脊髓损伤患者生活质量评价工具研究进展＊

林倩倩 段慧杰 陈蒙 刘承梅

（1.河南中医药大学护理学院，河南 郑州 450046；2.河南中医药大学第一附属医院）

脊髓损伤（spinal cord injury，SCI）是指由于外界因素引起的脊髓结构及功能的损害，损伤平面以下脊髓神经功能（感觉功能、运动功能以及自主神经功能）出现障碍的一种功能症状[1]。提高脊髓损伤患者的生活质量，已经成为临床医生和卫生政策制定者面临的挑战之一[2]。随着医疗和康复护理的发展，对SCI患者生活质量的评价成为一种评价治疗及护理结局更有意义的方法[3]。SCI患者的康复是一个长期的过程，因此对患者的生活质量进行准确评估十分重要，而这离不开可靠的评估工具。关于SCI患者的生活质量评价工具，国外研究起步早，已开发出较为成熟的评价工具。近年来，国内学者也对部分评价工具进行了汉化，有了一定进展，但总体上仍相对缺乏。本文以“脊髓损伤”“生活质量”为中文检索词，以“spinal cord injury”“quality of life”“instrument”为英文检索词，在中国知网、维普、万方和PubMed进行检索，对SCI患者生活质量评估工具进行筛选和整理，将其分为普适性和疾病特异性两类，为我国SCI患者生活质量评价工具的研制及应用提供参考。

1 脊髓损伤患者生活质量普适性测评工具

目前常用于评价SCI患者生活质量的普适性量表有：医学结局简明量表SF-36和简化版SF-12、世界卫生组织生活质量量表WHOQOL-100和WHOQOLBREF、疾病影响量表（sickness impact profile，SIP）等。

1.1 医学结局简明量表SF-36和简化版SF-12

1.1.1 医学结局简明量表（medical outcomes study，MOS）36条简表（36-item short form，SF-36） SF-36是由美国波士顿健康研究所与兰德公司合作研制的简明健康测量量表。SF-36是一种通用的、易于管理、易于理解的问卷。SF-36包括两个部分，共8个维度。生理方面(PCS)：包括与身体健康有关的4个子量表(PF、RP、BP和GH)，心理方面(MCS)：包括与心理健康相关的4个子量表(VT、SF、RE和MH)。8个维度即身体功能、由于身体健康问题导致的角色限制、身体疼痛、一般健康、生命活力、社会功能、由于情绪问题导致的角色限制和精神健康，共36个条目。该量表可以由受访者自己填写或调查员帮忙填写完成，需时约5~10分钟。SF-36已被翻译为多国版本，国外研究[4]证明SF-36对SCI患者有较好的信度、效度及灵敏度。2002年，李鲁等[5]进行了SF-36中文版的研制及其性能测试，为SF-36在中国地区的使用提供了依据。

虽然SF-36是使用最广泛的健康相关生活质量测量工具之一，但在SCI人群中，SF-36在PCS和MCS的结构有效性还没有得到实证研究的充分支持。Goulet等[6]研究显示，在SCI患者中，SCI的严重程度与PCS评分相关，与MCS评分没有关联，SCI患者总体MCS评分低于其他人群中的患者，表明SF-36可能不存在与损伤严重程度有关的因素，但存在与精神抑郁水平有关的因素，提示相关研究应集中在评估PCS和MCS得分与SCI患者的住院、就业、社会参与和功能等结果之间的关系上，根据研究得到的关系强度，对SCI患者的治疗和卫生保健政策起到指导作用。

1.1.2 12条目简易健康量表（12-items shortform health survey SF-12） SF-12是SF-36的简化版本，共12个项目，8个维度，来自SF-36的PCS和MCS，每个部分的得分是0到100。评分是基于人口的平均标准。问卷完成时间小于5分钟。分数越高，表明生活质量水平越高。国外研究[7]显示SF-12在SCI患者中有较好的信效度。Lam[8]等于2005年以SF-36、PCS和MCS评分为标准，评价SF-12的内容和效标效度，验证了SF-12对中国SCI患者的有效性。该量表条目少，填写方便，适用于书写困难、需要在较短时间内完成问卷的SCI患者。

1.2 世界卫生组织生活质量量表WHOQOL-100和WHOQOL-BREF 世界卫生组织生活质量量表（world health organization quality of life，WHOQOL）是用于测量个体与健康有关的生活质量国际性量表。包括WHOQOL-100和WHOQOL-BREF。两个量表是由WHO在15个国际实地中心以跨文化的方式研制，具有良好的信度、效度、反应度和跨文化适应能力。WHOQOL-100包括6个维度，共100个条目，分别为生理、心理、独立性、社会关系、环境和精神信仰，得分越高，表明生活质量越好。WHOQOL-100量表项目过多，完成量表花费时间较长，现临床已较少使用。WHOQOL-BREF是WHOQOL-100的简化版本，保留了原量表的全面性，仅包含26个条目，量表各个领域的得分与WHOQOL-100相应领域具有较高的相关性，以Likert 5分制评分。其中24个条目包括4个领域，生理、心理、社会关系、环境；2个条目单独评分。问卷完成时间大约5~10分钟。该问卷已被翻译成多国版本，许多国家已经报告了该量表在SCI患者生活质量评价中的有效性和可靠性[9-10]。中文版的WHOQOL-100和WHOQOLBREF于1998年引入中国。中国版的WHOQOLBREF由28个项目组成，其中26个是原WHOQOL-BREF的标准项目，另外还有两个项目是中国独有的[11]，附加的模块被称为WHOQOL-DIS，该工具是在2010年前开发的，用于评估有身体或智力残疾的成年人的生活质量[12]。

国外研究[13]证明，WHOQOL-BREF是目前评价SCI患者生活质量最好、最可靠的工具。WHOQOLBREF比WHOQOL-100更加简洁、方便，适用于阅读或写作能力有限制的受试者。

1.3 疾病影响量表（sickness impact profile，SIP） SIP由Bergner等人于1976年研制面世、1981年修订的健康相关生活质量通用测量工具。SIP-68是SIP的简化版本包含68个条目[14]，都是关于行为的，每个条目设有“是”或“不是”两个选项，“是”为1分，“不是”为0分。要求受访者当天检查问卷中相关健康状况的项目。条目分为6个维度：分别为“躯体自主”（SA），17个条目；“移动控制”（MC），12个条目；“心理自主与沟通”（PAC），11个条目；“社会行为”（SB），12个条目；“情绪稳定性”（ES），6个条目；“移动范围”（MR），10个条目。各维度分数相加得到问卷的总分，得分越高，表明生活质量越差。研究[15-16]显示该量表对SCI患者有较好的内部一致性、结构效度和效标效度。Barati等[17]应用SIP生活质量问卷调查了矫形器治疗对SCI患者生活质量评分的影响。SIP侧重于测量行为方面的健康状况，评价个体患病时对生理和情感功能的影响。SIP衡量疾病对行为状态的影响而不是主观感觉，避免了因主观感觉而产生的临床偏倚，适用于不同地区不同文化背景的人群生活质量的评估与比较。

2 脊髓损伤患者生活质量特异性测评工具

2.1 脊髓损伤后神经源性膀胱患者生活质量评估工具

2.1.1 尿失禁生活质量问卷（incontinence quality of life scale，I-QOL） I-QOL由美国华盛顿大学Wagner TH博士与他的小组成员共同研制而成[18],被国际尿控协会（ICS）推荐为A类问卷。开始只在女性压力性尿失禁患者中应用，之后逐渐普及，并日益受到重视。目前I-QOL已被广泛应用于尿失禁的流行病学调查、生活质量的研究、临床治疗效果的评价。多项研究[19-20]显示该问卷在尿失禁患者中有较好的信度和效度，可有效地应用于跨国家、跨文化以及不同临床类型、不同程度的尿失禁患者生活质量的测量，具有较好的内部一致性、可重复性、有效性及灵敏性，可以作为尿失禁患者的特异性生活质量评价工具。I-QOL有3个维度共22个条目，包括逃避和限制性行为（8个条目）、心理社会影响（9个条目）、自我困扰（5个条目），以自我评分的方式，采用Likert 5级评分法评分，每一题设有5个固定的选项（完全如此、常常如此、有时这样、很少这样、从未如此），单项选择最后累加所有得分，得分越高说明患者生活质量越高。Bushnell等[21]通过I-QOL和SF-36量表得分的比较，证明了I-QOL对尿失禁患者的敏感性。2013年，我国学者王晓茜[22]对该问卷进行了汉化，并进行了信效度分析，显示中文版I-QOL量表内部一致性较好，Cronbach’sα系数为0.963，在中国人群中具有较高的信度和效度，适合中国人群科研和临床使用。张艳等[23]通过I-QOL评估盆底电刺激联合膀胱功能训练SCI急迫性尿失禁患者的日常生活质量，为临床采取治疗措施提供依据。张艳等[24]采用I-QOL和SF-36评价补中益气汤合真武汤加减联合膀胱训练治疗老年SCI尿失禁患者的疗效及生活质量，证明了I-QOL在老年SCI尿失禁患者生活质量评价的有效性。

I-QOL是我国学者应用最多的尿失禁患者生活质量评价工具，主要通过询问患者的主观感受来测评，然而，患者的主观感受与尿失禁症状对患者造成的客观改变之间的差异是生活质量测评过程中需注意的问题[25]。在尿失禁患者进行诊断和评估时，要做到将患者的主观调查问卷与科学的测量方法（如排尿日记、24小时尿垫试验、尿动力学检查等）相结合，准确评价疾病的严重程度及其对患者生活质量的影响。在我国，I-QOL尚未得到广泛应用，如何正确翻译及使用是今后有待开展的新工作。

2.1.2 脊髓损伤生活质量指数（spinal cord injury quality of life index，SCI-QLI） SCI-QLI是 由Ferrans and Powers于1984年研制，是一种评价生活质量的Likert量表[26]。SCI-QLI共74个条目，包括2个部分，第1部分：满意(37个条目)；第2部分：重要性(37个条目)。有4个维度：健康和功能、社会经济地位、心理和精神健康、家庭关系。按Likert 6级评分法，每个问题都从1分(非常不满意)到6分(非常满意)，评分范围为0~30分，分数越高代表生活质量水平越高。问卷完成需要10分钟。国外许多学者对该量表进行了翻译及文化调试[27-28]，并证明了对SCI后神经源性膀胱患者的敏感性[29]。

SCI-QLI评估涵盖家庭、健康和功能领域以及经济、社会、心理和精神问题，且能够针对SCI患者进行干预、护理计划和评估，增加了其对SCI患者评价的敏感性[28]。

2.1.3 Qualiveen问卷 Qualiveen最初在西方国家设计和使用，是用于评估泌尿症状对神经疾病所致泌尿功能障碍患者生活质量影响的问卷[30]。Qualiveen问卷有4个维度，共30个条目，包括限制(9个项目)、约束(8个项目)、恐惧(8个项目)和感受(5个项目)。采用Likert 5级评分法评分。评分范围从0(无影响)到4(高负面影响)，每个维度的平均值，项目之间的权重相等。分数越低，代表生活质量越好。问卷可以是患者填写的，也可以是家属代为填写，取决于患者身体障碍的程度。完成问卷时间小于30分钟。Qualiveen(SF-Qualiveen)由Bonniaud等[31]人开发，包含4个领域的8个问题。总分从0(完全没有症状)到4(最大症状)不等。有法语、英语、德语和波兰语版本[32]。该问卷在荷兰等多个国家进行了翻译、跨文化的调试及信效度的检验，显示出较好的内部一致性及信效度[33-34]。我国学者邓皓月等[35]使用Qualiveen量表对不完全性SCI患者进行磁刺激初级运动皮层（M1区）干预，显示该量表对SCI患者的敏感性。

Qualiveen问卷可用于测量SCI合并泌尿系统疾病患者的生活质量，由于可测评储尿和排尿症状，是最具泌尿系统疾病特异性的健康相关生活质量的测评工具。该问卷条目易懂、完整、全面，可以深入评估患者的感觉，是一种可靠的测量工具[36]。2011年，EAU指南指出Qualiveen是唯一专门用于神经源性下尿路功能障碍的健康相关生活质量评价工具[37]。但该问卷的局限是它内容冗长，对于身体障碍严重的患者不适用。建议评估SCI神经源性膀胱患者时，注意根据患者情况来选择是否使用SF-Qualiveen问卷。

2.2 脊髓损伤后压力性损伤患者生活质量评估工具 SCI患者由于皮肤感觉受损、行动不便和其他因素(如痉挛和大小便失禁)，导致压力性损伤的风险增加。压力性损伤是SCI患者最常出现的并发症之一，约25%SCI患者在住院期间会出现压力性损伤，在康复期间压力性损伤的发生率为10%～48%[38]。但更重要的是压力性损伤对SCI患者的心理和社会领域产生影响，进而影响生活质量[39]。

修订版生活状况问卷（the Life Situation Ques tionnaire-Revised，LSQ-R）于1974年研制，主要是为测量SCI患者生活质量的长期客观结局而设计。目前的修订版主要包括：传记状态、就业和教育的参与、社会活动、生活满意度、问题、健康状况、自我评估调整、一般健康状况和最近病史。该量表共有50个项目，分为两部分，第1部分：满意度，共20个条目，采用Likert 5级评分法评分，1分为非常不满意，5分为非常满意；第2部分：问题，共30个条目，仍采用Likert 5级评分法评分，1分为没有问题，5分为有主要问题。该问卷共有10个维度，其中7个为主观幸福感，每个维度都是独立测评的[40]，完成问卷约需10分钟。该问卷的Cronbach’sα为0.76~0.86，显示对SCI患者敏感[40-41]。Saladin等[40]应用该问卷对1 017名SCI患者进行大样本的调查，确定了SCI后压力性损伤与生活适应的关系。Krause等[41]应用该量表比较SCI患者压力性损伤的患病率和治疗障碍与人的关系，得出压力性损伤的发生存在种族-民族差异且与社会支持和损伤严重程度相关。

对SCI患者来说，预防压力性损伤是至关重要的，然而目前，关于SCI患者压力性损伤与心理社会适应之间的关系的研究很少，建议根据SCI患者压力性损伤生活质量量表研究确定影响压力性损伤的心理和行为因素，从而更好的对临床进行指导干预。

2.3 脊髓损伤后神经源性肠道功能障碍患者生活质量评估工具 神经源性肠道功能障碍(neurogenic bowel dysfunction，NBD)是大多数SCI患者的常见问题，严重影响患者生活质量[42]。约80%脊髓损伤患者存在不同程度肠道功能障碍，以腹痛腹胀、便秘和大便失禁为常见，NBD与健康相关的生活质量密切相关[43-44]。

健康效用指数（the Health Utility Index，HUI-III）是一种按区间分级的健康状况分类系统，它要求受访者在接收治疗前的4周内，检查视觉、听力、言语、行走、灵巧、情感、认知和疼痛[45]。死亡的效用分数设定为0，完全健康个体的效用分数为1。分数越高，代表生活质量越高。该问卷完成需要约3~10分钟。HUI-III虽然不是专门为SCI患者研制的生活质量量表，但HUI-III是唯一确定的提供关于“作为效用的生活质量”对神经源性肠道功能障碍患者生活质量影响数据的工具。HUI-III对NBD患者生活质量影响的敏感性，在荷兰地区已经被验证[46]。Craven等[46]的研究也表明HUI-III对于NBD患者病情严重程度是敏感的，但是由于该量表是通过自我描述对肠功能障碍患者进行评估并对其严重程度（轻度、中度或重度）进行评级的，因此需要进一步研究证明HUI-III对NBD患者的敏感性。

3 小结

各种SCI患者生活质量测量工具的选择是生活质量评价的重要部分。无论是主观还是客观方面，生活质量的改善都表明治疗方案的成功或SCI患者生活的进步。因此，在SCI患者中生活质量的测量应为常规测量。普适性量表应用人群广，测量范围全面，可以用作不同人群疾病的测量比较，但是对于特定疾病缺乏特异性。疾病特异性量表对特定疾病则更具针对性、敏感性。我国学者在应用时，应该根据疾病的特点，选择合适的量表对SCI患者进行生活质量的评价。

临床医护人员多关注脊髓损伤患者生活质量，将生活质量纳入SCI患者常规护理，开发出适合我国本土化的研究工具，及时了解SCI患者康复效果，为护理措施的制定提供评估依据。在研究时采用普适性与特异性量表相结合的方式评价SCI患者的生活质量并分析影响SCI患者生活质量的相关因素，为康复治疗及护理提供政策支持与临床指导。