神经病理性疼痛患者诊疗的医学人文关怀*

曾宪政 宋 莉 陈 婵

神经病理性疼痛(neuropathic pain,NP)是指由躯体感觉系统的损害或疾病导致的疼痛[1]。其患病率为3.3%～8.2%[2]。其中，临床常见的类型包括带状疱疹后神经痛、糖尿病周围神经病变、三叉神经痛、舌咽神经痛、脑卒中后神经痛、脊髓空洞症疼痛等。临床主要表现为在原有的致病因素去除以后仍遗留疼痛，其疼痛的特点为自发痛、痛觉过敏、感觉异常和触诱发痛。

NP往往会严重影响患者的睡眠、工作和日常活动能力，长期疼痛也会使患者产生焦虑、抑郁等情感障碍，甚至有认知功能障碍。而这些焦虑和抑郁情绪又会加重原有疼痛。因此在临床诊疗过程中，不仅需要治疗疼痛，还需要满足患者精神和情感上的需求[3]。

1 NP的特殊性

1.1 疾病负担重，生活质量差

NP患者的病程长，多数会超过3个月，严重影响患者的工作和生活，而且疾病负担大[4]。以带状疱疹后神经痛为例，最近一项针对国人的报道显示，带状疱疹后神经痛的患者长期饱受慢性疼痛的折磨，其生活质量和健康状态远远低于其他健康人群，睡眠质量差(每天平均只能睡眠5.3小时)，每年直接的经济损失平均达28 025元/人，背负着沉重的经济负担[5]。另一项调查显示，NP患者中有85.7%睡眠质量差，54.3%存在不同程度的抑郁情绪，而所有的NP患者生活质量都受到了影响[6]。因此，NP患者需要给予足够的关心和支持。

1.2 临床表现特殊

NP患者有自发痛和感觉异常两种重要的临床表现，自发痛是指在没有任何外伤、损伤性刺激的情况下，局部区域可出现疼痛；感觉异常是指异常感觉、感觉迟钝和瘙痒感或其他一些不适的感觉。患者这些症状与其他疾病的表现不同，而且多数的NP是原有致痛的病因已经消除或者得到控制后仍遗留疼痛，让家属或者非专科医生很难理解，甚至会以为患者是装病。面对家人和医生的不理解，患者会产生强烈的孤独感，感到失落，甚至会产生怀疑自己、愧对家人、自责的心理。NP患者通常是夜间疼痛加重明显，患者不敢轻易打扰家人休息，担心药物依赖而不敢口服药物，又严重影响睡眠。长此以往，形成了严重的焦虑和抑郁的情感障碍。因此，对于这部分患者进行人文关怀显得特别重要。

1.3 病情易反复，疗效不尽人意

大多数的带状疱疹后神经痛、糖尿病周围神经病变、三叉神经痛、舌咽神经痛等NP患者为老年患者。在英国，50岁～54岁年龄段带状疱疹后神经痛患者发生率仅为8%，而80岁～84岁年龄段的患者达到了21%[7]。这部分患者往往合并有糖尿病、高血压、冠心病、高血脂等多种疾病，给治疗带来更大的难度，收入低，又担心影响家人，很容易产生消极情绪。目前，临床上针对NP患者的治疗方法包括药物治疗、神经调控技术、微创治疗。经过以上治疗患者疼痛能够得到部分缓解。由于对NP机制的认识不足，仍有50%患者的疼痛缓解率小于50%，疼痛得不到充分改善[8]。这让部分患者感到非常无奈，担心自己一直被疼痛折磨，甚至产生强烈的无助感和绝望感。这些长期的消极情绪导致了焦虑、抑郁的情感障碍，又进一步加重疼痛的感知，进而恶性循环，对这部分患者来说，人文关怀不可或缺。

2 NP诊疗过程中存在的问题

2.1 传统生物医学模式的推崇

传统的生物医学模式下，医生往往过度关注检查和检验报告，然而这些检查只是患者真实世界的一部分。患者的真实世界包括生活世界、医学(疾病)世界、情感世界[9]。脱离了患者的全部世界，仅凭理化检查报告做出的诊断是不全面的，容易出现误诊。例如，三叉神经痛的患者会有牙痛，患者往往先就诊于口腔科，被拔了几颗牙齿之后才发现不是牙齿的问题，而是三叉神经痛；带状疱疹性神经痛的患者有一部分是先有神经痛后再出现疱疹，而长在下肢的神经痛，在早期容易被误诊为腰椎间盘突出症。所以，相信患者的主诉，认真询问病史至关重要。甚至，非疼痛专科的医生通过阴性的检查往往认为患者是焦虑症或抑郁症，而忽视了患者的真实感受。例如，慢性术后疼痛，即外科手术后遗留慢性疼痛。外科手术损伤神经或者周围软组织后会遗留NP，但影像学检查无法看到这种损伤，其中发生率最高的是开胸手术后慢性疼痛，发生率高达50%[10]。部分外科医生单凭术后的影像学检查，甚至会认为患者是单纯的焦虑或抑郁，而忽略了患者本身的感受，这让患者非常苦恼。这种传统的生物医学模式对于NP患者尤其不合适，需要转变思路，以人为本，以患者为中心，在诊疗过程中尊重和理解患者，重视患者的心理状态和社会功能，给予必要的人文关怀。

2.2 医生的关注不足

由于国内疼痛科起步比较晚，很多基层医院对NP患者的诊疗水平与综合性大医院相差甚远。大部分患者在综合性大医院就诊才能解决问题，而三甲医院的疼痛专科医生每天要接诊的患者非常多，时间有限，往往只关注自认为有用的信息，没有充分倾听患者的诉说。一方面，这些患者经过反复转诊，反复治疗效果欠佳，并且身体和心理承受着巨大的痛苦，未明确诊断，未规范治疗。终于到了相应的专科，渴望能够被关心、被理解，却遭到打断。另一方面，容易忽略患者的全部情况。例如，有些医生只关注疼痛的程度，而忽略疼痛对患者生活质量的影响。再如，三叉神经痛，间歇期可以完全不痛，但患者洗脸、漱口、说话就会诱发疼痛，一旦发作，疼痛剧烈，呈闪电样、刀割样疼痛，严重影响日常生活；存在触诱发痛的胸段带状疱疹后神经痛患者，间歇期疼痛程度并不明显，衣物摩擦时可以使疼痛明显加剧，导致患者不敢穿衣服，有些患者甚至在大冬天都光着膀子。对于这部分患者来说，关注生活质量和患者的感情体验，积极进行治疗显得非常重要。

2.3 医患沟通和情感交流不足

目前的医患关系中，由于医疗服务的商业化使得医学人文的实施异常困难[11]。这种医患关系下，患者看重疾病治疗的效价比，认为自己花了钱就一定要把疼痛治好，想当然地认为做了手术就不痛了。况且NP在当今的医疗水平下，本身的疗效就欠佳，通过规范的治疗，仍有一半疼痛得不到充分缓解，需要长期口服药物，需要像对待高血压、糖尿病等慢性疾病一样进行控制和管理。医生如何跟患者沟通显得十分重要且具有挑战，既要告知患者疾病的特殊性，现有治疗的局限性，又要让患者树立康复的信心，积极治疗，提高依从性。临床中，一部分医生往往看中的是自己在法律范畴的职责，为了规避风险，着重告知风险和治疗效果欠佳，沟通不够充分，可能导致患者丧失治疗信心，产生更加严重的消极情绪。

疼痛科是一个新兴的科室，涉及的病种众多，以微创治疗为特色。年轻医生需要学习很多新技术和新业务(如CT和超声引导下的有创治疗、脊髓电刺激、射频治疗、鞘内药物输注系统植入术、脊柱内镜技术等)，往往忽略了在诊疗过程中实践人文关怀。甚至有些医生是唯技术至上，缺乏人文素养，与患者沟通不积极、不充分，更谈不上与患者有情感交流。

医学人文关怀强调以人为本，《“健康中国2030”规划纲要》特别强调要加强医疗服务中的人文关怀、持续提高医疗服务质量、积极构建和谐的医患关系。面对NP患者时，不仅仅要通过先进的诊疗技术为患者解除病痛，还要以尊重患者的人格和重视患者的需求为前提，保持关爱和友善的态度，要在诊疗的过程中践行对生命和健康的人文关怀，努力建立相互信任的医患关系[12]。

医学人文关怀应该以身体状况和生活质量关怀为基点，以心理关怀和情绪关怀为重点，以终极人文关怀为顶点，关心、关爱患者身体，关注患者的身体感受和情感世界，提高患者的生活质量[13]。由于NP的特殊性，在疼痛诊疗过程中存在一定问题，在临床实践中应该注意倾听患者诉说，给予必要的心理支持，给予多种形式、个体化的健康教育。也要加强医务人员的人文关怀意识，制定合理的诊疗流程，践行医学人文关怀精神。

3 NP患者的人文关怀对策

3.1 关注并倾听患者的诉说

疼痛本身就是一种主观的感受，目前无法用仪器设备进行客观测量，患者有可能不被家人、朋友，甚至是非专科医生所理解。因此，应该充分相信患者的诉说，特别是对于疼痛时间长且严重的患者，患者的诉说常是患者病后对其人生及经历的心灵深处的凝思，应该鼓励患者倾诉内心的担忧和影响，循此进入患者的内心世界，为患者提供心灵抚慰[9]。消极的情绪常会加重患者对疼痛的感知，鼓励患者把疼痛带给自己的烦恼和影响诉说出来才能树立对疼痛的积极态度，消除内心孤独感以及对疼痛的恐惧心理，从而减少消极情绪所带来的负面影响。

3.2 医护人员对患者进行必要的心理支持

NP患者不仅仅表现为疼痛，大部分患者同时伴随了抑郁、焦虑的不良情绪，而这些不良情绪又会加重疼痛，加重NP的治疗难度。对这部分患者的心理支持显得非常重要，也是医学人文关怀的重要体现。朱海娜等[14]将NP患者分为干预组和对照组各36例，入院后均实施了常规康复治疗，干预组则是在此基础上给予综合心理干预，其综合心理干预包括合理情绪疗法、放松训练两种方法，结果发现两组视觉模拟评分法(visual analogue scale,VAS)评分差异无统计学意义，而干预组的焦虑自评量表和抑郁自评量表评分显著低于治疗前。综合心理干预虽然不能减轻脊髓损伤后NP患者的疼痛强度，但可以显著改善其负面情绪，对于治疗有重要的作用。曾文玉等[15]对NP患者进行为期4周的综合心理护理(包括拉近护患关系、认知疗法、想象放松训练、身心训练)后，与常规护理组相比，综合护理措施能够明显地改善生活质量，减少抑郁、焦虑的情绪，提高用药依从性。

3.3 多种形式、个体化的健康教育

深入了解疾病给患者带来的困惑，使用多种形式针对性地开展健康教育，如公告栏、健康手册、滚动电子屏幕等传统形式进行宣教，也可以建立病友群、微信公众号、微博等新形式进行健康教育。针对不同疾病导致的NP进行精准传播相关疾病知识。离院后，积极进行随访，了解患者的疼痛情况、药物治疗的依从性、生活质量，及时解答患者的健康咨询，从而提高用药依从性和增强早日康复的信心。

3.4 增强医务人员的人文关怀意识

医学人文关怀体现了生命的平等和相互尊重，患者要尊重医务人员，医务人员也要尊重自己和自身的职业，更要尊重患者。医生必须树立全心全意为患者服务的意识，以患者为中心，加强医德医风建设，致力于改善医患关系，将医学人文关怀融入医务工作者的诊疗过程[12]。这就要求医务人员对于所有患者应该一视同仁，认真倾听患者的诉说，做到感同身受，在诊疗工作中充分重视患者的就医需求和情感需求，而不是简单地完成医疗任务。

3.5 制定合理的患者诊疗流程

由于NP特殊性，患者需要像高血压病一样进行慢性疾病管理，大部分患者需要进行门诊的长期随访和口服药治疗。制定合理的诊疗流程，采用多种方式让患者“少跑路”，也是人文关怀的重要体现。例如，对于诊断明确的患者，利用互联网医院实现网上看诊，医生根据网上就诊情况进行电子处方流转，并将药物配送到家。既方便患者，又可以让医生为更多患者服务。对患者来说，足不出户就可以看病，特别是老年患者，可以避免麻烦家人，增强康复信心。对医生来说，可以摆脱空间的束缚，利用碎片的时间为更多患者提供医疗服务。