一例晚期肝内胆管细胞癌患者接受早期安宁疗护的临床实践

刘小成 应文娟 刘智利 曹伟华 郑锐华 李瑞娜 李文苑

(1.汕头大学医学院，广东 汕头 515000；2.汕头大学医学院第一附属医院，广东 汕头 515000)

在癌症患者的终末期，当所有抗肿瘤治疗无效时才转入安宁疗护。此时，安宁疗护往往没有得到充分利用，且对患者已无过多获益[1-2]。研究[3]表明，对癌症患者提供早期安宁疗护可以缓解其负性情绪和提高患者及家属的生活质量。世界卫生组织也强调为罹患不可治愈性疾病患者提供早期安宁疗护的重要性[4]。2017年，美国临床肿瘤学会建议[5]：对晚期癌症患者的安宁疗护服务应在病程早期与积极治疗(如化疗或放疗)相结合；新诊断为晚期癌症的患者，推荐在确诊后8周内进行早期安宁疗护。近几年，对癌症患者开展早期安宁疗护逐渐受到国内外学者的关注[6]。肝内胆管细胞癌为常见的肝脏原发性恶性肿瘤，就诊时多已是晚期，与其他肝脏恶性肿瘤相比，肝内胆管细胞癌恶性度高、预后差和生存期短，导致患者的生活质量较低[7]。本研究运用早期安宁疗护的理念、知识和技能对1例肝内胆管细胞癌Ⅳ期患者开展早期安宁疗护实践，取得了较满意的效果，现报吿如下。

1 病例介绍

1.1病史 患者王某，女，60岁，2019年2月经肝左叶肿物穿刺活检术确诊为肝内胆管细胞癌Ⅳ期，确诊后予乐伐替尼、曲妥珠单抗(赫赛汀)靶向治疗，并行腹腔热灌注化疗，考虑到肝内胆管细胞癌预后差，安宁疗护团队将早期安宁疗护理念向患者及家属传达。在确诊后4周，患者及家属同意在进行抗肿瘤治疗的同时接受早期安宁疗护，以期最大程度减轻患者的痛苦。患者本次入院主诉上腹部持续疼痛，疼痛数字评分法(Numerical rating scale，NRS)评分6分，疼痛影响夜间睡眠，夜间入睡时间约2～3 h。查体腹部膨隆，腹部B超提示：大量腹水，腹腔内探及液性暗区，最深约100 mm。

1.2社会及心理状况 患者育有一子，30岁，因儿子未成家是患者的遗憾；母子感情深厚，儿子知晓母亲病情及预后，坚持卖掉新房为母医治，患者因此感到强烈的内疚、自责和痛苦情绪，心理痛苦温度计(Distress thermometer,DT)6分，请求安宁疗护团队帮助说服儿子取消卖房为其治病的决定。患者两位姐姐居住本市，平常来往较少，儿子与丈夫是主要照顾者，儿子白天上班，夜间照顾母亲，身心疲惫。

1.3治疗及转归 入院后予赫赛汀、阿法替尼、吉西他滨等行抗肿瘤治疗；予镇痛、护胃、肠外营养支持、利尿和补充蛋白等对症治疗。9月15日，患者病情加重，2出现全身多器官功能衰竭，医护人员及时与家属沟通病情，家属尊重患者意愿，不转重症监护室，不行有创性抢救。9月18日6∶02分患者握着丈夫、儿子的手平静、安详离世。

2 护理

舒适是临终患者的基本需求，是安宁疗护实践的核心内容和实践目标[8-9]。1994年，美国Kolcaba等[10]正式提出舒适理论，舒适指在满足了个体生理、心理、社会和环境等需求状态下产生的放松感、愉悦感和不受病痛折磨的超然状态[11]。舒适理论包括4个方面[12]，(1)环境舒适：指声音、光线、颜色、气味和温湿度等环境的舒适。(2)生理舒适：指内因和外因(疾病和环境因素)引发的身体直接的感受。(3)心理精神舒适：自我的内在意识的舒适，包括自尊、信仰、性及生命意义等。(4)社会文化舒适：人际关系、家庭关系和社会关系的舒适。本个案以舒适理论为指导制定干预和护理措施。

2.1精心打造如家般清洁、温馨、舒适的病房环境 安宁疗护病区设有患者休闲活动区、心理治疗室、评估室及生命教育宣传区。在公共区域设有许愿树、许愿墙、生命教育展板等。病房内有沐浴区域、会客区域，浅黄色印花的墙纸使每位患者和家属倍感温馨。允许患者将家中的被子、枕头、吉他以及小型茶几带入病房，同意患者穿自己的衣裤，改善患者入住病房感受。患者及家属表示对病房环境满意。

2.2积极控制躯体症状，促进患者生理舒适

2.2.1疼痛规范化治疗与护理 疼痛会给癌症患者造成极大的身心痛苦，是导致患者抑郁，甚至自杀等不良结局的高危因素，因此控制疼痛是安宁疗护的核心环节之一[13-14]。该患者NRS评分为6分，疼痛影响日常活动及夜间睡眠。干预及护理措施：(1)遵医嘱予布洛芬缓释片口服后疼痛控制不满意，改用芬太尼2.1 mg贴皮，每72 h按时更换。患者临终前1周，疼痛加剧，予芬太尼4.2 mg贴皮；1周出现爆发痛2～3次，均予吗啡10 mg皮下注射后疼痛明显缓解。(2)音乐疗法，患者是音乐爱好者。责任护士在病房播放患者喜爱的音乐，如《彩云追月》《蓝色多瑙河》等，音量约40～50 dB，每天2次，每次20～30 min。在患者体力、精神状态允许的情况下，鼓励其与儿子共同弹奏吉他，通过音乐转移注意力，缓解躯体疼痛。(3)责任护士向患者及家属详细地讲解疼痛的相关知识，鼓励患者及家属积极配合并参与疼痛管理中。通过以上措施，患者的NRS评分≤3分，24 h内爆发痛<2次，夜间睡眠时间超过6 h，疼痛控制满意。

2.2.2腹胀的护理 干预及护理措施：(1)在B超定位下行腹腔穿刺置管术，留置右腹腔引流管，定期行腹腔热灌注化疗。(2)定期为患者翻身，做好右腹腔引流管护理，防止脱出，每天记录右腹腔引流液量、性状、颜色。(3)观察腹腔引流口敷料，保持敷料清洁、干燥。(4)嘱患者半卧位，保持大便通畅，鼓励进食蔬菜、水果等富含粗纤维食物，勿用力排便，必要时使用开塞露纳肛。控制水钠的摄入量，进食低盐、易消化、优质蛋白饮食。(5)每周监测患者腹围。通过以上措施，患者腹腔引流量逐渐减少，从患者入院时B超示腹水最深处由100 mm降至28 mm，腹围从110 cm降至78 cm，24 h腹腔引流液从400 mL降至10 mL，并于9月12日拔出腹腔引流管。

2.2.3失眠的护理 研究[15]表明，薰香疗法能改善睡眠，其作用机制是芳香气体进入鼻腔上皮嗅觉细胞及粘膜，由嗅觉神经传递到大脑皮层，再通过个体自身知觉来调整身心感受。干预及护理措施：(1)在患者睡前，往香薰灯的油盘里倒入适量清水，加入薰衣草、檀香、佛手柑精油以2∶1∶1的比例调制成复方精油，插上电源，薰衣草和檀香都能很好地沉静心灵，有效地促进患者的睡眠。(2)枕头滴洒，将复方精油滴在患者枕头套上的4个角，香气会刺激嗅觉，并传达至大脑的中枢神经系统，进而达到舒缓、助眠的作用。(3)睡前口服艾司唑仑1 mg。患者在疼痛得到控制及以上措施处理下，患者能午睡1～2 h，夜间持续入睡的时间由2～3 h增加至6～7 h。

2.3为患者及家属提供心理、精神辅导与社会支持，促进心理精神舒适 安宁疗护团队精心为患者准备60周岁生日庆祝会，病房响起生日快乐歌时，患者的丈夫将鲜花送到患者的手上，她露出了幸福的笑容。在家属和安宁疗护团队的陪伴下，患者许下愿望，在病房度过这个温馨而特殊的生日。患者紧紧握着医生和护士的手说：“谢谢你们的关爱与照护，你们太有心了！”社工引导患者对家人道谢、感恩：“您有什么话想对您爱人和儿子说呢？”患者说：“感谢老公和儿子这段时间对我的照顾，你们辛苦了，谢谢你们！”患者的丈夫腼腆地说：“只要你赶紧好就行了。”一家人紧紧的抱在一起。生日会后，安宁疗护团队召开了1次家庭会议，主治医师再次向患者儿子及丈夫介绍患者的病情及诊疗方案，告知医疗技术的极限性。在安宁疗护团队的共同努力下，患者儿子最终放弃卖掉新房为母医治的决定，母子在治疗方面达成共识。母亲自责、内疚情绪减轻，心理痛苦DT评分3分，无明显心理痛苦。

2.4增加患者社会交往，为主要照顾者提供支持，促进社会文化舒适 社会支持有利于癌症患者的生理和心理健康，缓冲应激性生活事件的不良影响。社会支持包括亲属、朋友、同事、伙伴等个人及单位、党团、工会等社会组织所提供的精神和物质上的帮助与支持[16]。干预及护理措施：(1)提供暂托照护，责任护士联系患者的两位姐姐，鼓励两位姐姐轮流探访、陪伴患者，增加探访次数及延长探访时间。(2)举办病友座谈会，增进病友间的沟通与交流，鼓励生存期>5年、心态较好的病友分享抗肿瘤经历。通过以上措施，患者的两位姐姐1周轮流探望2次，每次4～5 h，姐妹们关系较前亲密，患者儿子与丈夫每周有半天休息时间。病友的亲身经历让患者反思人生的意义，积极乐观面对疾病，珍惜与家人相处时光。在患者最后的时光，一家人表达了对彼此的情感、爱和祝福，在家属的陪伴下患者平静、安详离世。整个住院期间，患者躯体症状控制良好，心态平和，坦然面对死亡。

2.5为主要照顾者提供哀伤辅导，帮助其接受丧亲事实 患者去世后，责任护士与家属共同为患者进行身体清洁和遗体护理，协助联系太平间及殡仪馆。患者离世后7 d责任护士予电话随访，家属表示已办理好丧葬事宜，父子情绪消极，对逝者甚为思念，责任护士鼓励家属适当宣泄悲伤情绪，倾听和同理家属的感受。鼓励家属正常社交和重返工作岗位。密切观察家属反应，预防复杂性悲伤，必要时上门探访及转介社工。1个月后责任护士再次予电话随访，父子逐渐接受丧亲事实，儿子已重返工作岗位。6个月后，儿子来电告知父子相伴出游散心，重游一家三口旅游之地，缅怀逝者。同时表示十分感恩安宁疗护团队的关心与帮助。

3 讨论

随着医学模式的转变，以疾病为中心的护理模式逐渐转向以人的健康为中心的整体护理。全人整体观(Whole person holism)是舒适理论的核心[17]。 舒适理论包括环境、生理、心理精神和社会文化4个方面的整体舒适。但目前，我国医护人员主要关注的是患者的生理舒适，对环境、心理精神和社会文化方面的舒适关注不足，且我国尚没有舒适照护的规范及评价标准[9]。未来应根据国情制定我国安宁疗护中舒适照护的规范及评价标准，以提高舒适理论在安宁疗护的可操作性。

国外研究[3,18]显示，早期安宁疗护能提高癌症患者的生活质量、情绪和护理满意度；但对于转入早期安宁疗护的时机国际上没有统一的标准，过早的介入安宁疗护可能会导致部分患者因没有准备好面对自己疾病，反而带来负面影响。本研究中，患者确诊肝内胆管细胞癌后4周，在家庭因治疗方案未达成一致决定，导致患者出现明显的心理困扰，此时介入早期安宁疗护是合适的。因个案研究的局限性，早期安宁疗护对晚期癌症患者及家属的影响，需要进一步研究论证。

本个案在患者确诊为肝内胆管细胞癌后4周进行早期安宁疗护，从“身、心、社、精神”全面评估患者及家属的困扰，以舒适理论为指导制定干预及护理措施，使患者在积极抗肿瘤治疗的同时接受早期安宁疗护，最大程度的减轻了患者的痛苦，使患者达到了环境、生理、心理精神及社会文化的舒适。最终，在家属的陪伴下平静、安详离世。为家属提供支持性照护和哀伤辅导，缓解悲伤情绪，帮助其接受丧亲事实及平稳度过居丧期，提高了患者及家属的生活质量，以期为我国晚期癌症患者开展早期安宁疗护提供参考。