手足徐动型脑瘫患儿家庭护理干预的临床观察

林燕娥 黄彩虹 罗溶莉

脑性瘫痪（下简称脑瘫）是指出生一个月内由某种原因导致的躯体功能异常表现，其发病机制至今尚未明确，但公认为与母体受孕前存在多种不良嗜好有关，并且有遗传可能，当母亲患有精神病、脑瘫或糖尿病，患儿出现脑瘫的几率较高[1-2]。手足徐动型是较为常见的一种类型，约占脑瘫的20%～30%，且近年来数量正不断增多，已经越来引起社会各界广泛关注[3]。合理的康复措施则是改善脑瘫患儿身体功能、促进其生活自理能力及社会交往水平提升的一项重要途径[4]。但此类患儿在发展过程中会受到来源于社会环境的影响，家庭是组成社会的最小单位，对于儿童发展作用不同忽视。和正常儿童比较，脑瘫儿更依赖于父母，因此受到父母影响更大[5]。为此，本文就手足徐动型脑瘫患儿家庭护理干预的应用效果开展分析，内容如下。

1 资料与方法

1.1 一般资料

资料收集自医院2018年1月—2020年12月医院收治的100例手足徐动型脑瘫患儿。随机等均划分为两组，分别以对照组与研究组来命名，各50例。入选标准：（1）均与《中国脑性瘫痪康复指南》中有关小儿脑瘫的诊断标准相符[6]；（2）伴不随意运动症状，属手足徐动型；（3）患儿年龄1～9岁；（4）家长年龄均不低于18岁；（5）家长和患儿存在血缘关系同时长期照顾患儿。排除标准：（1）患者并发严重的认知功能障碍；（2）患者伴有明显的肝肾功能不全的症状；（3）患者合并恶性肿瘤；（4）严重躯体畸形；（5）无家属照料者。对照组男女比例29/21，年龄15个月～7岁，平均（3.22±0.68）岁；体质量3.5～18 kg，平均（7.25±1.35）kg。轻型28例，中度15例，重度7例，研究组男女比例31/19，年龄14个月～6岁，平均（3.14±0.57）岁。体质量在3.2～17 kg，平均（7.13±1.02）kg。轻型29例，中度16例，重度5例。两组资料经对比差异无统计学意义（P＞0.05），具有可比性。本研究已通过医院伦理委员会的审批。

1.2 方法

对照组在患儿入院后仅实施临床传统护理模式，提供常规药物治疗与简单的运动指导，并给予基本的病情对症护理，提供简单的健康宣教，指导家长居家护理常识。

研究组则实施家庭护理干预，具体方法如下：（1）建立家庭护理小组，由护士长（1名）、护师（3名）、护士（2名）组成，所有成员均在儿科工作时间超过3年。均接受过专业化培训，充分掌握疾病有关知识与家庭康复指导教育内容及方法。结合小儿的实际情况制定科学的家庭护理方案。（2）护理措施的实施：①健康宣教：采用生动有趣的语言向患儿及其家属讲解脑瘫发生的主要原因，重点向患儿家长讲述脑瘫康复训练的重要性及注意事项；普及当患儿脑瘫痉挛发作时的具体表现，以及在症状发作时医护人员可能采取的措施；安抚患儿及其家长的情绪，争取患儿家长的配合。②康复锻炼：a.运动训练：包含精细动作以及粗大动作训练，其中精细动作训练涉及到执笔书写（采取铅笔与蜡笔描绘简单图画）、触觉辨别（通过触觉辨别袋中物件）、文具使用（例如折纸能力，对折纸片超过1次）以及玩具操作（采取胶泥捏出动物的2～3个部分形象）等，粗大动作训练涉及到平衡（推动秋千使儿童在秋千上维持平衡、单脚站立20 s以及滑冰等）、技能（推拉、攀爬、跑步、跳跃以及球类）。b.语言训练：掌握儿童语言能力，通过口唇和下颌运动训练、拍打下颌法以及毛刷法等开展语言训练。c.认知训练：包含能辨认常见味道、了解物件能具备多种特性、能认知图卡、配对实物和图卡、指出图卡中物件名称、认识深浅颜色物件、认知复杂几何图形、认知相反词、认知物件特性、对部分荒谬问题做出否定答案以及能掌握和表达个别物件用途、理解事情其于时间上先后次序、理解语言指令或者句子等。d.其他：如社交能力及物理治疗等，社交能力涉及到对亲人表现出喜爱、对镜中自己影像微笑和发声、捉迷藏、重复逗人发笑动作、和别人进行目光接触、有微笑、有礼貌以及向成人表达内心不喜欢或者喜悦。③创建微信公众号邀请所有患儿家长扫码关注，将所有参与研究的患儿家长纳入科室微信群，患者每日在微信群内接受个性化的指导，通过公众号平台查阅疾病相关知识、观看功能锻炼视频；每日8：00—22：00由小组护士负责在线答疑，解答患者在微信群中提出的问题；同时家长之间可互相在群里交流、分享心得；借助微信小程序每日在群里上传运动锻炼视频链接，并在患者复诊前1周和复诊前1 d分别提醒患者1次；每周由副主任医师负责在群里组织开展语音专题讲座，解答患者对疾病的困惑。

1.3 观察指标

（1）比较两组干预后的伴随症状，包括进食障碍、语言障碍及听力障碍人数占比；（2）康复效果：分别在干预前后选择王丹等[7]制定的康复效果评估表对两组开展评估，内容涉及功能发展、行为表现、自理能力、社交活动以及注意力共5个方面，各项分数在0～20分，总分100分，分数越高，代表康复效果越佳。（3）满意度：自制小儿脑瘫护理满意度调查问卷，满分为100分。≥90分为非常满意，70～89分为一般满意，＜70分为不满意，满意度=非常满意率+一般满意率。预试验显示，调查表Cronbach'sα系数0.792，经6名护理专家评定，内容效度为0.920，认为问卷结构合理、内容全面，能较好地体现研究目的，由患者的监护人进行填写。

1.4 统计学处理

2 结果

2.1 两组干预后伴随症状情况比较

干预后研究组患儿的伴随症状，包括进食障碍、语言障碍及听力障碍人数占比均低于对照组，差异有统计学意义（P＜0.05），见表1。

表1 两组干预后伴随症状情况比较 [例（%）]

2.2 两组的康复效果对比

干预前，两组功能发展、行为表现、自理能力、社交活动、注意力评分和总分差异无统计学意义（P＞0.05）；干预后，研究组功能发展、行为表现、自理能力、社交活动、注意力评分和总分比对照组更高，差异有统计学意义（P＜0.05），见表2。

表2 两组的康复效果对比（分，）

表2 两组的康复效果对比（分，）

组别 功能发展 行为表现 自理能力干预前 干预后 干预前 干预后 干预前 干预后研究组（n=50） 9.52±2.68 16.35±2.48 9.86±1.45 16.82±2.14 8.21±2.04 16.40±2.52对照组（n=50） 9.60±2.54 12.15±3.05 9.70±1.58 12.20±3.10 8.30±1.96 11.69±2.35 t 值 0.276 13.599 0.950 15.610 0.405 17.398 P值 0.391 0.001 0.172 0.001 0.343 0.001

表2（续）

2.3 两组患儿家属满意度

对照组患儿家属满意度明显不及研究组，差异有统计学意义（P＜0.05），见表3。

表3 两组患儿家属满意度

3 讨论

小儿脑瘫是一种中枢神经系统疾病，具有较高的致残率，对患儿的生活质量构成极大的威胁[6]。近年来，随着二胎政策的开放，新生儿数量逐渐增多，脑瘫患儿数量也随之增加，其中手足徐动型在脑瘫儿中占比较高[8]，临床表现为肢体无法用意志控制，不随意运动，同时该型属独立生活最困难、家庭护理工作较难进行的一种，已经严重影响到患儿身体健康，并且大部分家长对患儿患病事实无法接受而影响自身行为与情绪，进而导致家庭的气氛紧张，增加了其家庭经济及精神负担[9-10]。因此，医护人员有责任告知并安抚患儿家长的情绪，使其接受并正视患儿患病事实，改变家长对患儿态度，积极配合治疗与康复干预，为其营造良好的家庭环境。

目前，有关脑瘫的家庭康复干预模式始终是临床探讨的一个热门话题，家庭属于患儿主要居住场所，是影响脑瘫患儿行为与心理及最重要、最基础的外环境，于家中开展康复可减轻患儿恐惧感，但专业指导缺乏是影响家庭康复效果的主要原因[11]。徐怡等[12]人研究发现，以家庭为中心的护理干预能增加痉挛型脑瘫患儿佩戴踝足矫形器的依从性，提高康复效果，降低并发症发生，提升对护理服务的满意度；张芬等[13]人也通过研究得出，采用综合康复干预联合家庭康复锻炼对痉挛型脑瘫患儿进行干预，能显著提高患儿四肢的运动功能，改善患儿日常生活活动能力评分，适合临床应用。但目前关于手足徐动型脑瘫患儿的家庭护理研究较少，鉴于此，本研究尝试通过组建家庭护理小组实施护理干预，结果显示：干预后研究组患儿的伴随症状，包括进食障碍、语言障碍及听力障碍人数占比均低于对照组，差异有统计学意义（P＜0.05），且干预后研究组功能发展、行为表现、自理能力、社交活动、注意力评分和总分比对照组更高，差异有统计学意义（P＜0.05）。分析原因可能为：在家庭护理干预中，而通过线上网络途径对患儿家长开展家庭康复指导，和儿童及其家长的日常生活更为贴近，可随时掌握家长的需求动态，及时提供专业的医疗帮助。并借助多途径展开健康宣教，指导其正确的运动、语言、认知训练，使他们正视脑瘫，掌握正确的治疗方法及防范措施，使患儿的病情得到有效的预防及治疗[14]；对照组患儿家属满意度明显不及研究组，差异有统计学意义（P＜0.05）。主要由于在家庭护理干预中，引导家属积极参与患儿的治疗康复，患儿病情预期康复，家长见到成效，对护理的满意度也就显著提升。与目前学者的研究成果取得一致[15]。

综上所述，实施家庭护理干预模式可显著提高手足徐动型脑瘫患儿的管理质量，有效改善患儿的临床症状，提高患儿生活质量，获得家长的一致认可，应用前景广阔。