癌症患者灵性需求评估工具及应用进展

邢淑君 刘均娥 张彦新

(1.中国医学科学院肿瘤医院GCP病房，北京 100021；2.首都医科大学护理学院，北京 100069)

据国际癌症机构统计数据[1]显示，2018年全球新发癌症病例约1 810万，随着环境污染加重及工作生活压力加大，癌症发病率仍呈逐年增长趋势。癌症患者因疾病困扰，且经历手术、放疗、化疗等治疗过程，常经历心身社灵层面的“整体性痛苦”，容易产生愤怒、焦虑、抑郁等负性情绪，易出现无能为力感，丧失意义及价值等，继而产生寻求生命意义与价值、希望与力量、爱与和谐等灵性需求[2]。研究[3]表明，每个人对灵性的需求程度和形式不同，而绝大多数癌症患者因受到疾病的长期困扰，其灵性需求更为强烈，如未得到及时准确评估及处理，其生存质量也会受到影响。本文将国内外癌症患者灵性需求测评工具及应用进行综述，旨在为国内规范应用评估工具提供借鉴，为我国癌症患者制订个性化的评估方案和灵性照护提供参考。

1 概述

1.1灵性需求的概念 WHO于1998年就强调重视灵性，将灵性作为整体照护中不可或缺的一项[4]。美国临床肿瘤学学会于2018年姑息治疗指南中明确提出将灵性照护作为癌症患者治疗的基本要素[5]。灵性(Spirituality)衍生于词根“spirit”，源为拉丁文“spiritus”，其意为活着或生命的必要组成部分，其特征为富有生气、生命力蓬勃[6]。灵性是个人的内在组成部分，通过它，来体验个人和平、与他人关系、生命的意义和目的，寻求并超越[7]。目前，灵性需求概念得到最广泛认同的是1997年Field[8]提出的：无论有无宗教信仰的个人去追寻人生意义、目标和价值观的需求及期望；人人都有灵性层面的需求，当遭遇重大创伤事件时，灵性需求更为突出；主要包括寻找生命意义、探寻自我价值观、维持内心平静的需求和期望。

1.2癌症患者灵性需求的概述 有研究[9]指出，癌症患者的灵性需求与其他病种患者不同，不仅有更强烈地寻求爱、希望、力量及生命意义的需求，同时也寻求他人的信任和理解，各维度均高于其他慢性病患者。Büssing等[10]建立了灵性需求模型，包含4个相互关联的核心维度：联系、平和、意义/目标和超越，分别归因于潜在的社会、情感、存在和宗教范畴。联系维度包括爱、归属感、疏离感、同伴沟通等；平和维度包括内心的平和、希望、平衡、宽恕、害怕复发等；意义/目标维度包括生活意义、自我实现、角色功能等；超越包括精神资源、与神/上帝的关系、祷告等；Skalla等[11]建立了Mor-VAST 模型(包括道德、权威、职业、审美、社会、超越)及 MATCH 模式(Mercy仁慈、Austerity苦行、 Truthfulness真诚、Cleanliness净身、Holyname圣名，MATCH)，且Sankhe[12]等研究显示，基于该理论模型的灵性照护，包括提供灵性咨询，鼓励阅读灵性相关书籍等，能够满足癌症患者的灵性需求，提高其灵性健康水平及生存质量。

2 癌症患者灵性需求评估工具的应用

2.1单维度评估工具

2.1.1灵性需求问卷(Spiritual needs questionnaire，SpNQ) 该问卷为2010年德国学者Büssing等[10]研制的评估工具，用以评估慢性疼痛、癌症患者的灵性需求程度。问卷共27个条目，并以其中19个条目形成4个维度，分别评估患者在宗教、存在、内心平和及积极给予方面的需求程度，所有条目均采用Likert 4级评分法，分数越高表示患者该维度需求程度越高。通过调查210例慢性疼痛及癌症患者，结果显示总体Cronbach′s α为0.93，各维度的Cronbach′s α为0.74～0.92。2013年仍由Büssing教授[13]组织编制，由长海医院医生小组翻译原始条目，形成中文版问卷共27个条目4个维度，将其应用于168例慢性疾病患者(其中68%为癌症患者)，并进行信效度检验，最终形成中文简版SpNQ，共17个条目组成5个维度，包括信仰-祈福、信仰-资源、反映/释然、内心平和和积极给予，各维度的Cronbach's α为0.51～0.81。2018年赵越[14]将完整版SpNQ，在原理论[15]4维度基础上，保留中文简版[13]宗教需求的2个维度，包括积极给予、信仰-祈福、内心平和、信仰-资源、存在-现实反映、存在-释然共6个维度，应用于新疆4所三级医院512例癌症患者，结果显示6个维度信度均>0.6，累积方差贡献率为65.858%，癌症患者“积极给予”为最高需求维度，与国外学者[16]关于癌症患者灵性需求研究结论一致。该工具的优点为：(1)适用于所有的癌症患者及慢性病患者。(2)应用较广泛，已翻译成中文、法语、意大利语、葡萄牙语、波兰语等多种语言[17]，具有相当稳定的因子结构。(3)语言和内容简单清晰，患者易接受。缺点为：(1)忽略了不同病种、不同治疗阶段患者灵性需求的不同。(2)该工具的信效度检验大多采用横断面研究方法，缺乏纵向研究。不利于普遍规律的归纳总结，再次评估的时问间隔尚不明确。

2.1.2患者灵性需求评估量表(The spiritual needs assessment for patients，SNAP) 该表是2012年由Sharma等[18]研制，包含3个维度，共23个条目，可测量患者心理社会(应对压力等)、灵性(意义、希望、宽恕、平静等)及宗教方面(阅读宗教经文、进行宗教仪式等)需求，根据量表得分判断患者灵性需求的高低，总评分为23～92，分数越高，代表患者灵性需求越高。经检验，量表的Cronbach′s α为0.95(n=40)，3个维度的相关系数分别为：心理社会需要0.51，精神需求0.70，宗教需求0.65。中文版(繁体)SNAP[19]是通过翻译-回译和认知预测开发，并应用于30例纽约华裔癌症患者，其信效度检验Cronbach′s α系数为0.89，3个分量表的相关系数分别为：心理社会需求0.57，精神需求0.70，宗教需求0.77。李慧[20]采用SNAP中文版对大陆116例胃肠道肿瘤患者进行了灵性需求调查，结果显示，胃肠道肿瘤患者的灵性需求处于中等水平，其灵性需求程度受宗教信仰，患病年限，子女数影响。2016年翻译为巴西葡萄牙语版本并应用于40名癌症患者，验证研究的Cronbach′s α为0.9[21]。该工具的优点：(1)该量表基于文献回顾、临床工作者的论证等现有数据收集，普适性强。(2)研究对象有着不同宗教信仰、种族、文化差异，信效度均显示良好。缺点：(1)量表编制时的研究对象均选自同一机构，存在地域限制。(2)样本容量过小，且量表编制时参与者多为女性，可能存在一定偏差。

2.1.3灵性需求量表(Spiritual need scale，SNS) 2008年，韩国学者Yong等[22]在东方文化背景下开发出了该灵性需求评估工具，通过文献回顾及对10例住院癌症患者访谈形成量表，量表包括5个维度，共26个条目，可测量与上帝(或神圣)的关系、意义和目标、接受死亡、希望与和平、爱与联系，所有条目均采用Liken 5等级评分法。得分越高，表示患者灵性需求越高。通过对257例癌症患者调查得到Cronbach′s α为0.92，该量表具有良好的内部一致性。国内学者成琴琴[23]对英文版SNS量表进行了翻译、汉化及条目整理，最终形成了23个条目、5个维度的中文版SNS量表，包括爱与联系、希望与和平、意义与目的、与超自然的关系、接受死亡等 5 个方面，各条目采用 Likert 5级评分法，Cronbach′s α为0.908，除“与超自然的关系”外，各维度的Cronbach′s α均>0.7，具有良好的内部一致性；总量表的重测信度系数为0.902，各维度重测信度系数为0.848～0.87l，具有较好的信度。目前在我国已应用于乳腺癌患者，结果显示希望与和平需求条目均分最高，可能与研究对象主要为女性有关，有宗教信仰、接受过手术的乳腺癌患者灵性需求越高，尤其术后2 个月内对灵性照护的需求最高[24]。白血病患儿对于爱与联系及希望与和平的灵性需求得分最高，可能与家庭环境影响有关[25]。该工具的优点：(1)唯一在东方文化背景下编制，更适合我国的传统文化背景。(2)对患者是否有宗教信仰无特殊要求，既适用于有宗教信仰的患者，也适用于无宗教信仰患者的灵性需求评估。(3)评估便捷、可操作性强、条目简单，不会给患者造成应答负担。缺点：(1)忽略不同癌种不同疾病阶段的灵性需求的不同。(2)中文版SNS选取的研究对象来源于同一肿瘤专科医院，取样广度尚待进一步拓展。

2.1.4护士灵性照护需求量表(Nurse spiritual therapeutics scale，NSTS) 该量表由Taylor[26]研发，用于测量癌症患者对护士为其提供灵性照护的需求，通过横断面研究设计，采用定量与定性相结合的方式，形成了共20个条目的量表，采用Likert 4级评分，最后为2个开放性问题：“护士还可以做其他什么事情来照顾您的灵性需求?”和“对于护理、灵性和重病这几方面，您还有什么想跟我们讨论吗?”原始研究未报告其信效度。国内学者谢海燕等[27]经过顺译、回译、文化调适等过程对该量表进行了汉化，形成中文版NSTS。量表包括12个条目，5个维度：共享自我感悟、帮助思考、营造良好氛围、探索精神信仰、帮助宗教修行。量表采用Likert 4点评分，满分48分，得分越高说明患者灵性护理需求越高。Cronbach′s α为0.79。蔡丽丽[28]将其应用于144例胃癌患者，结果显示灵性需求程度为中度，有宗教信仰、从事脑力劳动、月收入较高者对灵性需求程度更高。也有国内学者[29-30]应用此量表探讨癌症患者灵性需求与社会支持、癌因性疲乏之间的关系，结果显示癌症患者的灵性需求受社会支持影响，陪伴、倾听、提供舒适环境，病友间的鼓励及社会志愿者的慰问对于满足癌症患者灵性需求非常重要；疲乏程度越高，对于灵性护理需求程度越高。量表的优点：(1)测评癌症患者对护士提供灵性照护的需求较全面，可提示护士有针对性地给予癌症患者灵性照护。(2)量表经过良好的文化调适和信效度测评，具有良好的内部一致性。缺点：(1)忽略不同癌种不同疾病阶段的灵性需求的不同。(2)该工具的信效度检验大多仍是采用横断面研究方法，同样缺乏纵向研究，不利于普遍规律的归纳总结。

2.1.5灵性需求目录(Spiritual needs inventory，SNI) SNI是2006年由Hermann[31]在对19例癌症晚期患者进行质性研究基础上编制而成的，主要用于评估临终患者的灵性需求。该量表包括17个条目，涵盖了灵性需求的 5 个维度，量表需分 3 部分完成。第1部分评估为外表、灵感、灵性活动、宗教、社会团体的需求,用 1～5 代表“从不”至“总是”，总分范围为17～85分；第2部分是对于上述评分结果大于1分的项目，由患者判断是否评定此条目为灵性需求；第3部分评估患者的此种灵性需求是否得到满足，Cronbach′s α是0.85。BUCK等[32]通过对410例癌症患者主要照顾者调查验证，该量表的Cronbach′s α为0.88。该工具的优点：(1)该量表基于马斯洛需要层次理论形成，有坚实的理论基础。(2)该量表既可以评估患者灵性需求的程度，又可以反映患者的灵性需求是否得到满足，从而指导临床给予相应的灵性干预。(3)条目内容较简单，长度合适，适合癌症患者灵性需求的评估。缺点：(1)忽略不同病种不同疾病阶段的灵性需求的不同。(2)缺乏种族、文化和宗教多样性样本，还需进一步验证信效度及随时间改变的反应度。

2.1.6患者灵性需求评估量表(Patients spiritual needs assessment scale，PSNAS) PSNAS由Galek等[33]编制,采用系统回顾的方法，从1900-2004年发表的关于灵性需求的文献中，检索出12项质性研究、7项量性研究及3项理论研究，确立了29个条目，包含7个维度：意义和目的，爱与归属，希望、和平与感激，宗教和神的指引，死亡的担忧和决策，欣赏艺术和美，道德,采用Likert 4级评分，用以探索患者目前的灵性需求。在其他研究中，另形成了28条目[34]和24[35]条目的版本，其中24条目版本被翻译为土耳其语[36]，用于评估癌症患者的灵性需求。该工具的优点：基于对22项研究成果的分析，条目全面可靠。缺点：专为有宗教信仰的患者所设计，临床推广性不强。

2.1.7其他 用于癌症患者灵性需求评估的常用测量工具还包括，由Borneman[37]在Puchalski[38]研制的基础上修订的癌症患者灵性需求评估法(FICA),其中F(Faith or belief or meaning)指信念/意义，I (Importance and influence)指生命中的重要事件，C(Community)指团体，A(Address in care)为记录照护，FICA量表是目前国际普查姑息癌症患者灵性需求的标准化工具之一；由Villata等[39]专为晚期癌症患者开发的姑息治疗精神需求问卷(Spiritual needs questionnaire for palliative care)，该问卷包括28个条目，采用Likert 5级评分，包括重新诠释生活，找寻意义、存在、自由，原谅与和解，超越生命等，目前还未有中文版；欧洲癌症研究与治疗组织患者生命质量一灵性健康量表[40](The european organisation for research and treatment of cancer,quality of life group-spiritual wellbeing measure for palliative patients，EORTC QLQ-SWB32)包括32个条目，为首个跨文化、可独立测量晚期癌症患者灵性健康的工具，没有过多宗教术语，适用于非宗教型社会。孙向红[41]对其进行了汉化，Cronbach′s α为0.808。

2.2多维度评估工具 慢性疾病治疗功能评估-灵性量表(The functional assessment of chronic illness therapy,FACIT-Sp)[42]由癌症治疗功能评价-通用量表(Functional assessment of cancer therapy-general,FACT-G) 和慢性病治疗功能评估-灵性健康量表-12(Functional assessment of chmnic illness therapy-spiritual,FACIT-Sp-12)组成，是癌症患者中应用最广泛的灵性需求测量量表[43]。其中 FACT-G是由Cella等[44]研制，是测量癌症患者生命质量的共性部分，包括5个维度：身体状况、家庭与社会状况、心理状况、功能状况、灵性状况，均采用Liket 5级评分法；FACIT-Sp-12包括3个维度：信念、意义、平和，分数越高表示患者灵性状况越好。此量表及各维度的Cronbach's α为0.78～0．85[45]。2016 年我国学者刘翔宇等[46]对其进行汉化，并在癌症患者中进行信效度检验，Cronbach′s α为 0.831，各条目的重测信度为 0.79～0.85，有较好的信度和效度。目前在国内已较为广泛地应用于临床对癌症患者的灵性需求评估[47-48]。该工具的优点：(1)该量表目前已经发展到第4版，并被译为30多种语言版本，具有稳定的信效度。(2)FACIT-Sp条目简单易懂，包括了癌症患者生活质量评估，内容广泛。缺点：(1)未指出对于针对晚期癌症患者群体的适用性。(2)FACIT-Sp评估内容较多可能导致临床适用性较低，如临床使用可单独选择FACIT-Sp-12。

3 小结

目前，国内外关于癌症患者灵性需求的测评工具多种多样，显示医务人员对癌症患者灵性需求的关注。通过对癌症患者灵性需求评估工具的使用，发现癌症患者面对癌症这一应激源时的灵性需求，为及时发现癌症患者灵性问题提供帮助，并开展有针对性的灵性照护；另一方面，本研究也揭示了目前国内外研究中对于癌症患者灵性需求的测量方法仍未统一，而国内针对癌症患者灵性需求测评工具的研究也处于相对滞后的状态。本文介绍的几种量表具有快速、方便的优点，医务人员可根据量表测评结果了解癌症患者灵性需求的程度，但其评价标准均为根据分数进行判断，未制订相应的等级标准，无法根据得分判断灵性需求的等级，或者达到哪一等级就必须为患者实施灵性干预。同时，国内灵性需求的相关研究所采用的量表多采取“拿来主义”，即国外量表直接经过专业人士的翻译及专家的参与调研后，便应用于中国人群的研究。此类研究大多只能用于区域化的调查研究，适用性、推广性尚有待进一步研究。另外，目前我国人群的灵性观，深受传统文化、宗教、哲学思维的影响，国外设计的灵性量表有其独有的宗教信仰为基础，不可直接套用在国内的研究中。因此，今后需开发适合国内灵性需求的研究工具，并增加研究的样本量，对存在争议的灵性需求定义以及灵性照护需要进行进一步的探讨。希望我国护理工作者能够结合本土文化，构建出适合于中国文化特色的灵性需求测评工具，从而针对我国癌症患者进行管理，制订更多、更有效的灵性需求评估和管理策略，真正做到为症患者提供本土化灵性服务。