社区参与研究在艾滋病防控中的应用

朱亚鑫， 段夕瑜， 曲波

艾滋病(acquired immune deficiency syndrome，AIDS)是由艾滋病病毒(human immunodeficiency virus，HIV)感染引起的传染性疾病，已成为世界性重大公共卫生和社会问题。研究表明，HIV感染者所处的不同社区类型(城乡、民族、地域等)及相应的社区文化背景(风俗习惯、社会关系、人群特征等)可影响艾滋病的传播及防控效果[1-2]。因此，在制定和实施艾滋病干预措施时，许多研究者采用社区参与研究(community-based participatory research，CBPR)的方法，充分考虑社区因素对艾滋病传播的影响，注重建立研究者、社区成员和社区组织的平等合作关系[3]。在艾滋病相关研究中，CBPR在社区动员、改善社区健康等方面发挥了有效作用，成为近年来的研究热点。本研究拟对CBPR相关理论及其在艾滋病防控中的应用进行综述，以期为我国艾滋病防控工作提供参考。

1 CBPR理论介绍

CBPR由最初的行动研究(action research，AR)、参与式行动研究(participatory action research，PAR)及后来的基于社区的研究(community-based research，CBR)演化发展而来，其共同特点都是社区参与整个研究过程[4]。CBPR是一种合作式的研究方法，由研究者、受研究项目影响的社区组织及成员等合作开展，并最终将研究成果转化为社区行动。在CBPR过程中，社区成员和研究者是平等的伙伴关系，均参与整个研究过程。在不同的研究阶段，该方法与传统研究方法有所区别。见表1[5]。

表1 传统研究方法与CBPR的差异比较

2 CBPR在艾滋病防控中的应用

CBPR可以充分调动社区参与艾滋病防控工作的积极性，提高防控效果，本文将按照社区在艾滋病防控中的不同参与方式，对CBPR应用情况进行介绍。

2.1 社区组织

随着艾滋病防治国际合作项目的开展，一些志愿者自发合作形成了社区组织(community-based organizations，CBOs)参与艾滋病防治活动[6]，我国一直将CBOs参与作为控制艾滋病的重要策略。大多数CBOs来自受艾滋病疫情影响较严重的区域，许多CBOs成员本身是HIV感染者、男男性行为者、娱乐场所从业人员等，较容易接近隐匿的艾滋病高危人群，其工作方式灵活多样[7]。一项由亚太地区7个国家合作进行的CBPR通过组建包含社区和研究者的研究团队，调查各国HIV感染者的安全套使用情况及影响因素，通过CBOs、社区成员等参与研究，帮助招募边缘研究对象，更好地收集了相关数据[8]。Kabore等[9]对CBOs提供的抗病毒治疗支持服务研究结果表明，接受社区支持服务的HIV感染者的健康相关生命质量得到了更大的改善。和政府相比，CBOs在对高危人群进行HIV检测时，具有与目标人群有着较强亲和力的优势，可缩短检测时间，覆盖更多人群，且一些较成熟的CBOs，在经培训、考核后，可独自承担HIV快检[10]。同时在CBOs的协助下，很多研究在艾滋病卫生服务的可获得性及社区成员的艾滋病卫生服务需求方面进行了较好的调查和分析[11]。我国2015年发布的《中国艾滋病防治进展报告》中指出，目前参与艾滋病防治的CBOs数量有所减少，工作能力有待提高，探索CBOs如何与疾控、医疗机构更加紧密地合作，建立具有实效的、符合当地文化和经济背景的艾滋病综合防治模式成为广泛关注的问题[12]。四川省性病艾滋病防治协会制定了相关措施，对省内CBOs开展艾滋病防治工作的能力进行评价，并规范了CBOs在艾滋病防控中的工作模式[13]。青岛市注重和培养发展CBOs，建立了CBOs、疾控、定点医院三位一体的艾滋病防控工作机制，效果较好[7]。

2.2 社区卫生服务机构

在艾滋病防控中，社区卫生服务机构具有在当地社区干预覆盖面广、宣传普及力度大和进入场所方便等特点，可提供便捷、持续和综合的卫生服务。各地社区卫生服务机构可对社区一般人群开展艾滋病健康教育，通过制作宣传栏、发放资料等形式，增加一般人群对艾滋病的了解。此外，社区卫生服务机构可与其他部门合作，系统管理高危人群，对社区流动人员和娱乐场所工作人员等进行健康教育、艾滋病咨询检测等干预活动；对吸毒人群，开展针具交换和美沙酮替代等干预项目。陈培厚等[14]以社区为基础对流动人口进行艾滋病干预活动，研究发现，干预后人群的艾滋病知识知晓率、安全套使用率均显著提升，社区卫生服务机构有能力开展艾滋病防治工作。在艾滋病高流行地区，社区卫生服务机构已逐渐参与到感染者管理、患者治疗和关怀的工作过程中。Selke等[15]在肯尼亚西部进行的一项研究发现，接受社区卫生服务机构提供的艾滋病治疗服务的人群，其临床结局与在医院接受相应治疗的人群无差异，但前者的就医次数较少，建议通过安全有效的社区护理来增加治疗机会，同时加强医疗机构在资源受限环境中的工作能力。

2.3 社区委员会

在艾滋病相关CBPR过程中，社区委员会是以开展艾滋病相关研究所涉及的现场为基础，由社区及研究对象中具有一定影响力和责任心的代表组成的组织，包括社区顾问委员会(community advisory boards，CABs)和社区协作委员会(community collaborative boards，CCBs)等，主要负责审核研究干预方案、监督研究、开展教育等。CABs是研究者和社区之间沟通的桥梁，在尊重社区文化、权衡研究对社区的风险和利益等方面发挥重要作用，可帮助研究者和社区之间建立更公平、有效的伙伴关系[16]。Rhodes等[17]通过设立CABs干预组对拉美裔/拉丁裔艾滋病高危男性人群进行艾滋病健康教育和行为干预，结果显示，干预组的安全套使用率和HIV检测率均高于对照组。与CABs相比，CCBs更强调合作意识，以“平等参与、开放交流”的方式达到促进CBPR实施的目的。CCBs可帮助不同社区和专业背景的成员建立协助关系，进行信息交换，最终达成多部门合作防治艾滋病的共识[18]。在艾滋病防控工作中，CCBs可帮助社区成员获取并传递艾滋病预防、治疗等方面的知识，也可将艾滋病防控措施从理论转化为实践，建立研究和实际推广工作之间的桥梁，进一步扩大艾滋病干预覆盖面[19]。

2.4 同伴研究人员

在CBPR中通常招募与研究对象有着相似背景的同伴研究人员(peer research associates，PRAs)，来解决研究者与社区之间权力不平等的问题。在艾滋病防控领域中，PRAs一般与研究对象来自同一人群(如HIV感染者、性工作者人群)，PRAs被培训后可参与研究的各个阶段，包括招募研究对象、收集数据、提供同伴支持等，确保研究中社区的利益[20]。PRAs与研究对象相似的社会背景可以增进社区对研究者的信任，有助于接触隐蔽性边缘群体，增加研究对象自我报告信息的公开和有效性。孙文秀等[21]对参与艾滋病防控的PRAs进行了半结构式深度访谈，研究结果表明，与医务人员相比，作为具有相同疾病感染特殊身份的PRAs更能深入艾滋病患者群体，可为患者提供更多信息支持与情感支持，提高患者生命质量。此外，研究者会为完成培训和研究工作的PRAs提供薪资支持，既增加其工作积极性，也为HIV感染者提供了潜在的就业机会[22]。

3 CBPR在艾滋病防控中的应用前景

CBPR强调由研究者、社区成员及社区组织等结合自身的知识、经验，共同决策以促进艾滋病防控工作的开展。CBPR可通过发展和维持平等合作、相互信任的关系，将拥有专业知识的研究者与拥有社会知识和经验的社区组织结合，形成紧密的学术-社区关系，促进社区资源的投入以及不同参与者社会网络、资金等的整合，从而更好地协调艾滋病防控工作。社区与艾滋病高危人群具有的天然联系，有利于成功招募研究对象，且研究结果由所有参与者进行传播，使得传播更有效、更广泛。此外，由于参与者来自不同领域及文化背景，在相互的交流沟通和工作过程中可取长补短，更容易促使新概念、新方法的产生，从而促进艾滋病干预研究的发展。

然而，在艾滋病CBPR实施中也面临着一些困难和挑战，如研究者如何与社区建立相互信任的平等伙伴关系。由于艾滋病干预的特殊性和敏感性，研究者需提高社区参与防控工作的程度，并与之形成真正平等的伙伴关系。研究者应充分考虑到社区的需求，分享双方的权利和各自的资源，让社区充满安全感并理解研究对社区发展有益，促使研究者与社区建立相互尊重和信任的平等伙伴关系，以确保长期合作发展。

综上所述，CBPR在艾滋病预防知识的宣传、防控措施的实施和患者生命质量的改善等方面都取得了较好效果。CBPR强调研究者和社区的合作，但传统研究往往缺乏对社区需求的了解，许多活动均由研究者部署安排，而非根据社区实际需求组织，且长期被动参与使得社区人员对研究者缺乏信任，进一步制约社区在艾滋病防控工作中的发展。建议在未来的研究中，考虑制定研究者与社区建立信任关系的指导方案，为促进CBPR的发展提供帮助。此外，关于艾滋病防控的CBPR大多集中在边缘人群，而艾滋病传播是一个社会问题，应避免把艾滋病仅和吸毒、娱乐场所从业人员和男男性行为者等群体联系在一起，应将研究人群范围逐渐扩大。与此同时，也应进一步探索将CBPR融入我国现有艾滋病防控体系中的机制，调动社区参与积极性，充分发挥社区在艾滋病高危人群招募、管理、开展艾滋病防治工作等方面的优势和作用，从而提高我国艾滋病防控工作效果。