类风湿关节炎病人家庭功能的研究进展

徐小青

类风湿关节炎(rheumatoid arthritis,RA)是一种慢性、全身性免疫性疾病，常表现为关节慢性炎症，关节呈对称性、持续性的压痛、肿胀，严重的可导致全身多关节畸形和功能障碍，目前尚无法根治[1]。由于该病病程长，病情反复发作，病人依赖家人的照顾，因此家庭对病人的影响也逐渐突出。给病人和家庭的生活质量带来了严重的影响。家庭是社会的基本单位，随着医学模式的发展，病人的护理逐渐从医院发展到居家照顾的护理模式，家庭就承担了照顾病人的很多功能。有研究表明，家庭功能与个人的健康以及疾病的发生发展有密切关系[2]。健全的家庭功能能够帮助病人解决疾病中出现的一些问题，改善病人的生活质量。现综述类风湿关节炎病人家庭功能的研究进展，为类风湿关节炎病人后期家庭护理的干预措施提供参考，从而达到改善家庭功能的效果，提高病人的生活质量。

1 家庭功能的概念

家庭功能是在20世纪70年代首次提出的，它的概念可以分为两类。第一类是提出家庭功能是家庭成员之间的情感交流、家庭规则、家庭交往以及亲密程度，主要以家庭的具体特征来定义家庭[3]。第二类是提出家庭能够在不同时间段为家庭成员提供生理、心理、社会等各个方面的健康的、积极的环境，主要以家庭任务来定义家庭功能[4-5]。一般来说不同的社会形态构成不同的家庭功能，家庭功能会受到家庭结构以及家庭性质的制约。

2 类风湿关节炎病人的家庭功能评价

类风湿关节炎是一种慢性、进行性疾病，并且病情会随着年龄增长而加重。发病后往往会给病人带来不同程度的心理负担。中青年病人担心病情加重增加治疗费用同时经济收入降低、与亲人朋友关系疏远。老年病人担心由于关节变形、功能障碍导致生活不能自理，自己会成为家庭负担。从19世纪初到现在人们已经发明了许多测量评价家庭功能的工具与方法。2011年于力等[6]使用Schwarzer等编制的自我效能感量表(GSES)[7]来评估267例类风湿性关节炎病人的自我效能感，也就是自信心。研究发现影响类风湿关节炎病人自我效能评分的其中一个重要因素就是家庭功能。因为家庭功能良好的病人能够得到来自家庭成员无私的帮助和关怀，让病人积极勇敢地面对疾病，病人的自我效能也会被激发，从而增强了病人战胜疾病的信心。相反，家庭功能差的病人得不到家庭成员的关怀与照顾，自我效能水平也随之降低。

1978年美国的Smilkstein医生根据家庭功能的特征设计出了家庭关怀度指数问卷，以主观的方式来探讨病人对本身家庭功能满意程度的工具。它的优点是简单、快捷，能够在5 min内使被测试者对自己家庭的功能进行主观的、量化的评价[8]。2016年有研究采用自行设计的家庭关怀度指数问卷126例类风湿关节炎女性病人进行深入研究，研究结果发现病人抑郁状况与病人的家庭关怀度总分、各维度评分均呈负相关。因此，家庭功能障碍是导致类风湿关节炎病人形成精神抑郁疾病的危险因素[9]。

3 家庭功能对类风湿关节炎病人的影响

3.1 家庭功能与疾病的康复 类风湿关节炎是慢性免疫性疾病，病程长，常伴有关节疼痛。随着病情的进展，很多类风湿关节炎病人发生了严重的并发症，最终关节畸形甚至残疾，影响了工作效率。类风湿关节炎目前还没有特效的治疗方法，需要长期通过药物来控制病情。有研究显示，有效的运动疗法可以有效缓解类风湿关节炎的关节畸形。规律运动还可以减轻病人的关节疼痛。人类是以家庭为单位而生存的，家庭成员的自我护理能力及行为方式直接受家庭功能好坏的影响[10]。研究表明家庭访视护理干预不仅能够提高病人的服药依从性，而且能改善家庭成员间的亲密关系、合作程度，增加病人康复运动的积极性[2]。因此，有效规律的运动离不开家庭成员的关心和陪伴。郑红卫等[11]研究结果显示通过对家庭成员的系统培训，不但可以增加家庭成员与病人之间的交流，提高病人的信心，还可以正确地帮助家属照顾病人的日常生活，如饮食、服药及功能锻炼，从而促进疾病的康复。

3.2 家庭功能与生活质量 类风湿关节炎病人主要依靠持续的治疗来延缓疾病的发作，给家庭的经济带来一定压力，病人很容易产生内疚，且类风湿关节炎病人长期伴有慢性疼痛，使病人更容易出现抑郁、焦虑。国内外类风湿关节炎病人生活质量研究报告显示，类风湿关节炎病人的生活质量明显低于正常健康人群。研究也表明，良好的家庭功能可以在一定程度上改善病人的生活质量[12]。研究指出类风湿关节炎病人的身体负担维度与家庭娱乐活动维度呈正相关，情感负担维度与家庭成员躯体健康维度呈正相关[13]。说明类风湿关节炎病人家庭功能越好，则病人的身体和心理状态越好。

3.3 家庭功能与疾病应对方式 廖莲梅等[14]指出类风湿关节炎病人面对病情时更容易采取回避的方式，采用屈服、回避的应对方式会导致生活质量下降。研究表明，慢性病病人的自我管理行为与家庭功能密切相关，良好的家庭功能能改善病人的疾病应对方式，提高病人战胜疾病的信心[15]。医护人员积极地与家属沟通，引导病人家庭成员为病人提供身心健康的物质和情感资源，能促进病人的康复。

4 类风湿关节炎病人家庭功能的影响因素

4.1 病人病程 类风湿关节炎属于慢性病，不能完全治愈，且随着患病时间的延长，关节功能越来越差，且产生其他系统并发症，日常生活及疾病的治疗越来越离不开家庭成员的照顾，给家庭成员带来沉重的负担，因此病程越长，病人的家庭功能越低，这与孙箫音等[16]的研究结果一致。类风湿关节炎病人的家庭由于长期照顾病人，有的家庭成员不得不放弃自己的追求和发展，因此承担了很大的心理负担，这种心理负担抑制到一定程度很容易一触即发[17]。张潘等[18]研究显示慢性病病人病情越严重，家庭成员间的情感交流越少，解决问题能力也越来越差。这可能与病人对疾病时间越长越失去治愈信心，且对家属产生亏欠感，不愿意与家人沟通交流有关。因此，医护人员要重视家庭潜在的危机事件，鼓励病人及家属要积极地面对疾病，保持乐观的态度，在面对病程长的病人时要积极地发挥家庭责任。

4.2 病人文化程度 杨丹等[19]研究表明文化程度越高，其家庭功能得分越高。原因可能是文化程度高对疾病知识的了解就多，病人的心理承受能力及处理事情的能力均较强，并且能够理性地控制自己的情绪，不会将不良情绪发泄到家人身上，这样能够促进家庭的和谐。另外，文化程度高的老年人思想与时俱进，在选择养老问题时更倾向于社区或机构养老[20]。因此他们对家庭照顾者的期望不强烈，要求就不会高，家庭成员之间的矛盾就会减少。

4.3 病人的性别 类风湿关节炎病人多为女性，女性类风湿关节炎病人的家庭功能存在着一定的功能障碍。分析其原因可能是女性在生活中承担着很多角色，生病后，病人不仅承受疾病的痛苦，还要面临失去生活能力和工作能力，经济负担、家务活没人干等给病人带来严重的精神压力。张惠等[21]研究显示女性老年人的家庭功能好于男性。因此，病人的性别对家庭功能的影响不能一概而论，有待进一步探讨。

4.4 病人心理状况 类风湿关节炎病人长期遭受疾病的折磨，工作及日常生活无法正常完成，再加上经济的压力，以致病人的心理压力增加，心理弹性水平较低[22]。研究表明类风湿关节炎女性病人中大多患有抑郁情绪，且抑郁情绪与家庭功能具有明显的密切关系[9]。可能因为病人消极的心理状态不仅会传染给家庭成员，而且对日常生活中琐事比较敏感，从而对家庭成员提出更高的照顾要求。因此，要正确引导病人积极地对待自己的疾病，降低不良的心理感受对疾病的影响。

4.5 家庭经济状况 经济收入是家庭功能的影响因素之一，家庭月收入越低的病人家庭功能越不好[16]，类风湿关节炎病人每月的医疗费用是家庭不小的一笔开销，且费用越高的病人说明病情越重，长期的经济负担使家庭成员对病人产生厌烦的感觉，这样很容易激发家庭矛盾，从而导致家庭功能越低。符亚静等[23]通过对河南省农村的研究指出慢性病病人家庭功能弱与农村的经济水平低有关。杨雪等[24]研究结果显示，有固定收入的老年人与家庭成员之间的沟通较好，且月收入高的比收入低的家庭功能好。家庭经济较差的病人更多的不愿意与家人讨论自己的疾病，采用消极的态度，害怕给子女、给家人带来负担，从而不积极治疗使疾病更加严重复杂。因此，良好的经济能够促进良好的家庭功能，且对病人的健康起重要的作用。

4.6 家庭照顾者 类风湿关节炎病人女性多于男性，且由于患病年龄的原因，照顾者多为其配偶。有研究表明，无配偶的老年人家庭功能较差，有配偶的家庭功能较好，可能有配偶的病人会有归属感、安全感，生活需求或精神需求能够得到满足[25]。若照顾者是子女，因子女需要上学、上班或自己的家庭需要照顾，太忙碌了无法及时照顾病人，因此病人的疾病及生活无法及时得到照顾。同样，当家庭照顾者在支持与监督病人的治疗与康复时，即提高了家庭成员与病人之间的合作度、成长度以及亲密度，又增进了帮助病人恢复康复的良好情绪和家庭氛围[26]。

5 类风湿关节炎病人家庭功能的干预措施

类风湿关节炎病人由于疾病的性质离不开家人的照顾，但同时病人又受疾病的长期折磨，以及给家庭带来的经济负担，使病人产生了不良的情绪。不良情绪又会激发很多家庭矛盾，从而使家庭功能降低，最后又反过来影响病人疾病的康复。因此，医护人员应重视对类风湿关节炎病人的心理护理，实施个性化的心理辅导，加强与病人的沟通，打开病人的心扉，及时了解病人内心的真实想法，从而帮助病人树立战胜疾病的信心[27]。杨莹莹等[28]通过对郑州大学第一附属医院收治的类风湿关节炎病人进行护理干预时发现家庭同步健康教育对类风湿关节炎的功能锻炼及自我效能有明显的改善作用。陈秀红[29]研究显示要想提高慢性病病人的家庭关怀度，应积极提高家庭成员之间的情感度和亲密度，加强家庭成员对疾病相关知识的健康教育，提高疾病认知度。马建青[30]在对东营市的140例慢性病病人的家庭功能干预中使用了社区健康管理模式，即“五位一体”的管理方法，包括病人自我管理、家属培训、志愿者招募、全科医生、专家咨询，结果显示病人的家庭功能得到明显改善。

6 展望

通过对家庭功能概念的阐述、家庭功能对类风湿关节炎病人的影响、类风湿关节炎病人家庭功能的影响因素及家庭功能的干预措施等，发现家庭功能与类风湿关节炎病人疾病的康复有密切关系，良好的家庭功能可以促进疾病的康复。但是目前类风湿关节炎病人的家庭功能较低且病人的病程、性别、文化程度、心理状况及家庭的经济状况对家庭功能有较大的影响。因此，医护人员可以通过采取相应的干预措施改善类风湿关节炎病人的家庭功能，促进病人康复。