吴新瑞,朱燕波,薛 峰,景懿磊,马方晖,刘雯琼
1北京中医药大学管理学院,北京,100029; 2上海交通大学医学院附属仁济医院肝脏外科,上海,200127
肝移植具有将肝硬变、乙型肝炎、癌灶及癌前病变一并去除的优点,随着肝移植手术安全性和术后生存率的大大提高,越来越多的患者选择肝移植术作为他们的治疗方式[1]。肝移植受者需要终生进行症状和康复管理,其术后的生命质量受到了大量研究者的关注。而目前国内外关于肝移植受者术后生命质量的研究,大多关注的是预后危险分数、不同移植标准、术后感染情况、免疫抑制剂服药依从性及社会人口学因素对其术后生命质量的影响[2-4]。
受者作为术后的主要受益者和照顾者,其自身的态度和行为方式会对其术后的健康状况造成重要影响[5]。自我领导力是个体自我评估、自我影响的行为进程,自我领导力高的人更易采用自我导向和自我激励等方法来使自己采取积极的应对方式[6]。本研究旨在探究肝移植受者术后生命质量和自我领导力的现状及二者的相关关系,探索改善其术后生命质量的方法,以期帮助其更好地融入术后的工作和生活中。
采用网络问卷,于2020年2月17-21日对长期随诊于上海市某三甲医院的成年肝移植受者进行调查。293名成年肝移植受者完成调查,经数据核查和逻辑检查共290份问卷纳入此次研究(排除术后生存时间小于3个月的3人),问卷有效率98.98%。所有患者均知情同意,自愿参加本研究。本研究通过本院医学伦理委员会批准(项目编号为2020-03-001-01)。纳入标准:①肝移植术后3个月以上的随访患者;②移植肝有功能;③年龄18岁及以上;④有一定的理解配合能力,能进行网络问卷填写;⑤知情同意,自愿参加本研究。
排除标准:①多个器官移植的患者;②二次或多次肝移植的患者;③入组前肾功能异常;④肝癌复发、转移或合并其他肿瘤。
包括背景情况、生命质量、自我领导力调查,所有问题选项设为必答,少填或漏填会收到在线平台发出的警告,以保证问卷填写的完整性。但不会向放弃作答的人发出警告,研究的参与者是完成问卷所有问题的人。
1.2.1 背景情况调查。自我设计背景情况调查表,包括年龄、性别、婚姻状况、教育水平、吸烟习惯、饮酒习惯、运动习惯、睡眠质量、家庭人均月收入、经济负担、术后主要照顾者、宗教信仰与术后生存时间。
1.2.2 生命质量调查。采用肝移植受者生命质量调查问卷(post-liver transplant quality of life questionnaire,pLTQ),该问卷是由Saab等编制的测评肝移植受者生命质量的特异性量表[7],由彭晓等于2014年引入国内[8],具有较好的信效度,可用于中国肝移植受者生命质量的测量。该问卷包括担忧(8个条目)、身体功能(5个条目)、情感功能(4个条目)、经济(3个条目)、健康服务(5个条目)和并发症(3个条目)6个维度共28个条目,选项分为总是、大部分时间、较多时间、有时、偶尔、几乎没有和从来没有7个等级,分别计1-7分,总分28-196分,得分越高,生命质量越好(全部正向计分)。本次调查样本pLTQ各维度内部一致性Cronbach's alpha为0.70-0.92。
1.2.3 自我领导力调查。采用王雯等翻译的修正版自我领导力问卷(revised self-leadership questionnaire,RSLQ)[6]。在众多自我领导力跨文化研究中,RSLQ的信度和效度总体反映良好。该问卷由三大策略九个分量表(自我设定目标、自我观察、自我奖励、自我惩罚、自我提示、自然回报、自我对话、信念假设与评估、成功预见)构成,共35个问题,1-5分5级评分,均是正向计分,得分越高,自我领导力水平越高。总量表得分为各条目评分总和35-175得分范围。本次调查样本RSLQ 各维度内部一致性Cronbach's alpha为0.50-0.86。
290例研究样本中,男性206例(71.03%)、女性84例(28.97%);肝移植受者年龄为19-76岁,平均(51.87±10.23)岁;术后生存时间为0.25-30.00年,平均(5.14±4.42)年;在婚状态264例(91.03%)、未在婚26例(8.97%);初中及以下学历63例(21.72%),高中、中专学历有83例(28.62%)、大专学历有62例(21.38%)、本科及以上学历有82例(28.27%)。见表1。
表1 肝移植受者基本情况
表1(续)
采用肝移植受者生命质量调查问卷(pLTQ)评价受者术后生命质量的结果显示,受者的pLTQ总分为(148.31±28.57)分,范围为43-196分,得分率为75.71%。pLTQ的6个维度按照得分率高低进行排序,由高到低依次为身体功能、并发症、健康服务、情感功能、担忧、经济。见表2。
表2 肝移植受者生命质量各维度得分
采用修正版自我领导力问卷(RSLQ)评价受者自我领导力水平的结果显示,受者的RSLQ总分为(123.31±17.35)分,范围在35-175分,得分率为70.70%。RSLQ的9个维度按照得分率高低进行排序,由高到低依次为自然回报、信念假设与评估、自我设定目标、自我观察、成功预见、自我对话、自我奖励、自我惩罚、自我提示。见表3。
表3 肝移植受者自我领导力各维度得分
为了深入探讨RSLQ与肝移植受者生命质量各维度之间的关系,模型1将RSLQ 9个维度的得分作为自变量,肝移植受者生命质量各维度得分分别作为因变量,进行多元逐步回归分析,模型1的R2为0.164-0.242;模型2进一步控制年龄、性别、婚姻状况、教育水平、吸烟习惯、饮酒习惯、运动习惯、睡眠质量、家庭人均月收入、经济负担、术后主要照顾者、宗教信仰与术后生存时间变量的影响,进行生命质量和RSLQ的多元逐步回归分析,模型2的R2均有所提高(R2为0.310-0.498),平均增长0.184,增长最大的是经济维度,R2增加了0.330。可以看出自我惩罚(P=0.001)与肝移植受者生命质量各维度都存在负相关关系。模型2中,在身体功能维度,增加了自然回报、成功预见作为肝移植受者生命质量的影响因素;在并发症维度,成功预见代替信念假设与评估成为肝移植受者生命质量的影响因素。见表4。
表4 肝移植受者生命质量与自我领导力的逐步回归分析
与相关研究相比[9],本研究成人肝移植受者生命质量得分处于中等水平。其生命质量在担忧和经济维度的得分率偏低,这与周海英等的研究发现肝移植受者身体功能、担忧维度得分率较低存在不同[10],但两次调查均表明肝移植受者担忧维度的得分率较低,有研究表明肝移植受者容易受到焦虑、愤怒和抑郁等负面情绪的困扰[11],容易为自己的健康状况而担忧,这可能是其担忧维度得分率低的原因,通过心理干预[12],减轻其焦虑和抑郁情绪,可能有效改善其生命质量。本次研究显示肝移植受者经济维度的得分率最低,相当一部分受者在术后支付移植医疗费用方面存在困难,而周海英等的研究也表明家庭收入会对肝移植受者的生命质量造成影响[10],收入水平高是肝移植受者术后生命质量的正性影响因子[13],从经济收入层面关注肝移植受者,尽可能地帮助他们减轻医疗负担,这有利于提高其术后的生命质量。
自我领导力方面,成年肝移植受者在自我对话、自我奖励、自我惩罚和自我提示维度得分率较低,这表明肝移植受者面临困难时不善于进行自我交流,善于进行自我交流的人更容易度过其所处的困难局面或帮助其平复心态;自我奖惩是提高自我领导力最有效的方式之一,肝移植受者不善于对自己进行鼓励和奖励,不能从既定的任务中享受到满足感,不善于鞭策自己完成任务,缺乏较高的践行能力和坚持的信念,容易产生拖延现象,这可能会对其术后的服药依从性产生不利影响。
对肝移植受者生命质量和自我领导力进行逐步回归分析发现,在纳入社会人口学因素后,模型2的R2平均提高了0.184,提高了对肝移植受者生命质量的解释力。把两个模型的分析结果进行比较发现,信念假设与评估是正向影响肝移植受者担忧、身体功能、经济、健康服务4个维度生命质量的因素,自我设定目标是正向影响肝移植受者身体功能、情感功能、经济、并发症4个维度生命质量的因素,自然回报是正向影响肝移植受者担忧、情感功能、健康服务、并发症4个维度生命质量的因素。信念假设与评估能力高的人在面临困境时,能够坚守信念并心怀期许,勇于表明并评估自己的观点和假设;目标能对人产生激励作用,使人朝着一定方向努力,合理的目标设定是个人顺利发展的前提;而自然回报能力高的人能够将注意力放在使自己愉快的事情上,积极寻找自己感兴趣的事情,并通过自己喜欢的方式去完成任务。术后着重提升肝移植受者这3个维度的自我领导力,通过提高肝移植受者设定具体目标并按照具体的目标努力的能力,关注其感兴趣的事物并按照自己喜欢的方式完成工作的能力,培养其在困境中坚守信念、在与他人发生分歧时表明和评估自己观点的能力,可能有效改善其整体生命质量。
自我惩罚是自我领导力中的一部分,当表现不好时,自我惩罚维度得分高的人会感到更多的内疚和对自己不满,以达到激励自己的目的,但本研究的回归分析发现,自我惩罚是负向影响肝移植受者生命质量的因素。肝移植受者在积极融入术后工作和生活的同时,应适当的降低自我要求,当表现没有达到自己的标准时,试着通过转移注意力,或向他人倾诉的方式跳出自我惩罚的恶性循环,可能更有利于提高其整体生命质量。