儿童安宁疗护应用研究进展

儿童是特殊群体，危重症疾病临床表现较成人复杂，且临床治疗经验不足，导致疾病诊断困难，难以预测预后，所以很多患儿在痛苦中离世，患儿离世也会使整个家庭陷入悲痛中。 当患儿身患绝症面临死亡时，为其提供安宁疗护可以减轻痛苦，使患儿舒适地走完人生最后一程。 但即使在高收入国家，也只有不足10%的临终患儿能得到安宁疗护服务，低收入国家临终患儿无法享受此服务。 我国安宁疗护研究对成人尤其老年领域关注颇多， 对儿童群体关注甚少，相关研究不足，儿童安宁疗护发展缓慢。2016 年以来，中国越来越重视儿童安宁疗护，出台了相关政策鼓励支持发展，儿童安宁疗护服务有巨大的提升空间。 笔者在2021 年关注新生儿安宁疗护研究进展，本研究旨在对儿童安宁疗护国内外开展现状及临床应用进行综述，以供开展实践借鉴参考。

1 儿童安宁疗护开展的现状

1.1 国外开展现状 儿童安宁疗护在美、英、法等发达国家发展迅速。 20 世纪70 年代初Chapman 等首次提出儿童安宁护理，1982 年英国成立了世界第一家儿童临终关怀所——海伦之家。 从2004 年开始，世界安宁疗护将其重点聚焦到发展儿童安宁疗护上。 随着国际儿童临终关怀组织（Children Hospice International，CHI）成立，其职责主要是支持并促进儿童安宁疗护项目的发展， 一时间终末期患儿的生存质量及权利问题成为国际热门话题。CHI 调查发现， 许多欧美和中东地区国家都成立了安宁疗护机构，机构内含有600 多个儿童安宁疗护项目。例如：美国成立的数千家安宁疗护机构中包括了儿童疗养中心； 英国现有的安宁疗护机构总数已达50 余家，不仅如此， 英国政府还设立了儿童收容所协会（Association of Children’s Hospices，ACH）和儿童安宁疗护协会 （Association for Children’s Palliative Care，ACPC），为国家儿童安宁疗护的发展提供了较好的保障；南非、新加坡等国家在医疗机构及政府的支持鼓动下，30 年间针对HIV、AIDS 及肿瘤等儿童共推进了几十个安宁疗护项目。 一些国家还出台了相关政策来强化儿童安宁疗护的实施及监督，例如：美国2003 年颁布的《儿科安宁疗护法案》、英国2016 年发布的《婴儿、儿童及青少年临终关怀的准备与管理指南》等。可见，国外在儿童安宁疗护方面已具备较完善的制度规范和体系， 且政府和相关组织也给予了高度的肯定和支持， 因此儿童安宁疗护发展进步显著。

1.2 国内开展现状 近年来，我国开展的儿童安宁疗护项目逐渐增加。 2010 年，英国女护士金彩与长沙市第一福利院合作创办了中国首家儿童安宁疗护中心——蝴蝶之家，主要收治身患重病的孩子，让每个孩子都能有尊严地离开。 自此，其他地区开始进行儿童安宁疗护的探索。 尽管儿童安宁疗护发展已经步入正轨，但在国内推进仍较缓慢。至2013 年底，南京福利院开展了儿童姑息治疗护理项目。同年，北京儿童医院开始对选择居家治疗的临终患儿进行远程安宁疗护指导。2015 年，湖南省儿童医院与新阳光慈善基金会合作，开设了特殊的病房学校；同年，周翾医生也是在该基金会的帮助下， 在北京成立了儿童舒缓治疗及心理辅导中心， 旨在为正在接受治疗的患儿及其家属提供一个与医院截然不同的舒缓放松的环境。 2016 年，北京儿童医院及福建医科大学附属医院血液科陆续成立了专业化的儿童安宁疗护队伍。2017 年，北京儿童医院与北京松堂医院合作， 开设了我国目前唯一一个家庭参与式儿童安宁疗护病房——雏菊之家；同年，中华医学会儿科学会成立了专业的儿童舒缓治疗组，全国有46 家医院参与其中。2018 年，湖南省儿童医院又与英国“蝴蝶之家”合作，共建首个儿童舒缓护理门诊。 我国儿童安宁疗护虽已开始发展，但服务机构仍较少，且多集中在发达城市。因此，我国要借鉴国外完善的模式及法律规范， 加速建立我国多层次的儿童安宁疗护服务场所，努力创建本土化、科学化、规范化及可操作、可复制的儿童安宁疗护模式。除此之外，还要建议政府及医院管理者在我国中西部等欠发达地区逐步加速儿童安宁疗护机构的建设，扩大安宁疗护覆盖面，使全国更多临终患儿从中受益。 安宁疗护逐渐成为社会关注热点，这不仅引起了国内外政府的高度重视，政府还相继出台了相关指南。

2 儿童安宁疗护的临床应用

2.1 心理管理 Lindley 等、Barker 等研究者针对美国寄养、 残障及安宁疗护中心收治的儿童进行心理健康实证研究，发现临终关怀最终评估时，超过一半儿童都经历了抑郁、焦虑。而儿童在不同的年龄阶段，其情感、认知等方面存在细微差异，所以研究者需要根据儿童年龄、 发展能力和偏好提供不同的管理模式。首先，针对有抑郁或焦虑症状的儿童应使用儿童抑郁量表、 记忆性症状评估量表或UCLA 创伤后应激障碍反应指数等量表进行评估。 其次，针对评估结果选择恰当的干预方式， 对于轻中度焦虑或抑郁的儿童可采取各种认知行为干预措施， 如以游戏为基础的治疗（根据不同年龄患儿选择不同游戏类型，并掌握与患儿相处的技巧）、艺术治疗及标准心理治疗，还可借鉴国外遗赠干预方式（帮助患儿处理未完成的事务， 委托谁在自己死后得到某些财产；写信、画画、进行一次特别旅行以及与重要的人交谈等）。 医院也可举办个人生日会、儿童节文艺表演等庆祝活动。患儿可自主选择上传照片、视频和音乐的方法来创建自己的故事板。此外，经过专业培训后的志愿者与儿童进行互动也能舒缓其负性心理。对于重度焦虑或抑郁的儿童，可根据需求谨慎选择药物支持， 药物管理局建议氟西汀和艾司西酞普兰用于治疗儿童抑郁症， 选择性血清素再摄取抑制剂或SNRIs 用于治疗儿童焦虑症，但都要密切监测并发症及不良反应， 且药物支持要联合治疗同步进行[22-23]。

在开展阅读教学的过程中，教师只有将学生真实地融入文中的情境，激发学生与作者之间的情感共鸣，才能够提升学生的学习质量以及综合能力。因此，在具体的教学过程中，教师可以结合信息技术开展微课教学，营造合适的教学氛围，激发学生的学习兴趣以及自主学习意识。

2.2.1 疼痛评估 疼痛是临终患儿最大的症状负担，疼痛来源包括骨关节挛缩导致的疼痛、皮肤和内脏疼痛、神经性疼痛、手术及放化疗带来的疼痛等。疼痛评估的黄金标准是自我报告， 但不同年龄段患儿表达疼痛的方式不同。 2 个月至7 岁的儿童可使用FLACC 量表，学龄前儿童(3～6 岁)也可选择FLACC量表或合理的自我报告疼痛，3 岁及以上的儿童可选用Face 或Oucher 疼痛评定量表，7 岁及以上的学龄儿童通常可以使用与成人类似的0-10 数值疼痛量表、视觉模拟量表等，对于患有认知障碍的儿童可选择非语言儿童量表(修订的FLACC[R-FLACC])，而对有语言交流障碍的儿童可通过诊断测试的方法，指导医护人员找到可识别、可治疗的疼痛来源。 为使疼痛强度和特征的评估最接近其真实感受，国外学者还研发了移动设备应用程序“pain assessment”。该软件中有疼痛评估量表FIACC(适用于4 岁以下患儿）和OPBG（适用于4～21 岁），评估时可根据患儿年龄选择合适的量表，其结果可直接保存至数据库。

2.2 疼痛管理

2.3 其他症状管理

2.2.3 药物治疗 由于儿童存在身体发育与年龄等因素影响其药物效应与药物倾向， 同时儿童治疗方式存在可变化性与多样性， 因此药物治疗与成人相比有很大差异。 国外较多研究显示，给予足够的药物治疗对于改善或控制儿童疼痛是有益的。 药物镇痛按常规遵循WHO 制定的三阶梯给药法，同时考虑儿童的特殊性，对于年幼、吞咽困难以及患有粘膜炎或恶心的儿童不能吞咽药丸， 需要考虑经皮或静脉途径，而药物味道也是另一考虑因素，可用巧克力或草莓糖浆等掩盖儿童厌恶的味道， 将其药片碾碎搅拌成布丁或其他软的食物。 儿童出现稳定性疼痛时可使用芬太尼或丁丙诺啡贴片， 对于疼痛严重的儿童，可口服液体吗啡，或借鉴美国唯一使用的长效口服液阿片类药物美沙酮， 若患儿存在顽固性疼痛可选择局部麻醉药、 神经抑制剂或射频消融术等。 医护人员也应根据疼痛特点选择恰当的药物治疗， 如神经性疼痛通常对阿片类药物和非甾体抗炎药反应不佳，所以选择综合疗法更好，包括物理治疗等。 目前，国内外针对疼痛管理还存在诸多不足，近年来1 篇Cochrane 综述及WHO 《儿童疾病持续疼痛的药物治疗指南》都强调了儿童疼痛管理研究的缺乏，对儿童药物疗效和安全性的证据有限，未来有必要针对儿童疼痛管理进一步开展研究。

2.2.2 非药物治疗 评估疼痛后， 积极寻找疼痛来源，并针对病因进行积极治疗，当未发现病因时，医护人员可根据疼痛程度及类型选择对症性非药物干预措施。 其干预措施包括分散注意力如阅读、抚摸、热/冷治疗、改变体位、唱歌、与患儿交谈和鼓励患儿对抗其疼痛等。 此外，为了帮助患儿缓解疼痛，Jong 等设计了对疼痛治疗做出决策的网站，该网站提供的都是非药物干预方法，共11 个项目（5 项催眠疗法，4 项按摩，1 项康复触摸，1 项音乐疗法），项目实施后均显示疼痛症状得到一定缓解， 是临床较推荐的辅助镇痛方式。因此，非药物干预要采取循序渐进、反复试验及恰当联合的理念治疗。

根据运动方程，并考虑到弹道系数的未知性，把弹道系数扩展到状态变量中得到六维状态变量Xk=[x vx ax y vy k]T；考虑到不可能获得目标精确模型而引入了过程噪声向量，并把横向加速度的导数和弹道系数的导数都建模成零均值高斯白噪声，则扩展后的过程噪声向量为wk=[wx wvx wax wy wvy wk]T，则系统模型的状态方程可以描述如下：

同样，采用百分制进行比较，如果营口道站客流表现100分，排名第二的小白楼站的分数也仅为53.6分，客流表现差距很大，大部分车站客流量都不尽人意。

2.3.1 呼吸困难 国内外横纵向研究中都表示儿童生命末期常出现的症状之一为呼吸困难。 而呼吸困难评估量表在儿童中有一定研究，如Dalhousie 呼吸困难量表等，这些量表主要是针对8 岁以上有语言、合作能力的儿童，评估后发现呼吸困难原因包括严重哮喘和囊性纤维化等,目前还没有针对非语言、不合作儿童的评估量表。 由于研究缺乏，临床上很难判断患有严重神经功能障碍儿童是否存在呼吸困难。 所以临床医生可能认为有呼吸急促、 使用副呼吸肌、氧饱和度下降和其他呼吸窘迫信号的儿童正在经历呼吸困难，从而根据自身经验使用呼吸困难计划和干预措施，如使用气流、阿片类药物和苯二氮卓类药物等。

2.3.2 厌食和喂养困难 从孩子出生起， 体质量就作为健康的标志。儿童在患有严重疾病情况下，不被允许用嘴进食或因疼痛和抑郁对进食失去兴趣，都将导致他们可能失去用嘴进食的能力。 临床上饮食评估主要根据家庭饮食习惯和烹饪风格进行探索，根据患儿喜好制定膳食计划。若患儿不能用嘴进食，可使用口胃、鼻胃、胃肠和十二指肠的喂食管。 某些情况下，还可通过中心导管进行肠外营养支持。若患儿有厌食症，可通过改变饮食环境，营造快乐喂养、饮食的氛围，如果厌食情况严重者，可使用有限的药理学干预措施：醋酸甲孕酮、大麻素、赛庚啶、米氮平和类固醇等来刺激食欲。

统一理论分析法：将钢管混凝土作为一个整体，其几何性质采用全截面物理指标，力学性质采用基于统一理论的抗压组合模量、刚度，相比双单元法，其对不同材料层间相互作用考虑更完善。

2.2.4 其他创新治疗 国内外除采用常规的药物或非药物等支持治疗外， 近几年也涌现了较多技术性的干预，如针灸、认知行为技术的教学（催眠、引导意象、生物反馈和正念减压等）。 瑜伽和按摩也被证明对减轻疼痛有效，加拿大、苏格兰等国家学者针对按摩疗法（MT）、kencur（被称为山奈姜或芳香生姜）或桉树油按摩疗法进行干预研究，结果证明使用按摩项目能缓解肌肉僵硬、 挛缩情况， 还能减轻疼痛，促进睡眠，增加舒适感。 终末期患儿采用动物辅助干预可以影响其体验症状的方式， 减少痛苦并改善生活质量，可借鉴美国由驯养者/犬类团队进行动物辅助干预。 此外，像医护人员、物理治疗师、儿童生活专家及语言学家等组成的多学科团队共同加入，为儿童提供发育规范的游戏，并给予指导对其减轻疼痛也有明显效果。

2.3.3 睡眠障碍 终末期儿童睡眠障碍来自多方面，评估时需要考虑许多潜在因素，包括一些疾病本身存在的睡眠障碍， 如Rett 综合征和III 型黏多糖病等、身体状况，如气道阻塞、治疗不当引起的疼痛、频繁醒来及睡眠时间不足等引起。 要根据不同特征儿童选择个性化方式， 环境和行为干预被认为可缓解症状，例如：有规律的就寝时间、选择黑暗和安静房间，避免睡前视频刺激等。 有证据表明：同时使用速效和长效褪黑素有助于入睡， 其他药物如抗组胺药、水合氯醛、苯二氮卓类药物以及各种抗抑郁药和抗精神病药，也都具有镇静作用，但家长担心其不良反应，因此要慎重选择。 而几乎所有患严重疾病的儿童发生睡眠障碍时都强调需要家庭支持。

2.3.4 神经系统症状 对于患有危及生命疾病的儿童，其神经症状是需要特别关注的。儿童可能同时存在肌张力障碍和癫疒间，情况较复杂，诊断评估后要采取针对性治疗措施。 肌张力障碍的治疗可选择肌肉松弛剂，如巴氯芬、副交感神经抑制剂(三己苯基)、苯二氮卓类药物和多巴胺激动剂等。 而ICU 的儿童还可能出现谵妄。为了有效治疗谵妄，需找出根本原因，治疗的一线措施包括优化疼痛控制、少量使用镇静剂、避免约束、允许早期活动、在白天提供认知刺激和支持夜间睡眠。 支持睡眠措施包括白天阳光照射，夜间尽量减少光线和噪音，以及集中护理，减少醒来次数， 还可考虑治疗谵妄的药物， 如右美托咪定、可乐定和非典型抗精神病药等。

2.4 家庭支持管理 儿童安宁疗护最重要的项目之一是为家庭提供支持，包括父母、兄弟姐妹及其他亲属，主要提供情感支持和信息支持。医护人员要关注患儿父母及其亲属的负性心理问题， 为其提供个性化的哀伤辅导、灵性关怀及同伴支持很重要。还可鼓励父母积极参与患儿的日常操作护理。不仅如此，构建医护患交流智能平台， 并对父母进行疾病相关知识培训及信息沟通，都能有效减轻父母焦虑。 随着新型冠状病毒肺炎疫情到来， 苏格兰等国家采用远程关怀支持， 对封锁期间家庭及偏远农村地区家庭提供儿童虚拟安宁疗护， 包括善意电话-临床检查、丧亲支持、讲故事及书信写作等，其中“爱心电话”可使医护人员询问家属情况，针对封锁期间照顾患儿问题提供支持， 专业培训后的人员还可识别家庭暴力的迹象和在谈话中可能传达的潜在儿童保护问题。 苏格兰政府还提供了远程安宁疗护视频会议平台(https://www.vc.scot.nhs.uk/)，这个虚拟的门诊诊所设置有等候室和安全患者接触的“房间”，且平台使用免费，为家庭带来了一系列的益处，值得借鉴学习。

3 展望

3.1 开展专科化儿童安宁疗护 研究表明，癌症、智力障碍、 先天性疾病及HIV 等均是儿童发病率高、 死亡率高的疾病， 患这些疾病的儿童其心理特征、疼痛特点及其他症状管理特点等都有差异，所以安宁疗护需求不同， 是未来儿童安宁疗护专科化发展的主要方向。 儿童安宁疗护专科化发展是开展高质量终末期安宁疗护的新思路， 需要在政府政策法律支持下培养多学科团队协作的专科儿童安宁疗护团队，促成儿童安宁疗护专科化体系的构成，根据患儿家庭的安宁疗护需求， 积极探索症状评估工具及创新有效的干预措施， 从而增强我国儿童安宁疗护的专科化发展。

梁建英说：在高铁列车技术突飞猛进的背后，人们往往看不到研发过程的曲折和坚持。在亮眼的科技成就背后，其研发过程是由一个个枯燥重复、甚至是充满沮丧疲累的时刻组成的。高铁成功了，别人说我们荣辱不惊，其实是没有时间想那么多，因为别人也在跑，赶路要紧。我想，不仅仅是我们从事高铁行业的，其他所有的行业，只有踏踏实实一步一个脚印走稳了，才会离理想越来越近。

3.2 多种安宁疗护模式相结合 研究证明， 国内外受地域特征、经济状况及民族文化等因素影响，城市地区安宁疗护资源获取较多， 而农村地区资源较匮乏，因此安宁疗护资源分布不均匀，但农村地区安宁疗护需求高于城市。 我国儿童安宁疗护供给不足，南北文化差异大，地区、城乡之间发展不平衡，加上受传统文化的影响，国人一直对死亡讳莫如深，死亡教育一直处于缺位状态。所以要基于区域特征映射分析儿童安宁疗护的可获得性及需求，应用筛查工具明确患儿及其家庭的特征，通过实情调研，建议优先发展高需求地区，重点关注资源匮乏地区，以点带面，带动其他地区，建立家庭－社区－医院三位一体的多模式结合的儿童安宁疗护体系，并借鉴国外多类型的培训方式，针对医护人员及社会等开展本土化的儿童安宁疗护知识和死亡教育培训，促进儿童安宁疗护发展。