盆底功能障碍病人病耻感的研究进展

喻 琳，李桂蓉

中华妇产科学会在女性压力性尿失禁诊断和治疗指南中指出，中国成年女性压力性尿失禁(SUI)的患病率高达18.9%[1]，已成为威胁妇女健康的5种最常见慢性疾病之一，据统计，我国妇女盆底功能障碍性疾病的发病率约为40%[2]。盆底疾病病人不仅要承受疾病本身带来的痛苦，还要承受公众对其的负面态度给病人带来的心理影响。病耻感[3]原意为“烙印”，是一种使人感到耻辱的特征或属性，指个体由于患有某种疾病而体验到羞耻的内心感受，是一种负性心理体验，它源于公众对病人的刻板印象、歧视和偏见，以至于增加了病人的额外“痛苦维度”。有文献报告，盆底功能障碍疾病病人普遍存在病耻感[4]，这与公众对疾病的认知不足[5]、大小便失禁导致的尴尬局面[6]、性功能障碍影响夫妻关系[7]等因素密切相关。病耻感可引起病人自尊心下降、社交生活减少、就医行为延迟，导致病人的生活质量严重下降。由于病耻感的多样性和复杂性，在不同文化背景下有关病耻感的衡量和理解仍存在较大差异。因此，本文对病耻感测评工具、影响因素以及干预措施进行综述，旨在提高医护人员对盆底疾病病人病耻感的重视程度，为临床制订适宜的干预措施提供参考依据。

1 盆底疾病病人病耻感的测评工具

目前，国内外尚无专门针对盆底疾病病人病耻感的测量工具，主要采用其他疾病病耻感的量表和质性访谈来测量盆底疾病病人的病耻感。

1.1 Link病耻感系列量表 Link病耻感系列量表最早由Link等于1987年研发，普遍应用于西方精神卫生领域[8]。包括贬低-歧视感知量表、病耻感情感体验量表、病耻感应对量表。①贬低-歧视感知量表(Perceived devaluation-discramination)包括1个维度，12个条目，用于评估病人对于他人贬低、歧视态度的感知，即感知的病耻感，Cronbach′s α系数为0.82～0.86；②病耻感应对量表(Coping orientations)包含3个维度：保密、退缩、教育，主要评估病人对于病耻感的应对方式：隐瞒病情、社交回避和试图教育他人，后在此基础上增加了挑战和分离2个维度，Cronbach′s α系数为0.63～0.84；③病耻感情感体验量表，共2个维度，7个条目，包括误解、不同/羞耻，Cronbach′s α系数为0.62～0.70[9]。

1.2 社会影响量表 社会影响量表(Social Impact Scale，SIS)于2000年编制[10]。包含社会排斥、内在羞愧感、经济无保障、社会隔离4个维度，共24个条目，前2个维度测评实际病耻感，后2个维度测评感知病耻感。每个条目采用Likert 4级评分法，从“极不同意”到“极为同意”，分别计1～4分。得分越高说明感知到的社会影响越大即病耻感越强。Pan等于2007年将该量表翻译成中文并用于艾滋病病人羞耻感的研究，该量表包含24个条目，共4个维度(社会排斥、经济歧视、内在羞耻感和社会隔离)[11]。量表采用Likert 4级评分法，1～4分依次为极不同意、不同意、同意和极为同意。量表的Cronbach′s α系数为0.85～0.90。Wang等[12]在此基础上进行修订，得出了针对尿失禁女性的修订版SIS，该量表共有18个条目，包括社会隔离(8个条目)、社会排斥(7个条目)、内在羞耻感(3个条目)3个维度，各分量表的Cronbach′s α系数为0.78、0.81、0.87。管晓萌等[13]基于中国本土的文化特色背景对社会影响量表进行修订，形成了修订版的社会影响量表，调整后的社会影响量表包括社会隔离、社会排斥、内在羞耻感3个维度，共20个条目，调整后量表Cronbach′s α系数为0.883，各分量表为0.867、0.807、0.941，SIS主要被应用于尿失禁、精神病病人的病耻感研究中。

1.3 慢性病病耻感量表 慢性病病耻感量表(stigma scale for chronic illness，SSCI)由Deepa等[14]于2009年编制，包括内在病耻感、外在病耻感两个维度，共24个条目，采用5级评分法，由1～5分，总分为24～120分，得分越高表示病耻感程度越高，该量表的Cronbach′s α系数为0.97。2013年Yamile[15]在此基础上修订了更加简短的慢性病病耻感量表，由8个条目组成，总分为8～40分，得分越高，病耻感水平越高，该量表的Cronbach′s α系数为0.89。2017年我国学者邓翠玉[16]根据我国的文化特征将该量表汉化，包括内在病耻感(13个条目)、外在病耻感(11个条目)两个维度，共24个条目，Cronbach′s α系数为0.951。汉化版的SSCI与原版的系数相接近，全面评估了病人的公众病耻感和自我病耻感水平，可用于慢性病病耻感的诊断。

1.4 尿失禁影响量表 尿失禁影响量表(Incontinence Impact Questionnaire)是由Wagner等[17]于1996年编制，共有28个条目，包括体力活动、外出、社会功能和心理感受4个维度，采用4级评分法，从“极不同意”到“极为同意”，该量表的Cronbach′s α系数为0.87～0.95。有学者将其修改为欧洲版本，共22个问题，该量表为病患自评量表，包括限制性行为、心理影响、社交活动受限3个维度、22个条目,每个条目计1分(总是)～5分(一点也不),总得分最后转化为0～100分，该量表在尿失禁病人中应用具有很高的信效度[18]，在临床上得到普遍的推广和应用。1995年Shumaker等[19]在该量表的基础上修订出了更加简短的尿失禁影响量表，该量表包括7个条目4个维度，按0～3分4级计分法，满分21分，得分越高，影响越大，该量表通常与泌尿生殖痛苦量表联合使用。国内学者朱兰等[20]验证中文简体版Cronbach′s α系数为0.824，在国际盆底功能障碍研究中应用普遍。

1.5 病耻感体验问卷 1999年由Wahl与全国精神病病人联盟成员[21]合作编制，2013年进行修改，量表包括人际交往的病耻感和遭受歧视经历2个方面，总共9个条目。最初是用于评估精神病病人病耻感体验。采用0～5级评分法，0分(从不)～5分(经常)，其中条目3和条目7涉及积极的人际关系内容，采用反向计分，总分0～45分，得分越高，说明病人的病耻感水平越高。2019年由李润香等[22]汉化，中文版病耻感体验问卷Cronbach′s α系数为0.819，各条目Cronbach′s α系数为0.405～0.809。

1.6 其他病耻感测评工具的介绍 羞耻体验量表由钱铭怡等[23]编制，包括个性羞耻、行为羞耻、身体羞耻3个维度，共25个条目，各条目从“完全没有”到“经常如此”，分别计1分～4分，量表总分越高说明病人的羞耻感越重。该量表的Cronbach′s α系数为0．940，具有良好的信效度，适用于中国人群。慢性病预期病耻感量表(the chronic illness anticipated stigma scale,CIASS)包括53个条目，最终修订成12个条目﹐采用5级评分﹐由1分(极不可能)到5分(极有可能),总分为12～60分,得分越高表示预期病耻感程度越重,该量表的Cronbach′s α系数为0.95，表明该量表具有良好的信效度[24]。除此之外，国内外学者还有采用质性研究的方法，通过半结构式访谈了解盆底功能障碍病人的病耻感水平。但由于访谈的耗时较长且存在研究者的观点和思想对结果解释的偏差等情况，使其在临床普遍开展受到限制。

2 盆底功能障碍病人病耻感的影响因素

2.1 个人因素

2.1.1 一般人口学特征 研究显示，年龄、文化程度、婚姻状况、家庭月收入等均为盆底功能障碍病人病耻感的影响因素[25]。从学历来看，学历越高的病人病耻感水平越低，文化程度高的病人受教育水平较高，对待疾病的态度会更加理性，接纳度更高，往往会通过各种途径获取疾病的相关知识，能以积极的心态面对疾病，主动寻医问药，更好地接受治疗[26]。从年龄来看，年龄较大的病人病耻感水平更高，可能是因为年龄较大的病人，受传统观念的影响，认为疾病的发生是身体功能衰老的正常现象，常采取回避或掩盖的方式，同时害怕长时间住院给家人带来负担，从而导致不能及时治疗，加重病耻感的发生[27]。从婚姻状况来看，离婚/丧偶/离异病人的病耻感得分均高于已婚病人，婚姻是病耻感的主要影响因素，当婚姻状况良好时，已婚病人可以向配偶倾诉自己的病情，获得积极的情感支持和陪伴，减轻病人内心的焦虑、抑郁情绪[28- 29]。 从家庭月收入来看，人均月收入越高，病人的病耻感水平越低，可能是因为月收入高的家庭其社会地位也较高，有一定的经济基础来负担疾病期间的各种开销，病人的经济压力相对较低，其次，病人能够有更多的机会接受心理咨询辅导，降低心理压力[30- 31]。

2.1.2 心理因素 刘敏等[32]在对330例老年尿失禁病人病耻感的研究中发现病耻感与心理状态有关，盆底功能障碍病人由于疾病本身的特殊临床表现常伴有较重的焦虑症状，从而导致病耻感的程度加重，许多病人通过减少外出和社会交往的方式来避免尴尬事件的发生，使得这部分病人的晚年生活趋于平淡，降低了病人的主观幸福感。心理弹性水平是个体在面对困难和压力时的反弹能力，得分越高，证实个体心理恢复能力越好[33]。有学者研究发现心理弹性与病耻感呈负相关，这表明心理弹性水平越高，产生病耻感的风险越低，这与Alex等[34]的研究结果一致。心理弹性是积极心理学的重要组成部分，对疾病的预后有积极的促进作用。因此，对盆底疾病病人开展心理弹性拓展训练很有必要，医护工作者应针对不同病人的心理状态进行针对性的干预，降低病人的病耻感，提高生活质量。

2.2 社会因素 社会支持是人们在进行社会交往活动中得到来自家庭、朋友等的帮助和支持，对病耻感有积极的影响[35]。姚敏等[36]在对宫颈癌病人病耻感的研究中发现，病人在治疗后常引起虚弱、生理不适等症状，比平时更加需要别人的关心，这与Kang等[37]的研究结果相一致。家人是重要的社会支持来源之一，因此，应鼓励病人家属和朋友给予其理解、关怀和帮助等，尤其是来自伴侣的支持，让病人感觉到被理解、被尊重，使病人树立积极乐观的心态。因此，临床医务工作者应建立和完善健康支持系统，可利用微信等手机平台为不同地区的病人提供疾病相关知识，医护人员在临床工作中也应该多与病人沟通交流，了解病人内心想法，鼓励病人说出自己的心声，制定个性化的心理护理措施。

3 盆底功能障碍病人病耻感的干预

目前尚未出现专门针对盆底功能障碍病人病耻感的干预措施，本研究将从以下几个方面探讨盆底功能障碍病人病耻感的干预措施。

3.1 个体层面 认知行为疗法(cognitive behavior therapy，CBT)是指通过改变思维、信念或行为来改变不合理的认知，达到消除不良情绪和行为的心理治疗方法[38]。张玉杰等[39]利用认知行为干预，通过和病人探讨病耻感产生的原因、影响、降低病耻感的方法，鼓励病人分享在日常生活中遭遇歧视的实际经历，说出自己的真实感受等措施，以此来改善病人内心不合理的信念，重建对疾病的认知，进而降低病耻感。书写表达(expressive writing,EW)是指通过书写行为来披露和表达个人经历一项创伤事件后有关的想法和感受[40]。Chu利用书写表达的干预方法，指导病人写下疾病诊断和治疗过程的细节、深刻的想法和感受、紧张的经历和应对策略等系列内容，结果发现这种方式可以有效降低病人的病耻感[41]。郭敏等[42]利用团体式自我肯定训练，通过组建康复小组、搭建交流平台、帮助病人重拾信心等方式，增强病人的歧视应对能力，减轻病人对于自身疾病的过分关注，有效地缓解了其消极情绪。

3.2 家庭层面 家庭在降低病耻感的过程中扮演着重要的角色，是社会中最基本的支持形式，良好的家庭支持可以为病人提供生理、心理、社会、精神、文化及生活照顾，满足其亲情需求，使病人尽早回归家庭和社会[43]。研究显示，有家庭支持病人的病耻感明显偏低。通过开展家庭动员大会，组织家庭交流大会等活动，让不同家庭的病人相互沟通与鼓励，帮助病人逐步恢复家庭生活[44]。有学者在一项质性研究中发现，所有的受访者均提及了家庭成员参与疾病管理对控制病情、改善病耻感具有积极意义[45]。因此，要重视对家属的心理辅导，定期开展对应的课程，帮助家属正确面对疾病，纠正错误的观念和偏见，并且多关心、理解病人，积极参与到病人的康复中来，帮助病人正确地对待疾病，克服对人生的负面情绪。

3.3 社会层面 社会支持和制订自我管理教育可以帮助病人纠正病耻感问题，并为病人建立一个支持性的环境[46]，大众传媒受众广且耗费少，能够提高社会大众对疾病的认知，减轻病人的社会性病耻感，因而大众传媒被认为是减少病人病耻感的一个重要渠道[47]。近年来许多国外学者对应对病耻感的传媒运动进行了深刻的研究，例如英国的Time to Change(TTC)社会运动、西班牙的OBERTAMENT传媒运动等[48]，社区康复也是一种积极应对病耻感的发展战略。有研究表明，对病人实施职业和生活康复干预后，病人病耻感减少、家庭负担减轻[49]。在社区层面通过知识教育、宣传等方式促进社会群体对疾病的了解，减轻对病人的歧视，从而减轻对病人的公众病耻感。医疗机构还可设置一个设备全面的工作室，提供专科护理、心理咨询的服务，还可将医疗机构及其医务人员纳入反盆底功能障碍病耻感，采用整体的方法进行管理，减轻病人的病耻感[50]。

4 小结

综上所述，盆底功能障碍病人病耻感广泛存在，且会对相关人群的生理、心理及社会层面造成不良影响，由于目前尚无专门针对盆底功能障碍病人病耻感的测量工具，需针对盆底功能障碍病人病耻感的特征，研制并使用信效度良好的测量工具，并据此开展针对性的干预。此外，我国也应在借鉴国外干预措施的基础上探索适合我国国情的病耻感干预措施，以改善我国盆底功能障碍病人的心理状况，从真正意义上提高病人的生活质量。