先天性心脏病患儿家庭功能现况调查

周雅婷 易 敏 项 明 蒋红梅 廖福清 刁泽敏

儿童先天性心脏病(congenital heart disease，CHD),简称先心病是儿童最常见的慢性病，也是我国0～3岁儿童中常见的严重疾病之一[1]。流行病学数据[2]显示，先心病患病率约占活产婴儿的1%，我国每年新增先心病患儿15～20万。孩子是家庭的核心，先心病的诊断结果无论对患儿还是其家庭都会产生巨大影响。有研究[3-4]发现，先心病儿童父母易焦虑、抑郁，压力高于正常儿童父母，而家庭幸福感、家庭亲密度均低于正常儿童家庭。家庭作为生活的主要场所，不仅影响患儿的康复，而且对缓解家庭成员间的心理应激、矛盾冲突具有不可替代的作用。家庭功能是衡量家庭系统运行状况的重要指标，也是影响家庭成员身心发展的变量之一，良好功能的家庭可大大减轻应激事件引起的内心冲突[5-6]。目前家庭功能的相关研究越来越引起临床人员的关注，但在先心病领域仍较缺乏[7]，因此，本课题组将探讨先心病儿童的家庭功能现状，以期为制定先心病家庭干预方案提供参考依据。

1 对象与方法

1.1 研究对象

采用方便抽样、连续入组的方式，选取2019年5-10月就诊于某三级甲等儿童医院心胸外科的先心病患儿主要照护者作为研究对象。纳入标准：(1)患儿符合先心病诊断标准[8]，年龄0～3岁[9]；(2)主要照护者为患儿父亲或母亲[1]；(3)照护者能够阅读中文，同意并自愿参与。排除标准：患儿除先心病合并其他如遗传代谢病，家庭成员既往患有严重躯体、脑器质性疾病和精神疾病者；不能理解或不能自主填写者。

1.2 研究方法

1.2.1 研究工具

1.2.1.1 一般资料调查表

课题组根据文献和研究目的自行设计一般资料调查表，包括父/母、性别、年龄、文化程度、婚姻、职业、家庭居住地、患儿性别、年龄、是否独生、疾病种类等。

1.2.1.2 家庭功能评定量表(family assessment device，FAD)

该量表由Epstein等[10]编制，用于评价家庭实现基本功能、完成基本任务的能力，从而简单有效的识别家庭系统中可能存在的问题。该量表分为问题解决、沟通、角色、情感反应、情感介入、行为控制、总的功能7个维度，共60个条目，各维度Cronbach′s α系数0.72～0.92，重测信度为0.66～0.76。本量表采用Likert 1～4级评分法，每个维度的平均分即为该维度的分值，得分越高表示该维度家庭功能越不健康。基于McMaster家庭功能模型[11](上述7个维度的McMaster分界值分别为2.2、2.2、2.3、2.2、2.1、1.9、2.0分)进行分界，得分<分界值表明该维度功能健康，得分≥分界值表明该维度功能不健康，且多项研究[12-13]指出，可将总的功能维度作为从总体上筛选家庭功能是否健康的独立工具。

1.2.2 调查方法

本调查遵循自愿原则，在患儿入院时发布调查招募信息，并借助“问卷星”在线调查软件平台，将上述问卷编辑完成后形成二维码，调查对象通过手机扫码填写问卷。问卷设置每个IP地址只能填写1次，防止重复填写。问卷发布后可随时登录问卷星查看最新填写情况，对不符合要求的答卷进行人工排查。调查前告知被调查者本研究目的和意义，并获得其同意，所有扫码填写的问卷结果均统一编码并严格保密。本次共回收193份，回收有效问卷184份，有效回收率95.3%。

1.3 统计学方法

2 结果

2.1 一般人口学资料

本次研究共纳入184例先心病患儿照护者，照顾者为父亲的64例，平均年龄(31.53±4.54)岁；照顾者为母亲120例，平均年龄(29.91±5.47)岁；已婚175例，其他9例；初中及以下86例，高中/中专40例，大专及以上58例；居住地为城镇90例，农村94例；待业70例，在职114例；患儿性别男93例，女91例；独生子女109例；简单先心病121例，复杂先心病63例。

2.2 先心病患儿家庭功能现状

按照McMaster分界值原则，先心病家庭功能以“总的功能”评定为“不健康”的家庭共129个，占70.1%。见表1。

表1 先心病患儿家庭功能各维度情况 (n=184)

2.3 不同社会人口学下的先心病患儿家庭功能得分比较

父(母)在职、受教育程度越高及简单先心病的家庭功能得分显著低于父(母)待业、受教育程度较低及复杂先心病家庭，差异有统计学意义(P<0.05)。见表2。

表2 不同社会人口学下的先心病患儿家庭功能得分比较

2.4 先心病患儿家庭功能的典型类型分析

通过系统聚类法，初步确定分为2～4类，运用K-均值聚类法，最终将先心病患儿家庭功能分为3类：(1)困难型(沟通、角色、情感反应、情感介入、行为控制及总体功能维度得分最高，问题解决较高)，共54例，占29.3%；(2)能力欠缺型(问题解决维度得分最高，沟通、角色、情感反应、情感介入、行为控制及总体功能维度得分居中偏高)，共66例，占35.9%；(3)基本完整型(问题解决、沟通、角色、情感反应、情感介入、行为控制维度及总体功能维度得分均最低)，共64例，占34.8%。将各聚类变量的平均值在各类别从高至低排序，分别记为1、2、3位，见表3。F值反映了聚类变量类间变异的相对大小，F值越大表明该聚类变量在各类间的差异越大，而本研究中所有聚类变量的F值对应的P值均<0.001，表示所有聚类变量在3类间的差异均具有统计学意义。

表3 先心病家庭功能的典型类型分析

3 讨论

3.1 先心病患儿家庭功能的健康水平普遍较差

本研究结果显示，以“总的功能”评定为“不健康”家庭功能的阳性检出率占70.1%，明显高于正常独生子家庭的“不健康”阳性检出率[13]，说明CHD患儿家庭功能的健康水平较差，且处于家庭功能不良状态。先心病这一疾病作为家庭的慢性应激源，不仅影响着患儿身心健康及社会适应能力，同时给家庭成员造成巨大的精神压力和经济负担，影响着整个家庭的功能和健康[14-15]。但Goldsworthy等[16]在其研究中发现，79%的2岁先心病术后儿童家庭功能处于健康状态，这可能与本研究所纳入对象年龄、调查时机和采用的评估工具不同有关，也可能与所调查地域经济文化差异有关。

3.2 影响先心病患儿家庭功能的相关因素

本研究从多个方面探讨先心病家庭一般特征对其家庭功能的影响， 结果显示父/母在职、受教育程度高及简单先心病的家庭功能优于待业、受教育程度较低及复杂先心病家庭。有研究[17]指出，此类家庭社会经济因素也是先心病患儿健康相关生活质量的独立决定因素。父母有职业在一定程度上是保障家庭功能良好运行的基础，不仅为照护患儿提供持续实质资源，而且父母的应对能力会更高，让患儿康复更有保障[18]，但因先心病病情复杂，一些复杂先心病如单心室、完全性肺静脉异位引流等较简单先心病病情更严重，手术、体外循环及住院时间更长，患儿住院时间越长、病情越危重，患儿父母的心理问题越突出[19-20]。而术后及出院后的护理对复杂先心病患儿的生存和功能恢复至关重要，照顾这样的孩子对于父母来说是又一巨大挑战，部分父母甚至辞去原有的工作照顾孩子，家庭负担加重。McClung等[15]在调查中发现先心病家庭的经济负担发生率最高，89.1%的先心家庭经历过至少1次经济负担，再加上患儿康复、教育等照护任务繁重，父母往往对患儿投入过多关注，而家庭成员间的情感需求被忽视，家庭满意度和家庭适应性水平随之降低，当面对家庭变故等应激时会表现出更多的悲伤、无助和躯体化改变[21]，若恶性循坏，将严重阻碍家庭功能的正常发挥。另外，父母的文化水平与家庭功能密切相关，文化水平越低，家庭健康素养越低，这可能会导致更多的意外再次入院或更高的家庭资源利用率，继而影响家庭的支持系统，家庭功能受损更明显[17]。

3.3 先心病患儿家庭功能典型类型情况

家庭支持是先心病儿童获得社会支持的主要来源。家庭支持系统的提供能提升家庭完成家庭任务的能力，改善家长的负性情绪、矛盾冲突，促进孩子康复[22]。本研究通过聚类分析将先心病儿童家庭按家庭功能的典型类型分为3类。(1)困难型：沟通、角色、情感反应、情感介入、行为控制维度及总体功能维度得分最高，问题解决较高。该类家庭照护处于与疾病挣扎的状态，家庭各功能受到严重影响，可能因为先心病虽大部分能通过手术矫正，但父母对术后孩子营养、生长发育、心脏康复等系列问题存在诸多困扰，持续的照顾负担、家庭-社会-心理压力、经济状况的转变及角色的变化，使得家庭成员间缺少情感沟通，往往忽视自己作为妻子或丈夫等其他重要角色，父母产生不确定感及社会孤独感，甚至面临婚姻解体的危机，严重影响着家庭功能的正向发展[23]。(2)能力欠缺型：问题解决维度得分最高，沟通、角色、情感反应、情感介入、行为控制维度及总体功能维度得分居中偏高。该类家庭缺乏维持有效家庭功能水平的能力，遇到威胁家庭的刺激存在应对失能。可能随着疾病的反复性和长期性，照护者在照护中遇到的困难增多有关，家庭内源性支持不足，主动求助行为减少，影响着救治信心和治疗主动性，进而影响家庭各项应对能力的有效发挥[24]。(3)基本完整型：问题解决、沟通、角色、情感反应、情感介入、行为控制及总体功能维度得分均最低。该类家庭功能基本健全，家庭照护基本适应，表明此类家庭在促进家庭成员生理、心理、社会健康发展中能较好的完成所需任务。相关研究[22，25]表明，在家庭支持下若能不断努力调整着家庭角色以帮助家人解决家庭问题，同时维持着较高的家庭亲密度，能促进育儿健康行为的发生，这也说明了家庭功能在帮助患儿康复中具有重要作用。因此，多鼓励父母共同参与患儿的家庭照护计划中，同时提供除治疗以外的康复护理相关知识，并支持父母与经验丰富的医护人员保持一种互信关系对促进孩子的健康意义深远[26]。

综上所述，先心病患儿家庭功能存在一定程度的损害，且通过聚类分析发现其家庭功能存在3类特征，这提示临床工作者在关注患儿疾病本身的同时，应该多角度的了解其整个家庭，及时发现问题并根据家庭特点有针对性、个性化的提供帮助，既有助于家庭健康运转，又助于合理分配医疗护理资源。本次调查以单中心研究为主，结果的外推性受限，后续将进一步扩大样本量以探讨先心病群体中存在的其他家庭类型。