医院—家庭延续性护理对肠造口患儿照顾者的影响

李 荣，李 娜，于小燕，李梦格，刘胜楠，宗亚迪，王晓晖

肠造口术是通过腹壁在肠内形成一个开口作为临时人工肛门的外科手术，用于抢救肛门直肠先天性畸形、坏死性小肠结肠炎、广泛的腹部感染和其他危重和急腹症[1]。小儿肠造口多为临时性造口，一般于造口术后3～6个月临床症状消除或缓解后对其进行造口闭合术以恢复正常肠道功能[2]。由于患儿年龄小、皮肤娇嫩且自身抵抗力差等特点，造口术后易受病原体侵袭，易发生各种并发症[3]，且造口周围皮肤易发生病理改变[4]。国外研究指出，小儿肠造口术后并发症发生率达25%～70%，明显高于成年人发生率[1]。小儿肠造口术后并发症不仅增加患儿痛苦，而且影响患儿生长发育，甚至危及生命[5]。研究表明，肠造口术后患儿的康复不仅取决于手术效果、患儿营养状况，而且取决于家庭照顾者的照护能力[6]。良好的照护能力有助于减少患儿术后并发症，改善其健康状况，提高生活质量[6]。由于缺乏专业的护理知识，造口患儿照顾者(通常为其父母)经常面临诸多困难，承担较多的心理压力和照护负担，对患儿术后恢复其自身身心健康均存在不利影响[7]。医院—家庭延续性护理强调以病人为中心，是将医院内的护理服务延伸到病人家中，医务人员与家属一起为病人提供持续性、高质量护理服务的一种新兴护理模式[8]。护士在病人居家恢复阶段仍提供相应的指导与随访，对病人心理、用药等进行多方面指导，保证病人出院后护理的连续性，促使其保持良好的生活习惯，促使病人恢复[9]。以往研究显示医院—家庭延续性护理有助于改善癌症病人负性情绪、提升生活质量[9-10]，同时对于持续植物状态出院病人并发症及再住院率有积极影响[11]。本研究以肠造口术后患儿家庭照顾者为研究对象，分析医院—家庭延续性护理的作用效果，以期为肠造口患儿的康复及照顾者的照护能力、心理健康水平的提升提供参考。

1 资料与方法

1.1 一般资料 选取2020年6月—2021年8月在河南省某三级甲等医院小儿外科接受肠造口手术86例患儿作为研究对象，同时每例患儿选取1名主要照顾者，按随机数字表法分为对照组和观察组，每组43例(43人)。纳入标准:①照顾者知情同意，且自愿参加；②照顾者情绪稳定且具备正常的沟通能力。排除标准:①照顾者近3个月内遭遇重大应激事件(如离异、丧偶等)；②因客观或主观条件限制不能接受随访的照顾者；③近期参加其他临床试验的照顾者。观察组患儿：男22例，女21例；年龄<1个月10例，1～12个月12例，13～36个月8例，>36个月13例。观察组照顾者：男12人，女31人；初中及以下8人，高中或中专17人，专科及以上18人；全职30人，非全职4人，不工作或退休9人；家庭人均月收入<2 000元13人，2 000～4 000元14人，>4 000元16人。对照组患儿：男24例，女19例；年龄<1个月12例，1～12个月11例，13～36个月10例，>36个月10例。对照组照顾者：男13人，女30人；初中及以下7人，高中或中专21人，专科及以上15人；全职26人，非全职8人，不工作或退休9人；家庭人均月收入<2 000元11人，2 000～4 000元17人，>4 000元15人。两组患儿及照顾者基本情况比较差异无统计学意义(P>0.05)，具有可比性。本研究经所在医院伦理委员会批准。

1.2 干预方法 对照组给予造口常规护理，包括术后造口护理、术后康复指导与常规宣教。出院前护士向患儿照顾者提供造口护理、活动、饮食、药物和休息方面的指导，包括与照顾者进行沟通，传授造口知识，使其保持积极的心态；嘱患儿照顾者按时检查造口状况，确保患处皮肤清洁；告知注意事项，适当运动；尽量少食用易产气的食物等。出院后告知患儿照顾者注意事项及患儿用药情况，并由1名护士对其进行例行电话随访。观察组行医院—家庭延续性护理，主要方法如下。

1.2.1 成立干预小组 由8名医务人员组成，包括1名主任医师、1名造口治疗师、1名医生、1名护士长、2名护理研究生、2名主管护师，以上人员均参加过家庭—医院延续性护理培训，由护士长担任小组长，负责干预方案的制订。

1.2.2 制订干预方案 主要包括方案内容、实施及成员职责，最终方案需经主任医师和护士长审核通过后方可实施。

1.2.3 方案实施(见表1)

表1 肠造口患儿主要照顾者家庭—医院延续性护理方案

1.2.3.1 院内干预 ①围术期措施：向主要照顾者提供医疗团队和病区环境的相关信息，减少不熟悉感，增强病人和照顾者的归属感；结合健康教育手册和录像，向主要照顾者解释疾病的原因、危险因素、预后和治疗；给予手术相关信息指导，包括术前护理准备、手术方法、术后注意事项、结合手术图、视频等；给予情感支持，安慰照顾者，建立友好的护患关系，缓解照顾者的焦虑和恐惧，给予心理指导，鼓励和安慰照顾者参与疾病护理。②术后第3天～第5天措施：护士床边示范讲解造口底盘、造口袋及其他护理产品的选择、如何清洁与消毒皮肤、更换造口袋、如何观察造口处有无血液外渗，了解照顾者的照顾体验。③出院准备阶段措施：发放健康教育手册，为照顾者提供疾病相关知识介绍、出院后药物指导、日常生活护理、术后康复指导、患儿饮食指导，肯定照护者的护理能力，增强照护者的自信心。

1.2.3.2 院外干预 ①通过电话、微信、门诊进行随访，随访为3个月，第1个月的随访频率设定为每周2次电话和每隔2周1次门诊，第2个月设定为每周1次电话，每隔2周1次门诊，第3个月每月打1次电话，看1次门诊，随访内容主要包括询问患儿身体恢复情况，患儿造口处周围皮肤有无红肿或异常，在照护过程中是否遇到无法解决的难题，给予照顾者心理支持。②定期通过微信视频为患儿主要照顾者提供个性化的正确指导，并密切关注患儿主要照顾者的心理状态变化，耐心倾听主要照顾者的照顾体验，给予鼓励与情感支持。

1.3 观察指标

1.3.1 照护能力 干预前后采用中文版照顾者能力测量表(Family Caregiver Task Inventory,FCTI)对肠造口患儿照顾者进行测评。该量表由Clark等[12]编制，Leed等[13]进行汉化，包含适应照顾角色、应变及提供协助、处理个人情绪需要、评估家人及社区资源、调整个人生活与照顾需求5个维度，共25个条目，每个条目采用Likert 3级计分法，不困难计0分，困难计1分，极困难计2分，总分50分，得分越高表示主要照顾者的照顾困难越多。目前该量表已广泛用于评估造口病人主要照顾者的照护能力的测量[14]。本研究中Cronbach′s α系数为0.92。

1.3.2 心理弹性水平 干预前后采用心理弹性量表(Connor-Davidson Resilience Scale,CD-RISC)对肠造口患儿照顾者进行测评。该量表由Connor等[15]编制完成，由肖楠等进行汉化，该量表共包括坚韧、力量和乐观3个维度，共25个条目。每个条目采用Likert 5级评分法，0分、1分、2分、3分、4分分别表示从不、很少、有时、经常、一直如此，总分越高代表照顾者心理弹性水平越高[16]。本研究中Cronbach′s α系数为0.94。

1.3.3 心理状况 干预前后采用简易心理状况调查表(Kessler Psychological Distress Scale,K10)对肠造口患儿照顾者进行测评。该量表由Kessler等[17]编制，共10个条目，每个条目采用Likert 5级评分法，没有到非常计1～5分，满分为50分，分值越高表示心理困扰越严重，总分>16分表示存在心理困扰。该量表在中国人群中具有良好的信效度[18]，本研究中该量表的Cronbach′s α系数为0.92。

2 结果

表2 两组患儿照顾者干预前后照护能力总分及各维度得分比较 单位：分

表3 两组患儿照顾者干预前后心理弹性总分及各维度得分比较 单位：分

表4 两组患儿照顾者干预前后心理困扰得分比较 单位：分

3 讨论

3.1 医院—家庭延续性护理对肠造口患儿照顾者照护能力的影响 照护能力是照顾者为病人提供帮助和照护的能力[19]，其中照顾者对疾病的了解程度、相关照护技能的掌握程度、寻求社会支持的能力以及应对疾病挑战的能力是其照护能力的重要体现[19]。以往研究指出，家庭照顾者在肠造口病人疾病康复过程中发挥重要作用[20]，良好的照护能力有利于病人康复、降低再入院率、减轻家庭经济负担，也能够提升照顾者的生活满意度[19]。由于患儿自身的独特性，相较于成年肠造口病人而言，照顾者的作用越明显。本研究结果显示，干预后观察组患儿照顾者照护能力及其各维度(适应照顾角色、应变及提供协助、处理个人情绪需要、评估家人及社区资源、调整个人及照顾需求)得分均明显低于对照组(P<0.001)，提示医院—家庭延续性护理有助于提升肠造口患儿照顾者照护能力。在以往护理模式中，肠造口病人照顾者由于缺乏专业疾病知识和护理技能，导致病人出院后出现护理中断现象，对病人的康复产生诸多不利影响[20]。而医院—家庭延续性护理在患儿围术期通过向主要照顾者解释小儿肠造口的一系列知识、术后护理相关知识、对其发放健康教育手册，并在患儿居家康复期间进行定期随访，形成了连续性的护理模式，给予患儿照顾者支持与指导，帮助其解决照护过程中所遇到的问题。因此，医院—家庭延续性护理不仅在院内提供专业知识，而且在照顾者居家护理期间也提供了专业的技术指导，有效提升了患儿照顾者的照护能力。

3.2 医院—家庭延续性护理对肠造口患儿照顾者心理弹性的影响 本研究结果显示，干预后观察组患儿照顾者心理弹性水平明显高于对照组(P<0.001)，提示医院—家庭延续性护理有助于提升肠造口患儿照顾者心理弹性水平。心理弹性是个体面对困难、挫折时能够采用积极的情绪和应对策略迅速恢复，且能够保持正常的心理功能以灵活适应外界多变环境的能力[21]。以往研究发现，病人自理能力越差，对照顾者依赖性越强，照顾者心理弹性水平更低[22]。对于肠造口患儿而言，不具备自理能力，其生活、护理完全依靠照顾者，无形中增加了照顾者压力。而医院—家庭延续性护理不受以往护理场所的限制，将专业的护理服务从医院延伸到家庭中，及时解决照顾者困难，满足了肠造口患儿照顾者在出院后的照护性需求[23]，进而增强了照顾者信心，提高了其心理弹性水平。另一方面，这一护理模式注重对病人进行定期随访，并积极利用现代智能APP，如为照顾者建立微信交流群，方便照顾者日常交流、沟通，能够彼此分享照顾经验，获取更多同伴支持，这也是其心理弹性水平提升的重要原因。

3.3 医院—家庭延续性护理对肠造口患儿照顾者心理困扰的影响 心理困扰是指由多种因素导致的不愉快的情感体验，其包含心理、精神和社会层面，主要表现为抑郁、沮丧、担忧等负性情绪[24]。由于造口患儿护理难度较大，造口并发症发生率高，其完全依赖于照顾者的护理，给照顾者带来不同程度的照顾负担[25]。以往研究指出，由于造口护理知识的缺乏，造口患儿照顾者(父母)的照顾负担处于中等水平[26]。照顾者在照护过程中所面临的来自疾病、护理、经济、时间等诸多方面的困难，影响了照顾者的身心健康，易使其出现心理困扰[7]。本研究结果显示，干预后观察组患儿照顾者心理困扰程度低于对照组(P<0.001)，提示医院—家庭延续性护理干预有助于减轻肠造口患儿照顾者心理困扰。医院—家庭延续性护理通过院内、院外的连续性干预，为患儿照顾者及其家庭进行长效的康复管理指导与随访，提供了具有针对性的护理与帮助，帮助患儿照顾者及其家庭树立起信心，从而有利于避免照顾者因缺乏造口的专业知识和护理方法而产生的焦虑、失眠等负性情绪[20,27]，这正是连续性护理服务模式减轻患儿照顾者心理困扰的关键。

综上所述，医院—家庭延续性护理可有效提升肠造口患儿照顾者照护能力与心理弹性水平，同时有利于减轻其心理困扰。但本研究仍存在一定局限性，如样本数量较为有限、来源地区存在局限，无法完全反映该疾病群体的整体情况，后期研究应扩大样本量、选择更为广泛地区的肠造口患儿，以减少可能存在的偏倚。