青年男性生殖系统肿瘤病人初诊阶段心理体验的质性研究

孔贺芳,雷 艳,李 霞

华中科技大学同济医学院附属协和医院,湖北 430022

男性生殖系统肿瘤包括常见的前列腺癌、睾丸癌、阴茎癌以及少见的阴囊、精索肿瘤和性腺外生殖细胞肿瘤,其中前列腺癌多发于中老年人,其余好发于20～40岁青年男性[1]。受我国传统文化影响,男性是家庭的重要支柱,其特殊的家庭地位和社会属性,使得男性在患病或创伤后承担的心理压力更加严重,且男性主动袒露内心的可能性较低,尤其疾病涉及部位特殊,疾病治疗过程中不可避免对其日常生活及家庭亲密关系等带来一定的负面影响[2],对于未育子女的病人,更会严重影响其身心健康[3]。临床护理人员多为女性,与男性生殖系统肿瘤病人的沟通有所顾虑,导致病人的心理状况不可避免地被忽略,值得学者研究和关注。本研究通过质性研究的方法,深入探讨青年男性生殖系统肿瘤病人初诊阶段的心理体验,以期制定针对性的心理干预方案,提供有效的心理疏导,为减轻或消除其心理障碍,促进疾病的康复提供参考依据。

1 对象与方法

1.1 研究对象

采用目的抽样方法,选取2020年4月1日—2021年4月1日我科收治的14例青年男性生殖系统肿瘤病人作为访谈对象。其中1例病人在访谈过程中因担心个人隐私受到侵犯选择中途退出。最终实际受访13例,编号P1～P13。纳入标准:①初次诊断为生殖系统肿瘤;②年龄≤40岁;③病人已知病情;④语言表达能力正常,能够正常交流;⑤知情同意并自愿配合本研究。排除标准:①既往患有其他肿瘤;②有精神疾患或认知障碍。13例受访者年龄22～38(31.15±5.03)岁;已婚9例,其中育有子女者7例,未婚4例;文化程度:初中1例,中专1例,专科及以上11例。13例病人一般资料详见表1。

表1 13例青年男性生殖系统肿瘤病人的一般资料

1.2 研究方法

1.2.1 调查工具

采用广泛性焦虑量表(Generalized Anxiety Disorder,GAD-7)[4]评估青年男性生殖系统肿瘤病人初诊阶段的焦虑状态。GAD-7已在临床实践和研究中被证实是筛选广泛性焦虑症、识别和评估焦虑严重程度的有效工具,具有良好的信效度,其敏感性和特异性分别为89%、82%[5]。该量表共有7个条目,每个条目按0～3分4个等级评分,总分0～21分,0～4分为无焦虑,5～9分为轻度焦虑,10～14分为中度焦虑,≥15分为重度焦虑。

1.2.2 资料收集方法

采用半结构式深度访谈法收集资料。首先通过查阅相关文献初步拟定访谈提纲;邀请肿瘤专科医生、心理护理专家、肿瘤科病房护理管理者和护士各1人进行专题讨论,修订访谈提纲;然后对2例病人进行预访谈后修改并确定访谈提纲。内容包括:①您是如何发现这个疾病的?②您对这个疾病了解多少;是通过什么渠道获得的?③得知患病时,您的感受如何;感受最深的是什么?④您现在最担心的问题是什么;对未来有哪些担忧?⑤初步诊断时您希望医务人员为您提供哪些帮助?访谈安排在安静、无干扰的房间内进行,访谈前通过查阅病历和咨询主治医生,收集病人的一般资料,当场发放GAD-7问卷、收回并核对问卷,确保准确度。然后进行30～60 min面对面半结构式访谈。

1.2.3 伦理问题

访谈前研究者向受访者详细说明研究目的、方法和主要内容,取得其理解、配合,并签署知情同意书。访谈时征得病人同意进行同步录音。为保护病人隐私,研究资料采用匿名的方式。访谈内容妥善保管,录音及笔录信息在研究结束后即销毁。整个研究过程严格遵守伦理学要求。

1.2.4 资料分析方法

研究者在每例受访者访谈结束后24 h内将访谈录音转录为文本。文字资料整理好后,将访谈内容返还受访者进行确认,如有异议及时予以修正。运用Colaizzi分析法[6]对资料进行反复阅读、分析、分类并提炼主题,然后通过小组讨论,对资料分析结果达成共识,邀请质性研究专家给予指导。

2 结果

2.1 主题1:强烈的负性情绪

2.1.1 面对肿瘤诊断的焦虑

焦虑是个体预料会有某种不良后果或模糊性威胁将出现时产生的一种不愉快的情绪,其特点是紧张、忧虑、烦恼、害怕和恐惧[7]。本研究中13例病人在得知患有肿瘤后均表现出不可避免的焦虑感。其中,轻度焦虑病人1例,中度焦虑病人7例,重度焦虑病人5例。P4:“从来没听说过这个地方还可以得肿瘤,我才刚刚结婚,还没有小孩,不知道以后会怎么样,我都不敢想。”P12:“医生告诉我这个病的时候我立马就去手机百度查了,内心感觉很恐惧,怎么还会有这种病呢?完全不能接受。”P6:“我身体素质还是很好的,以前我很少生病,突然告诉我得了这个病,我还这么年轻,我的人生才刚开始(失落)。”P1:“本来我刚大学毕业,正在找工作,当医生告诉我诊断时,我感觉特别绝望,看到我妈在边上抹眼泪心里特别难受(眼眶通红)。”P10:“我晚上睡不着,心里很烦,感觉老天爷挺不公平的”。

2.1.2 疾病复发和预后的担忧

随着医疗技术手段的不断更新和提高,男性生殖系统肿瘤预后较好,部分甚至可以得到根治,但病人在初次确诊时缺乏对疾病的认知,对疾病预后感到明显忧虑,担心治疗后复发。P11:“医生告诉我这个病治得好,我有点不能确定,癌症治得好吗?医生是不是安慰我的?”P5:“我看网上说这个病容易淋巴结转移,我的还没确定有没有转移,如果有转移是不是就是晚期了,就没希望了吧?”P6:“我现在就想着好好配合治疗,千万不要复发,一定不要复发(双手合十祈祷)”。

2.2 主题2:对自身形象改变的自卑感

2.2.1 不完整感和男性气质感减弱

男性气质是男性特有的自然本质、天生气质和男性创造力,对于男性来说,阴茎、睾丸等生殖器官是男性气质的象征,疾病本身加上部分病人需要手术治疗,病人内心会产生极大的痛苦和遗憾。P3:“医生说只需要把有问题的那一侧切除就可以了,还有一侧是正常的,不会有太大的影响,可是我还没结婚,以后哪个女孩子愿意跟着我这样一个不完整的人(沉默)一起生活。”P12:“我还是很在意的,毕竟作为男人来说,这就是我们的命根子,这一下子感觉自己腰都有点直不起来了,哎呀,说得我都有点自卑(低头苦笑)。”P9:“我今年才37岁,是男人的黄金时期,这个病一得,我怕我以后不像个男人了(沮丧)”。

2.2.2 病耻感

20～40岁的男性正是意气风发的时候,在初次面对疾病诊断时心理压力很大,访谈中几乎每例受访者都担心别人会用异样的眼光看待自己。P9:“我都不知道这个病对我以后的生活会有多大的影响,总感觉别人看我的眼神都有点怪怪的。”P6:“都不知道怎么跟我父母、岳父、岳母说(无奈),小区里他们认识的人又多,到时候一问起来,别人还不说这说那的。”P7:“我自己做点小生意,朋友多,幸亏现在不能探视,聚会也没以前那么多,要不然别人问都不知道怎么说,感觉很没面子(摸鼻子)”。

2.2.3 有关“性”的忧虑和保守

青年男性病人对性生活质量方面表现一定的焦虑和担忧,受传统文化的影响,对这个话题比较保守,觉得不好意思,病人有疑虑也不向医护人员咨询,寻找专业的解答。1例病人在受访过程中因谈论这方面的问题而选择退出。P6:“我现在总觉得自己下面怪怪的,总觉得自己不行(眼神躲闪)。”P5:“我还是有顾虑的,毕竟我现在才30岁出头,正是精力旺盛的时期,还是有点担心会影响夫妻感情。”P11:“命都快没了,哪里还有心思去想这个。”P8:“那个方面我自己悄悄上网查过,说什么的都有,不知道该信哪个,也不好意思问医生,私底下我和我爱人说过1次,她让我好好治病,别的先不要想,我感觉多少应该还是会有点影响吧(叹气)。”P4:“我跟我媳妇儿没有讨论过这个方面的问题,都不知道怎么开这个口(挠头)”。

2.3 主题3:家庭角色和社会功能的忧虑

2.3.1 婚育的担忧

部分病人还未组建家庭,对于有婚育要求的青年男性,这类疾病对于病人本身具有极大的打击,内心不可避免地产生对未来的迷茫和无助,从而加重其心理负担。P8:“我们结婚好几年没打算那么早要小孩,后来备孕的时候发现有点问题,以为是炎症断断续续治疗了1年多,后来暴发了疫情,耽误了,确诊的时候我真的很崩溃,后悔没有早点要小孩(苦笑)。”P2:“我还在上大学,还没谈过恋爱,医生说不影响,但是毕竟是有问题了,要谈婚论嫁的话还是会有人介意吧,还不知道这个病会不会遗传(沉默)。”P13:“医生说先手术,后期要做化疗,到时候要提前冷冻精子,我女朋友一直安慰我,但是她父母还不知道我生病这个事,不知道能不能接受,我感觉有点悬,走一步算一步吧(苦笑)”。

2.3.2 面对经济负担的忧虑过重

受访者作为青年男性,都承担着重要的家庭角色,大部分还是家庭的经济支柱,对因为疾病而不能承担家庭责任深感自责。P13:“我父母好不容易才给我凑了首付买了房子,催着我赶紧结婚生孩子,现在又要治这个病,后期冷冻精子什么的,还不知道要花多少钱,真是有点不知道后面该怎么办了(无奈)。”P11:“我的生意因为疫情影响今年根本没赚到什么钱,还亏了不少,也不好意思开口跟别人借钱,等实在没办法了再说吧。”P5:“我孩子现在上小学,各种培优啊、兴趣班啊也得不少钱,现在竞争这么激烈,我这一病家里估计够呛,只能靠我爸妈贴补了。”P7:“以前别人给我推销保险我觉得是骗人的,没用,现在后悔,应该买个商业保险的,医保报销太少了”。

2.3.3 对工作和社会活动的忧虑深重

受访者中有8例病人有固定单位和正式工作,部分正值事业上升阶段,患病后担心工作和人际关系会受到影响,甚至有失业的担忧。P3:“我才参加工作2年,在公司就是个普通职员,现在因为请假治病,不知道什么时候才可以回去上班,不知道到时候公司还要不要我(苦笑)。”P9:“我都不想让单位的同事知道我得了这个病,有几个关系不是很好的知道了肯定会在背后说我坏话。”P12:“这个病很少有人知道吧,都不懂,以为是什么不好的病,到时候公司同事肯定要嫌弃我,以后这个同事之间的相处感觉有点尴尬,心里多少有点别扭(摇头)。”P5:“现在社会竞争这么激烈,我这病医生说要先做手术,后期可能要化疗几个疗程预防复发,到时候估计好几个月都上不了班,等能去上班了都不知道我的位置在哪里了”。

2.4 主题4:获得专业医疗信息的强烈需求

13例病人对于自己疾病的诊断均表示是第1次听到,对于疾病的治疗方式和预后以及有关治疗带来的各种不适症状亟须了解。P7:“我一确诊医生就安排了手术,还做了植皮,我初中毕业,又不懂,医生说怎么搞就怎么搞,现在马上要开始化疗,别人都说化疗很难受,是不是会反应很大?”P1:“我腹股沟有淋巴结转移,这是不是就是晚期了?”P13:“我手术做完后医生说还要放疗,放疗是怎么做我还不懂,也不知道疼不疼,会不会很难坚持,医生说到时候要提前冷冻精子,那是不是说明放疗对身体伤害很大啊(眉头紧皱)?”P10:“我只有1个小孩,正好是个男孩,我不知道这个病是不是会遗传,网上说什么的都有,都不知道哪个说的是真的。”P6:“这个部位开刀的话后期夫妻生活有没有影响?需要注意些什么?我和我老婆都这么年轻,我感觉肯定会有影响,我都不知道可以找哪个问,也不知道怎么开口问”。

3 讨论

3.1 关注青年男性生殖系统肿瘤病人初诊阶段的负性心理

研究显示,病人初诊癌症被告知诊断和病情后,往往会出现一系列强烈的不良心理反应[8-9]。青年男性病人的家庭地位和社会属性具有一定的特殊性,我国传统文化赋予其家族传承和家庭支柱的责任,加之谈癌色变的普遍现象,病人在被告知诊断后具有更严重的心理压力。本研究结果显示,青年男性生殖系统肿瘤病人初诊阶段面对爱人、子女、父母、经济、工作及人际关系时,表现出多重担忧。在中国人看来,男儿本该顶天立地,勇于担当,所以当男性在面对重大疾病时,害怕自己表现出脆弱的一面是懦弱的一种表现,会没面子,被人嘲笑,因此隐藏自己的情绪。护理人员要重视这一群体的心理变化,引导病人抒发自己内心的情感,正确评估病人的心理状况,为其提供针对性的、个性化的心理疏导,帮助病人积极应对疾病初诊阶段的多重压力,减轻担忧。

3.2 及时提供医疗信息

生殖系统肿瘤与病人的家庭亲密关系、婚姻状况、生育情况等息息相关。鉴于疾病部位的特殊性,病人在有疑虑时觉得不便主动开口寻求解答,加上临床工作中,护理人员多为女性,与病人的沟通有所顾虑,病人对疾病治疗及护理方面的知识缺乏,对疾病的预后缺乏认知,存在误解多,不确定感强[10]。掌握一定的病情及疾病知识能够使病人产生安全感,增强治疗的信心[11]。本研究中13例病人均表示希望能获得专业的解答和指导,医护人员应为初诊青年男性生殖系统肿瘤病人制定全面、详细的告知计划,为病人提供容易接受的宣教方式,如健康宣教手册、微信推送等方法,使其及时了解自身疾病诊断相关诊疗信息,消除误解,避免不必要的自卑和恐慌,减轻病人初诊时的不确定感,积极配合治疗,以提高生存质量,促进病人康复。

3.3 建立情感支持,完善家庭和医疗机构支持系统

生殖系统肿瘤病人面临生殖系统的完整性和功能性受到破坏,往往很在乎家人及周围人对自己的看法,又羞于表达,内心不断揣测,造成其极度不安[12-13]。本研究结果显示,多数病人均表示出于道德原因和礼节问题,对于这种隐私部位羞于与家人或伴侣沟通,甚至刻意回避,但其内心渴望能与家人或亲密关系的对象进行交流,获得情感上的慰藉。家庭成员尤其是配偶的支持在病人面对疾病时有着至关重要的影响,良好的家庭支持可让病人感受到爱和尊严[14]。医护人员可引导病人与其家人跳出传统观念的禁锢,敞开心扉,必要时可寻求心理专业人员提供咨询服务和心理支持,克服心理障碍,加强沟通,鼓励家属给予病人足够的情感支持和安全感。

4 小结

本研究通过问卷调查和深入访谈,探究青年男性生殖系统肿瘤病人初诊阶段的心理体验,有助于护理人员深刻了解青年男性生殖系统肿瘤病人的心理状态及认知需求。13例受访者在疾病初诊时多表现有强烈的负性情绪,对自身形象改变的自卑感,家庭角色和社会功能的忧虑以及获得专业医疗信息的强烈需求。护理人员应当选择合理、恰当的方式及时给予帮助,使其积极应对疾病,提高治疗效果。