失智照护者知识技能需求及数字化资源的研究进展

人口老龄化加速使失智患者逐年增多， 全球有5 500 万，我国已逾千万。 然而，目前尚无特效治疗方法，病情难以逆转，给长期照护带来巨大挑战。 随病情进展，患者会出现各类精神行为症状、日常生活照护、安全风险等诸多问题。 然而，照护者缺乏专业照护知识技能，无力应对多元化照护难题，不仅出现焦虑、抑郁等问题，还给家庭及社会带来照护及经济负担。 因此，为照护者提供基于多学科专家的专业知识技能指导资源迫在眉睫。 而我国专家资源有限和分布不均，且因文化情境、语言不够通俗、照护者无法获取、不能理解及使用等一系列原因，亟需开发本土化数字化失智照护技能资源包。 随着互联网技术的发展， 为照护者提供数字化失智照护资源可打破时空限制， 为实现支持服务普及提供了解决途径。全面了解照护需求和支持资源所用途径，为照护者提供有针对性的数字化失智照护技能资源是非常必要的。 因此，本文将从照护者知识技能需求、知识技能资源支持途径及数字化资源在失智照护知识技能指导中的应用进行综述。

1 失智照护者知识技能需求

1.1 知识技能需求普遍缺乏 缺乏照护知识技能、渴望得到支持在国内外失智照护者中普遍存在。Holt 等2020 年对纳入的涉及亚洲、欧美、澳洲等国家居家和养老机构照护者需求的122 篇文章进行范围综述，结果均显示缺乏照护知识技能，渴望得到疾病相关知识、沟通和日常照护等技能支持。 我国尚未建立完善的失智照护支持体系， 以上问题更为突出。无论居家照护者，还是机构照护者，结果均显示照护者缺乏专业照护知识和技能。 且研究显示缺乏照护知识技能是自我管理障碍的主要来源。 丁群等2020 年对6 篇国内外照护者自我管理障碍与支持的质性研究进行系统评价，结果显示主要原因为缺乏照护信息和支持服务。 因此，亟需为照护者提供知识技能支持，以满足其照护需要。

1.2 知识技能需求呈现多元化 照护者知识技能需求呈现多元化，涵盖疾病相关知识、各类问题应对技能及自身心理调适等多方面。 王业青等2019 年对19 篇照护需求的质性研究进行Meta 整合， 归纳为疾病知识、日常生活、精神行为、心理支持和自身需求6 个方面。此外，Xu 等和Wang 等2018 年对照护者进行访谈， 结果显示其存在居家照护技能和心理咨询等方面需求。 田双月等对我国12 省市401位照护者进行调查显示，存在日常生活照护、精神行为应对、心理调适、安全风险防范等技能指导需求。美国Farran 等提出的照护者技能模型（Model of Caregiver Skill Building/Effectiveness）指出，掌握照护知识技能是为失智患者提供以人为中心照护的重要前提条件。因此，全面了解照护者的知识技能需求，提供有针对性的支持服务指导资源是非常必要的。

2 知识和技能指导资源支持途径

知识技能指导涉及线下、线上、线上线下相结合多元化途径，所用资源均涉及照护手册和视频。

2.1 线下途径 以讲座、集中面授、情景模拟、案例分享、小组讨论、阅读漫画版照护手册、观看视频、真人示范、电话随访、社区访视等方式较为常见。黄兆晶等和江长缨等以专题讲授、情景模拟、小组讨论等多种方式为照护者提供照护知识技能、自我照护等资源。 Guerrero 等2019 年采用上述多种方式为照护者提供互动式知识技能培训，涉及失智照护、居家安全、照护者解压等方面。 此外，研究者尝试采用漫画版照护手册和技能培训视频的新颖形式为照护者提供知识技能指导。 Rong 等2020 年为照护者提供漫画版照护手册进行自我管理支持，Zhang 等和李苗等采用视频宣教、手册讲解及真人示范，分别对照护者进行口腔和Heimlich 急救技能培训，上述途径结果均显示照护技能得到明显提升。

3.3.1 专业失智科普知识网站 欧美等发达国家和地区已建立专业失智科普知识网站，以网站链接、常见问题解答、 在线科普视频等方式为照护者提供知识技能指导，包涵疾病照护知识技能、各阶段典型表现及照护方法、支持资源、精神行为及照护压力应对等内容要素，照护者负担减轻和自我效能提高。 美国斯坦福大学与阿尔茨海默病协会等组织合作开发在线视频科普网站（iCare，http://www.icarefamily.com/），内容涉及疾病概述、精神行为应对、沟通技巧、照护者解压、愉悦性活动及资源介绍等内容，照护者知识技能水平和生活质量提高，照护负担和痛苦减轻。

3.3 国内外数字化失智照护资源支持形式及应用效果

3.1 国内外数字化失智照护资源现状 国外数字化资源形式多样化， 主要涉及专业失智科普知识网站、在线培训课程、在线培训资源包、照护工具包、微视频等，涵盖疾病相关知识、照护技能、自我管理、日常生活照护及精神行为应对技巧等内容， 形成较为完善的照护知识和社会化支持服务网络， 极大提升了照护者知识技能和生活质量， 有效减轻照护者负担。 我国尚处于探索阶段，有待进一步创新和完善。 仅有部分医院和社会组织以微信群、网络、在线照护培训等方式为照护者提供技能指导和疾病知识咨询，形式相对单一，支持服务规模小而分散，内容缺乏规范。

3 失智照护数字化资源的必要性及应用

2019 年国际阿尔茨海默病报告指出，即使在发达国家大多数照护者也认为没有得到足够的支持服务。随着信息技术的发展，为照护者提供基于网络的失智照护资源可打破时间、空间限制，为实现支持服务普及提供了解决途径。基于此，国内外研究者开始探究数字化失智照护资源支持形式。

3.3.2 在线培训课程 为打破面对面支持的局限性，WHO 于2015 年开发了基于网络的在线教育技能培训课程（iSupport），通过在线平台和面对面支持小组相结合的方式，为照护者提供互动式即时反馈，内容涵盖疾病相关知识、照护技能、自我管理、日常生活照护及精神行为应对技巧5 个主题。 Xiao等2020 年对使用iSupport 的利益相关者进行访谈，认为一站式网络服务可满足其对知识技能的需求、便于分享照护经验和提供社会支持，且对用户友好。但为适应本国文化情景，尚需结合专家意见、方法学理论和实践进一步改编和调整。

2.3 线上线下混合途径 线上线下相结合则是前两种方式的融合。Su 等2021 年对照护者通过线上学习照护知识技能或通过电话、群聊、热线答疑寻求帮助，结合线下小组讨论、经验分享和专业支持，内容涉及8 个模块：精神行为应对、沟通、常见照护问题和技能、需求评估和健康教育、各阶段照护、口腔护理等技能，结果显示照护者知识和照护能力提高。位文静通过线下讲解照护手册与微信群上传手册和视频相结合的方式为照护者提供照护技能， 内容包括4 个模块：疾病相关知识、护理技能、照护者自我管理及资源利用， 结果显示照护者照护能力和生活质量提高，照护者负担减轻。

3.2 数字化失智照护支持资源的内容要素 涉及5个方面。 （1）提供知识技能指导：包括痴呆基础知识、各阶段典型表现及照护方法，日常生活照护、精神行为问题管理等实用技能及可用资源信息。（2）自我管理支持：包括引导照护者培养健康生活方式、参加愉悦性活动、寻求支持资源及其他自我管理。 （3）提供照护理念：包括提供以人为中心的照护、 功能维护及根据疾病各阶段照护重点分层照护。 （4）决策支持：通过多学科专家给予个性化视频指导和在线研讨会提供决策支持， 或在决策过程中引导照护者寻求支持资源。 （5）心理支持：分为同伴支持和专业人员支持。 同伴支持主要通过在线论坛或支持小组分享照护经验和心理减压方法与技巧实现， 专业人员支持通过与专业人员互动解答或提供心理教育、心理策略和技能培训进行。

2.2 线上途径 为满足照护者多元化个性化知识技能需求，采用在线研讨会、在线视频指导、移动应用程序、微信公众号、与专业人员互动解答等方式为照护者提供多学科专家支持。 在线研讨会：Ehlman等2018 年为印第安养老机构照护者提供技能支持，内容涵盖失智基础和照护知识、功能维护及照护者支持。 在线视频会议：通过互联网、视频会议为照护者提供疾病照护知识技能、精神行为应对、愉悦性活动、照护者自我照护及个性化指导等咨询。 移动应用程序：Choi 等2018 年以视频、音频或讲座的方式为照护者提供疾病知识、照护知识、药物不良反应等相关信息、沟通技能及照护者支持。上述途径结果均显示照护者知识技能提高、 照护负担和成本减轻。

他在开幕致辞中，呼吁与会各国一起来承诺，积极采取具体措施来共同保护我们的海洋。他还提到一组数据：超过40%贸易通过海洋进行，61%全球原油产量通过海洋分销，价值6万亿美元。除此之外，还有数亿人口靠渔业谋生，约32亿人生活在离海洋半径的100公里范围内。作为一个海洋国家，印尼的海域比陆域还大，所以我们都必须意识到——海洋，是我们的未来。

新乘务员上岗之前，一般经历4个培训阶段。一是军训阶段：按照军人的要求进行严格训练、锻炼吃苦耐劳的精神，培养良好的作风和生活秩序，为做一名合格空乘打下坚实的基础。二是理论学习阶段，时间一个月左右。主要学习英语、航空理论与航空技术知识、航空气象、形体、健美操等。三是实际操作阶段（专业训练），时间一个半月。主要是客舱服务、各种机型教学、紧急救治等。四是思想政治教育，主要进行时事政治教育。空乘人员在飞机上的活动空间有限，服务重复单调，国内航线反复起降，国际航线劳动量大，时间长。有些乘客的素质可能你也听说了，所以要求空乘人员有一定的耐心和心理承受能力。

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3.3.3 在线培训资源包 Egan 等2018 年对涉及美国、荷兰、英国、中国、加拿大、法国等国家8 项RCT 涵盖900 名居家照护者进行系统综述，结果显示照护者使用基于网络的在线资源包知识技能水平提高，照护负担和焦虑抑郁等负性情绪改善，主题涉及痴呆相关知识、沟通技巧、功能维护、精神问题行为应对、照护者压力应对、寻求支持和帮助及为未来做准备。

3.3.4 照护工具包 Shadarevian 等于2020 年开发出基于多学科团队的照护工具包（toolkit），通过平板电脑等技术手段以微视频、 照护手册和包含关键实用技巧并附带二维码和网站链接的床旁爱心卡片等多种服务形式为照护者提供涵盖日常生活照护、精神行为问题管理等实用技能， 形成较为完善的照护知识普及和社会化支持服务网络， 极大提升了照护者的知识水平、照护技能和生活质量，有效减轻照护者负担。

3.3.5 微视频 Tompkins 等2020 年以微视频为美国照护者提供音乐和记忆干预的知识技能， 内容涉及4 个模块：基础知识、沟通技能、以人为中心的照护、音乐干预知识技巧及机制，提高了照护者的知识技能。 我国老年保健协会阿尔茨海默病分会（https://www.adc.org.cn/）邀请失智领域专家在微信、抖音、 微博等平台以短视频的方式向社会大众普及AD 疾病知识，传播AD 诊治途径、倡导正确的就医理念， 内容涉及失智疾病预防、 睡眠障碍管理等方面，目前尚处于探索阶段，未直接面向照护者。

（3）设计的标准化和管理上的信息化，构件其自身也开始朝着标准化的方向进行发展，特别是在最近的几年中，伴随着我们国家在生产效率上的持续提升，使得构件自身的成本也有了一定给成都的降低，配合工厂所进行的数字化管理，使得预制装配式建筑自身的性价得到了持续的提升；

4 展望

综上所述，我国失智患者数量众多，长期照护给照护者、家庭和社会带来沉重的身体负担、心理压力和经济负担。 照护者照护知识技能需求普遍缺乏呈现多元化，需提供多学科专家团队支持。但现有支持服务形式相对单一、规模小而分散，内容缺乏规范。另外，我国失智照护领域多学科专家资源有限，因文化情境等原因无法直接借鉴国外经验。因此，今后需在借鉴国外已有经验的基础上， 开发本土化的数字化失智照护技能资源包， 为实现支持服务同质普惠均等奠定基础，并响应国家卫生健康委发布的加强失智科普宣教的政策号召。 随着信息技术的发展，可通过网络将符合照护需求的知识技能资源转化为微视频、漫画版手册、微信公众号等多种灵活、直观、可视化形式，从而提高照护者知识技能和自我效能，减轻照护者负担。