腹膜透析患者饮食自我管理的特征及原因的质性访谈

汪海燕 桑秀平 杜俊 王铁云 赵丽芳 赖学莉 郭志勇 席惠君

(海军军医大学第一附属医院，上海 200433)

腹膜透析(Peritoneal Dialysis，PD)是终末期肾脏病肾脏替代治疗的主要方式之一，因其对血流动力学影响小、居家治疗等优势，近年来PD患者人数持续增长[1]。科学合理的饮食管理是治疗慢性肾功能衰竭的基础[2]，能明显改善患者的肾功能和营养状态[3]。因此国内外肾病相关指南[4-7]对腹透患者饮食中水盐、蛋白质、钙磷、钾、热量等成分的摄入量均给出了推荐量，饮食管理受到高度关注。但文献报道[8],患者的饮食不依从性高达78%，而自我饮食管理的特征及深层次原因未被了解。因此，本研究拟用质性研究的方法，探讨腹透患者饮食自我管理的行为特征以及原因，为临床护理干预提供参考。

1 对象与方法

1.1研究对象 采用目的抽样法，选取2019年1-6月在长海医院腹透中心规律随访的腹透患者为研究对象。纳入标准：腹透龄>3个月；年龄>18岁。排除标准：无法沟通；晚期癌症；不能正常经口进食，本研究共选取15例腹透患者进行访谈，研究对象的一般资料，见表1。

表1 患者一般资料

1.2方法

1.2.1确定访谈提纲 本研究采用现象学研究法，通过访谈收集资料，深入了解腹透患者的饮食自我管理的情况。根据研究目的查阅国内外相关文献，经课题组成员讨论并咨询腹透专家后初步拟订访谈提纲。选择2名患者进行预访谈，课题组讨论修改后确定最终访谈提纲。主要包括：(1)你认为饮食管理重要吗？为什么？(2)你知道饮食有哪些要求吗？你是如何获得的？(3)对照饮食要求你认为自己表现如何(满分5分，你给自己打几分)？请详细说明一下。请具体谈谈你哪些做到了？怎么做的？哪些没有？为什么？你认为最难做到的是什么？为什么？(4)平时饮食管理中你希望医护人员给你哪些帮助？

1.2.2资料收集方法 访谈地点为安静、独立的诊室，采用一对一半结构式深入访谈。访谈前向研究对象说明本次访谈的目的、意义及主要内容，征得同意后对访谈过程进行录音，并记录研究对象的语气、肢体等非语言行为。每次访谈时间为30 min左右。在访谈过程中，研究者营造轻松的气氛，并应用提问、倾听、回应、追问及重复等访谈技巧，鼓励研究对象表达自身真实的观点和感受，当访谈资料饱和，不再出现新的主题时结束访谈。

1.2.3资料整理和分析方法 访谈资料分析采用匿名方式，以P1～P15代替。采用Colaizzi现象学资料分析法，对反复出现的陈述进行编码，整合提炼出主题后再次与受访者求证核实。在访谈结束后24h内将访谈内容转录为文字资料，由另外一名护士进行检查、核对以保证转录内容的准确性，最后再反馈给研究对象确认[9]。

2 结果

2.1主题1：认可饮食管理的重要性 受访患者均认可饮食的重要性。P2：“磷不能多吃，吃多(血磷)就高，皮肤发痒。水喝多就肿、血压高，肉吃多了肌酐就高。” P7：“这个病最痛苦的就是要管牢嘴巴，要不然就得翘辫子。我能做这么久，就是管得好。” P10：“这个嘴巴牢对身体肯定有帮助的。透得好不好，全看嘴巴。”P15：“肾病最重要的就是要管住嘴，之前看了10年，之所以能控制(进入透析)，都是因为(饮食)管住了，别看我80多了，透析3年多来，各项指标都不错，因为我能管住。”

2.2主题2：具备一定的饮食管理知识，但不够系统全面 所有受访患者均能说出饮食的一些要求，饮食掌握以“不能吃什么”记忆为主，而具体多少量则不太清楚。P1：“盐要少，具体多少不知道，就是清淡一点，咸菜不要吃，炒菜少放盐，酱油也不能多吃。荤菜不能吃多，豆制品、蛋黄也不能吃。” P4：“要控制磷，坚果、蛋黄、猪肝这些都不能吃。”P10：“荤菜少吃，每天只吃一、两块肉，水要少喝。海里的(食物)不要吃，蛋黄、瓜子磷高也不能吃。” P13：“水要少喝，汤、粥都不要吃。荤菜也要少吃，零食和咸菜都不要吃。” P14：“要吃新鲜的，保质期越久的就越不好。还有蛋白(质)，要吃好。甜的水果不能吃，主食要少吃。”

2.3主题3：患者饮食管理依从性低

2.3.1故意不依从的原因 负性情绪、家庭支持力度差、身体不适感是引起患者饮食故意不依从的主要原因。

2.3.1.1负性情绪 透析患者心理问题突出，不良情绪会让患者失去信心，降低依从性，文献报道抑郁与依从性相关[10]。P6：“哎，我们这种人，谁知道能活到哪一天，干嘛那么苦自己，想吃啥就吃啥吧。” P9：“嘴巴管的牢，死得慢一点，管不牢，就死得快一点而已，没啥区别。”

2.3.1.2家庭支持力度差 透析是终身治疗，给患者带来巨大的经济和社会压力，而强有力的家庭支持对患者来说尤为重要。家庭支持力度差的患者饮食管理会受到更多的阻碍。P5：“我经常叫外卖，妈妈做菜特别咸，讲了很多遍，她也不听，外卖都比她做得清淡(眼含泪水)。”P4：“都是老伴做饭，家里还有小孙子跟我们一起吃饭，总不能为了我，还单独做饭吧。”P11：“生了这个病(深深叹气)，挣不到钱，还要花钱，家里烧什么菜就吃什么菜，还提啥要求。”

2.3.1.3身体不适症状 腹透患者因残肾功能下降或丢失，水分、毒素排出减少，继而出现口渴、乏力、食欲不济等症状，加大了饮食管理的力度。P5：“我没办法的，嘴巴干呀，什么办法都试了，嚼口香糖、含冰块，都没有用。真得太渴，可以不吃东西，但一定要喝水。” P2:“一天只能喝一杯水，太难做到，渴得难受呀。”P8:“哎，一点胃口都没有，能吃一点是一点，还管能不能吃，能吃下去就不错了。”

2.3.2不故意不依从的原因 患者知识不全面、能力不足导致饮食不故意不依从。透析患者内环境发生紊乱，因此在钙磷钾、蛋白质、热量和水分等方面都有严格要求，给饮食自我管理带了更多挑战。营养知识的片面性以及饮食管理能力的局限性，使患者易形成宁少勿多的进食理念。P1：“这个太复杂了，搞来搞去的，现在我就少吃点怕超标，我觉得应该没问题。” P3：“那个能量跟蛋白(质)有冲突，多吃蛋白质超标，少吃能量不够，这个太难了，所以我尽量少吃，少点应该好点，只要每次抽血的时候白蛋白、血色素指标还好就可以。”P10：“不能吃咸的，少吃荤菜(就吃一两块肉，尝尝味道)，蛋黄不吃，水少喝，这些年我都是这样的。” P12：“护士说我营养不良，蛋白(质)没吃够，我也搞不清楚，上次多吃一点，磷、钾都高了。” P13：“护士讲过但记不住，记住也没有意义，我也不知道吃进去多少，高(磷)的我不吃就对了，像蛋黄，我就不吃。肉也不能多吃，水不能多喝，具体多少记不住，反正以素为主，尽量少吃。”

2.3.3饮食管理成效决定饮食管理依从性 正确的饮食管理对降低各相关并发症的发生率、提升透析质量具有非常重要的作用[2]。良好的饮食管理体验能够提升患者饮食管理的信心，反之，就会丧失信心。P4：“吃得不对，指标就不好。上次住院，旁边的那个人，一身疙瘩，挠来挠去，都是血吓死人，他就乱吃吃的，想少遭点罪，就要嘴巴管住。”P6：“上次皮肤痒得吃不消，磷高，医生给我吃了药，把嘴巴管牢，后来就好多了。” P7：“你看那个xxx，就是不管嘴巴，才做了多久就不好，他什么都吃，不听劝的。哎，苦是苦点，但是为了活也没办法的。” P9：“我刚开始生病那会儿，嘴巴管得很牢，不是后来还做透析了嘛。上次血压高，人也肿，医生让我把嘴巴管牢，我每天除吃药喝点水就不喝水的，血压还是高，吃不吃都是一个样子，好不到哪里去。”

2.4主题4 饮食管理的难点在控水和定量

2.4.1饮食管理中控水难度最大 由于肾功能的下降，患者水分摄入要严格限制，但是在执行方面，难度较大。P2：“不能喝水太难受了，能不能想个办法帮我治口渴？” P5：“当然是水最难管，零食、肉都可以不吃，但水不能不喝。” P6：“口渴难受呀，你们是不知道。” P9：“能把口渴解决就好了，但是这个吧，好像也没有好办法，是吧？(苦笑)” P15：“别的少吃一点还好，没有尿会比较麻烦，所以要把肾保住，哪天没(小便)就难了。”

2.4.2饮食的定量很难实现 指南要求腹透患者的蛋白质、热量、钙磷等都有特定的标准，而患者对饮食各营养素的含量很难掌握。P3：“很难做到吃得刚刚好，毕竟眼睛看不出来的。” P10：“吃东西那个度很难掌握，多了不好，少了不行，有点麻烦，直接告诉我吃几块才好，这样心里有个数。” P13：“吃东西太讲究，不是我不想按要求吃，确实不太好掌握，多了少了都不行，要是能给个具体的说法就好了。” P14：“哎，麻烦，最好就是有个厨师每天做菜做饭，吃多少每餐都弄好，我只负责吃就好了。”

3 讨论

3.1强化腹透患者的营养知识培训，提升患者饮食管理的可操作性 随着腹透专科护士队伍的壮大，以及对患者教育的重视，多数受访患者均掌握一定的肾病营养知识，但仍存在3方面共性问题：一是知识掌握不全面，患者对水和蛋白质的关注度较高。二是知识记忆方面以“不宜进食某种食物”为主。三是被动采取“宁少勿多”的行为，易造成营养不良等各种并发症的发生，据文献报道[11]，腹透患者的营养不良发生率高。这可能与以下原因有关：(1)蛋白质摄入是慢性肾脏病患者饮食教育的重点，患者关注的肾功能指标(血肌酐、尿素氮等)与其密切相关，而水份的过多摄入在较短时间内就会造成不良后果(如水肿、血压增高等)。(2)透析患者在水盐、蛋白质、热量等各营养素的摄入都有要求，涉及面较广，有些甚至互相矛盾，如摄入蛋白质的同时也会摄入一定量的磷。而且饮食摄入标准对于不同人群(如不同性别年龄)、不同原发病(如糖尿病)也并非千篇一律，即使同一人在残肾功能不同时段、合并不同并发症(如高血钾)时饮食要求也各异。(3)腹透患者的认知及记忆能力大幅下降，影响治疗依从性[12]。(4)对于一名非专业医学相关人员来说饮食管理可操作性差。受访的患者多人知晓各自的蛋白质、磷等的摄入标准，但具体摄入多少量含多少营养素则很难客观量化。因此必须不断强化患者营养知识培训，建议使用VARK工具(视觉、听觉、读写和动觉学习的形式)来评估患者的学习风格[13]，并予以针对性的有计划、分步骤、多形式、反复多次营养知识培训。本次受访患者表示期望给予的帮助主要集中在简化饮食记录，实时记录、分析和指导就餐等方面。因此，作为腹透医护人员应该着手解决患者饮食量化难，记录计算繁琐等问题，应在饮食管理的工具、营养教育的方式方法予以创新，以帮助患者更好地掌握饮食相关技能[14]。

3.2关注并动态跟踪患者饮食管理成效，正确引导，提升信心 饮食管理需要患者的理解和配合，持续时间久，对患者来说是一个巨大的挑战。不加约束的饮食会致很多并发症，尤其是水盐管理方面，易出现水肿、血压增高，甚至是胸闷、气促等急性呼衰的症状。严格自律的饮食管理可以让患者保持良好的透析状态，表现为食欲好，血压及各种化验指标稳定。腹透中心可以定期举办腹透肾友会，让优秀患者现身说法，交流心得，提升信心。对于出现并发症的患者，护士应密切跟踪患者的饮食及药物治疗依从性，了解症状改善情况，及时总结原因，予以调整，确保治疗效果，从而提高饮食治疗依从性。

3.3关注并积极改善腹透患者身体不适感 本次访谈的患者多次强调口渴的不适感，是困扰患者的主要难题，由于不能有效缓解，从而被动地增加饮水量，与文献报道[17]腹透患者水盐摄入依从性较低一致。普通人群中口渴的发生率为10%～46%，透析患者发生率达30.9%～95%[16]，若不能及时得到缓解，常导致患者不加限制地饮水。因此改善患者口渴症状是提高患者控水依从性最主要的措施之一，也是亟待解决的问题。文献报道[17]，控制盐摄入、局部刺激口腔、调整透析方式、药物治疗、精神心理干预、按压耳穴等方法可以有效改善患者的口渴感[18]。患者透析不充分、低钾等均会导致食欲下降，从而失去进食欲望致摄入下降。因此，保证充分的透析、积极治疗原发病改善患者食欲是提高患者饮食依从性的重要手段。

3.4关注患者心理问题，强化家庭支持 透析患者不仅要接受生理和生活习惯的改变，还要经历巨大的心理变化，易出现焦虑、抑郁等不良情绪,从而出现不配合治疗甚至抵触，影响治疗依从性[10,19]。良好的社会支持能缓冲患者面临的压力，提高其自我管理能力和依从性[19-20]。因此，医护人员应关注患者心理变化，帮助建立良好的社会支持以应对社会心理压力。

综上所述，本研究深入探究了居家腹透患者饮食管理行为的特征，提炼出认可饮食管理的重要性；对饮食管理知识掌握不足；饮食管理依从性差，饮食管理的难点在于控水和定量的4个主题。其中影响饮食管理依从性因素主要包括3个主题：负性情绪、家庭支持力度差、身体不适感造成故意不依从；患者知识不全面、能力不足导致不故意不依从；饮食管理成效决定饮食管理依从性。腹透医护人员首先应提升自身营养知识水平，掌握培训技巧，加强患者营养知识的系统化培训，创新宣教形式，以提高患者营养知识水平。开发新的饮食管理工具，正确引导患者管理饮食，提升信心，帮助患者解决口渴、食欲下降等不适症状、强化家庭支持等途径来提升患者饮食管理的依从性。