城市社区居民对生前预嘱认知与态度的质性研究

车琳星，邓 蕊

山西医科大学人文社会科学学院，山西 030000

随着全球老龄化进程加快，生命质量的提高成为人们追求的目标。生前预嘱、临终关怀、安宁疗护等理念逐渐形成[1]，进入人们视野。生前预嘱作为人们实现善终的一个重要环节，它主要是指人们在健康或意识清楚时签署的，说明在不可治愈的伤病末期或临终时要或不要哪种医疗护理的指示文件[2]。生前预嘱在很多发达国家已有相关法律支持[3]，并被大众广泛熟知和应用[4]，但在中国尚处于起步阶段，目前仅有“生前预嘱推广协会”这一民间组织在推广，民众知晓率极低[5]。而关于社会民众生前预嘱认知与态度的研究多以问卷调查为主，关于民众对临终治疗决策选择和生前预嘱态度背后深层次的原因尚未被充分挖掘。本研究尝试选取太原市两个城市社区居民进行深度访谈，以期为生前预嘱在城市社区的推广提供参考。

1 对象与方法

1.1 研究对象 经学校伦理委员会审查批准，采取目的抽样法于2021年7月—9月对山西省太原市两个城市社区21名居民进行访谈。这两个社区位于太原市某城区，周围临近商业街、学校、医院、地铁站，生活环境舒适、交通便利，居民整体经济条件较好。纳入标准：①年龄≥18岁；②能够清晰、准确地表达自己的观点。以资料饱和为原则，当访谈获得的资料基本雷同，则停止继续访谈。

1.2 研究方法 本研究通过半结构式访谈法收集资料。在文献回顾的基础上根据研究目的初步拟访谈提纲，再经过课题组成员（1名研究生导师、6名研究生）讨论，并选取2名符合纳入标准的受访者进行预访谈，根据反馈结果对访谈提纲进行修改。最终确定访谈提纲包括：受访者基本信息，受访者本人及身边人的疾病经历，是否有过谈论生命末期话题的经历，对临终时期医疗决策权的观点与看法，对生命支持治疗技术（心肺复苏术、呼吸机、喂食管）的认知程度与接受态度，对生前预嘱的认知程度与接受态度等。访谈开始前先向受访者解释访谈目的、时长等，征得受访者同意并签署知情同意书后开始访谈，每个受访者仅访谈1次，访谈地点选择在社区门口、休闲广场、体育运动场地、马路边等人流量大的场地，在受访者散步、运动、遛狗、带孩子等不同情境下进行访谈，访谈时间不受限制。访谈过程全程录音，同时记录受访者的回答要点及动作、语气、表情等非语言性表达，结束后及时撰写访谈笔记。

1.3 资料分析 每次访谈结束后，将访谈录音转录为文字内容进行整理，采用质性研究分析软件Nvivo 12对访谈内容进行编码分析，从而提炼出具有研究意义的主题框架。

2 结果

2.1 受访者基本信息 本研究最终纳入21名访谈对象，采用二级编号的方法进行区分，第1级用来区分男（M）、女（W），第2级为受访者的编号，从01开始按顺序编号，数字前后顺序仅代表访谈顺序。如编号W⁃01代表第1名接受访谈的女性居民。其中访谈进行到一半拒绝继续访谈的有4人，访谈完整的有17人。受访者基本信息见表1。

表1 受访者基本信息 单位：人

2.2 生前预嘱认知与态度结果分析

2.2.1 进行一半访谈的居民生前预嘱认知与态度

2.2.1.1 死亡忌讳 在访谈中提及受访者亲人的重症监护室经历时，2名受访者表示不愿意提及有关话题，神情和语气流露出无奈以及伤心。研究者猜测是由于对过世亲人的极度不舍与想念以及对死亡话题的忌讳，而表现出拒绝回忆伤心往事的态度。M⁃15：“没有，不问了不问了，伤心事就不提了”。还有1名受访者表现出不耐烦的表情和语气，研究者便主动结束了访谈。

2.2.1.2 不感兴趣 当问及受访者对于生命支持治疗措施的认知以及生前预嘱的话题，2名受访者表示对此话题没有接触过，不感兴趣。M⁃18：“哎呀，我对这不感兴趣”。W⁃19：“不是，我就没有接触过这些，这东西就不好说”。

2.2.2 访谈完整结束的居民生前预嘱认知与态度

2.2.2.1 临终阶段治疗决策权影响因素分析 关于临终阶段的治疗由谁来做决策这一问题，3名受访者表示由自己做决定；6名表示在自己能力范围内自己做，若没有能力做决策时，比如昏迷状态就让家属做；2名表示要与家属商量共同做决定；4名表示完全交由家人做决定；2名表示交由医生做决定。而受访者其临终治疗决策权态度的影响因素有传统文化和社会因素、家人隐瞒和决策控制、医生的权威性和利己的理性决策。具体内容见表2。

表2 临终治疗决策权态度的影响因素

2.2.2.2 临终阶段治疗措施选择决策影响因素分析 对于生前预嘱“我的五个愿望”文件[6]中表述的临终阶段的3项生命支持治疗措施（心肺复苏术、呼吸机、胃管），受访者的决策表现出3种态度，8名受访者明确表示不使用这些生命支持治疗措施；5名表示从没有想过面临这些决策，现在也不会考虑；5名表示不确定要做什么决策，具体视情况而定。受访者临终阶段选择何种治疗决策的影响因素见表3。

2.2.2.3 生前预嘱认知分析 对于生前预嘱的认知情况，仅有1人表示之前了解过生前预嘱，该受访者的职业是医疗相关行业，其他16名受访者均未听说过生前预嘱。1名受访者表示不想了解生前预嘱，M⁃01：我不想知道生前预嘱，死了咋滴，我都不想知道”。6名受访者将生前预嘱与“安乐死”“遗嘱”等相混淆，M⁃02：“生前预嘱就像现在的安乐死，问你愿不愿意花大钱治病还是等死，比较干脆”。M⁃20：“生前预嘱就是遗嘱嘛，我现在已经告诉他们了，死了就火化了，我的姑娘也好，儿子也好，他们都知道要火化”。1名受访者在研究者多次解释生前预嘱具体含义后仍难以理解，表现出答非所问的状态，M⁃20：“没有没有。有放不下的东西才说，她啥也没说”。还有8名受访者也明确表示完全不了解生前预嘱。

2.2.2.4 生前预嘱接受态度分析 当研究者多次详细解释了生前预嘱的意义与内容之后，再问他们对于生前预嘱的接受态度，有5名受访者表示可以接受，他们表示想提前告诉家人自己临终时的医疗决定，并且更好的是可以随着自己观念改变能够随时更改生前预嘱内容；9名表示目前不接受、不考虑生前预嘱问题；3名受访者表示不确定是否能够接受生前预嘱，持中立态度。而对于受访者生前预嘱接受态度的影响因素见表3。

表3 生前预嘱的接受态度

3 生前预嘱认知与态度的改善与推进

本研究显示，城市社区居民存在生前预嘱话题回避、医疗决策权被动、自主权意识薄弱等问题，究其原因可能是生前预嘱认知不足、孝亲文化阻碍、医生与家庭的“家长制”模式控制以及医疗保险不完善。鉴于此，推动城市社区居民生前预嘱的发展，笔者认为需要从以下4个方面着手。

3.1 拓宽宣传渠道，提高生前预嘱认知度 访谈中大多数受访者表示从来没听说过生前预嘱，并易将生前预嘱与“安乐死”“遗嘱”相混淆，经研究者解释其具体含义后，部分老年受访者因传统的死亡避讳，或对生前预嘱话题不感兴趣导致不想谈论此话题。还有部分中青年受访者认为，应该在临近退休年龄或者疾病终末阶段再谈论生前预嘱，目前不需要谈论这样不合时宜的话题，这都归因于对生前预嘱的认知不足。

对生前预嘱持有良好的接受态度来源于一个正确的认知[7]。本研究表明，部分受访者也认同生前预嘱的接受度会受生前预嘱的认知程度影响。因此，从不同渠道加大对生前预嘱的推广，创新宣传方式，提高社区居民的认知度是当务之急。具体方法：①新旧媒体联动宣传，利用电视、报纸、杂志等传统媒体渠道，对生前预嘱进行介绍与案例分享；在抖音、快手、微博等网络平台注册官方账号，发布生前预嘱相关文章和科普视频等。②以社区为基础的多模式互动干预[8]，生前预嘱专门工作者或者社区义工通过研讨会报告、演讲、视频、提问和互动环节促使社区居民讨论生前预嘱话题，可以由一部分愿意签署生前预嘱的居民来为大家讲述原因及意义，引发其他社区居民对于生命的思考，从而促进整个社区居民生前预嘱的推广。③生前预嘱内容复杂，影响接受度。生前预嘱宣传人员可以为老年人设计简单且容易理解的框架和内容，在介绍的时候进行一对一通俗的解释，尽量避免使用专业用语[9]。

3.2 正确认识传统孝亲文化，加强家庭有效沟通 孝亲敬老作为中华民族的传统美德，“百善孝为先，百德孝为首，百教孝为始”一直是伦理道德之本、行为规范之首[10]。受传统孝亲文化影响，本研究中部分受访者表示在家人生病时会向其隐瞒病情；家人生病要尽全力救治，就算无效也要在医院去世，这样才是尽了孝心；部分老年受访者认为，生病后及病重期间的决策其实是在家人的决策控制下，在临终阶段病人根本无法行使符合内心意愿的医疗决策权，从而对生前预嘱的临床实践的可行性产生怀疑。而在这种孝亲观念的驱使下，家属将自己为病人着想的意愿强加在病人身上，忽视了亲人的疾病知情权以及在临终期的诉求，与生前预嘱的理念相背离，阻碍了生前预嘱的实施。目前，我国大部分人心中所遵循的孝道和病人尊严死的诉求是互相矛盾的[11]。认为想尽办法延长亲人的生命才是该尽的“孝”，由于自己情感上的难以割舍而努力让亲人活着，以求得自己的心理安慰，却不顾病人自身的痛苦和追求生命质量的诉求，其实这是一种自认为对亲人好的“自私”行为。因此，要正视传统孝亲文化，要认识到在无抢救意义的情况下让亲人接受创伤性抢救并不是尽孝道,相反地，按照亲人的意愿、让亲人减少痛苦有尊严地离开,才是真正意义上的对亲人的尊重和尽孝。也让人们明白死亡是自然规律,是“顺天意”,尊重患病亲人的意愿,也是“顺人心”[10]。另外，部分受访者表示，自己平时几乎不与家人谈论关于临终时期诉求的话题，家人也因此并不知道自己的意愿。若当病人丧失自主意识却面临医疗决断时，就会被家人孝亲观念所主导，而家人仅凭主观愿望，多数时候无法反映病人的真实诉求。因此，平时要多思考生命的意义，并与家人多沟通自己对待生命的态度以及对自己未来生命状态的期待[9]。

3.3 限制医生和家庭的“家长制”模式，尊重医疗自主权 本研究中部分受访者表示，自己在临终时期面临医疗决策时，会全权交给医生来决断，认为医生是最权威以及对自己病情最了解的人，可以帮自己做出最佳的选择；还有部分受访者认为，自己在那个时候没有体力和精力思考这些，医疗措施的选择可以完全信任家属，交由家属来代替做决策。这两种态度都是传统文化所推崇的“家长制”模式[12]，在这种模式下，病人几乎没有自主权意识。我国目前的医疗决策过程牵涉医生、病人以及病人家属三方[13]。病人与医生双方医疗信息极不对称，医生充当解病人之疾痛的角色，病人将医生视为“神”而充满崇敬与膜拜，病人对医生有很强的依赖意识，两者之间形成了“主动-被动”型医患关系。关于病人与家庭关系，在中国人眼中，家庭占有异常突出的地位，个人利益从属于家庭利益[14]。许烺光指出：“中国人的世界观是永远把家族亲情维系看成是永恒的，个体受亲情的制约而追求相互依赖”[15]。中国人这种极强的家庭观念也深刻地影响着医疗决策，体现在病人面临重大医疗决定的时候，他们往往不习惯自己做主，而是直接让最亲近的人替自己做出医疗决定。这种传统的“家长制”模式已经成为人们的一种心理暗示和习惯，病人完全无法意识到要追求自身的利益，并且行使自主权利。对于生前预嘱这一先进理念的出现，显然人们一时接受起来是困难的，但是可以逐渐唤醒人们的自主权意识，从而利用生前预嘱来保障个人的医疗自主权。当然，一味强调病人自主决策，完全不考虑医生和家属的意见并不现实，这种情况下的尊重自主权可以是以自己的意愿和利益为核心，通过与医生和家属共同协商，适当考虑双方的合理意见，最后由自己选择符合自身利益、并满足自我诉求的最佳决策。

3.4 完善临终关怀医疗保险，推动实施生前预嘱 本研究中，部分受访者表示，经济因素会影响临终阶段的治疗决策，能否支付得起医疗费用成为是否使用生命支持治疗措施的决定性因素。这种观念会导致一种行为取向，即在医保支付的范围内，无论什么治疗都要尝试，要不惜一切代价进行救治，而需要自费的治疗，则要根据自己家庭条件去选择。这导致了大量临终时期的治疗措施实际上是精力、金钱以及资源的浪费。目前，我国居民基本医疗保险日益完善，重特大疾病医疗费用报销比例的不断提高减轻了不少家庭的负担，但这并不能成为许多疾病无效治疗的工具，这时的医保在一定程度上成为剥夺病人善终的祸首,需要良好的规范来约束无效的治疗[16]。陈秀丹[17]曾建议医保局应该规定哪些情况不可使用呼吸机、维持生命设备等，超出可使用范围医保不给付，或规定呼吸机的使用期限，如超过某一合理期限仍无法脱离呼吸机，若家属不同意维持生命设备的撤除，则必须自行负担所有的医疗费用。另一方面，对于一些可以利用生命支持治疗措施有效治疗的病人迫于经济压力为减轻家庭负担而放弃治疗机会的现象，这种“别无选择”严重违背了生前预嘱所要保障病人因维护自身尊严而享受自主选择权的初衷，要坚决杜绝这种现象，并以最大限度保障此类治疗在医疗保险上的覆盖，不能让病人因看病贵而接受生前预嘱[10]。当然，在对无效治疗的医疗保险进行约束的同时，应完善姑息治疗相关医保，为病人和家属提供另一种思路，以最少花费带给病人最佳医疗决策。通过医保的完善，一定程度上引导大众接受生前预嘱以及临终关怀模式，降低重症病人“高投入、低效益”的医疗状态，从而减少医疗资源的浪费[18]。

4 小结

城市社区居民对生前预嘱认知较差，受传统死亡观、孝亲文化、经济水平等因素影响，即便在宣教并理解之后，他们的接受态度也没有显著提高。应通过拓宽宣传渠道、重审传统孝亲文化、限制医生和家庭的“家长制”模式、完善临终关怀医疗保险等措施改善并推进城市社区居民生前预嘱认知与态度。以促进城市社区生前预嘱推广实施。本研究因访谈城市社区只有两个而存在代表性不够好的局限性。另外，本研究访谈对象数量较少，原因在于城市社区居民普遍家庭环境、经济条件等各方面较好，他们不太想关注与眼前美好生活距离遥远的话题，同时认为谈论此话题触犯传统忌讳，因此很难继续访谈更多数量的居民。但是，基于23名受访者的访谈结果，仍可提示城市社区居民这一群体对于生前预嘱整体认知与态度的问题所在。