家庭为中心干预模式对脑性瘫痪患儿动态评估发育量表、Fugl-Meyer评定量表评分及家长心理压力的影响

杨红梅，李 芳，张 虹，徐 爽

新乡市中心医院儿科，河南 新乡 453000

脑性瘫痪是指从胚胎发育至出生前、出生时或出生后的脑发育成熟过程中，由某种或多种原因导致的非进行性脑损伤综合征，典型表现为姿势异常、中枢性运动功能障碍，常合并行为异常、智能缺陷及听、视觉、语言障碍等［1-2］。对于脑性瘫痪目前尚无特针对性根治方案，主要是通过多种康复治疗手段起到改善患儿的各项功能障碍、发育情况。既往常规护理通常局限于对患儿家属的简单疾病宣教及应对措施，而忽略了家属的情绪状态，使得家庭功能未能得到调节。而家庭为中心干预模式是一种新型护理模式，主要以合作参与、信息分享、尊重为原则，全面为患儿病情及家庭因素考虑为患儿提供长期系统化的护理干预，以辅助患儿更好的进行康复治疗［3-4］。基于此，本研究就新乡市中心医院接收的79例脑性瘫痪患儿进行初步研讨，总结与分析家庭为中心干预模式对瘫痪患儿动态评估发育量表（GDS）、Fugl-Meyer评分量表（FMA）评分及家长心理压力，取得理想的效果，报告如下。

1 资料与方法

1.1 一般资料

本研究通过医院医学伦理委员会批准。回顾性分析2018 年1 月—2020 年1 月我院接收的79 例脑性瘫痪患儿临床资料，将行常规干预模式的39例患儿纳入对照组，将行家庭为中心干预模式的40 例患儿纳入观察组。对照组男19例，女20例；年龄1～8岁，平均年龄（4.56±1.21）岁；病程3 个月～5 年，平均病程（4.79±1.15）年；瘫痪类型：强直型9 例，肌张力低下型8 例，痉挛型10 例，非随意运动型7 例，共济失调型5 例。观察组男23 例，女17 例；年龄1～9岁，平均年龄（5.03±1.01）岁；病程2个月～6年，平均病程（4.65±1.20）年；瘫痪类型：强直型7例，肌张力低下型11例，痉挛型7例，非随意运动型5例，共济失调型10例。一般资料对比差异无统计学意义（P＞0.05），有可比性。

1.2 入选标准

（1）纳入标准：符合《小儿脑瘫性瘫痪的定义、诊断条件及分型》［5］中相关诊断标准者；因非进行脑损伤引起的脑性瘫痪者；有智力障碍、感知觉障碍及行为异常等症状者；运动功能发育迟缓者；知晓本研究目的及意义，家长自愿签署同意书者。（2）排除标准：合并先天性心脏病、肢体畸形、中枢性脑瘫者；凝血功能、心肝肾肺障碍者；电解质紊乱者；不认可本研究者。

1.3 方法

1.3.1 对照组：对照组行常规护理，患儿入院后采用通俗易懂的语言为患儿及其家属介绍脑性瘫痪的发病机制、状况识别及注意事项等；每月组织健康知识讲座，邀请专家，全面讲解疾病的诱因、康复训练及治疗策略等；由护理人员及时与其沟通交流，做好心理疏导工作，以缓解心理状况。

1.3.2 观察组：观察组在对照组的基础上行家庭为中心干预模式，具体措施：（1）个体指导：首先在患儿康复期间，树立以家庭为中心的干预理念，建立家庭康复培训档案，让家长根据档案制定的目标进行家庭训练，评估1 次/月，再根据评估的情况调整训练目标。（2）疾病知识宣教：由于多数家长对疾病认知，且患儿治疗的时间过久，家长的心理与经济方面会承受一定的负担，此时责任护士应详细描述患儿病情，强调家长对于疾病康复的积极意义；每天指导训练家长至少30 min；每周组织家长讨论会，讲述护理全程及注意事项，相互传授经验，交流日常感想。（3）观看视频及指导示范：组织患儿家长观看脑性瘫痪相关视频，使其更直观的了解该病早期症状识别及紧急发作时的应对措施；指导家长示范该病突发情况的紧急应对技巧，并鼓励父母现场演示，发现错误及时纠正。（4）康复训练及心理干预：正确指导患儿头控、翻身、坐立平衡及双手支撑等训练，由于该病治愈相对困难，同时患儿需要较长的时间进行功能恢复，其家长心理难以避免焦虑、抑郁等心理压力，此时需给予心理疏导与支持；充分利用玩具使患儿表达情感，耐心听取其家长内心的真实想法，妥善解决其疑惑。干预时间为6个月。

1.4 观察指标

（1）参照动态评估发育量表（GDS）评估两组干预前、干预6个月后的发育情况，该量表包括精细运动、粗大运动、语言、适应证及个人社交共5个功能区，共100分，＜10分表述无进步，10～20 分表示进步一般，＞20 分表示进步明显。（2）参照Fugl-Meyer 评定量表（FMA）评估两组患儿运动功能，包含上肢（共33 项，66 分）、下肢（共17 项，34 分）两个部分，总分100 分，4 个等级，轻度运动障碍：96～99 分；中度运动障碍：85～95 分；明显运动障碍：50～84 分；严重运动障碍：＜50 分。（3）心理状态：分别采用汉密尔顿抑郁量表（HAMD）与焦虑量表（HAMA）评估两组患儿家长的心理状态［6］。HAMD共24个项目，根据Davis JM进行划分，重度＞35分，中度＞20分，无＜8分；HAMA共14个项目，重度≥29分，中度21～28分，轻度14～20分，无≤13分，分值越高，说明家长心理压力越大。

1.5 统计学方法

采用SPSS 24.0 软件进行数据处理，计量资料以均数±标准差（）表示，组间用独立样本t检验，组内用配对样本t检验，计数资料用例数和百分比（%）表示，采用χ2检验，以P＜0.05表示差异有统计学意义。

2 结果

2.1 GDS、FMA评分

两组干预后GDS、FMA 评分均较干预前升高，且观察组GDS、FMA 评分比对照组高，差异有统计学意义（P＜0.05），见表1。

表1 两组GDS、FMA评分对比（±s）分

表1 两组GDS、FMA评分对比（±s）分

注：相比本组干预前，aP＜0.05

FMA 37.42±3.96 37.58±4.02 0.178 0.859 68.77±4.30a 53.42±4.15a 16.139 0.000时间干预前组别观察组（n=40）对照组（n=39）tP干预后观察组（n=40）对照组（n=39）tP GDS 57.16±6.13 57.24±6.87 0.055 0.957 90.25±9.14a 83.26±10.28a 3.196 0.002

2.2 家长心理状况

两组干预前HAMD、HAMA 评分相比差异无统计学意义（P＞0.05）；两组干预后HAMD、HAMA 评分均较干预前降低，且观察组比对照组低，差异有统计学意义（P＜0.05），见表2。

表2 两组家长心理状况对比（±s）分

表2 两组家长心理状况对比（±s）分

注：相比本组干预前，aP＜0.05

时间干预前组别观察组（n=40）对照组（n=39）tP干预后观察组（n=40）对照组（n=39）tP HAMD 33.74±7.20 33.63±6.59 0.071 0.944 6.14±2.48a 8.05±2.90a 3.149 0.002 HAMA 25.38±5.47 25.80±2.24 0.445 0.658 4.89±2.15a 6.42±1.47a 3.683 0.000

3 讨论

脑性瘫痪是临床上较为常见的非进行性脑损伤综合征，临床上主要以综合康复治疗为主，日常护理为辅，并在健康宣教、康复指导方面虽有明显效果，但经多次临床实践发现，在日常护理中忽略了患儿家长的但经多次临床实践发现,在日常护理中忽略了患儿家长的情绪状态，较难满足其心理需求。因此，选择合理的护理干预模式至关重要[7]。