王位琼
广东医科大学护理学院,广东东莞 523808
预立医疗照护计划(advance care planning,ACP)指“帮助患者确认有关医疗照护偏好、价值观和目标的沟通过程,当患者在未来不能参与医疗决策的情况下依然能够接受遵循其个人意愿的照护措施”[1-3]。预立医疗照护计划是个体知情同意权和自主权的体现,在生命末期,可以减少患者及家属的压力,提高治疗护理满意度,并且有益于提高医护质量[4-5]。尽管预立医疗照护计划最初被应用于临终护理领域,但是目前的研究越来越强调ACP可以在生命的任何时刻开始,并且允许它随着个体的健康状态的变化而变化[6]。养老机构入住的老年人随着年龄的增长,决策能力及表达能力、沟通能力都会随之下降,有必要尽早进行长期的医疗照护规划。目前ACP在我国处于探索阶段,养老机构老年人ACP的相关研究极少,该项目对东莞市养老机构老年人对ACP的认知状况展开研究,以期为进一步推动ACP提供依据。现报道如下。
1.1.1 量性研究对象 于2019年1—2月,随机抽取东莞市3家养老机构及广州市1家养老机构的100名老年人,采用面对面询问的方式了解老年人对预立医疗照护计划的认知程度。其中男性为45名,女性为55名;年龄非正态分布,其中最小年龄71岁,最大年龄为86岁,中位数为78岁。
1.1.2 质性研究对象 根据以上量性研究的结果,于2019年3—6月采用目的性抽样,具体的策略为典型个案选样,选取对ACP较为了解的老年人进行研究。纳入标准:≥60岁的老年人;神志清楚;能正常沟通;自愿参加该研究;对ACP较了解(通过前期的结果进行目的性抽样)。该研究共纳入10名老年人,共6名男,4名女;年龄73~80岁(中位数为75.5岁);文化程度为大专及以上学历3名,中学学历3名,小学及以下学历4名。见表1。
1.2.1 量性研究资料收集方法 于2019年1—2月开展前期的量性研究,采用面对面询问的方式进行,收集受访者的性别,年龄资料及对预立医疗照护计划的认知资料。
1.2.2 质性研究资料收集方法 于2019年3—6月开展质性研究,采用个体非结构式深度访谈法收集资料。访谈前通过电话约定访谈时间和地点,时间多为下午受访者午休结束之后晚饭之前,这个时间段受访者精力较为充分,有利于访谈的顺利开展,地点为养老机构内受访者的卧室内,在熟悉的环境中受访者较为放松,且安静、不受打扰。访谈前向受访者解释该研究的目的、意义,就录音问题征得受访者的同意,保证对访谈内容保密且承诺用编码代替姓名,承诺受访者可以随时中止访谈。访谈时间为30~60 min,全程录音,必要时手工记录有意义的非语言行为。访谈者从宽泛的问题“可以谈谈您对预立的医疗照护计划的了解吗。开始。访谈者根据访谈对象的回应进一步探索更多的细节和相关问题,收集访谈对象在认知的途径、程度、原因等详细资料。
1.3.1 量性研究 采用SPSS 21.0统计学软件对采访者的一般资料及认知情况进行整理及分析。
1.3.2 质性研究 采用内容分析法分析资料。访谈结束后,反复听录音,将其逐字逐句转录为文本字稿,结合访谈时的文字记录,提取出老年人对ACP的认知有意义的信息,对信息进行归纳分类,编码,逐渐形成概念与主题,然后对主题进行分析归类,形成整体框架,并进行描述。
研究显示认知程度有3方面,之前从未听说过ACP有84人(84.0%),听说过“生前预嘱”等相关名词有6人(6.0%),对ACP部分了解有10人(10.0%)。见表2。
表1 质性访谈受访者的一般资料(n=10)
表2 养老机构老年人对预立医疗照护计划(ACP)的认知情况
后期质性研究中养老机构老年人对预立医疗照护计划的认知归纳为以下4个主题,具体如下。
2.2.1 认知程度 ①认知不够深入。所有受访者对于ACP较为笼统,对很多概念模糊,对于生命维持治疗的内容几乎不了解。N1:退休前从医,对于ACP中涉及到的抢救和延缓生命的医疗措施如CPR,机械通气等能够清晰地说明出适应证和作用。N2:“呼吸机应该就是用来帮助呼吸的,但是具体我也不清楚这种措施什么时候会给病人用,能维持生命多久。”N3:“不是学医的,看到了那些医学名词,也不知道是什么,但是如果我要和医务人员确定要不要这些措施时,我一定会了解清楚再做决定的。”N8:“你刚才问的那些项目,好像当时医生跟我提到了,就说是可以维持生命的,具体是怎么样的没说,我后来也没有深入去问。”
②存在一定误区。包括N1在内的所有的受访者都认为一定要签署正式的临终决策书面文件才是ACP。如N2:“就是和家人,医生签好一份文件,自己意识不清了之后就照上面决定的去做,要不要抢救啊之类的。”所有的受访者都认为患者只有进入临终阶段才开始进行ACP。如N4:“病治不好了,就可以去和医生签这个了。”N5:“得很严重了,时日不多了,才需要去签署这个文件。”
2.2.2 认知动机 该次研究中的所有受访者都是主动去了解ACP的,在访谈中也谈到主动了解的原因,归纳为以下几种。
①优逝。每个人都希望死亡时少些痛苦,多些尊严。N1:“在医院看过好多病人死亡前抢救肋骨都压断了,还有的在ICU住了很长时间,身上各种管道,我不想那么痛苦,我觉得我们国家在这一方面可以多做些工作,听听病人的意见,所以我也去了解国外的一些政策,和我家里人也聊过这个问题。”N2:“在ICU住院费用很高,如果昏迷不醒了,就不要用那么多仪器,昂贵的药物了,顺其自然。”N3:“我母亲是癌症过世的,我们当时非常积极进行化疗,但是她很辛苦,有很强的化疗反应,吃不下饭,打针都没有血管可以打了。”N7:“我爱人就是在ICU住了1个月才走的,脑卒中昏迷,用呼吸机治疗,痰很多,看着很痛苦。我儿子是医生,后来跟他聊过,他给我看了国外的一些资料。”N9:“我没有小孩,我爱人也走了,我希望早点做好相关的安排,所以自己去了解了。”
②减少家属负担。家人是促使老年人去了解预立医疗照护计划的另一个因素。N2:“有时候家属明知是人财两空,但是也会纠结,如果比较清楚病人的想法,会好做决定一些。”N6:“我上次做手术,家里人的意见就不同,我子女多,大家也没从医,最后还是听医生的,我想如果提前决定好了,子女也不用那么争执了。”
③减少医疗资源浪费。NI认为过度的治疗是对国家资源的浪费。他说:“病人都已经昏迷了,但是心跳有,呼吸用呼吸机维持着,如果护理得好,可以活很长时间。其实这样活着也没什么意义,还浪费医疗资源。”
2.2.3 认知途径 ①医务人员。受访者在自己住院或者家人住院期间向医务人员了解相关信息。N4:“我曾经得过一次重病,住院很长时间,向医生了解的。”N6:“问医生,他给我找了一些资料给我看,有些不明白的他给我解释了。”N8:“和一个医生私下关系比较好,他有和我聊过。”
②网络。受访者自己或者通过家人帮助在网络上搜索了解相关的信息。N1:“自己去网上了解的。”N2:“我让女儿帮我去网上找的资料,有些看不懂。”N10:“听别人说过,就想了解,但是不会上网,都是我家人帮我在网上找的资料。”
2.2.4 认知感受 ①认同。受访者对于ACP多持有认同的态度。N1:“这种制度挺好的,在我们国家的台湾,香港都有在逐步实行,现在临终关怀大家都开始重视起来了,大陆地区以后也会推广的。”N3:“如果有这个制度,当时我妈妈生病时,我们可能会多听她的想法,不做那么多化疗了,让她好好地在家里过完最好的日子。”N6:“我们教会里的老人谈到过这个,大家都说以后会跟家里交代后事。”
②担忧。受访者也表达了一定的担忧。N2:“医院里病人那么多,医生护士哪里有空跟病人聊那么多,病人又不懂,岂不是更糟。”N5:“理论上来说是好的,但是不懂医,反而不知道怎么做决定,更加痛苦。”N10:“这种理念挺好,但是落实很难。”
从前期的量性研究的结果来看,养老机构老年人对ACP的认知程度极低,这与其他研究结果一致[7]。从国内外的文献来看,不仅中国老年人对ACP不了解,很多已经对ACP进行立法和推广的国家也存在对ACP认知程度低的情况。我国老年人对ACP不了解,与多种因素有关。其中最主要的原因在于我国对于ACP未制定相关的法律法规以推行ACP。死亡是一个非常敏感的话题,每个人的态度不同,与老年人谈论死亡可能会引发不可预料的后果,故在没有法律法规支持的情况下,较少有人或者团体和老年人谈论相关的话题。
ACP注重沟通过程,强调将表达自我意愿和价值观的理念传输给患者及家属,帮助他们加强沟通,改善生命质量,提高了患者和家属的满意度,与以患者为中心的现代医疗护理理念一致。但是由于无法律及法规的支持,医务人员为了避免误解,不会预立就临终处置问题与患者及家属进行沟通。该次研究中,受访者主动去了解ACP,说明中国民众正在逐渐接受谈论死亡及思考符合自我价值观的临终处置,中国人对死亡的态度越来越趋于理性。此外,多项研究表明患者及家属对ACP的接受度高,准备状态较好[8-11]。制定ACP相关的法律法规的时机已经在逐渐成熟,应该顺势而定,以更好地推动ACP的发展。
该研究中,受访者N1退休前从医,也主动通过网络搜索了解过ACP,但其对于“所有具备决策能力的成人都可参与ACP”这一点并不清楚,而是认为临终患者才需要ACP,这也正是很多人对于ACP的误解。由于ACP是个体对将来丧失医疗决策能力时的医疗事务进行的预立决策,很容易让人将其与死亡联系在一起,所以出现这样的误解也就不足为奇了。医务人员是ACP的主要参与者和执行者,医务人员对ACP的认知不足或错误,对ACP接受度低,直接影响ACP的实施及效果。另外,从访谈中也得知部分受访者在经历了自己住院或家人住院后向医务人员进行ACP的咨询。可见,患者和家属对医务人员较为信任,在推广普及ACP方面有良好的群众基础和职业优势,将是推广ACP的主力军。医务人员对ACP认知不足,就无法为他人提供准确的信息。目前,我国关于医务人员对于ACP认知的研究并不多。有限的研究结果显示,医务人员对ACP的认知水平低[12]。如李宇芳等[13]对粤北地区某三级甲等医院医护人员、患者和家属的调查显示医护人员对预立医疗照护计划认知率为16.7%。但是张洁[14]对北京市三甲医院的老年病房护士的调查显示老年病房护士的预立医疗照护计划知识平均正确率为84.0%,护士对预立医疗照护计划的认知水平较高。这与北京地区较早开展老年专科护理,老年专科护士接受过专门的临终关怀相关知识与技能的培训有密切的关系。医务人员是推动ACP立法的主要力量,也是实践ACP的主力军,培训是提高医务人员对ACP接受及认知的重要方法。美国1991年颁布的患者自决法案(the patient self-determination act,PSDA)要求医疗机构对其员工和公众进行ACP教育,协助患者完成ACP。然而我国在这方面尚未开展,针对此类教育严重缺乏,没有科学化、标准化的教学及培训的课程。加大对医护人员ACP相关知识的培训势在必行。
访谈结果显示,养老机构并未对老年人进行有关ACP的教育,老年人有关ACP的知识均为入住养老机构前经过其他途径获得。虽然目前没有相关的法律法规,但是从以患者为中心的医疗护理模式下,为了更好地实施人对老年人的照护,养老机构应该尽早开始预立医疗照护计划的理念的引入并在老年人中开展应用。主要原因包括:①目前,我国年轻老年人以居家养老为主,养老机构老年人多为老老年人。随着年龄的增长,养老机构老年人的决策能力、沟通及表达均会逐步下降,如果不尽早进行沟通,老年人将会丧失表达自我意愿的机会。②老年人在入住养老院后,想法会随着自己的健康状况,经历等发生复杂的变化。院方应为老年人的家属和老年人提供充分沟通的机会,使老年人进行决策时得到家人充分的理解和支持。即使老年人没有进行预立的决策,当老年人丧失决策能力时,家人能够更好地做出符合其意愿的决定。③长期以来,进行医疗决策时,人们都认为医生就是权威。害怕做错选择而不敢抉择或者由于对医疗知识缺乏,会在决策时较多的依赖医务人员的想法。医疗照护计划的落实是促进医务人员充分与老人进行沟通,了解其价值观及临终决策的重要保障。
ACP是全新的概念,在我国尚未制定相关的法律法规及实践规范,但是其理念与“以人为中心”的理念一致。应尽快急性立法以使其合法化,同时率先在医务人员中进行培训以推广ACP的理念,提高医务人员对ACP的认知水平和接受程度。在养老机构中也应尽早开展老年人照护计划实践。由于我国传统观念中对死亡较为忌讳,ACP又是新的概念,该研究中符合纳入条件的研究对象少,在今后的研究中应进一步增加研究的样本量,拓展研究的深度,为在我国推行ACP提供更加行之有效的建议。