中晚期阿尔茨海默病家庭主要照顾者心理一致感现况研究

杨正翠 陈琳霞 丁少波

研究表明，阿尔茨海默病（Alzheimer disease，AD）照顾者的心理健康和生活质量状况明显低于正常人群[1]。心理一致感是指个体在面对生活中各方面的刺激或压力事件时，能够发挥自身内在的积极心理品质，合理利用内、外资源，积极有效应对压力事件的能力[2]。良好的心理一致感可以降低照顾者的负性情绪，改善照顾者的健康水平[3]。本次研究通过了解中晚期AD 家庭主要照顾者心理一致感现状及相关因素，以期为临床心理评估和干预提供依据。现报道如下。

1 资料与方法

1.1 一般资料 选择2019 年8 月至2020 年10 月在安吉县第三人民医院和绍兴市第七人民医院就医并确诊为AD 患者的家庭主要照顾者为调查对象，患者的纳入标准包括：①诊断符合ICD-10 关于AD 的诊断标准[4]；②符合中、重度AD 的标准[5]。主要照顾者纳入标准：①年龄≥18 岁；②为AD 患者的家属，并承担主要照顾任务（每天照顾时间最长，照顾时间＞6 个月），无其他保姆照顾；③知情同意，自愿参加。排除标准：①主要照顾者不能配合、患有严重躯体疾病或精神疾病；②近期遭受其他重大负性事件。

1.2 方法

1.2.1 一般资料调查表 由研究者通过查阅文献资料自行编制，内容包括照顾者的性别、年龄、与患者关系、AD 患者的医保支付方法、文化程度及患者生活的自理程度等。

1.2.2 心理一致感量表（sense of coherence scale，SOC-13）由Antonovsky 编制，本次研究采用包蕾萍等[6]汉化翻译版本，量表共包含3 个维度13 个条目，可理解感（5 个条目）、可控制感（4 个条目）、意义感（4 个条目）。量表采用Likert 7 级评分法，总分为13～91 分，总分值越高表示个体心理一致感水平越好，13～63 分表示低度水平，64～79 分表示中度水平，80～91 分表示较高水平。

1.2.3 照顾者负担问卷 用于测量照顾者照顾负担。本次研究采用台湾学者Chou 等对该问卷进行汉化的中文版[7]，量表有5 个维度24 个条目，分别是时间依赖性负担（5 个条目）、发展受限性负担（5 个条目）、身体性负担（4 个条目）、社交性负担（4 个条目）及情感性负担（6 个条目）。量表采用5 级评分法，0～4 分分别表示完全不同意、不同意、不一定、同意、完全同意，得分范围为0～96 分，得分越高说明照顾负担越重。

调查方法为对符合纳入标准的研究对象，采用每月1 次在老年科为AD 患者就诊配药时进行量表调查。征得研究对象同意后填写知情同意书，并介绍调查的目的和意义，说明量表填写的方法，若有遗漏现场补全。对读写困难的研究对象，则由研究者就量表内容逐项说明，然后根据研究对象的回答进行填写。共发放问卷171 份，回收有效问卷162份，有效回收率为94.73%。

1.3 统计学方法 采用SPSS 18.0 版统计软件包进行数据的统计分析。计数资料用例数（百分比）描述；计量资料以均数±标准差（）表示；计数资料比较采用χ2检验；相关性采用Pearson相关分析；中晚期AD 家庭主要照顾者心理一致感的影响因素用多元线性回归分析。设P＜0.05 为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 中晚期AD 家庭主要照顾者心理一致感单因素分析 162 名中晚期AD 主要照顾者的SOC-13 得分为（56.10±8.61）分。其中SOC-13 总分在13～63 分为低水平组（n=84），占51.85%；64～79 分为中等水平组（n=78），占48.15%。中晚期AD 家庭主要照顾者心理一致感的单因素分析见表1。

表1 不同特征中晚期AD家庭主要照顾者SOC-13的单因素分析/例（%）

由表1可见，中晚期AD家庭主要照顾者心理一致感的低水平组、中等水平组在照顾者文化程度、患者医保支付方式、患病时间、生活自理程度得分方面，差异均有统计学意义（χ2分别=10.26、7.45、11.93、14.46，P均＜0.05）。低水平组、中等水平组在照顾者性别、年龄、与患者关系方面比较，差异均无统计 学意义（χ2分别=3.65、1.33、2.96，P均＞0.05）。

2.2 中晚期AD 家庭主要照顾者的心理一致感与照顾者负担的相关性分析 中晚期AD 主要照顾者照顾者负担得分为（49.86±12.55）分，Pearson相关分析结果显示，中晚期AD 主要照顾者预期性悲伤与照顾者负担呈负相关（r=-0.57，P＜0.05）。

2.3 中晚期AD 家庭主要照顾者心理一致感影响因素的多元线性回归分析见表2

表2 中晚期AD主要照顾者心理一致感影响因素多元线性回归分析

由表2 可见，患者的生活自理能力、医保支付方式和照顾者的文化程度、照顾负担是中晚期AD 家庭主要照顾者心理一致感的主要影响因素（P均＜0.05）。

3 讨论

随着我国进入老龄化，AD 的发病率逐年上升，尤其是中晚期AD 患者，需照顾者付出更多的时间和精力，这严重影响其心身健康，而了解照顾者的心理一致感，实施针对性的干预，对提高AD 照顾者健康水平和生活质量有较重要意义。本次研究对中晚期AD 家庭主要照顾者心理一致感的现状进行研究，结果显示照顾者心理一致感得分为（56.10±8.61）分，其中有51.85%的照顾者处于低水平，与陈丽等[8]对中晚期癌症照顾者的心理一致感调查结果相接近。这提示长期从事中晚期AD 患者照护工作，将对照顾者的身体和心理产生严重影响。有研究表明，高水平的心理一致感能够使照顾者更灵活地采纳适宜的策略以适应特定的环境需求，缓解焦虑、抑郁等负性情绪，提高照顾者的生活质量[3]。由于中晚期AD 患者常伴有认知功能受损和精神行为异常，所以相比与对其他病患，中晚期AD 患者照顾者压力更大、负担更重，负性情绪也更多。因此，如何提高AD 家庭主要照顾者心理一致感水平，降低照顾者的心理负担，改善其生活质量是亟需解决的难题。

本次研究结果显示，照顾者的文化程度、照顾负担和患者的生活自理能力、医保支付方式是中晚期AD 家庭主要照顾者心理一致感的影响因素（P均＜0.05）。原因分析：①照顾者的文化程度是影响中晚期AD 主要照顾者的重要因素，文化程度高的照顾者心理一致感水平高于文化程度低的照顾者。分析原因可能为，AD家庭主要照顾者在照护患者过程中会遇到各种问题，如服药问题、看护问题等，这些问题的解决常依赖于照顾者的专业知识和技能，文化程度高的照顾者获取的护理知识更全面，依从性也更好，对患者疾病的认知也更理性，从而使照顾者在照护患者时更能保持一种自信且可控的行为倾向，使其心理一致感能保持在较高水平。②照顾者负担是影响中晚期AD 家庭主要照顾者心理一致感的重要因素。研究显示，AD主要照顾者的照顾负担与心理一致感呈负相关，即照顾负担越重，其心理一致感越低[9]。照顾者负担是指照顾者因照顾患者而感受到的失落、孤独等情感变化以及付出的时间、精力、情感、社交和经济等方面的代价。照顾者的心理负担主要来源于对患者病情的预后不良，中晚期AD 患者由于缺乏有效药物和治疗方法，患者的生活质量差且将面临死亡威胁，这对照顾者来说是巨大的应激和压力，降低了照顾者的心理一致感。有研究发现，积极体验越多，个体心理一致感水平越高，越能应对生活中的压力[10]。因此，护理人员尤其要注意AD 主要照顾者情绪变化，采取针对性的措施，提供更多的支持，增加其心理一致感。③患者的医疗支付方式是影响中晚期AD 家庭主要照顾者心理一致感的重要因素。AD 由于治疗周期长导致治疗费用大以外，还会因患者认知能力丧失，必须专人照护，使照顾者不能工作失去收入而影响其生活质量，使其心理一致感水平也随之降低。这提示今后在对照顾者心理一致感的干预中应更注重对没有医保或医疗报销额度较低患者的照顾者。④患者生活自理能力是影响中晚期AD 家庭主要照顾者心理一致感的重要因素。患者的生活自理能力越低，照顾者的心理一致感水平越低。分析原因可能为，AD的疾病性质决定了患者的病情会随着病程的延长而恶化，对照护的需求也越来越大，尤其是中晚期AD 患者，长时间、高强度的照护工作，容易使照顾者出现各种身体和心理问题，从而降低照顾者的心理一致感。

本次研究存在几点不足之处。本次研究只收集了两家医院的样本，不同区域、不同医疗机构间的中晚期AD 家庭主要照顾者心理一致感的影响因素可能存在不同，因此推广于其他人群时应慎重；本次研究中的一般资料调查表由工作人员自行设计，因此尚需在更大规模的人群中进一步验证。

综上所述，中晚期AD 家庭主要照顾者心理一致感水平较低，主要影响因素有照顾者的文化程度、医疗费用负担情况、日均照顾时间及患者生活自理程度和照顾负担。医护人员应重视中晚期AD主要照顾者心理一致感水平，加强与照顾者的交流沟通，给予更多的社会支持，增加其积极的情绪体验，从而提高其生活质量，改善其身心健康。