艾滋病患者的歧视知觉与社会支持：HIV感染结果告知的中介作用

庾泳， 孙寅萌， 常子珏， 刘秀雅， 卢宇

歧视知觉是一种具有普遍性地受到排斥、孤立、偏见的主观感受，比客观歧视经历更能直接影响个体的心理和行为[1]。歧视和污名化使得艾滋病患者的歧视知觉较高，多不愿公开自己的病情，从而使得他们无法利用身边的社会支持，并可能对患者产生巨大的身心伤害[2]。家人、朋友、伴侣是为艾滋病患者提供重要支持的社会关系网络成员，亦是艾滋病患者重要的疾病告知对象。有研究发现，患者将HIV感染结果告知家人、朋友、伴侣可提高患者的社会支持水平，有助于患者提高抗逆转录病毒治疗(anti-retroviral therapy，ART)的依从性，减轻心理压力，减少危险性行为[3-4]，也是感染者保留在治疗系统中的保护因素[5]。HIV感染结果告知，是指艾滋病患者将HIV阳性结果告知家人、伴侣及朋友[6-7]。如何更好地帮助艾滋病患者完成告知，提供可持续的卫生服务，是目前艾滋病防治工作中的重要内容之一[8]。鉴于此，本研究调查了艾滋病患者自HIV阳性诊断以来，对家人、朋友、伴侣进行HIV感染结果告知的现状，并分析了HIV感染结果告知在歧视知觉与社会支持之间的中介作用。

1 对象和方法

1.1 研究对象

以2020年6月1日—12月31日期间在某省会城市某区疾病预防控制中心进行艾滋病治疗信息登记确认的艾滋病患者作为连续入组样本。入组标准为：①年满18岁；②现居住在该区辖区内；③无认知功能障碍；④本人愿意接受问卷调查并签署知情同意书。本研究获得广西师范大学伦理委员会批准(GXNU〔2020〕2002)，资料收集过程遵循伦理学规范和要求。征募期间，符合入组条件者1 299人，共有1 287人参与并完成了问卷调查，应答率为99.1%。剔除有部分遗漏或是逻辑严重混乱的无效问卷11份，最终获得有效样本1 276人，有效率为98.2%。

1 276名有效样本中，平均年龄(34±7)岁，95.9%(1 224/1 276)为男性，62.1%(792/1 276)通过男男性传播感染，HIV阳性诊断至本次调查最短为1个月，最长181个月，平均时长(36±27)个月。

1.2 研究工具

1.2.1 社会人口学调查内容包括性别、年龄、民族、学历、婚姻状况、平均月收入、是否为在校学生、是否为独生子女、居住情况等。

1.2.2 一般情况调查表自编一般情况调查表，内容包括HIV感染途径、HIV阳性确诊至今时长、除艾滋病外是否患有其他慢性病、除艾滋病外是否患有梅毒及其他性病等。

1.2.3 HIV感染结果告知该部分内容亦根据研究或调查目的自编调查表，包括家人、朋友、伴侣告知情况、告知时间、告知方式。本研究中，家人包括父母、兄弟姐妹、子女或其他亲戚等；朋友包括身边较为亲密的1位或几位同学、同事、密友等；伴侣是指已婚配偶或最亲密且性关系维持3个月以上的1位固定性伴。

1.2.4 领悟社会支持量表采用领悟社会支持量表[9](Perceived Social Support Scale，PSSS)调查艾滋病患者的社会支持水平。PSSS包含12个条目，均为正向评分，包括家庭支持、朋友支持和其他支持3个维度，采用7级评分法(1～7分)，总分介于12～84分，以总分反映个人领悟到的社会支持水平，12～36分为低支持水平，37～60分为中等支持水平，61～84分为高支持水平。本研究中，PSSS的Cronbach'sα系数为0.94，3个维度的Cronbach'sα系数分别为0.90，0.92和0.84，符合心理测量学Cronbach'sα系数达到0.70以上的要求[10]，说明PSSS及各维度的内部一致性信度较好。

1.2.5 歧视知觉采用Winnie和Rebecca[11]编制的歧视知觉量表(Self-Stigma Scale，SSS)调查艾滋病患者的歧视知觉。全量表9个条目，全部为正向评分条目，包括情感、认知、行为3个维度，采用5级评分法(1～5分)，总分介于9～45分，以总分反映个人歧视知觉水平，9～20分为低歧视知觉，21～33分为中等歧视知觉，34～45分为高歧视知觉。本研究中，SSS的Cronbach'sα系数为0.92，3个维度的Cronbach'sα系数分别为0.84，0.91和0.86，亦符合心理测量学Cronbach'sα系数达到0.70以上的要求[10]，说明SSS及各维度的内部一致性信度较好。

1.3 统计学分析

采用Epidata 3.1双人录入数据库，采用SPSS 21.0进行统计分析。计量资料使用均值±标准差表示、计数资料使用例数和构成比进行统计描述，组间比较采用χ2检验。在控制了年龄、性别、户籍、民族、婚姻状况、是否为独生子女、是否为在读大学生、受教育程度、月收入、是否和家人居住、HIV感染途径、HIV阳性确诊至今时长、除艾滋病外是否患有其他慢性病、除艾滋病外是否患有其他性病、最近1次体检结果是否正常等变量后，分别以家人告知(1=是，0=否)、朋友告知(1=是，0=否)、伴侣告知(1=是，0=否)为因变量，以歧视知觉(1=低，2=中，3=高)为自变量进行二分类非条件Logistic回归，分析歧视知觉与HIV感染结果告知的相关性；以社会支持(1=低，2=中，3=高)为因变量，以家人告知(1=是，0=否)、朋友告知(1=是，0=否)、伴侣告知(1=是，0=否)、歧视知觉(1=低，2=中，3=高)为自变量进行有序Logistic回归，分析歧视知觉、HIV感染结果告知与社会支持的相关性。采用逐步检验对中介效应进行检验。检验水准α=0.05。

2 结果

2.1 HIV感染结果告知、社会支持及歧视知觉

2.1.1 HIV感染结果告知情况HIV阳性确诊至今，艾滋病患者家人、朋友及伴侣告知率分别为52.6%(671/1 276)、49.3%(629/1 276)、39.3%(502/1 276)。HIV阳性诊断后3个月内，家人、朋友及伴侣告知率分别为44.4%(566/1 276)、46.1%(588/1 276)、32.3%(412/1 276)。671名(52.6%)已告知家人者中，28.6%(192/671)最初告知对象为父亲，35.5%(238/671)最初告知母亲，26.4%(177/671)最初告知兄弟姐妹，9.5%(64/671)最初告知的是其他家人。85.5%(574/671)由感染者本人告知，14.5%(97/671)由医务人员参与告知。

经χ2检验结果显示，女性、在婚、和家人同住、HIV阳性确诊至今时间较长、除艾滋病外患有其他慢性病、歧视知觉低、社会支持高的艾滋病患者，告知家人的比例更高(P<0.05)；年龄较小、非在婚、独生子女、在读大学生、受教育程度为本科及以上、未和家人同住、HIV阳性确诊至今时间较长、除艾滋病外患有其他慢性病、歧视知觉低、社会支持高的艾滋病患者，告知朋友的比例更高(P<0.05)；农村户籍、非在婚、除艾滋病外患有其他慢性病、歧视知觉低的艾滋病患者，告知伴侣的比例更高(P<0.05)。见表1。

表1 1 276例艾滋病患者HIV感染结果家人告知、朋友告知、伴侣告知的单因素分析 单位：例(构成比/%)

2.1.2 社会支持1 276名样本PSSS总分介于12～84分，平均分为(52±15)分，13.8%(176/1 276)的样本社会支持水平较低，57.9%(739/1 276)社会支持水平中等，28.3%(361/1 276)社会支持水平较高。

2.1.3 歧视知觉1 276名样本SSS总分介于9～45分，平均分为(34±8)分，6.7%(86/1 276)的样本歧视知觉较低，36.7%(468/1 276)歧视知觉中等，56.6%(722/1 276)歧视知觉较高。

2.2 歧视知觉、HIV感染结果告知、社会支持的相关性分析

多因素分析结果显示，歧视知觉与家人告知(OR=0.48，P=0.003)、朋友告知(OR=0.48，P=0.003)/(OR=0.69，P=0.003)、伴侣告知(OR=0.46，P=0.001)/(OR=0.71，P=0.007)呈负相关。见表2。社会支持与歧视知觉(OR=0.34，P<0.001)/(OR=0.68，P=0.006)呈负相关，与家人告知(OR=1.39，P=0.022)、朋友告知(OR=1.44，P=0.011)呈正相关，与伴侣告知不相关(P>0.05)。见表3。

表2 1 276例艾滋病患者HIV感染结果以不同告知对象为因变量的Logistic回归

表3 1 276例艾滋病患者HIV感染结果以社会支持为因变量的Logistic回归

2.3 家人告知、朋友告知在歧视知觉与社会支持间中介作用的检验

采用逐步检验对家人告知、朋友告知在歧视知觉与社会支持间的中介效应进行检验。检验过程分为3步：第1步为控制其他因素，分析歧视知觉与社会支持的相关性；第2步为控制其他因素，分析歧视知觉与家人告知、朋友告知的相关性；第3步为控制其他因素及家人告知、朋友告知因素后，分析歧视知觉与社会支持的相关性。在第1步、第2步，歧视知觉可以显著预测社会支持和家人告知、朋友告知。在控制了家人告知、朋友告知及其他变量对社会支持的影响之后，歧视知觉对社会支持的预测作用降低(检验1中：中介变量β值由引入前的-0.50变为-0.48；检验2中：中介变量β值由引入前-0.50变为-0.48)，但仍能显著预测社会支持，3步检验均呈显著，可据此推断家人告知、朋友告知分别在艾滋病患者歧视知觉和社会支持间存在部分中介效应。表明歧视知觉可以直接影响艾滋病患者社会支持，也可以通过家人、朋友告知间接影响社会支持。见表4。

表4 家人告知、朋友告知在歧视知觉与社会支持间中介作用的依次检验

家人告知在歧视知觉与社会支持间中介效应为：-0.29×0.35=-0.1015，直接效应为：-0.3985，总效应为：-0.50，中介效应占总效应的比例为：-0.1015/-0.50=20.3%；朋友告知在歧视知觉与社会支持间中介效应为：-0.37×0.39=-0.1443，直接效应为：-0.3557，总效应为：-0.50，中介效应占总效应的比例为：-0.1443/-0.50=28.9%。

根据以上分析，即可得出艾滋病患者HIV感染结果家人告知、朋友告知、歧视知觉和社会支持的关系。见图1。

图1 艾滋病患者HIV感染结果家人告知、朋友告知与歧视知觉、社会支持的关系

3 讨论

本研究显示，HIV阳性确诊至今，艾滋病患者告知家人、朋友及伴侣的比例分别为52.6%(671/1 276)、49.3%(629/1 276)、39.3%(502/1 276)，略高于徐梦娇等[12]研究中28.3%(28/99)的家人告知率、蓝光华等[13]研究中30.8%(28/91)的固定性伴告知率，低于杨银梅等[6]70.4%(328/466)的家人告知率。可能原因有歧视是HIV感染者的重要压力源之一。在中国，艾滋病歧视与同性恋、商业性行为、非法药物和毒品滥用联系紧密[14-15]，艾滋病患者大多由于害怕他人的评价而失去社会声誉和价值，从而选择不告知。其次，虽然ART可有效抑制HIV复制，使病毒载量控制在极低水平，但HIV病毒储存库的持续存在，HIV难以根除[16]，周围人的歧视、经济困境、对死亡的恐惧等，长时间的压力很容易使他们产生不同程度的负性情绪，如抑郁、焦虑，严重者会产生自杀意念，甚至采取自杀行为[17]。虽然家人、朋友、伴侣是艾滋病患者重要的疾病告知对象，将疾病告知家人、朋友、伴侣有助于患者减轻心理压力[3]，但相关研究亦证实，患者也可能因出于保护家人或伴侣遭受歧视或避免让其为自己担心而不告知[7]。此外，本研究发现，HIV感染结果伴侣告知与社会支持不相关，原因可能是因与他人发生性行为感染艾滋病，违背了伴侣之间忠诚原则，告知伴侣可能导致伴侣关系终止。

多因素分析结果表明，歧视知觉与家人告知、朋友告知、伴侣告知呈负相关，与社会支持呈负相关；家人告知、朋友告知与社会支持呈正相关。进一步中介效应分析结果显示，家人告知、朋友告知在艾滋病患者的歧视知觉与社会支持间起部分中介作用。这提示增加艾滋病患者的社会支持水平，一方面需要降低患者的歧视知觉，如保护和提升艾滋病患者的自尊。左培颖等[18]相关研究证实，低自尊的艾滋病患者抑郁、焦虑，更容易受到歧视知觉的影响，当歧视知觉增高，低自尊的艾滋病患者心理健康问题变得更严重，但对于高自尊的艾滋病患者，歧视知觉对于心理健康问题的影响逐渐减弱。另一方面，则有必要关注艾滋病患者的HIV感染结果告知，建议艾滋病患者可通过适当方式将感染信息告知身边亲友及他人，以提高社会支持水平；家人、朋友、伴侣是为艾滋病患者提供重要支持的社会关系网络成员，亦是艾滋病患者重要的疾病告知对象。应积极开展协助和促进艾滋病患者实现疾病告知的干预工作。此外，医务人员(尤其是艾滋病防治人员)可发挥其易于接近患者的优势，尽可能地为艾滋病患者提供充足且可持续的心理关怀与支持。

综上所述，HIV感染结果告知是目前艾滋病防治工作中的重要内容之一，需继续加强对告知的宣教干预，并争取尽早告知，以帮助艾滋病患者更好地维持长期治疗、获得社会支持。