叙事医学与缓和医疗的契合性----“缓和医疗10年”笔谈成果之二*

李 飞，王剑利，宁晓红

(1 中国医学科学院/北京协和医学院人文和社会科学学院，北京 100730；2 中国社会科学院世界宗教研究所，北京 100005；3 中国医学科学院/北京协和医学院北京协和医院老年医学科，北京 100730)

0 前言

美国内科医生丽塔·卡伦(Rita Charon)界定了叙事能力，即认识、吸收、解释并对他人的困境有所行动[1]，叙事医学(narrative medicine)是以叙事能力践行的医学[2]。2011年，叙事医学作为学术概念正式进入中国[3]，同时开启了理论与实践相结合的本土化进程，呈现出中国特色发展路径，包括与缓和医疗领域的深度融合[4]。然而，有研究表明：相对于理论研究，国内叙事医学临床实践的研究较少[5]；叙事医学作为工具在我国尚未广泛应用于临床医疗实践过程中[6]。本文认为，具体的临床实践领域需要超越散在的、自发的经验运用阶段，从而在系统教育实效基础上获得高质量发展，这亦是叙事医学临床实践功能转化的指向与急需解决的问题。

1 叙事医学临床实践领域研究回顾与分析

10余年来，国内叙事医学在教育、研究与实践层面不同程度地获得起步与发展，推进临床实践落地是其中的重点与难点。早期，如影随形的教学工具“平行病历”(parallel chart)与叙事医学概念一同进入中国医学界，相关的实践与研究方兴未艾。然而，研究表明，在临床实践中使用平行病历存在伦理学视角的考量问题[7]、可以是文学创作但无法在临床体系中推行[8]等困境。另外，医务人员有限的时间和精力无法应对这份“增加”的工作，成为不争的事实。

有鉴于此，笔者团队开始尝试并拓展病历书写的多重可能性和人文容纳力的理解[9]，在此思路指引下，结合缓和医疗实践提出书写叙事病历的新的主张[10]；同时进一步深化叙事医学与缓和医疗两个学科领域的融合路径，进而为国内叙事医学临床实践路径形成借鉴。

本文聚焦在临床医生可操作的诊疗领域叙事医学实践，梳理了相关文献并进行分析。例如，以“叙事医学”与“临床实践”为共同关键词，在中国知网检索(时间为2022年6月19日)，显示209条文献。经过主题与内容的比对，同时选取了2019年至检索时间的文献计49 篇。其中，涵盖了临床教学实践，排除了医学院的课程教学部分；同时，因本研究侧重于临床诊疗叙事医学实践领域，再次排除相对宏观(如以叙事医学理念进行的人文医院管理研究)的实践研究。最后入选16篇。

从学科领域和研究内容层面看，涉及的科室专业包括中医、老年医学、缓和医疗、护理、肿瘤、全科、急诊等；具体结合的实践领域涵盖平行病历的运用，叙事伦理查房、医疗决策路径、老年照护实践路径、医患共建临床治疗模式[11]、术前谈话[12]等。例如，将医疗决策作为叙事医学实践的切入点，将叙事医学的特征分别对应医疗决策的流程，旨在提供有价值的新思路[13]；从实践角度入手，强调要充分认识到叙事的体验性特征并参与到临床过程当中，这样才能真正帮助患者。同时，做出了基于神经科的识别患者自我认知能力的叙事医学实践的尝试[14]；探讨叙事医学在老年护理、老年慢病管理以及老年临终关怀中的重要作用，并探索了融入日常诊疗等路径[15]。

其中，与安宁缓和医疗领域临床实践相关的文献有2篇：在安宁照护团队中以平行病历方法提升服务质量，建议在医院信息化建设中将平行病历纳入电子病历系统[16]；陪伴、照护并帮助患者获取人生意义的叙事医学实践[17]；聚焦于安宁缓和医疗领域的叙事医学教育研究有4篇：均为北京协和医学院“叙事医学”课程教学相关的经验探讨，包括与缓和医疗领域的紧密融合[18]、叙事病历运用[9-10]、微电影教学方法[19]等。

文献回顾表明：国内临床实践诊疗体系中的叙事医学研究，目前处于起步探索状态。

2 提出主张

基于上述文献回顾结果、对国际相关领域研究的学习，以及笔者团队近年来以教学为基础的融合实践思路，本文致力于回应叙事医学本土化进程中的临床实践落地问题，拟提出如下主张：第一，继续在叙事医学与缓和医疗实践相融合的方向深耕，论证两个学科领域的契合性；第二，为叙事医学与临床诊疗实践领域结合的研究提供思路；第三，重视对既有的本土性叙事医学临床实践经验的挖掘和梳理，并反哺于医学教育与实践。

3 叙事医学与缓和医疗的契合性

笔者团队的跨学科交互与合作，始于2016年旁听学习“舒缓医学”课程。之后，我们的努力和实践包括：在缓和医疗门诊跟诊见证其给患者和家属带来的帮助，参与电话随访获得患者视角的病痛叙事与生命叙事，组织医学生参加安宁志愿服务培育叙事能力，赴国内多地调研并梳理地方性缓和医疗实践经验，拍摄多部叙事医学教学微电影诠释教学难点等。同时，自2017年开设叙事医学课程之初，即明确了与缓和医疗实践进行深度融合的方向。用一句话概括这段跨学科互动的直观感受：缓和医疗处处是叙事。

那么，如何在学理层面对两者的契合性进行解释？本文尝试梳理如下：

第一，叙事医学在实现缓和医疗目标中的独特价值。世界卫生组织(WHO)将缓和医疗(palliative care)界定为“是以人为本的健康服务的重要组成部分，致力于减轻与健康相关的严重痛苦，无论来自身体、心理、社会或是精神，并成为全球性的伦理责任。”[20]对于终末期患者，缓和医疗的目标在于助人善终。在临床实践领域，则是让临床医生(相关照护者)与死亡进行关联；在医学教育领域，则是以患者最后一程的故事用于训练医学生[21]。死亡作为独特而具体的存在，饱含人类的情感与心理要素、社会与文化的规范，成为无法以科学公式再现的领域。与此同时，当代生物医学实践逃避、否认死亡，“死亡成了可怕的冒犯，医学生在去人格化的训练中获得体验，医学生成为死亡的入侵者”。[22]鉴于当代医学实践所主张的分离的态度和价值，叙事医学让我们重新审视关联的重要性。在生命最后一章中，叙事回应的是主体性归属的困境。以叙事方法践行的缓和医疗，让人类的故事有了连续的可能；最后一程获得了意义。

第二，叙事医学教育的理论基础与逻辑。丽塔·卡伦医生及团队已经发展出了相对成熟的教学体系，例如，围绕叙事写作(narrative writing)[23]、反思性写作(reflective writing)[24-25]、创意写作(creative writing)[26]等概念进行阐述、运用，以及课程评价等[27]。在用于发展叙事训练的概念框架中，丽塔·卡伦强调了其中的创造力美学理论，提出临床训练的文学和叙事方法能够增加好奇心，加强想象力的使用，并发展学生的创造力来再现所看到的内容，以增强对眼前事物的感知。强调创意写作益处的理论基础是，准确地感知需要再现(或表征)，再现需要接受[26]。所以，转化为教育路径即是以文学的工具细读和反思性写作进行医学训练，来增进参与者之间相互的理解。丽塔·卡伦团队发展出了反思性写作阅读指南，并认为这与临床操作指南是类似的。概括来讲，基于叙事医学展开训练，与生物医学科学训练有着相似的教育基础和逻辑。

就中国叙事医学实践而言，我们发现有些优秀的临床医生在尚未建立叙事医学的理论框架之前，已经在个体化的探索中积累起了实践经验。这对于叙事医学教育而言，构成了规范系统性教育的前提和基础；对于临床实践，则是产生了可供遵循的实践模式。

在教育实践层面，北京协和医学院的“叙事医学”课程，学生的终结性评价内容涵盖了生命叙事主题，包括叙述自己所经历的临床实践中印象深刻的一例患者的生命故事，日常生活中发生在身边的生命故事，解剖课感受反思性写作等。同时，以教学微电影《谁能理解他的痛》中患者家属视角来再现患者生命最后一程的故事等。目前该课程主要基于写作进行叙事能力尤其是反思能力的训练；同时，细读相关的训练有待加强。

第三，实施叙事缓和医疗的工具和路径。叙事医学提出以叙事能力要素(关注、再现、归属)去帮助实现善终的目标，强调了重要的叙事干预方法是反思或沟通[28]；叙事医学的多学科领域提供了途径，去更好地理解临终体验，提供工具去帮助濒死之人和他们的照护者[21]。在本土化实践中，我们发现中国临床医生结合各自的学科领域、个人特质，创造了因地制宜、丰富的实践形式。例如，北京协和医院宁晓红医生在缓和医疗会诊中使用“对话体”形式记录叙事病历[10]，江苏大学附属医院侯莉医生践行医患共同叙事[29]等。以不同工具或形式产生的干预效果，有待系统的评估，但是，为缓和医疗领域有需要的患者或家属提供帮助是明确的共同目标。随着未来叙事医学理论的意识和实践逐步普及，我们期待叙事医学展现出更加突出的价值。

第四，两个学科适用领域的契合性。叙事具有普遍性。作为有温度的医学，其实践应为广义上生物医学实践领域的有力补充。然而，笔者团队认为，从叙事的本质和特征出发，其回应的是“归属性疑难”[30]问题。叙事学家利科提出的“叙事身份认同”即是开启了解决该问题的叙事维度[31]。当身患重症甚至威胁到生命的情形下，如若进入医疗实践的场域，患者往往会发生主体性的改变、中断甚至消亡。例如，在临床实践中医生常常遇到“宣判重症”时“为什么是我？”这个问题，即是来自患者视角的主体归属的拷问。作为回应苦难的一门学问，叙事医学将更适合身患重疾、慢性的长期的病痛与照护领域，并将在这些领域率先积累起实践经验。

回望学科的源头，安宁疗护的创建者桑德斯(Dame Cicely Saunders)正是记录并使用了1 000多位患者的叙事，从而发展出临终照护的核心概念[21]，成为叙事医学与缓和医疗两个领域共通的历史渊源并构成深度融合的学科基础。在这个意义上，“死亡”成为连接两个学科领域的核心概念。

第五，两个学科领域价值层面的契合性。①强调整体性与弥合。叙事医学强调尊重、平等、合作、共享等理念，并成为医学人文教育与临床诊疗实践连接的桥梁；增进了医患双方的互相认同与理解，使教育者与受教育者成为价值同向的合作共同体[32]。缓和医疗致力于减轻与健康相关的身体、心理、社会等整体的人感受到的严重痛苦，实施整体性关注。两个学科领域都强调关系的建立与连接。②回应并再现痛苦。在临床照护中，以见证、同情、书面文本或是沟通等再现患者的痛苦；这些都是必要的医疗技能，也是缓和医疗的核心。③致力于反思。叙事能力的实质是将伦理、容忍不确定性、沟通技能与尊重患者等条目列为叙事能力，在持续的自我反思中，重新调整权力差异，发展并倡导医学实践中的伙伴关系[33]。④增进沟通与福祉。将叙事干预用于临终照护，来增进各方的沟通和福祉，即呈现出叙事医学在缓和医疗实践领域的临床价值。

4 结语与讨论

作为“缓和医疗10年”笔谈的第二篇成果，基于对叙事医学、缓和医疗领域的学习、教学与实践，本文旨在回应叙事医学“弱实践”的现状，并推动叙事医学从教育到实践的融合。

自2016年至今，以“舒缓医学”与“叙事医学”两门课程的教学拓展开来的思考与实践，赋予笔者团队探索与创造的广阔空间，我们亦收获了跨学科的融合成果。同时，我们发现在叙事医学教育、缓和医疗实践的本土化进程中，来自实践的不断调适，教学与研究的相互促进，尤其是来自临床实践的显著需求，进一步成了我们努力探寻两个学科领域契合性的动力。限于理论认知程度和实践推动的深度，本研究尚需进一步提升。期待未来，在两个学科领域的交互过程中，能够更加清晰地呈现出叙事医学在缓和医疗中的适用性及其实践路径。