癌症患者疾病感知影响因素及护理干预研究进展

郝雅楠 鲍雨婷

（天津医科大学肿瘤医院 国家肿瘤临床医学研究中心 天津市“肿瘤防治”重点实验室天津市恶性肿瘤临床医学研究中心，天津300060)

癌症报告中指出2018年全球有1 810万癌症新发病例和960万癌症死亡病例[1]。癌症给患者带来的不仅是疾病的痛苦，更是家庭的经济负担和严重的心理压力[2]。患者面对癌症的恐惧、绝望等这些负性感知，影响患者的生活、治疗和预后等。积极的疾病感知对癌症患者的治疗和康复起着积极关键作用，能减少疾病带来的负性情绪，增加应对疾病的信心[3]。现就疾病感知影响因素及护理干预的研究进展综述如下。

1 疾病感知的定义

疾病感知（Illness Perception）是一种心理学概念，也称为疾病认知，是个体对于疾病的看法。1980年，美国学者Leventhal[4]提出的自我调节常识模型是此概念的理论基础。疾病感知是指个体在健康受到威胁或疾病状态情况下，根据已知的疾病知识和生活经验，对当前症状（或疾病）进行分析解释的过程[5]。无论是积极性疾病感知（寻求相关信息、积极应对、增加信心等），还是消极性疾病感知（逃避、否认、不配合等），均对患者生活质量产生重要影响[6-7]。

2 疾病感知的测量工具

2.1 疾病感知问卷（illness perception questionnaire IPQ） 1996年，Weinman等[8]根据Leventhal[4]的自我调节常识模型，编制了疾病感知问卷，可以实际应用于测量疾病感知的具体水平。共包括时间特性(timeline)，病 因（cause），症 状 识 别（identity），后 果（consequences）和疾病控制（controllability）5个维度。除症状识别采用1~4级评分外，其他均采用1~5级评分，总得分越高，消极性疾病感知水平越高。问卷各维度Cronbach’sα系数为0.73～0.82。但此问卷只涉及了自我调节常识模型中的认知型表征的问题，而忽略了情感型疾病表征，存在一定的局限性。

2.2 疾病感知修订版问卷（Illness Perception Questionnaire-Revised，IPQ-R） 2002年，Moss-morris等[9]对第一版问卷IPQ进行修改和补充，形成疾病感知修订版问卷。该问卷包括3个部分，共70个条目。第1部分为症状识别；第2部分为疾病过程感知（7个维度）：个人控制、治疗控制、病程、时间、情绪、后果和疾病一致性；第3部分为病因感知。采用Likert 5级评分，总得分越高，消极性疾病感知水平越高。问卷各维度Cronbach’sα系数为0.79～0.89。宋莉等[10]将其翻译汉化重新修订应用于心肌梗死患者，具有良好的信效度。但由于此问卷条目过多，不利于病情危重患者的填写。

2.3 简易疾病感知问卷（The Brief Illness Perception Questionnaire BIPQ） 2006年，Broadbent等[11]在前2版问卷的基础上，修订并简化形成了简易疾病感知问卷。该问卷包括认知表征、情绪表征、个体对于疾病的理解3个方面，共9个条目。认知表征包括5个方面：疾病结果（条目1）、疾病时间线（条目2）、个人可控性（条目3）、疾病可控性（条目4）、疾病辨识（条目5）；情绪表征包括疾病关注（条目6）与情绪反应（条目8）；个体对于疾病的理解（条目7）以及条目9为开放性的病因调查，条目1到条目8均采用0～10级评分，其中条目3、条目4和条目7为反向计分，总得分越高，表明患者的疾病感知越消极。梅雅琪等[12]在乳腺癌患者中对该量表中文版信效度进行检验，得出其Cronbach’sα系数为0.77，折半信度为0.81，信效度良好。BIPQ简洁易懂、方便测量，已广泛用于36个国家的研究，被翻译成26种语言，是一种具有良好心理测量学特征的研究工具[13]。

3 癌症患者疾病感知的主要影响因素

3.1 人口学因素 有研究[14]对315例化疗期间乳腺癌患者调查发现，受教育程度低、经济状况差，家庭月收入低的患者的负性感知水平较高。与Ma等人的研究结果相似[15]。Ma等人的研究中还提出在乳腺癌患者中年轻女性在比年老女性更能积极面对疾病，家庭收入越高的乳腺癌患者对疾病的了解程度越多。年轻女性可能通过互联网、书籍和报纸获得更多疾病相关的信息，促使相信她们的行动会产生积极的影响。经济压力会给患者带来一定的心理负担，有些患者甚至会因为支付不起医药费而放弃治疗，最终影响疾病的病程及严重程度。而家庭收入越多的患者愿意花更多的时间去了解疾病，认识疾病，更好的配合疾病的治疗。Miceli等[16]的研究指出年轻胃癌患者的负性疾病感知水平要高于老年患者。原因可能是年轻人正处于事业的上升期，疾病给患者带来了巨大的生活和精神上的压力，因此患者的负性情绪更多。在临床实践过程中，护士应注意识别负性疾病感知高的人群，给予针对性的护理措施。

3.2 疾病相关因素 癌症患者的肿瘤分期，术后有无并发症，乳腺癌患者术后是否保留乳房等因素都影响着患者的疾病感知水平[14]。Tang等[17]在北京3所医院进行了多中心横断面调查发现，254例乳腺癌患者中，患者的躯体症状越明显，感受到的疾病威胁越大，负性情绪越高。李琳等[18]对于乳腺癌患者术后疾病感知的影响调查发现患者认知的疾病相关性与感知到的症状均呈正相关性，说明患者均将发现的乳腺癌相关症状与疾病本身联系，对疾病本身有一个正确的认识。患者处于不同的化疗时期，对疾病感知水平不同，前期和中期处于中等水平，晚期处于中等偏下水平[19]。

4 疾病感知对癌症患者的影响

4.1 疾病感知对患者生活质量的影响 癌症给患者带来了巨大的困扰，患者对疾病的感知水平影响了患者的生活质量。患者对于疾病的消极和负性感知会降低患者的生活质量。邱琰等[20]对220例早中期肝癌的研究中指出，患者对于疾病的了解程度越高，对疾病有较强的控制力者则可能会采取积极的应对策略。Tang等[17]对254例乳腺癌患者的疾病感知与生活质量的研究中发现生活质量与不良的疾病感知呈负相关关系，影响患者的身体健康。揭彬等[21]对是否告知患者诊断结果的纵向研究发现，告知组的患者对疾病的了解记忆和对疾病的控制力均高于隐瞒组。因此，给予患者更多的疾病相关知识，对于提高其生活质量有重要意义。另一方面，患者所感知的疾病症状越严重，其整体生活质量越低，提示我们应重视对患者的症状控制。

4.2 疾病感知降低了患者的依从性 相关研究发现，个体的疾病感知和服药依从性、术后锻炼依从性密切相关。陈依琳等[19]对结直肠癌患者口服化疗药和疾病感知的相关性的纵向研究发现，化疗早、中、晚期口服化疗药的依从性与疾病感知均呈负相关关系，患者对疾病结局、疾病的控制、持续时间的认识越消极，其依从性越差。杨成等[22]采用横断面研究的方法探讨了123例术后乳腺癌患者的疾病认知水平对功能锻炼依从性的影响，结果发现，患者感知对疾病威胁性越强,其功能锻炼依从性越差。针对患者的依从性情况，应全面评估患者在不同阶段的疾病感知情况，给予相应的干预措施。医护人员应帮助患者正确认识疾病，了解疾病的治疗方法和过程，树立战胜疾病的信心。

4.3 疾病感知对创伤后成长的影响 创伤后成长是指个体对应激事件的积极心理反应。对乳腺癌患者术后疾病感知与创伤后成长的研究发现，创伤后成长与病程感知、后果感知、控制感知、治疗感知、理解感知、情绪感知均呈负相关关系，说明患者对疾病控制持肯定的态度，治疗期望较高，同时认识到通过积极的自我调节可以促进疾病的恢复，其创伤后成长水平越高[18]，与钱琴，Koutrouli等的研究结果相一致[3,23]。与唐系甜等[24]的研究结果不一致。原因可能是患者所患疾病类型不同有关，治疗及预后良好的癌症类型，积极的疾病感知在癌症患者的创伤后成长起着关键作用。而当患者过度关注疾病症状担心复发时，会表现出更强烈的情绪反应，改变患者的疾病认知成分，部分患者会更好的配合治疗，而有的患者会出现逃避、放弃心理[25]。

4.4 疾病感知对家庭功能的影响 家庭调适功能在患者出现危机时发挥着重要作用，当患者面临疾病时，其家庭成员会通过评估家庭现有的、可使用的资源，满足患者的需求，帮助患者应对压力，调节患者的情绪，最终使家庭恢复到平衡[26]。王晓灿等[27]研究家庭功能在术后乳腺癌患者中的作用发现，乳腺癌术后患者对疾病的负性感知，降低了患者的家庭调适功能。家庭整体调适状况良好的患者，其家庭成员更能够帮助患者建立对疾病的良好认识，化解由于疾病产生的负面情绪。癌症给患者带来的不仅是个人的压力，更是整个家庭的负担。患者对家庭成员的信任高于医护人员，而且家庭成员是患者主要的情绪宣泄对象，家庭成员在对患者疾病的治疗和康复过程中有着重要的作用。因此医护人员在对癌症患者护理和治疗过程中，应重视家庭成员的作用，提高家庭亲密度和适应性，增强家庭调适功能，发挥家庭在患者应对疾病中的积极作用。

4.5 对患者心理健康的影响 疾病感知在患者患病的各个阶段是不同的。与患者的自身经历，年龄、知识、价值观、信念、需求、肿瘤分期、不同文化背景有关[15,28-30]。积极的疾病感知在整个过程中具有正性作用，不良的疾病感知影响患者的心理健康[14]。患者对于疾病的不当认知会影响患者对疾病症状的控制和理解，对于疾病的不当认知造成患者心理压力增加，降低了患者的生活质量[16,31-32]。当患者诊断为癌症后，癌症患者会经历由于不确定感、没有希望、失望、内疚、被遗弃等带来的焦虑。焦虑从患者被诊断到治疗会一直存在。Saritas等对318例癌症患者的疾病感知和焦虑的影响观察中发现，疾病感知影响患者的焦虑水平，疾病感知的个人控制维度水平越高，其焦虑水平越高。在疾病后果认知维度中，当患者抱有消极态度时，其焦虑水平增高[33]，与Karabulutlu，Kus等的研究结果相似[30,34]。在疾病的不同阶段，护士需要动态评估患者的心理健康水平，分析患者焦虑的来源，为患者制定更好的健康教育和相关的应对策略。

5 癌症患者疾病感知护理干预

5.1 接纳与承诺疗法 接纳与承诺疗法是目前常见的方法，主张拥抱痛苦，接受现实，实现自己的价值观，然后在此基础上进行承诺和行为改变，促使患者适应疾病、手术及化疗后的身体改变，进而可减轻患者心理应激反应。基本内容包括接纳、认知解离、体验当下、以自我为背景的觉察、澄清价值观、承诺的行动。欧丽嫦等[35]采用接纳与承诺疗法应用于80例乳腺癌术后患者，该方法由通过培训的护士对患者实施，帮助患者建立正确的面对疾病的认知和适应方式。结果显示，此干预方法提高了患者的心理弹性和疾病感知益处水平。吴雪等[36]的研究同样也采用接纳与承诺疗法观察胃癌根治术后化疗患者的疾病感知和心理弹性水平，结果发现观察组患者的疾病认知信念更加坚定，且心理弹性水平较高，从而降低了患者的心理应激反应。接纳与承诺疗法通过体验当下、明确价值观，避免经验性回避，减少主观评判，从患病的恐惧、抑郁、焦虑心理中解脱出来，更多地体验当下，逐渐适应术后身体的改变，提高患者积极的疾病感知水平。

5.2 行为认知疗法 行为认知疗法是通过改变患者的思维、信念和行为来改变其不良认知，从而消除其不良情绪和行为的心理疗法[37]。Postolica等[38]对124例癌症患者进行横断面研究，调查行为认知策略对于癌症家族史患者疾病感知与家庭适应能力的作用。结果发现，行为认知应对策略帮助癌症患者采用积极的方式进行重新规划、重新评估。原因可能是有家族史的患者，长期接触和面对癌症，会采取积极的方式来处理，如寻求社会支持，当患者面对不利的事情时，会采用消极的认知应对策略，如沉默、小题大做、责备他人等。因此，医护人员可尝试对癌症患者进行行为认知干预，帮助患者正确认识疾病，减轻患者的负性疾病感知。

5.3 责任制延续性护理 责任制模式可以明确护理责任与义务,责任到人,提高护士服务意识,激发工作潜能,提高护理质量[39]。延续性护理将护理范围从医院扩展至家庭及社会等不同情境场所,使患者更容易接受全方位照护,达到改善患者病情及预后的目的[40]。医护人员可以尝试根据患者的疾病感知水平制定个体化的干预策略，在患者出院后仍为患者提供持续的护理服务。

5.4 信息-情感支持疗法 相关研究显示患者缺乏对疾病的感知与未满足的信息和情感需求相关[41]。信息-情感支持疗法，总共分为10个方面，5个方面为面对面的信息-情感支持内容，5个方面为电话随访部分。面对面的信息-情感支持和电话随访交叉进行。Pourfallahi对80例经历化疗的患者实施以护士为主导的信息-情感支持，通过10周的教育手册宣传、电话随访，结果显示信息-情感支持提高了患者在疾病感知方面对于周期性、个人控制、治疗控制、疾病一致性、疾病后果的认知，但没有改善患者的情绪应对水平[42]。因此，医护人员应加强与患者的沟通和交流，帮助患者了解更多的疾病信息，同时给予患者情感支持，满足患者的需求。

6 小结

疾病感知受多方面因素的影响，同时疾病感知也影响着癌症患者的身心健康。医护人员应仔细分析影响患者疾病感知的因素，为患者提供各方面的支持，如心理支持、社会支持等，从而改善患者对于疾病的认知和应对方式。目前对于癌症患者疾病感知大多是现状调查和影响因素分析。研究多集中在乳腺癌和化疗的癌症患者，且多是单中心、小样本量的研究。疾病感知是一个动态的过程，目前对于疾病感知的研究多是横断面调查，缺乏对于整个疾病过程中的动态观察和纵向研究。对于癌症患者疾病感知的干预研究较少，缺乏系统、规范、个体化的干预策略研究，在今后的研究中应进一步探讨，帮助患者建立正确的疾病认知，改善其身心健康。