叙事缓和医疗会诊案例与分析----“缓和医疗10年”笔谈成果之三*

李 飞，王剑利，宁晓红

(1 中国医学科学院/北京协和医学院人文和社会科学学院，北京 100730；2 中国社会科学院世界宗教研究所，北京 100005；3 中国医学科学院/北京协和医学院北京协和医院老年医学科，北京 100730)

0 背景与意义

美国内科医生丽塔·卡伦(Rita Charon)界定叙事医学(narrative medicine)是以叙事能力践行的医学[1]；2011年，中国开启理论与实践的历程[2]；至今，叙事医学的教育、研究与临床实践呈现出了中国特色发展路径[3]。

本研究团队致力于将缓和医疗与叙事医学两个学科领域进行深度融合，并陆续推出系列笔谈成果：首先，从医学院课程建设的创立和发展为起点，讨论了两个学科领域在医学教育中的发端、相遇的契机(详见本期文章《 叙事医学与缓和医疗的相融交汇----“缓和医疗10年笔谈”成果之一》)；其次，在学理层面初步论证了两个学科领域的契合性：叙事医学在实现缓和医疗目标中的独特价值、叙事医学教育的理论基础与逻辑、实施叙事缓和医疗的工具和路径、两个学科适用领域的契合性、两个学科领域价值层面的契合性等(详见本期文章《叙事医学与缓和医疗的契合性----“缓和医疗10年笔谈”成果之二》)；第三，即本篇文章所重点关注的：以具体案例为基础，探索叙事医学在临床诊疗实践中的应用路径和实践要素，并预期未来对其他医学实践领域形成借鉴。

1 本文基本主张

第一，对一则缓和医疗会诊案例进行描述并解析，旨在说明叙事医学在临床实践中的运用路径和实践要素。

第二，界定“痛点”概念，即在生物医学实践中，医务人员遭遇心理困惑、目标模糊、无计可施的状态。通俗地讲，“卡”在某处无法良好地延续医疗活动。

第三，借由叙事医学的理念回答应对与疏通“痛点”的方法，实现叙事医学的临床实践价值。

2 叙事缓和医疗案例与分析

本案例以12 000字笔谈转录材料为基础，以宁晓红医生的口述原文(楷体字部分)结合注释解析(括号里的内容)的形式呈现：

患者，女性，48岁，心衰晚期合并晚期恶性肿瘤，多次入院。主要的症状有口渴、腹胀、憋气，不跟任何人说话。主治医生请求缓和医疗会诊。

(这是一例“困难”患者。除了身体症状以外，“不跟任何人说话”，比较“棘手”，说明患者处于不易沟通的状态。)

到病房见患者之前，我通过相关的医生、护士长、主治医生、住院医生、护工等了解情况。

(将不同视角的信息进行整合。叙事是基于“整体”的一种认知图式。)

对这位患者来说，从医疗层面上讲，医疗常规做的无可挑剔。

(说明药物等常规治疗遭遇了瓶颈。)

主治医生说：“我很困惑。我不知道患者这次住院的目标是什么？”提出这样的问题，说明这位主治医生挺棒的。

(年轻医生的困惑出现。医疗上给予诊疗的目标是什么？意识到这个困惑并清晰地提出，宁晓红医生认为这是年轻医生成长的表现，说明已经认识到药物等治疗手段以外的空间；同时，宁晓红医生对同事尤其是年轻医生成长的关注，对于构建医生共同体具有重要意义。)

经过前期准备，我认为自己得到了足够的信息，而且是第一手的信息。我要充分了解患者各个方面的信息，等到我觉得自己真的都了解透了，我再去看患者，这样心里特别有数。

(除了医疗常规以外，宁晓红医生强调的这些信息，往往是生物医学实践忽视或不足以应对的领域；以叙事能力去实践医学的医生，会意识到它们的重要性。如果说叙事医学的核心就是“建立关系”[4]，那么，这些信息能够帮助医务人员与患者建立连接。从医学人类学视角看，这同时是民族志整体性实践的思路，即倡导以微型民族志、对患者生活故事的诠释，以及解释模式的启发和协商处理进行医疗实践[5]。)

我和主治医生一起进到病房。我绕到对面看她(患者)睁开眼睛。

我说：“对不起，我把你吵醒了。”

(这句开场，表明医生谦逊的姿态。)

然后我说，“你哪儿难受啊？”

“我口渴。医生，我要喝水，给我喝点水，你让她(护工)给我喝点水。”这是她的第一句话，然后我看了一眼护工，护工的意思是说她不能喝水，因为护工一直做的工作之一就是给她限水。

我说，“没事，你给她喝一点润口腔，我俩好说话。”护工递来水，然后患者开始(用吸管)滋滋地往里吸。

我说，“慢慢喝，不着急啊。咱俩说说你怎么不舒服？”

“就是口渴。医生，你能再给我一口水喝吗？”

然后我说“行”。

“你真好，谢谢你。”

(患者以“你真好”“谢谢你”这样的语言积极回应医生，成为医患之间建立良好关系的开端，提示“不跟任何人讲话”的状态有可能改变。)

我说：“别谢了，咱俩啥都没干，你谢我干嘛？”

(宁晓红医生连续两次使用“咱俩”，展现出亲切之意、平等的态度，实质为医患共同体的具体实践。)

我们就这样开始了聊天。她表示，“只有你给我水喝，他们谁都不给我水喝。”

患者什么都明白，但是她真的很难受。我告诉她含冰块效果会更好，可以自己准备一个冰壶。

(医疗规范要求限水，患者口渴想喝水，这个矛盾怎么办？需要平衡。这个道理患者是明白的。问题是：怎么回应她当下的痛苦？在医疗上能做什么来回应并减轻她的痛苦？)

“你还想吃什么？”

“我想吃冰棍，老北京冰棍。”

……

我们又聊了一会儿，然后说到患者还有什么其他要求。

她说，“我就希望好起来。”

“好起来是什么意思？”

“好起来就像我以前那样活蹦乱跳能走能跑。”

“这个想法你跟主治医生说过吗？”

“我没说。”

“为什么你不说呢？”

“嗯。我觉得活着没有意思，反正我也不想活了，活着没有意思。”

她不想成为别人的累赘。主治医生曾介绍到她在家里反复吃安眠药，让自己睡觉，要不然太痛苦了。

“听说你爱人对你特别好，他特别关心你。”

“医生，我没有劲了不说了。”

这个话题不说了，我觉得说到这里她肯定很痛苦。第一，真的是没劲；第二，真的很痛苦。

(丽塔·卡伦对叙事能力的界定为：认识、吸收、解释并对他人的困境有所行动的能力[6]。此处是在认识患者的痛苦，并进行吸收和解释；接下来的内容不容忽视，即是有所行动。)

后来就不说了。

“我走了，你休息一会儿。想吃冰棍的时候，我都会让主治医生跟你的老公说，让他想办法。”

“谢谢你。希望你再来。”

(患者明确表达继续交流的愿望，“不跟任何人讲话”的状态已经发生改变。)

我往外走。护工阿姨在门口站着。我对她说，“你辛苦了！谢谢你照顾她。”护工阿姨说，“我都快不行了。我在北京协和医院当护工10多年了，这次我真的是不行了，她简直是把我当成仇人，简直把我当成仇人。”

(“仇人”二字生动映射出患者与照护者之间的矛盾之深刻、激化。生物医学实践的医疗标准转化而成的“限水”行为，再到人际间的几乎不可调和的矛盾，由这位护工一语道破。这亦是本研究团队为之触动的关键所在，希望能够梳理这则案例来呈现医疗实践中的“痛点”。)

我能感受到这个(护工)阿姨其实挺好的，也真的是很委屈，很累。

(叙事能力不仅仅运用于患者，宁晓红医生回应了照护群体中的护工的感受以及痛苦。)

之后，我建议主治医生考虑在下周一把她的丈夫、爸爸、妈妈，包括她的弟弟，约在一起，与我们开个家庭会议。因为这个话题从来没有人跟他们正式讲过，只是说(病情)重，但没有说到死，如何死。她正在走向末期。

(对于终末期患者，医生的重要职责在于识别并帮助患者和家属去正视死亡。)

在控制症状的时候，我们需要跟专科医生进行合作、沟通。比如说这位患者，一个是口渴怎么办，一个是她讲到的“不想活”我们怎么去应对。

(识别出痛苦，然后回应并提供相应的照护，落实到具体实践。)

第二天一早，我给她带去了冰棍。看着她吃了一块。

她对我说，“下午你还来吗？”

(经过前面的交流，这位终末期患者对医疗专业人士的陪伴有着进一步的期待。)

我说，“下午可能来不了了，下午特别忙。今天特别忙。”

“我想让你下午也来。”患者有点撒娇。

(“不跟任何人讲话”的状态改变为甚至是有些撒娇的期盼，患者从医生这里获得了她所需要的内心感受。)

因为患者说喝的水有“味”，后来我指导护工彻底清洗了杯子。

做这些具体事情的时候，我特别能把自己的力量发挥出来，因为此刻不是用什么药的问题。回到前面主治医生的困惑，“这次住院有什么目标？”出现困惑是因为我们已经习惯了用药物或是手术去解决痛苦。但是对这位患者来说不行了。

(这些细节，都是叙事能力转化为实践的落脚点。患者的痛苦如何回应，患者需求如何实现，这就是以叙事能力来实践的起点。如果无药可用，如果无法手术，如果没有可用的治疗手段，叙事的价值就会凸显。)

周一那次会议特别重要。我们知道患者的需求以后，医生和她的家人还有我们，一起帮助患者完成。例如，她不愿意住在医院里，她想回家，因为医疗需要，她又不敢回家等。

(践行医患共同体、医患共同决策理念。)

我跟主治医生说，“我觉得你可以很好地帮到她，因为你刚才的描述让我知道你懂得这位患者的苦，愿意懂得她的苦。她的核心问题是口干的问题、睡眠的问题，以及找机会跟她老公交流一下，开家庭会议等。”我给主治医生布置了这几项任务。

后来，如期组织了家庭会议。几天后，患者出院回到家里。

十余天后，患者再次回到医院急诊。去世。

3 发现“痛点”与建立连接

结合这则案例，本研究团队归纳出如下步骤，剖析如何发现“痛点”，并以叙事能力建立连接的实践过程。

3.1 步骤一：识别痛苦

以叙事医学进行的临床实践中，识别痛苦是第一位的事情。缓和医疗与叙事医学相交叉的领域视苦难、痛苦等为关键概念，进行相关的研究并阐释。例如，严重疾病甚至死亡带来的创伤需要被理解、被认真对待，这要求照护团队不要压抑，要通过回忆去释放疾病体验。医务人员与患者一起看到疾病的苦难，共同去讲述，安慰则是通过讲述演化而来[7]。正如丽塔·卡伦所言，“患者需要了解他们疾病的医生，处理他们的医疗问题，在他们经历病痛时陪伴着他们”[8]。因而，在临床照护中，以见证、同情、书面文本或是沟通等再现患者的痛苦，成为必要的医疗技能，也是缓和医疗的核心[9]。

以本案例来说，患者的痛苦包括躯体层面的“口渴”“腹胀”“憋气”等，还包括内心需求与人际层面的“我不想给别人添麻烦”“我不想活了”“希望医生陪伴”等；对重症患者、临终患者来说，还有“死亡”困境所带来的痛苦。

3.2 步骤二：建立关系

“建立关系”是转化为临床实践的重要路径。有研究[10]认为，叙事医学越来越被重视的一个原因就是，叙事过程中体现的对主体价值的关怀和反思，在主体反思中厘定伦理关系的同时又强化了医学实践中的主体价值。即叙事与医学具有主体价值同向性。然而，面对独特而艰难的情境，建立关系实现主体间性并非易事。

本例中会诊时初见患者，医生先道一声“对不起”来拉近与患者的距离，以这种姿态同时传达给患者的是：医生不是来主宰和控制的，医生还可以有其他的态度。由于重症患者、临终患者一般都是躺在病床上，宁晓红医生便俯身向前与患者交流。这些语言和体态，体现出的是“以患者为中心”的理念，传递的是尊重、平等、谦逊、合作的态度，由此成为建立关系的基石。因为“真正走进一个人的内心真的是很难的事情，尤其是在这样特殊的、极其困难的情况；而跟这位患者建立关系的程度，也只是稍微打开了一个‘缝’而已。”可见，突破客体化、对象化的医疗实践模式，将患者主体、患者视角纳入整体医疗设计，仍将成为叙事医学临床实践需要突破的难点之一。

3.3 步骤三：疏通“痛点”

尝试以叙事能力疏通“痛点”。经过讨论与分析，我们初步认为，“痛点”是既有的生物医学实践体系中并未涉及或者说没有系统规划的环节，例如情感的确认与回应、成长危机的叙事与教育等。在“痛点”发生的地方，医务工作者或者医学与患者是分离的；叙事的使命则是弥合这种分离，同时彰显叙事的临床价值。可以说，疏通“痛点”是叙事医学临床实践的“密码”。

与此同时，对“痛点”的界定亦强调了叙事能力概念中“有所行动”的部分，即识别出痛苦之后需要转化为实践的能力和具体的路径。结合本例可以从患方和医方两个角度展开：①患者家属包括护工等都已经感受到了患者的痛苦，然而，问题是不知道怎样实施帮助。在医生团队的帮助和指导下，能够回应并正视患者当下的重点需求，疏通患方遭遇的“痛点”；作为结果，我们看到这位患者愿意与医务人员“说话”，能够在医生为主导的照护团队帮助下实现最后的愿望，即以叙事医学的实践获得的临床归属。②作为会诊病例，说明专科医生团队遇到了瓶颈，或者是我们所提出的“痛点”。那么，会诊的功能即是帮助寻找“痛点”，进而疏通“痛点”。会诊行为成为医生共同体识别“痛点”实施帮助的具体行动。

4 讨论

作为新兴学科与交叉学科，叙事医学相关概念的辨析、临床实践的可操作路径等诸多问题均有待深入讨论。本文“抛砖引玉”，希望能给同道的研究与实践带来启示。

有研究[11]认为，相对医学教育层面,叙事医学在临床实践领域的研究文献少有报道。这种明显的不均衡发展体现了叙事医学在临床实践中存在亟待解决的问题。我们的观点是：首先，同意并认可教育先行的必要性；其次，需要对临床实践中的教学活动进行系统的梳理、凝练、提升，以教学经验反哺于医学教育，这亦构成叙事医学的实践路径。例如，本文中的以会诊病例进行详细的梳理和剖析，以期成为叙事医学、舒缓医学等相关课程的教学案例。

通过界定“痛点”概念，旨在发现医疗实践中的断裂之处，叙事恰恰具有弥补裂痕的重要使命。以疏通“痛点”的路径进行医学实践，体现了叙事的本质，也呈现叙事医学的临床价值。践行叙事医学的医务工作者，即是在“痛点”之处重建人际沟通、实现主体间性、搭建起桥梁的人。本例中的医生以叙事能力实现了与患者之间关系的建立，识别出患者的痛苦和不同层面的需求，并进行弥合。能够让这位患者的主治医生与相关照护者更加了解患者这个人与她的痛苦，帮助建立起照护共同体来一起面对。突破常规医疗的局限，在药物、手术等诊疗手段以外，以叙事能力来提供帮助。

值得强调的是，叙事能力是行动力。“行动”理应成为叙事医学实践的一个关键词。