互联网在青年癌症患者康复管理中的应用进展

吴丹 沈国娣 章亚平 吴吉敏 王雅雯

(1.湖州师范学院,浙江 湖州 313000；2.湖州市中心医院,浙江 湖州 313000)

国际癌症研究所将15～39岁被诊断为癌症的患者定义为“青年癌症幸存者”[1]，我国学者[2]经过文化调试将其翻译为青年癌症患者。美国每年新发青年癌症诊断病例超7万例，已成为继自杀和意外死亡后的第3大死因[3]。随着诊疗技术的发展，青年癌症患者生存期延长约35～59年，5年生存率高达80%[4]。青年群体处于人生独特发展阶段，面临人格形成、教育接受、身份独立、职业选择与亲密关系形成等转变[5]。一方面，由于疾病治疗，青年癌症患者学习、工作等发展计划被迫中断，易出现癌因性疲乏、性功能障碍、焦虑抑郁、复发恐惧、社会支持缺乏及并发多种慢性疾病的风险[6-7]；另一方面，由于对治疗策略与迟发风险没有足够了解，康复依从性较低[8]，因此需要进行康复管理。康复管理以康复需求为导向，通过科学规划使用康复资源，全面监测评估个体与群体康复状况，积极干预并控制康复影响因素，可有效降低恶性肿瘤生存者远期并发症，并提高其生存质量[9]。随着信息技术发展，青年癌症患者更倾向于使用互联网技术去获取专业知识、社会支持和疾病管理[10]。相较于传统康复管理方式，互联网具有使用便利、成本低廉、个性化指导和无地域限制等优势，在青年癌症患者中具有良好的人群基础且易被接受，可行性好[11]。目前，国内对青年癌症群体关注不足且将互联网应用于青年癌症患者康复管理中的相关研究较少。本文从互联网在青年癌症患者康复管理中的相关概述、应用形式、效果及不足等方面展开综述，以期提高我国医护人员对青年癌症群体的关注，并为今后在青年癌症患者康复管理实践中互联网技术的应用提供参考。

1 概述

1.1互联网医疗概念及内容 “互联网医疗”是一种利用互联网技术将传统就医模式与互联网医疗、线上方式与线下方式相结合的新型服务模式[12]。包含疾病风险评估、在线疾病咨询、医疗信息查询、电子健康档案、电子处方、远程会诊治疗及健康教育等多种健康管理服务[13]。

1.2互联网医疗与癌症康复的联系 癌症康复作为康复医学分支，贯穿于癌症治疗始终，通过健康教育、心理咨询、运动疗法、物理治疗、康复训练或随访复查等方式，进行心理、生理和社会功能等多方面康复管理；随着互联网技术推广应用，医护患之间可通过视频、音频、图文进行交流沟通，医护不仅可对康复期患者进行医疗跟踪服务、诊疗日程安排、健康提醒与知识宣传，还可指导合理用药及健康饮食起居等[14]。癌症患者也可通过互联网接收实验室检查结果和监控病情变化，且期望进一步获取关于复发症状体征、康复管理计划以及财政援助等康复信息，满足独特生理及心理社会需求[15]。

2 互联网应用于青年癌症康复管理的形式

2.1社交媒体的应用 社交媒体作为青年群体信息共享交流的主要平台，可为青年癌症康复管理提供新思路。有研究[16]发现，青年癌症患者在Twitter社区使用在线聊天功能进行癌症康复信息交流。Iannarino等[17]通过研究Facebook上发布的青年癌症群体视频博客发现，发布者不仅通过博客与其他参与者分享信息、照片和视频，而且被鼓励创建和分享关于不同主题的视频叙述(如与医疗保健提供者沟通、癌症应对经历等)。国内学者[18]构建了基于微信的护患沟通平台，证明该方案可有效改善中青年乳腺癌患者术后癌性疲乏程度，提升其生活质量。国内青年癌症患者通过在抖音平台发布个人疾病相关视频短片来获得情感性、认同性及物质性支持[19]。

2.2移动应用程序(APP)的设计与开发 近年来，随着智能手机和iPad等移动设备的普及，功能各异的医疗应用软件应运而生。Jibb等[20]采用一款疼痛评估管理应用程序，对青年癌症患者进行实时疼痛评估与管理，当参与者报告持续疼痛时，护士可根据线上疼痛评估信息对其进行疼痛管理。Macpherson等[21]测试了一款症状捕捉工具应用程序，该应用可评估青年癌症患者化疗后的一系列潜在症状，使症状集群个性化、可视化。Wu等[22]应用药物提醒应用程序对青年癌症患者口服药物依从性进行干预，结果发现该程序易于安装与使用，并对促进服药有效。Kock等[23]则使用一款康复护理应用程序，该应用可为青年骨肉瘤患者提供个人康复护理计划，具有预约管理及提醒功能，提高其康复锻炼依从性。

2.3网络信息化平台的构建 网络信息化平台具有信息储存、管理、共享及处理的强大功能，可为更广大群体提供医疗服务。Berg等[24]为青年癌症群体设计了一个健康促进网站，通过对干预组实施6周的酗酒、吸烟和身体锻炼生活方式干预，使得其酗酒和吸烟天数均显著下降。一项针对儿童和青少年急性淋巴细胞白血病患者的减肥干预[25]，结合使用了网站、文本和电话咨询来促进减肥和提高体育活动。有学者[26]基于网络平台构建了青年乳腺癌存活护理计划，使年轻乳腺癌患者阴道症状及生育相关问题得到有效改善。Raj等[27]针对青年脑瘤患者开发了心理社会干预网站，可全面完整地对参与者心理社会状况进行评估并及时准确给予有效干预，结果证明具有可行性。

2.4可穿戴移动设备的使用 可穿戴移动设备能在不同环境及情况下，远程监测患者情绪波动及行为改变。McWhorter等[28]使用可穿戴设备结合温度控制、芳香疗法和听觉治疗来发现年轻癌症患者的创伤后应激的梦魇迹象并及时抑制，从而减轻心理困扰，提高睡眠及生活质量。Le等[29]使用身体活动追踪器对青年癌症患者进行为期6个月的家庭活动干预来提高其康复锻炼依从性，结果显示此方案具有可行性。

2.5远程医疗及新兴技术的发展 Melton等[30]使用远程医疗技术对青年癌症患者心理痛苦水平进行团体干预，结果发现该技术可打破地理限制，明显提高出勤率。一项针对16例青年癌症患者及家庭成员的定性研究[31]发现，创建数字化故事的过程为患者及家庭成员提供了新沟通方式，使癌症经历变得有意义。有学者[32]则指导青年脑瘤患者参与一项视频游戏结合网络课程辅导的活动，旨在帮助该群体规律、愉快锻炼，提高体育锻炼水平，改善身体机能。丹麦学者[33]应用VR技术开发了一个在线实时多用户三维平台并在青年癌症患者进行早期测试，结果发现此程序可作为癌症治疗及康复管理的潜在平台。

3 互联网在青年癌症患者康复管理中的应用效果

3.1满足医疗生理需求，提高生活质量水平 互联网技术聚焦于改善青年癌症群体的疼痛、性功能障碍、癌因性疲乏和康复锻炼等医疗生理状况，并具有可行性。互联网除了对青年癌症患者可以进行疼痛管理[20]外，还通过乳腺癌存活护理计划网站，有效改善年轻乳腺癌患者潮热、避孕、阴道症状和生育相关担忧问题[26]。戴淑娟等[18]通过微信平台知识推送、个性化指导，减轻中青年乳腺癌患者术后癌性疲乏程度，提升了康复管理效果。

3.2降低焦虑抑郁水平，维持心理健康状态 心理健康状态是影响青年癌症患者疾病康复结局和生存质量的重要方面[34]。互联网通过结合认知行为疗法、积极情绪技能干预等方法改善青年癌症患者焦虑抑郁及复发恐惧等心理康复问题。有研究[35]通过互联网认知行为方案对30例青年癌症患者进行12周抑郁焦虑、身体意向和创伤后应激障碍模块的在线干预后，使青年患者焦虑抑郁水平降低，心理状况改善。而一项基于网络的积极情绪技能干预方案[36]，也增强了青年癌症患者的治疗后心理健康，减轻了心理痛苦。

3.3调整社会相关关系，获得有效社会支持 社会支持是青年群体有效应对癌症的主要策略，基于互联网有效社会支持主要包括家庭、伴侣、同伴及其他支持。通过对120名青年癌症患者父母进行认知行为在线干预，促使父母抑郁焦虑水平下降，家庭支持水平提高[37]。而“情侣连线”新型程序化方案对女方被诊断原发性乳腺癌的异性伴侣进行干预，也可改善夫妇关系，增强伴侣双向支持水平，调整伴侣双方心理健康[7]。青年癌症患者在进行在线团体干预后，可形成团体治疗联盟并且增强团体凝聚力，使其感受到群体接受与支持，减少心理痛苦和焦虑，提高同伴支持水平与生存质量[38]。同时，学校机构、政府机构和社会福利均是影响青年癌症群体重返社会的其他支持，期望通过加强对该群体教育、职业及财政支持促进其更好发展[39]。

4 不足与展望

4.1研究角度局限，专业性不足 目前，互联网技术应用于高血压、糖尿病等慢性病中，对癌症患者中的青年群体关注不足，且国内针对青年癌症患者的研究角度局限于心理，尤其缺乏对生理性康复问题(如性健康、厌食、慢性疼痛等)及社会支持需求的关注；结合使用互联网技术的研究也处于起步阶段，且干预方案专业性不足，缺乏医护、专科专家及康复治疗师等的合作参与。

4.2内容质量参差不齐 互联网是青年癌症群体搜寻有效准确疾病治疗及康复信息，获得同伴及社会认同的重要途径。专业癌症康复网站及平台可为患者提供复诊随访、功能康复及健康指导等专业准确的康复管理信息，但部分网络健康信息来源不明，在社交平台中易出现虚假信息传播失控现象，造成患者误解甚至上当受骗，内容不正确、不专业的癌症康复信息可能会影响青年癌症患者康复效果甚至产生新问题。

4.3安全隐私缺乏保障 互联网海量医疗大数据和电子病历涉及个人信息、疾病信息、地理位置等敏感问题，一旦数据泄露被他人非法利用，将对合法权益产生威胁[40]。国内互联网医疗发展还处于起步阶段，信息网络安全相关法规制度建设均不完善，仍需细化；且青年癌症群体对信息隐私性更为重视，信息安全要求亦会更高。

综上所述，我国基于互联网的青年癌症患者康复管理研究尚处于起步阶段,应用领域相对较窄，多集中于横断面调查，在青年癌症群体生理、心理和社会支持方面的实证研究较少。因此，研究者需要进一步探讨：(1)进行多学科合作，成立由各领域专家组成的康复管理团队，提供专业全面的青年癌症康复服务。(2)进一步开发针对青年癌症患者不同健康需求的应用程序和网络平台，设计满足青年群体不同需求的使用页面和操作方法。(3)加强患者信息安全管理，健全网络安全法规，在实现信息共享的同时，更好地保护患者个人隐私。(4)进一步开展高质量、大样本、长期临床随机对照试验，保证“互联网+”康复管理模式应用的有效性，为“互联网+”与青年癌症患者康复管理的有效结合奠定基础。