张 萌,崔 倩,朱长才
武汉科技大学医学院公共卫生学院,湖北武汉,430065
精神分裂症是一种病因未明、高复发、高致残的严重精神障碍疾病,目前尚无有效根治方法,在“生物-心理-社会”现代医学模式下,其生命质量日益成为关注的焦点。生命质量是用来反映个体的躯体功能、心理状态、社会适应能力的指标,可以用来评价疾病疗效和康复效果[1]。精神分裂症患者病情缓解后需在家庭和社区进行长期康复治疗,其生命质量可能与政府政策投入、医疗卫生服务可及性、社会包容和家庭照护等社会家庭因素有关。社会支持是一种外部资源,可以为弱势群体提供援助,助其有效应对困境。研究表明,社会支持是影响精神分裂症患者生命质量的重要因素,完善的物质和精神支持,能有效减轻患者的病耻感,可以增强其治疗信心,促进生命质量的提高[2]。家庭是个体接触的最小社会单元,是其身心发展的重要场所。家庭功能是指家庭作为一个整体时满足家庭成员需求的能力,包括家庭成员间情感联系、家庭沟通、相互支持及共同应对生活事件和压力源的能力等[3]。有研究发现,家庭成员之间界限不清、情感介入、过度控制、交流与沟通不畅等家庭功能问题是精神分裂症患者疾病发生、预后和转归的重要影响因素[4]。而良好的家庭功能可提高精神障碍患者遵医行为、自我管理能力以及引导患者更好地克服面对疾病产生的不良情绪,从而提升生命质量[5]。此外,满意的社会支持可以健全家庭关系,社会支持是改善家庭功能的重要资源[6]。国外也有研究发现,通过促进家庭功能的完善,个体更易获得社会支持来缓解家庭遇到的问题[7]。以往研究多探索患者生命质量、社会支持、家庭功能两两间的关系,对三者间的关系研究较少,亦甚少关注农村居家精神分裂症患者。因此,鉴于生命质量、社会支持与家庭功能彼此相关,本研究选取农村居家精神分裂症患者为研究对象,探讨家庭功能和社会支持对患者生命质量的影响,并进一步分析其家庭功能是否在社会支持与生命质量之间起中介作用,以期为改善农村居家精神分裂症患者康复效果,促进其回归社会提供参考依据。
以湖北省在册管理的农村居家精神分裂症患者为研究对象,于2018年12月-2019年9月,采取随机抽样方法抽取湖北省京山市、监利市、浠水县、英山县和罗田县5个地区的精神分裂症患者为调查对象。采用一对一入户访谈方式进行问卷调查,共访谈调查对象311名,回收有效问卷302份,有效回收率为97.10%。研究对象纳入标准:①按照国际疾病分类的精神疾病分类诊断标准,明确诊断为精神分裂症患者;②处于疾病稳定期,近3个月未因精神症状就医治疗,无严重躯体疾病的农村居家患者;③患者本人或监护人自愿参与研究并签署知情同意书,沟通无障碍,能准确理解问卷内容。
排除标准:①有酒精或药物依赖史;②合并有其他类型精神疾病;③信息来源不详细或不可靠者。
1.2.1 一般资料调查表。包括研究对象的性别、年龄、受教育程度、婚姻状况等人口学特征与疾病相关资料。
1.2.2 SF-36健康调查表。采用美国波士顿新英格兰医学中心健康研究所研制,由浙江大学医学院社会医学教研室翻译的标准版SF-36健康调查表(the MOS 36-item short-form health survey, SF-36),评价调查对象的生命质量情况[8]。该量表包括生理机能、生理职能、一般健康状况、躯体疼痛、情感职能、精神健康、精力和社会功能8个维度,各维度得分经转换后均为0-100分。前4个维度构成生理健康综合,后4个维度构成心理健康综合。根据各自权重计算得分,得分越低,代表患者生命质量越差。本研究中该问卷的Cronbach's alpha为0.790。
1.2.3 家庭关怀度指数问卷。采用Smilkstein编制的家庭关怀度指数问卷[9],评价患者的家庭功能。该问卷包括适应度、合作度、成长度、情感度和亲密度共计5个条目,各条目采用3级(0、1、2)评分法,总分为5个条目计分之和,7-10分表示家庭功能良好,4-6分表示家庭功能中度障碍,0-3分表示家庭功能严重障碍。该问卷的Cronbach's alpha为0.891。
1.2.4 社会支持评定量表。采用肖水源编制的社会支持评定量表[10],评价研究对象的社会支持程度。该量表共10个条目,包括客观支持、主观支持、支持利用度3个维度。得分越高,表示社会支持程度越高,总分≤22分为低水平社会支持, 23-44分为一般水平社会支持,≥45分为高水平社会支持。该量表的Cronbach's alpha为0.821。
运用SPSS 24.0对数据进行描述性统计、t检验、Pearson相关分析、逐步回归分析等。使用Bootstrap方法(设置随机抽样5000次)对回归分析的结果进行验证。以P<0.05为差异有统计学意义。
302例调查对象的平均年龄为(43.63±11.81)岁;其中男性146人(48.34%),女性156人(51.66%);受教育程度为小学的有92人(30.46%),初中的有108人(35.76%),高中及以上的有51人(16.89%);单身和在婚的分别有161人(53.31%)和141人(46.69%)。
302例农村居家精神分裂症患者生理机能、生理职能、躯体疼痛、一般健康状况、情感职能、精神健康、精力、社会功能8个维度得分与我国6省市正常人群生命质量常模比较[11],差异具有统计学意义(P<0.05)。见表1。
不同性别、年龄、婚姻状况的农村居家精神分裂症患者生理健康得分、心理健康得分、生命质量总分差异无统计学意义(P>0.05),不同受教育程度的生理健康得分、生命质量总分差异显著,具有统计学意义(P<0.05),心理健康得分差异无统计学意义(P>0.05)。见表2。
表2 不同人口学特征农村居家精神分裂症患者生命质量比较
将302例农村居家精神分裂症患者生命质量总分、生理健康得分、心理健康得分与家庭功能得分、社会支持总分进行相关性分析,结果显示患者的生命质量总分、生理健康得分、心理健康得分与家庭功能得分呈正相关(P<0.05);生命质量总分、生理健康得分、心理健康得分与社会支持总分呈正相关(P<0.05);家庭功能得分与社会支持总分呈正相关(P<0.05)。见表3。
表3 农村居家精神分裂症患者生命质量、家庭功能与社会支持的相关分析
相关分析结果显示,农村居家精神分裂症患者的家庭功能、社会支持与生命质量存在两两相关性,符合中介效应分析前提。采用温忠麟等提出的中介效应分析方法[12],分析家庭功能在社会支持与生命质量间的中介效应。以单因素分析有统计学意义的因素为控制变量进行逐步回归分析。第一步,以农村居家精神分裂症患者生理健康为因变量,以社会支持为自变量进行回归分析,结果显示社会支持对生理健康有正向预测作用(P<0.05);第二步,以家庭功能为因变量,以社会支持为自变量进行回归分析,结果显示社会支持对家庭功能有正向预测作用(P<0.05);第三步,以生理健康为因变量,以家庭功能和社会支持为自变量进行回归分析,结果显示家庭功能对生理健康具有正向预测作用(P<0.05),社会支持的标准化回归系数由0.284下降为0.219,但仍然显著,表明社会支持对生理健康的正向预测作用减弱。由此可知,患者的家庭功能在社会支持对生理健康的预测中具有中介作用。进一步分析家庭功能、社会支持对心理健康的中介效应,结果显示家庭功能和社会支持对心理健康均有正向预测作用(P<0.05),家庭功能在社会支持对心理健康的预测中具有中介作用。同理可发现,家庭功能和社会支持对生命质量均有正向预测作用(P<0.05),家庭功能在社会支持对生命质量的预测中具有中介作用。见表4、图1。
表4 家庭功能在社会支持和生命质量间中介作用分析
图1 家庭功能中介作用模型
根据偏差校正的百分位Bootstrap法,以农村居家精神分裂症患者生理健康、心理健康、生命质量总分分别为因变量,社会支持为自变量,家庭功能为中介变量,进行中介效应检验。结果显示,社会支持通过家庭功能预测生理健康、心理健康和生命质量总分的间接效应值分别为0.065、0.105和0.090,95%CI分别为(0.011,0.122)、(0.052,0.163)和(0.036,0.148),都没有包含0,进一步证明农村居家精神分裂症患者家庭功能在社会支持与生命质量间的中介效应具有统计学意义(P<0.05)。见表5。
表5 农村居家精神分裂症患者家庭功能中介模型Bootstrap中介效应检验
本研究发现,农村居家精神分裂症患者生命质量较差,生命质量量表的8个维度得分均低于常模。精神分裂症患者临床症状复杂多样,患者存在感知觉、思维、情感、意志行为和认知功能障碍以及与其他慢性疾病共病情况,常常难以独立生活和工作,其生理机能、生理职能、一般健康状况、躯体疼痛、情感职能、精神健康、精力和社会功能普遍低下。曹家艳等发现,精神分裂症患者不仅生理功能较正常人明显减退,而且心理、精神和社会功能也受到极大影响[13]。Ogundare等研究证实,与健康人群和其他精神疾病患者相比,精神分裂症患者在一般健康状况、社会关系及环境适应等方面更差[14]。进一步分析发现,农村居家精神分裂症患者生理健康和心理健康得分仅为(56.89±19.89)和(54.18±19.66)分,低于张丽菊等对慢性病患者的研究结果[15]。相较于慢性病患者所用药物,抗精神障碍药物副反应更为明显,对于精神分裂症患者而言,受药物副作用如锥体外系反应影响,日常多无精打采,不愿意活动,生理机能和生理职能逐渐弱化,其他药物副作用的长期累积也使得患者身体健康大大受损。并且社会对精神分裂症患者存在着更多的歧视与排斥,内化为患者及家庭病耻感使得患者易产生自卑、焦虑、抑郁等负面情绪,心理健康也受到影响[16]。另外,本研究发现文盲患者生命质量水平最低,主要表现在心理健康方面。文化程度高的患者能较好地理解疾病康复知识,保持乐观心理,社会适应能力也较强,可以正向调节其生命质量。而生命质量在不同性别、年龄、婚姻状况中没有明显差异,与以往研究不同[17]。除受取样的影响外,这可能与农村患者的特征有关,减弱了人口学差异对生命质量的影响。农村居家精神分裂症患者面临更多严重的家庭社会问题,如家庭结构不完善、家庭照护者文化程度低、社区居民歧视、服药依从性低、经济困难等。陈鹤扬等研究结果提示,相较城市患者,农村地区精神分裂症患者存在更为严重的家庭功能障碍、社会适应能力差、社会支持不力等情况[18],与本研究结果类似。本研究中有58.28%的农村居家精神分裂症患者存在中度或重度家庭功能障碍,未见任何患者获得高水平社会支持,并且低水平社会支持的占比高达18.87%。
研究显示,农村居家精神分裂症患者生理健康与家庭功能、社会支持均呈正相关关系,家庭成员的关心鼓励可以帮助患者克服病耻感,社会支持可以提供患者物质和经济上的支持,提高其治疗依从性,从而有利于疾病残留症状的缓解,改善躯体状况。心理健康与家庭功能、社会支持均呈正相关,良好的家庭功能和社会支持给予精神分裂症患者更多的人文关怀、心理支持和行为管理,减少社会歧视,促进社会功能康复,减轻其身心压力。患者的生命质量与家庭功能、社会支持呈正相关关系,家庭功能、社会支持可正向预测患者的生命质量,与相关研究结果一致[19]。Prabhakaran等发现,精神分裂症患者感知的家庭关怀与生命质量密切相关[20],作为患者情感支撑和日常照护的家庭单元,健全的家庭功能和关系融洽的家庭氛围,可以提高其自理能力,逐渐改善社会功能和社会适应能力,促进生命质量的提升。有研究认为,如果精神分裂症患者能获得家庭、朋友、社会的客观经济支持或援助,具有被尊重、被理解、被支持的情感体验,以及具有获得社会关系和知识的能力,可减轻其负性情绪,增强患者治疗的信心,提高其服药依从性,有利于生命质量的改善[21]。
中介效应分析结果显示在社会支持与生命质量的关系模式中,家庭功能均起着中介作用,即社会支持对农村居家精神分裂症患者生命质量的影响,有部分是通过影响家庭功能进而对生命质量产生影响。换言之,家庭功能的发挥受到农村居家精神分裂症患者所处社会环境的影响,充分的社会支持可给予患者家庭物质保障与精神支撑,从而减轻疾病治疗负担,改善家庭功能或缓解家庭功能障碍带来的影响;同时,家庭的温暖和关怀可以帮助患者形成积极的自我认知,减轻病耻感,提高社会适应能力,使其体验到更多来自朋友、邻里、社会的支持,生活需求能得到较好的满足,从而提高其生命质量。反之,家庭功能障碍的患者可能由于社会支持不足的影响,而进一步影响家庭功能的有效发挥,最终导致生命质量下降。因此在制定改善农村居家精神分裂症患者生命质量的干预策略中,可采取以改善家庭功能为重点,有助于社会支持体系建立的措施。通过政府立法监督,专业机构主动作为,社会公众广泛参与,建立提升精神分裂症患者生命质量的社会支持体系,减轻患者及其家庭的病耻感,提高患者服药依从性,改善家庭功能。政府应加强精神分裂症患者的医疗救治和康复机构建设,增加患者医疗费用报销比例,及时解决患者及其家属的生活困难,减轻精神分裂症患者家庭的疾病负担,促进家庭功能的发挥。专业机构应提升精神疾患诊治服务能力,进一步加强对精神分裂症患者家庭社区康复的业务指导,及时解决患者居家服药副作用问题,提高服药依从性,减少患者症状及疾病复发。社区应加强精神卫生知识宣传教育,组织生活职业技能培训,消除社区居民对患者及其家属的社会歧视,促进稳定期精神分裂症患者主动融入社会。