基于神经外科专科护理平台的延续性护理对脑损伤综合征患儿生长发育的影响

孙建玲

(开封市儿童医院 神经外科，河南 开封 475099)

脑损伤综合征是指在母孕期、出生时或出生后的婴儿期，各种危害因素引起的不同脑神经组织功能区受损，可导致脑性瘫痪、精神发育迟缓、听力障碍，甚至双目失明，严重影响患儿的生存质量[1-2]。研究认为，3岁前大脑发育可塑性与代偿性最强，患儿若能得到有效的治疗和训练，可提高患儿的生存率，减少神经系统后遗症的发生率，甚至可能完全恢复正常[3]。对于脑损伤患儿的干预不能仅限于院内照护，院外的延续性护理同样重要，但常规的延续性护理存在缺乏针对性、医护患沟通不及时、干预措施滞后等问题，导致院外干预无法满足患儿及家属多元化的医疗需求[4-5]。随着互联网医疗的发展，基于医学人工智能、大数据分析的智慧化患者管理平台的重要性日益显现，在不同疾病的居家管理中均获得了较好的效果[6-7]。近年来，开封市儿童医院一直重点关注脑损伤综合征患儿的院外管理，并逐步借助移动医疗平台对居家管理模式进行优化，现报告如下。

1 资料与方法

1.1 一般资料采用偶遇抽样法，选取2020年4月至2021年4月开封市儿童医院收治的74例脑损伤综合征智力发育迟缓患儿为研究对象。患儿纳入标准：年龄不超过1岁；脑损伤诊断符合《早产儿脑损伤诊断与防治专家共识》[8]；符合《精神障碍诊断与统计手册》第5版[9]以及《中医儿科临床诊疗指南·精神发育迟滞(制订)》[10]中精神发育迟滞的诊断标准。患儿排除标准：合并心、肝、肾、缺血缺氧性脑病、先天畸形、遗传代谢性疾病等其他严重的躯体疾病。患儿家属纳入标准：初中以上受教育程度；能使用智能手机，操作无障碍；言语交流、认知能力、理解能力正常；患儿家属自愿参加并签署知情同意书。患儿家属排除标准：患儿出院后中断随访或失访；曾参加过类似研究。本研究设计符合《赫尔辛基宣言标准》。纳入患儿中，男46例，女28例，年龄5个月～1岁。采用随机数字表将患儿分为对照组和观察组，各37例，对照组接受常规延续性护理干预，观察组接受基于神经外科专科护理平台的延续性护理。两组患儿的性别、胎龄、年龄、出生体质量、分娩方式及患儿家属等基线资料比较，差异无统计学意义(P>0.05)。见表1。

表1 两组患儿及家属一般资料的比较

1.2 干预方法所有家属于患儿出院前均接受专科康复方法指导，并现场操作考核合格，患儿经专科医生评估病情稳定后，可出院接受延续性护理干预。

1.2.1对照组 接受常规延续性护理干预，包括记录患儿家属电话、微信号，创建通讯录；出院前责任护士对患儿家属进行健康教育和康复指导，现场播放患儿居家护理多媒体视频，包括生活习惯、饮食和药物指导、康复锻炼、抱姿、并发症防治、复诊时间及注意事项等，发放图文并茂的居家康复护理手册；指导关注微信公众号，通过文字、语音、视频、图片等形式更新推送健康宣教内容；出院后每2周电话随访1次，详细询问患儿康复锻炼和功能恢复情况、饮食营养、用药等，并进行针对性的指导，记录随访结果，督促患儿家属坚持康复锻炼；每周二下午开设专科康复知识讲座，由公众号提前推送授课时间和内容，患儿家属自愿参加。

1.2.2观察组 接受基于神经外科专科护理平台的延续性护理。

1.2.2.1专科护理平台主要功能 平台包括医护端和患者端，具体功能见图1。其中，医护端主要的功能模块为：(1)健康档案，包括患儿基本信息、出生时基本情况、并发症发生情况、门诊复诊情况、再入院情况、目前各项指标水平和历史水平及家属信息等；(2)健康管理，患儿预约和咨询记录、随访管理及记录、异常情况处理及记录、每日签到、康复锻炼次数、时间，及每周康复治疗效果记录等；(3)知识库管理，医护人员定期上传图文、音频、视频宣教资料，并为资料设定关键词、建议阅读时间；(4)健康教育：根据患儿及家属情况，制定个性化的宣教课程，每周通过图文、音频、视频等多样化结合的形式，由平台自动向患儿家长手机推送针对性健康教育内容，也可针对相同情况患者进行人工的宣教内容群发，内容包括早期体智能训练方案(行为能力、被动肌张力、主动肌张力、原始发射、一般反应)、喂养方法、营养素和副食添加指导、被动操、抚触操、常见疾病防治与护理、早期疾病识别及院外急救技巧等；(5)信息发布，包括根据患儿出生时一般情况、在院及出院前的临床资料和出院后门诊就诊的反馈信息，系统自动推送的复诊、随访信息，及由医护人员群发的线下讲座提醒、问卷调查等；(6)健康反馈，支持图文的在线聊天、咨询，系统自动发送的预警提示、报警提醒等。患者端主要功能模块为：(1)预约与咨询，预约挂号、预约上门服务、线上咨询等；(2)查阅信息，既往就诊信息、检查结果、诊疗记录等；(3)记录信息，居家康复锻炼记录；(4)知识学习，个性化宣教课程、科普文章学习；(5)消息提醒，如科普推送、预约、复诊计划、咨询恢复等方面提醒等。

图1 神经外科专科护理平台结构功能示意图

1.2.2.2专科护理平台的应用 建立延续性护理小组，小组包括护士长1名、专科护士2名、专科医生、营养师及康复治疗师，各1名。护士长作为组长，负责工作监督、质控、成员培训、宣教资料审核等工作；专科护士负责患儿数据收集、随访管理、线上沟通交流、宣教资料上传发送、患儿资料总结及与医生反馈；专科医生、营养师和康复治疗师负责制定和调整患儿治疗方案、康复方案，解决医疗问题。专科护士要求具有护师及以上职称，专科医生、营养师及康复治疗师要求具有主治以上职称，并且所有小组成员均要求在本领域工作5 a以上。平台的护理内容与实施如下。(1)出院前，小组成员进行多学科会诊，为患儿制定疾病治疗、营养治疗、健康教育、随访计划、居家康复锻炼建议及复诊计划，形成系统性、针对性的居家康复计划，连同患儿及家属基本资料、治疗资料、就诊信息一同录入移动平台，建立健康档案。(2)专科护士指导家属扫描二维码加入平台，同时完善各项信息，详细指导软件各项功能的具体使用方法，并打开信息推送设置。(3)延续性护理内容：①健康宣教，出院后，系统按专科护士录入的教育计划，每隔3 d自动为患儿家属推送一篇教育文章，结合设置的建议阅读时间和“我已学完”按钮，判断患儿家属是否学习，如患者3 d内未阅读，系统会自动推送阅读提醒，当5 d未阅读时，则自动更新为下一篇文章；②病情监督，患儿家属每日平台签到，上传患儿康复锻炼内容、次数、时长，每周记录康复治疗效果，如3 d没有新的数据输入，则平台会自动提醒家属进行记录，若4周康复锻炼未见明显效果，平台会同时提醒医护人员和家属，医护人员可通过实时通话功能进行直接干预，调整康复方案，系统也会根据调整后的内容，自动匹配新的教育课程；③线上随访，专科护士在医护端制定随访计划，包括随访时间、随访次数、随访周期、随访内容等。制定好计划后，专科护士可选择下发到家属手机软件或保存，待随访时间前24 h，平台会自动给专科护士和患者推送提醒，至随访时间，接到下发随访的患儿家属在手机端填写并提交后，专科护士可获得提醒，待审核后，给予诊疗意见，反馈给家属。如选择保存，则专科护士通过电话或平台实时通话功能，结合制定的随访内容进行线上随访，了解患儿居家康复状况，解答家属问题，护士无法独立处置时，则预约相应医生进行线上咨询与指导，系统会对随访情况进行统计，计算随访完成及未完成等数据，分析失访原因，以便专科团队制定更符合需求的随访计划，系统也会对随访记录的患儿信息自动生成图表，护士可对患儿多次的随访情况进行比较，发现共性和个性问题，通过线上或电话回访形式给予针对性的指导，必要时安排上门访视；④复诊提醒，系统根据录入的患儿就诊时间，自动设定复诊计划，在设定的复诊时间前48 h自动发送复诊提醒、复诊内容及注意事项，并附有医院地址、医院电话及科室联系电话等信息。医护人员也可以有针对性地调整患儿的复诊时间，系统会自动定时发送。

1.3 效果评价由专科护士联合康复治疗师于干预前和干预6个月后，评估两组患儿的体格发育、智力发育及运动发育状况。体格发育包括两组患儿的身长、体质量及头围，采用双人测评模式，即同时两位专科护士在场共同测量，保证结果的正确性。采用格塞尔发展量表(Gesell development schedules，GESELL)发育诊断量表[11]评估智力发育状况，该量表包括适应性、语言、精细运动、个人-社交、大运动共5个能区，各功能区内包括2～4项评价项目，根据完成情况赋予不同评分，各功能区独立评分，评分<25分表示智力水平极重度缺陷，25～39分表示智力水平重度缺陷，40～54分表示智力水平中度缺陷，55～75分表示智力水平轻度缺陷。分数越高表示智力发育越好。该评分量表已经过多项研究验证，具有良好的信效度。在本研究中，该量表的Cronbach’sα系数为0.924，内容效度为0.902。采用Alberta婴儿运动量表(Alberta infant motor scale，AIMS)评估运动发育。评估过程分别在俯卧位、仰卧位、坐位及站立位共4个体位下进行。每个体位有多个不同的项目，共58个项目，每一个项目分别观察负重部位、姿势、抗重力运动。计算各体位下的分值之和，即AIMS总分。根据AIMS总分及患儿月龄查出对应的百分位数，百分位数≤5%作为运动发育异常的判定标准[12]。若1次不能完成所需观察项目，则1周内完成剩余项目。智力发育和运动发育评估由专科护士及康复治疗师共同完成，评估前均接受统一的评估培训，确定统一的指导语，保证评估的同质化。评估过程中，由专科护士负责问卷填写，康复治疗师进行检查，填写完成后，双人确定问卷无误，签字确认，保证质量控制。

2 结果

2.1 两组患儿干预6个月后体格发育状况的比较干预前，两组患儿身长、体质量及头围比较，差异无统计学意义(t=0.329、0.100、1.365，P>0.05)。干预6个月后，观察组身长、体质量及头围均高于对照组，差异有统计学意义(t=3.677、2.170、4.245，P<0.05)。见表2。

表2 两组患儿干预6个月后体格发育状况的比较

2.2 两组干预前和干预6个月后智力发育状况的比较干预前，两组适应力、语言、精细运动、个人-社交及大动作5个方面智力发育比较，差异无统计学意义(t=0.136、0.069、1.348、0.417、0.976，P>0.05)；干预6个月后，两组适应力、语言、精细运动、个人-社交及大动作5个方面智力发育均较干预前提高(P<0.05)，且观察组高于对照组(t=5.618、3.044、5.990、5.307、4.257，P<0.05)。见表3。

表3 两组干预前和干预6个月后智力发育状况的比较

2.3 两组干预前和干预6个月后运动发育情况的比较干预前，两组AIMS评分比较，差异无统计学意义(P>0.05)；干预6个月后，两组AIMS总分均较干预前提高(P<0.05)，且观察组高于对照组(P<0.05)。见表4。

表4 两组干预前和干预6个月后与运动发育状况的比较分)

3 讨论

多数脑损伤综合征患儿在院内能获得医护人员专业化的照护，但因模式单一、信息难收集、居家康复难以监督、患儿复诊不便等诸多弊端，严重影响出院后居家康复的效果，导致患儿身体发育、智力发育及神经发育均不理想[13]。研究指出，脑损伤患儿在出院后必须进行至少2 a的随访，智力发育、神经发育及生长状况是需要关注的重点内容[14]。因此，采取有效的管理措施，保证脑损伤综合征患儿居家护理和康复管理顺利进行极其重要。

国内研究证明，基于互联网技术的智能化管理平台对早产儿、脑损伤患儿进行居家管理，可以改善患儿的神经行为、促进生长发育和头控能力的恢复[15-16]。在本研究中，干预6个月后，观察组身长、体质量、头围，及适应力、语言、精细运动、个人-社交及大动作5个方面智力发育均高于对照组，说明相较于传统的延续性护理方式，利用神经外科专科护理平台进行延续性护理在促进脑损伤综合征患儿体格发育和智力发育方面具有明显优势。数据显示，约75%的患者愿意通过网络获取疾病相关知识[15]。基于信息化平台的延续护理实现了实时性的信息交流和知识传达，突破了时间、空间的局限，具有更快捷、高效、便利的特点，更符合大众的健康理念，有利于推动延续性护理进展[16]。研究证明，患儿出院后，家属对疾病康复知识的掌握程度将直接影响患儿的院外恢复状况[17-18]。本平台应用人工智能、信息化技术，实现教育内容定期定时发送，针对生长发育和神经行为发育方面进行针对性和个性化宣教，避免了简单、机械干预的盲目性和低效性；患儿家属通过移动端可随时随地的反复查阅患儿诊疗经过，反复巩固生长发育和神经行为发育方面的课程，通过线上沟通功能线上求助，解决疑问，保证居家康复锻炼的科学性和有效性，从而促进早产儿神经行为发育和生长发育。

粗大运动是婴儿早期发育变化最大的技能部分，而人体的发育是一个整体，粗大运动、精细运动、言语、认知、情绪情感相互影响，协同发展[19]。本研究发现，相较于传统的延续性护理方式，利用神经外科专科护理平台进行延续性护理在促进脑损伤综合征患儿运动功能发育方面亦具有明显优势。本研究中，基于出院前多学科制定的综合性康复计划，借助信息化平台定期自动推送视频、图文、音频的康复训练指导，通过视觉、听觉、触觉、平衡感、被动操与康复训练等方法，促使大脑皮质发育产生反应，有利于脑部受损神经功能的恢复，帮助恢复肢体运动。与此同时，基于平台，患儿家属进行咨询、解惑、学习，掌握康复护理知识，而医护人员则可利用碎片化时间，随时随地提供护理服务和问题解答，使医疗资源得到了双向的最大化利用，可进一步提供更高效的护理服务，保证护理效果[20]。

综上所述，本研究认为利用基于神经外科专科护理平台进行延续性护理可以促进脑损伤综合征患儿体格、智力和神经发育。但是本研究仅为一个单中心、小样本的观察性研究，期待未来有更多相关研究为临床应用提供实践依据。