自我管理行为对鼻咽癌患者自我感受负担感的影响

江静， 佟金晶， 陈雪娇

(南京鼓楼医院集团宿迁医院 肿瘤科，江苏 宿迁，223800)

鼻咽癌好发于40～60岁的中年男性，放射治疗(简称“放疗”)和化学治疗(简称“化疗”)是其首要的治疗方式[1]。在鼻咽癌的治疗过程中，患者主要依赖于家庭的支持和照顾，易产生挫败感和内疚感，这种因长期依赖照顾者而产生的家庭负担感和心理顾虑即自我感受负担感。这种心理负担可使患者不由得产生愧疚、自责等不良情绪，严重影响其治疗依从性。有研究[2]显示，鼻咽癌患者在治疗过程中存在不同程度的自我感受负担感。自我管理行为是指患者在面对疾病、社会和心理问题的时候，与照顾者能够共同承担疾病管理责任，以达到期待的生活目标。文珂等[3]的研究显示，鼻咽癌患者的自我管理行为能力偏低，其生存期取决于放疗的质量，而生存质量取决于患者的自我管理行为。基于此，本研究探讨自我管理行为与鼻咽癌患者自我感受负担感是否相关，以期寻找恰当的干预措施。

1 对象与方法

1.1 研究对象

选取2017年5月至2021年5月在南京鼓楼医院集团宿迁医院接受放疗+化疗的124例鼻咽癌患者作为研究对象，并经本院医学伦理委员会批准。纳入标准：① 符合鼻咽癌的相关诊断标准[4]；② 接受化疗次数>3次；③ 预计生存期≥6个月；④ 年龄18～70岁；⑤ 对研究内容知情；⑥ 有一定的理解能力；⑦ 意识清晰，可与人正常交流，能够独立完成问卷调查。排除标准：① 无法自理；② 鼻咽癌复发；③ 合并严重的听视力障碍；④ 合并肿瘤远处转移；⑤ 合并脑部器质性病变；⑥ 伴有严重的躯体疾病。

1.2 调查工具

1.2.1 一般人口学调查表 采用自制问卷进行调查，调查内容包含性别、年龄、婚姻状况、工作状况、文化程度、病程、疾病分期，以及家庭人均收入。

1.2.2 自我管理行为量表 包括自我决策(3个条目)、自我减压(10个条目)及正性态度(15个条目)，各条目按照1～5分评价，分别为没信心～非常有信心，总分28～140分，分数高代表自我管理水平高[5]。量表各维度的Cronbach,s系数为0.85～0.97。

1.2.3 自我感受负担感量表 量表由经济负担(2个条目)、身体负担(3个条目)及情感负担(5个条目)组成，采用likert 5级评分法(1～5)评价，分别设为从不～总是，总分10～50分，分数高代表患者的自我感受负担感重，分为无负担(10～20分)、轻度负担(21～30分)、中度负担(31～40分)和重度负担(41～50分)4个等级[6]。

1.3 资料搜集方法

调查小组成员均经培训后上岗。在取得患者及其家属的理解、配合后，向患者统一发放与回收问卷，使用统一的指导语指导患者填写，对于不理解之处予以说明，问卷由患者独立完成填写，45 min内收回，共发放124份问卷，问卷有效回收率为100%。

1.4 统计学方法

2 结果

2.1 患者一般资料

124例鼻咽癌患者中，男89例，女35例；年龄<35岁56例、35～55岁41例、>55岁27例；初中及以下45例、高中37例、大专及以上42例；已婚71例、未婚32例、丧偶21例；在职59例、退休41例、无业24例；病程1～8个月，平均病程为(5.32±0.45)个月；疾病分期为Ⅱ期69例、Ⅲ期37例、Ⅳ期18例；家庭人均收入<3 000元82例、3 000～5 000元31例、>5 000元11例。

2.2 患者自我感受负担感和自我管理行为得分

124例鼻咽癌患者中，自我感受负担感量表总分为(36.45±4.84)分，处于中重度自我感受负担感水平；自我管理行为量表总分为(77.36±6.16)分，处于中等及以下水平，见表1。

表1 患者自我感受负担感和自我管理行为得分

2.3 患者自我管理行为与自我感受负担感的相关性分析

自我管理行为量表总分(r=-0.634，P<0.001)、自我减压(r=-0.549，P<0.001)、自我决策(r=-0.477，P<0.001)均与自我感受负担感量表总分呈负相关；自我管理行为量表总分(r=-0.616，P<0.001)、自我减压(r=-0.607，P<0.001)、自我决策(r=-0.568，P<0.001)与身体负担呈负相关；自我管理行为量表总分(r=-0.392，P<0.001)、自我减压(r=-0.328，P<0.001)、自我决策(r=-0.308，P<0.001)与情感负担呈负相关；正性态度与情感负担呈负相关(r=-0.094，P<0.001)，见表2。

表2 患者自我管理行为与自我感受负担感的相关性分析

3 讨论

目前，鼻咽癌的主要治疗方式为放疗、化疗，近年来，随着医学技术的发展，人类需求模式已经从关注健康状态逐渐转变为身心健康模式，心理及社会因素对患者躯体的影响被广泛关注[7-8]。自我感受负担感是一种负性情绪，对癌症患者的生存质量、治疗依从性等有重要的影响[9]。个体的自我感受负担感越重，其治疗依从性越低，在面对疾病、压力等情况时，适应性也随之降低[10]。为此，明确鼻咽癌患者自我感受负担感的产生原因对提高治疗质量具有积极意义。

本研究结果显示，鼻咽癌患者的自我管理行为量表评分为(77.36±6.16)分，与肖苗等[11]的研究结果相似，表明鼻咽癌患者的自我决策能力不足，对疾病认知程度较低，缺乏积极应对的态度。本调查结果显示，鼻咽癌患者的自我感受负担感量表评分为(36.45±4.84)分，与唐源等[12]的研究中，社区老年高血压患者的自我感受负担感得分为(30.49±9.94)分，处于中度负担水平的研究结果基本一致。分析原因为，大多数中国患者在住院治疗期间享受医保政策，但是患者的心理预期报销程度与实际报销比例存在一定的差别，且在治疗过程中仍有一部分医疗费用在报销范围之外，患者需要自己承担，导致患者的经济压力较大、负担较重[13]。而鼻咽癌患者在生活中需要照顾者的协助，导致照顾者既要承担照顾责任，还要承担繁重的工作压力。此外，大部分照顾者为非专业人士，在照顾患者中需要面临极大的挑战，导致患者产生自责、愧疚的心理，进一步加重其情感负担。

Pearson系数分析结果显示，自我管理行为量表总分与自我感受负担感量表总分呈负相关(r=-0.634，P<0.001)，与身体负担呈负相关(r=-0.616，P<0.001)，与情感负担呈负相关(r=-0.392，P<0.001)，表明鼻咽癌患者的自我管理水平越低，自我感受负担感越重，反过来，患者有较重的自我负担感能够预测其自我管理行为不佳。原因分析为，患者的自我管理行为与患者的疾病负担感存在密切关联，而患者的自我感受负担感主要来源于鼻咽癌引起的听力下降、复视及头痛等症状，当患者的自我管理行为不佳时，加上疾病导致的症状会进一步使其产生较重的身体负担。而患者的情感负担主要来源于对家属产生的自责感和愧疚感，当患者拥有较高的自我管理能力时，会减轻其对家属的依赖感，进而减轻其情感负担。自我管理行为量表中的自我减压维度与自我感受负担感量表总分呈负相关(r=-0.549，P<0.001)，与身体负担呈负相关(r=-0.607，P<0.001)，与情感负担呈负相关(r=-0.328，P<0.001)。这与杜密等[14]的研究结果相似。分析原因为，自我减压能力较高的患者在遇到外界刺激时，更能积极地寻找解决问题的办法，自我调节能力提高时能够避免负面情绪影响其身心健康，从而降低身体负担和情感负担。这提示护理人员应注重对患者减压能力的培养。自我管理行为量表中自我决策维度与自我感受负担感量表总分呈负相关(r=-0.477，P<0.001)，与身体负担呈负相关(r=-0.568，P<0.001)，与情感负担呈负相关(r=-0.308，P<0.001)。分析原因为，自我决策能力越低的患者，其解决问题的能力越差，导致患者悲观地认为自身无能，既加重自身的身体负担，同时也增加了家庭的照顾负担，导致患者的情感负担加重。

综上所述，鼻咽癌患者的自我感受负担感偏高，自我管理行为较弱，同时自我管理水平能够影响其自我感受负担感，因此在临床护理中，护士应调动患者的积极性， 促使其在疾病治疗中起到主导地位，以缓解负性情绪和改善生活质量。