慢性病轨迹框架在慢性病病人中的应用研究现状

查梦培，王卫亮，熊 涛，刘 欢，成 杰*

1.华北理工大学，河北063000；2.华北理工大学附属医院

随着经济发展，我国罹患慢性病病人日益增多。已有研究显示，我国慢性病病人死亡率达533/10 万，占居民总数的86.6%[1]，慢性病负担在我国整体医疗疾患负担中占70%以上[2]。目前，我国较为关注慢性病的预防和治疗。2016 年《中国健康行动2030 计划》和2017 年《国务院办公厅关于印发中国防治慢性病中长期规划》强调，要控制和识别慢性病危险因素、减少高危人群患病风险，改善病人生活质量，防止可预防的慢性病发病、死亡和残疾[3]。慢性病轨迹框架（chronic illness trajectory framework，CITF）可以为慢性病病人提供健全的自我管理和医护管理，对慢性病病人具有重要意义。

1 慢性病轨迹框架的概念

慢性病轨迹框架在1991 年由Corbin 和Strauss 提出，该模式表明护理需要随着疾病轨迹的变化而改变，旨在帮助病人预防疾病发展，控制症状、减少并发症、稳定情绪和提高生活质量[4]。轨迹是按照某事物或疾病存在的规律进行运转，慢性病轨迹通常是多维度的、动态的[5]。疾病随着时间推移而改变，并被他人塑造和管理。慢性病轨迹框架将疾病病程分为9 个阶段，各阶段表现及管理目标见表1。

表1 慢性疾病轨迹各阶段表现和管理目标

随着研究深入，Nokes[6]发现，病人疾病进程并非绝对遵循原有轨迹分期，部分疾病可仅有几个分期。不同的疾病会有不同的轨迹分期，医护人员可围绕疾病相关行为、自我概念和日常生活行为3 个方面对病人进行评估和干预，其中，疾病相关行为指管理和了解慢性病、并发症等相关内容，如症状管理、疾病知识和风险规避等；自我概念指病人在整个疾病进程中对自我的认可和维持，通常有4 种自我概念进程，即融入疾病、适应并面对、重塑自我认知、重新规划；日常生活行为包括内外行为，如购物、个人卫生、饮食、管理情绪、自我护理等[7]。

2 慢性病轨迹框架在国外慢性病病人中的应用

基于慢性病轨迹框架的相关研究大多为质性研究。将慢性病轨迹框架应用于慢性病的临床护理，对慢性病的管理具有深远影响。有学者将慢性病轨迹框架与疾病的自我管理[8]和不确定感[9]进行综合研究，使慢性病轨迹框架得以完善。

2.1 用于乳腺癌病人 转移性的乳腺癌病人病情持续时间较长，为了掌握乳腺癌病人的疾病分期趋势，制定合理的护理策略，有研究者利用慢性病轨迹框架对其进行整体划分和追踪。Reed 等[9]利用质性研究对乳腺癌病人进行持续追踪和随访，利用慢性病轨迹框架进行深度访谈，并对医疗和护理文书进行整理，将转移性乳腺癌病人从确诊到死亡的生活体验进行统筹描述，分析病人疾病分期特点并绘制成轨迹图，以期更加清晰地观察该类人群的疾病特征和分期需求，其研究后认为，现有的护理模式已不再适应于乳腺癌病人管理，而慢性病轨迹框架是该人群较为适合的慢性病管理模式。

2.2 用于慢性心力衰竭病人 Granger 等[10]通过质性研究方法对慢性心力衰竭病人照护需求进行疾病分期，利用慢性病轨迹框架分析该人群的照护计划，全面了解管理疾病的因素和方法以及最终结局，发现照护者与病人阐述的问题有一定差异性，病人的切身体验和需求与照护者所给予的并不完全一致，严重影响病人康复；随访中也发现，慢性心力衰竭病人及其照顾者的疾病知识存在很大缺陷，可能延误疾病治疗；此外，研究结果还显示，慢性病轨迹框架能促进病人对慢性心力衰竭的康复构建，为增强慢性病管理提供理论保障，其在一定程度上弥补了病人及其照顾者对疾病知识的不足，促进了病人和家属掌握疾病相关信息。可见，利用慢性病轨迹框架不仅能够对慢性心力衰竭病人的疾病分期进行具体描述，还能教会病人及其照顾者掌握疾病分期特征，识别导致或影响此结局的因素，并进行针对性干预。

2.3 用于脑卒中病人 Burton[11]通过对脑卒中病人的个案护理追踪和质性访谈，将慢性病轨迹框架运用于脑卒中病人护理中，研究期间的每次随访都要求病人及其家人共同参与。在慢性病轨迹框架基础上，研究者挖掘了脑卒中疾病分期及其特征性，最终确定该类人群共有8 个疾病分期，包括发病前期、发病期、危急期、急性期、稳定期、不稳定期、恶化期、临终期；同时，研究者也发现脑卒中病人在疾病的每个分期均有不同的体会和特征，照护需求随着疾病分期变化；此外，研究结果还显示，慢性病轨迹框架可以为脑卒中病人提供健全的护理计划和治疗，包括为后期的康复计划提供理论依据，对脑卒中病人设定个体化干预处方提供可靠支撑。

3 慢性病轨迹框架在我国慢性病病人中的应用

3.1 用于原发性脑胶质瘤病人 顾宇丹等[12]将基于慢性病轨迹框架的护理干预和常规护理干预用于脑胶质瘤病人，其将疾病分为4 个时期：诊断期、围术期、放化疗期、稳定期，每个时期干预的重点不同，根据质性体验发现病人各时期的体验与需求，通过向病人介绍疾病知识、进行心理护理、协助照顾日常生活、开展病友讨论会等干预方法，使病人负性情绪有所改善，生命质量及癌因性疲乏干预效果提高。梅彬彬等[13]利用慢性病轨迹框架编制了脑胶质瘤病人实用手册，护理人员和研究者通过评估病人各分期护理重点，实施具体干预方案，发现病人的生活质量和心理状况得到很大改善。由于慢性病轨迹框架十分注重病人疾病分期体验以及在各分期中的特异性，可以在疾病各阶段准确把握病人自我概念的动态变化，帮助病人提高适应力，进行自身慢性病管理。

3.2 用于克罗恩病术后病人 卜凡莉[14]将慢性病轨迹框架用于克罗恩病术后病人的护理，其通过对病人进行质性研究，并结合文献得出病人慢性病轨迹框架的主题内容，围绕慢性病轨迹框架的3 个方面进行总结和提炼，归纳出克罗恩病病人术后缓解期存在的特征性问题，基于慢性病轨迹框架制定干预处方并进行干预，结果发现，慢性病轨迹框架不仅能够详细了解克罗恩病病人的心理体验，还可以根据疾病进展划分疾病轨迹分期，通过对疾病分期实施不同的干预策略，使克罗恩病病人的生命质量和焦虑、抑郁情绪都有所改善，病人在整个干预过程中依从性较高，极大地促进了病人康复。说明依据慢性病轨迹框架可以更加全面地掌握病人在某一分期中疾病相关行为方面、自我概念方面和日常生活行为方面所存在的关键问题，并进行针对性干预，病人需求得到满足，依从性随之提高，更有利于疾病治疗和护理。

4 前景与展望

慢性病轨迹框架的理念容易被慢性病病人接受，应用该模式可以促进医护人员全面了解慢性病病人疾病分期特征，并及时实施有效的干预策略；同时，应用该模式也可以促进慢性病病人康复，在治疗中有效缓解慢性病给病人带来的身心负担，促进生活质量和生存质量提高[15⁃16]。慢性病轨迹框架的本质意义是由于不同疾病具有不同特点，病人在每个疾病分期的需求存在差异，为了满足病人需求，提供针对性的护理干预，需要结合慢性病轨迹框架了解各种慢性病的特殊性。目前，我国针对慢性病的管理仍处于探索阶段，将慢性病轨迹框架引入慢性病临床护理工作中仍需要研究者针对各种慢性病进行不断实践，以真实、有效的反馈来推进慢性病轨迹框架在我国临床护理中的发展，为我国慢性病的管理和防控提供新视野。