育倦怠水平。

3.2.2 父母文化程度 本研究中，文化程度越高的ASD患儿父母养育倦怠水平越低。究其原因，文化程度高的ASD患儿父母面对长期养育患儿的压力能够以更理性的态度看待，采用科学的方法寻求帮助和应对养育患儿过程中出现的问题，积极配合患儿的康复训练计划，其养育倦怠水平相应较低；相反，文化程度低的ASD患儿父母往往无法有效应对养育患儿过程中出现的问题，甚至出现盲目自责的现象，更容易表现出较高水平的养育倦怠。提示医护人员应给予文化程度较低的ASD患儿父母更多关注，加强健康指导以提高其对ASD疾病的认知水平和应对水平，帮助其树立正确的养育观念，從而降低其养育倦怠水平。

3.2.3 症状严重程度 本研究中ASD患儿症状严重程度越高，父母养育倦怠水平越高，与Ard等[18]研究结果一致。究其原因，症状重的患儿常表现出更高水平的社会交往和沟通障碍，康复训练时间更长且康复训练效果更差，父母承受着更大限度的养育压力，在长期养育过程中难以有效应对和缓解，故表现出更高水平的养育倦怠。提示医护人员应引导ASD患儿父母积极配合长期康复训练计划，以改善ASD患儿症状，降低患儿父母的养育倦怠水平。

3.2.4 应对方式 本研究中，ASD患儿父母积极应对与养育倦怠呈负相关，消极应对与养育倦怠呈正相关，其中积极应对是患儿父母养育倦怠的主要影响因素，与Turk等[19]研究结果一致。由于ASD患儿的特殊性，其父母在长期照顾过程中需面对各种应激刺激，选择适当应对方式能够减轻患儿父母的应激刺激反应并保持身心健康。积极应对水平高的ASD患儿父母更倾向于正视患儿客观存在的问题，主动学习更多养育患儿的技巧，积极正向地寻求解决问题的办法，更好地应对和缓解养育患儿的压力，其养育倦怠水平相应较低；相反，消极应对水平高的ASD患儿父母常表现出忽视、否认患儿客观存在的问题，不能主动寻求解决问题的方案，不利于患儿的康复进程，甚至会加重患儿的发育障碍问题，给患儿父母带来更大的养育压力，加重其养育倦怠水平，形成恶性循环。Mroskova等[5]指出，相比于疾病的客观性质，ASD患儿父母的养育倦怠程度更容易受到其主观看法和应对方式的影响。因此，提示医护人员应加强对ASD患儿父母的心理疏导，引导患儿父母采取积极应对方式，接纳患儿客观存在的问题，同时帮助患儿父母掌握针对患儿行为问题的有效康复训练技巧，提高患儿父母的应对能力，从而降低患儿父母的养育倦怠水平。

3.2.5 领悟社会支持 本研究中领悟社会支持水平越高的ASD患儿父母养育倦怠水平越低，与Ardic[16]研究结果一致。ASD患儿父母养育患儿时，承受着经济、精神和社会等多重压力，养育倦怠是长期压力下的精神反应。领悟社会支持属于主观社会支持[20]。陈明隆等[14]研究指出，相比客观实际的支持，养育倦怠更易受到主观支持的影响。领悟社会支持水平高的ASD患儿父母感知到的被支持、尊重和理解的程度更高，有助于缓解其照护患儿过程中的消极情绪，以保持良好的情绪状态，并增强其照护患儿的动力，其养育倦怠水平相应较低；相反，领悟社会支持水平低的ASD患儿父母感知到的被支持、尊重和理解的程度较低，照护患儿过程中的消极情绪无法得到宣泄，消极情绪会不断加重，照顾患儿的动力和精力会随之削弱，养育倦怠水平相应更高。提示社会各界和临床医护人员应关注ASD患儿父母的心理需求，加强ASD知识的宣传和普及，营造良好的社区氛围，使整个社会更好地接纳ASD患儿，鼓励患儿父母的亲友多理解和尊重患儿父母，以提高患儿父母的领悟社会支持水平，从而降低患儿父母的养育倦怠水平。

4  小结

本研究中，ASD患儿父母养育倦怠水平较高，且受父母文化程度、与患儿关系、孤独症症状严重程度、积极应对方式、领悟社会支持的影响。社会各界和临床医护人员应关注ASD患儿父母养育倦怠水平，给予文化程度低和患儿病情严重程度高的患儿父母更多关注，引导患儿父母积极应对，从而降低患儿父母的养育倦怠水平。本研究采用横断面研究，仅能代表ASD患儿父母某个时间点的养育倦怠水平，可能存在影响因素的推断强度有限的不足。另外，本研究影响因素除了社会人口学和疾病相关资料外，仅纳入了应对方式和领悟社会支持两个心理社会变量，可能存在纳入影响因素不全面的不足，未来研究中可开展纵向研究和质性研究，更深入地探讨ASD患儿父母养育倦怠水平的影响因素，为临床降低ASD患儿父母养育倦怠水平和提高养育质量提供更多依据。

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（收稿日期：2022-09-18；修回日期：2023-01-28）

（本文编辑 张建华）