肺移植患者术前等待期心理现状及干预策略研究进展

周文 杨婧 郭洪花 张彩虹 何海霞 李敏香

(1.海南医学院国际护理学院，海南 海口 571199；2.海南省人民医院，海南 海口 570311;3.海南医学院第二附属医院，海南 海口 570216)

自1963年美国完成首例人类肺移植后，肺移植术在世界各地相继开展[1]。据国际心肺移植学会(International society for heart and lung transplantation，ISHLT)统计，截至2015年，全世界已行6万余例肺移植术,每年进行超过3 500例肺移植[2]。目前,肺移植已成为一种治疗终末期肺部疾病的公认治疗方法，在延长患者生存期的同时，可改善患者的生活质量，移植后5年生存率已达57%，10年生存率约为40%[2-5]。不可预知的术前等待期，给患者带来希望的同时，也会产生巨大的心理压力。患者常因疾病、治疗费用、术后生存质量、免疫抑制剂的副作用等而产生焦虑、抑郁、恐惧等多种负性情绪，可能导致病情加重，甚至死亡，失去肺移植机会[5-6],15%～20%的候选人在接受移植前死亡[2]。由此可见，消极情绪对于等待肺移植患者的心理状态具有一定的负面影响，因此，有必要对其心理状态进行准确的评估与针对性的干预。本文通过对术前等待期肺移植患者的心理状态、心理测评工具、以及心理干预方案进行分析总结，以期为临床护士或有关研究者提供指导，以改善肺移植患者的心理状态，为肺移植做好充足的围术期准备，提高术后生活质量。

1 术前等待期常见的心理问题及危险因素

由于缺乏肺移植的相关知识，对移植手术的恐惧等，以及肺移植供体的严重短缺，肺移植患者在术前等待期常出现孤独感、悲观愧疚、焦虑抑郁等心理问题，给患者的生理及社会生活造成负面影响[4,7]。

1.1孤独感 孤独感是指一种主观上的社交孤立状态，是感到自身和外界隔绝或受到外界排斥所产生的痛苦体验[8]。在漫长、不确定的等待供体过程中，由于现实的复杂、对感染的恐惧、身体的限制及担心错过有关移植电话等使得患者产生孤独感，尤其是青少年的孤独感更强[6,9-12]。因为现实的复杂和害怕感染导致患者选择互联网和电话与朋友进行社交活动，而不是通过面对面的方式，因此，等待肺移植患者社会交往活动严重受限[6,9-11]。此外，由于担心错过肺配型成功的通知而时刻关注电话，因而无法全身心地投入到社交活动中，甚至减少参与社交活动，从而产生孤独感[10-12]。对于大多数青少年受试者来说，青春期是一个困难的时期，处于面临着职业决策、承担越来越多的责任以及探索价值和身份认同的转型时期，因而对时间和精力的需求阻碍了青少年身份的发展[13]。英国一项对青少年肺移植患者的定性研究[9]显示，尽管和同龄人保持着联系，但由于身体方面带来的限制，使得等待肺移植患者与同龄人在社会交往活动中面临着压力与挑战，因此无论休学在家甚至在学校里都被孤立。由此可见，这是一个需要支持的领域，但对于没有朋友或朋友很少的年轻人可能不愿意承认这一点，这使得社会融合的评估变得复杂[9]。因此，对青少年肺移植患者这种特殊群体及时提供心理支持，让其快速适应在青春期面临的巨大身心挑战至关重要。

1.2悲观、愧疚 肺移植患者术前等待期出现的一系列复杂问题促使患者日常活动受限，进而情绪低迷，甚至出现悲伤无助的心理[14]。一项纳入了13项定性研究的系统综述[7]显示，在等待供肺期间，由于疾病带来的生理受限导致无法正常活动，肺移植受试者会出现不稳定的情绪，对自己、周围环境和未来的看法产生变化，感到情绪低落。同时，肺移植患者在术前等待期也存在愧疚心理，愧疚感主要针对患者家属、供肺者及其他需要肺移植患者。肺移植手术治疗所需高昂的医疗费用给家庭带来沉重的经济负担，尤其是对于经济状况较差者，患者常对此感到深深的内疚和自责[6,10]。此外，肺移植患者会在与移植有关的罪恶感中挣扎，当经过一系列检查符合移植标准而被列入移植名单上时，其他需要肺移植的人就失去机会，因而感到内疚,同时他们也会对器官捐赠者感到内疚，因为捐献是捐赠者死亡的结果。因此，他们既为捐赠者的命运感到悲伤，也为捐赠者亲属的悲痛感到担忧[10]。有研究[15]表明，叙述护理用于肾移植和宫腔镜下移植自体骨髓干细胞患者，在改善其心理状况方面具有良好的效果，但尚未在肺移植患者中进行应用。针对此阶段患者，医务人员应该学习必要的叙事技巧，以便能够更好的倾听患者在等待肺供期间内心的真实想法。此外，应鼓励患者采取适当方式宣泄痛苦，指导患者家属给与患者更多的支持与陪伴，减少患者内心的自责不安。目前，尽管肺移植已能够实现部分医保报销，但大部分检查及药物尚未纳入医保范围，因此，建议今后国家扩大调整医保报销范围，从而减轻患者的经济负担。

1.3焦虑、抑郁 多数肺移植患者在移植前都存在焦虑、抑郁症状，患病率为20%～47%，最终影响患者的生活质量甚至增加移植相关的死亡风险[16-17]。此外，在等待肺供期，当发生感染或呼吸功能下降时，移植候选人开始意识到肺移植是生存唯一的选择，许多人描述了对死亡的恐惧，因而产生焦虑、抑郁等负性情绪[11，18]。一项研究[19]报道，多学科研究小组在2009年5月-2014年5月期间对345例肺移植候选人进行心理评估发现，有117例移植候选者存在移植禁忌证，其中有34例出现危及健康的心理障碍，尤其是抑郁。另外，Smith等[20]研究者运用Beck抑郁量表对201例等待接受肺移植患者进行术前心理评估，结果显示，34%的患者存在抑郁症状，且对患者生存期进行长达12年的随访发现，虽然移植前抑郁与移植后死亡率之间无关系，但随着随访时间的延长，更严重的抑郁症状与死亡风险增加有关，抑郁成为移植后生存的预测因子。由此可见，未来在肺移植术前采取针对性较强的心理测评工具对患者心理状态进行评估，并为患者实施心理干预显得尤为必要。

2 适用于肺移植患者心理状态的评估工具

2.1移植评估等级量表 移植评估等级量表(Transplant evaluation rating scale，TERS)由Twillman等[21]在1993年根据社会心理层次系统(Psychosocial levels system)的基础上编制，该量表的内部一致性信度为0.41～0.56，是评估器官移植患者的心理状况的有效工具。TERS由10个条目组成，分别为精神病史：美国精神疾病诊断标准(DSM-Ⅳ)轴Ι、精神病史：DSM-Ⅳ轴Ⅱ、药物使用/滥用、依从性、健康行为、家庭和社会支持程度、应对策略、疾病与治疗、情感质量、精神状态。TERS量表采用Likert 3级评分法，1分代表极少或轻度，2分代表中度，3分代表重度，总分10～30分，总分越高，说明患者当前的心理社会功能水平越差。TERS已被应用于肝脏、心脏和肺移植患者心理状况的评估，并被证明其具有良好的信效度[22]。Zimmermann等[23]采用TERS量表对75名肺移植患者术前心理社会功能水平进行评估，TERS总量表的Cronbach′s α系数为0.75，具有一定的可靠性。由此可见，TERS可用来评估肺移植患者术前心理社会功能水平，有临床实用价值，可明确肺移植前行为问题，这对于肺移植前标准化的心理社会功能评估非常有益。但该研究的样本量较少，今后还需扩大样本量进一步验证。

2.2斯坦福大学移植综合心理社会评估 斯坦福大学移植综合心理社会评估(Stanford Integrated Psychosocial Assessment for Transplantation，SIPAT)是Maldonado等[24]在心理社会水平系统(The Psychosocial Levels System)的基础上开发的综合性工具，共计18个条目，包括4个维度，分别为患者准备水平与疾病管理、社会支持系统准备程度、心理稳定性与精神病理学以及生活方式和物质使用的影响，被用于评估移植前可能影响移植结果的主要心理社会风险因素。总体风险严重程度介于0～120分之间，得分越高，说明移植后的医疗和心理社会并发症的风险就越大。0～6分为“优秀候选人”、7～20分为“好候选人”、21～39分为“最低可接受的候选人”、40～69分为“差候选人”、>70分为“高风险候选人”。Maldonado等[24]将SIPAT量表应用于102例，其中包括25例肺移植的器官移植患者的评估中，检测到该量表具有良好的信效度，对于移植心理社会状态具有很高的预测性。此外，意大利版本的SIPAT被应用于118例移植患者，其中包括40例肺移植，观察到SIPAT的评分具有一定评分者间的可靠性，并成为预测最终移植名单推荐的一个很好指标[25]。但是，由于文化背景和国情差异，移植候选人的心理社会评估可能存在较大的可变性，SIPAT在不同国家是否适用还需在未来进行深入研究。目前SIPAT适用于肝脏、心脏和肺移植手术，但尚未单独应用于肺移植患者移植前的社会心理风险因素的评估。

2.3移植候选人的心理社会评估 移植候选人的心理社会评估(Psychosocial assessment of candidates for transplantation，PACT)量表由Olbrisch等[26]编制，被用于器官移植患者在等待期间心理状态的评估，作为确定移植候选资格的量化指标，以及预测移植受者的生存率的因子。PACT是一个由临床医生评分的8项半结构化量表，在评分者间的可靠性方面和TERS量表一样具有可比性，组内相关系数为0.85。通过评估社会支持、心理健康、生活方式因素以及对移植和随访的理解,每个项目得分在1～5分之间，最终得分是将所有项目得分整合成最终分数，得分越高意味着心理社会风险越低，从0～4对移植候选人进行评级，分别为差候选人、临界候选人、可接受候选人、好候选人和优秀候选人[26]。研究[27]显示，PACT量表得分越低的肺移植候选人其心理社会水平越差。通过12年的随访发现，肺移植候选人的PACT评分<2分与较高的死亡率相关，PACT作为衡量心理社会评估的量表，可为肺移植候选人提供死亡风险分层，但该研究人群90%以上均为白种人，研究结果尚不清楚是否能推广到非白种人人群。目前，PACT量表被应用于肺移植、骨髓移植和肾移植等研究中，较少应用于肺移植患者，因此，PACT对肺移植候选人心理状态的评估需要进一步探讨和研究。

3 肺移植患者术前心理问题的干预策略

3.1认知行为干预 认知行为干预(Cognitive behavioral intervention，CBI)是一种通过认知、情绪和行为的相互作用，来纠正患者的错误认识，建立正确认知模式的干预方法，从而提高患者的心理弹性水平和生活质量，其作用机制是在面对压力的情况下帮助患者重新自我审视，改变不良认知及行为，从而提高心理适应[28]。曹晓东等[29]通过认知行为干预，即联合优势内容递增教育、渐近性肌肉放松训练和音乐诱导疗这3种方法对肺移植患者进行心理干预，结果显示，认知行为干预可减轻肺移植患者等待供肺期间的的心理应激，稳定情绪，增强心理弹性，有利于移植受试者在等待供体期间调节好身心状态，且具有较好的可行性和有效性。但目前采取认知行为疗法对肺移植患者进行心理干预的研究尚不多见，且尚无统一、完善的认知行为干预流程，因此，今后需要在建立系统、完善的认知行为干预流程的基础上扩大样本量对肺移植患者心理干预进行深入研究和验证。

3.2社会支持系统干预 社会支持对心理健康具有积极的作用，肺移植患者获得的社会支持越多，正性生活体验和情感越多，总体幸福感越高，心理问题越少[30]。在一项系统综述中，Skogeland等[7]研究发现，由于得知其他等待肺移植患者成功完成肺移植术、从医务人员处了解到肺移植专科知识、得到卫生专业人员的情感支持、与肺移植术后患者交流经验、来自家人及朋友的支持、安慰与鼓励等使得等待肺移植患者对未来充满希望和信心，由此可见，建立包含患者、医务人员、家人朋友、同伴支持等在内的全方面、多层次的社会支持系统显得尤为必要，以利于肺移植患者应对等待肺移植期间产生的负性情绪。

3.3信息化干预 多媒体技术是信息传播、反馈、处理最直观、有力的一种手段，采用多媒体技术与传统的健康教育护理工作相结合是一种现代、高效的教育方法，能有效提升护理效果[31]。研究表明，多媒体教学有益于各年龄段的学习者，且学习效率更高[32]。Sandra等[33]研究者对肺移植患者进行多媒体教育和传统教育方法效果的比较，传统教育是移植协调员仅对患者进行一对一口头讲座，涉及肺移植手术并发症、住院到长期护理等多个主题；多媒体教育则由6个单一主题组成，使用一种混合的视觉演示方法，插入特定主题的教学视频和实践演示，如胰岛素给药或将移植药物样本装入样本容器等，由同一移植协调员进行面对面演示，这种演示由软件设计，使屏幕上的图像能够移动。结果[33]显示，多媒体教育方法可减轻肺移植患者的焦虑程度且满意度普遍提高。但该研究并未指出具体测量肺移植患者焦虑的测评工具及并未与患者术前的焦虑程度进行对比，因此，今后仍需在肺移植患者中进行进一步验证。

4 小结与展望

由于担心供体器官的短缺及疾病预后等，肺移植受者在术前等待期容易产生孤独感、悲观愧疚和焦虑抑郁等负性情绪，因此，肺移植患者的心理问题逐渐引起人们的关注。国外对肺移植患者心理的研究起步早，已取得显著成效，而国内对肺移植患者心理状态相关研究尚处萌芽阶段，有关肺移植患者心理相关研究多来自国外研究结果。近年来，国外对肺移植患者术前等待期经历和感受进行了大量的定性研究，但多数为患者自我报告，仅仅代表患者经历的内在视角。其次，目前尚缺乏单纯适用于肺移植患者心理测评工具，且国外现有用于评估器官移植患者心理测评工具应用在肺移植患者中的研究尚不多见。此外，有关肺移植患者心理干预性研究国内外均非常少见。因此，后续研究可从以下3方面进行探索：从患者、照顾者和医务人员等内外在视角对肺移植患者心理现状进行研究；挑选出符合我国国情的肺移植患者心理测评工具进行汉化或是编制肺移植患者专用心理测评工具；可借鉴国外干预肺移植患者心理方法或探索新的干预方法，今后开展大样本、多中心的随机对照或自身前后对照试验，降低患者负性情绪，提高心理弹性，进而改善肺移植患者心理健康结局。