专科护士健康教育在胚胎植入前遗传学检测患者多学科协作管理中的应用

莫凤逸，鄢雨英，孙赛君，邢兰凤

浙江大学医学院附属妇产科医院，浙江杭州 310006

随着辅助生殖技术在临床应用规模不断扩大，以及细胞和分子遗传学诊断技术的快速发展，胚胎植入前遗传学检测(preimplantation genetic testing,PGT)已被广泛应用于单基因遗传病、多基因遗传病、染色体病、非整倍体的筛查中[1]。PGT可阻断遗传性疾病，为合并有遗传缺陷的不孕夫妇带来生育希望。由于PGT治疗涉及胚胎学、遗传学、生殖医学、男科学、护理学等诸多学科，且疾病知识的专业性极强，因此需要多学科团队(multidisciplinary team, MDT)进行合作治疗。但MDT在健康教育方面仍存在局限性，仅依靠患者自身的理解较难对专家提供的学科知识进行整合和理解，健康教育效果不够理想。专科护士是在某护理领域具有较高的护理理论水平和实践能力，能够独立解决该专科护理工作中的疑难问题，专门从事该专业护理，具有丰富临床经验的临床注册护士，在专科实践、教育咨询、多科合作、评判性思维等方面均具有一定优势[2]。辅助生殖专科护士是经浙江省辅助生殖专科护士培训基地培训合格的专科护士，熟练掌握辅助生殖领域的理论与实践，有助于为患者提供专业的健康教育和咨询。为提高PGT患者的健康教育效果，浙江大学医学院附属妇产科医院生殖内分泌科在MDT协作管理基础上，加入辅助生殖专科护士对PGT患者进行健康教育，取得了较好的临床效果，现报道如下。

1 对象与方法

1.1 研究对象

纳入标准：符合PGT治疗适应证[3]，首次接受PGT治疗，年龄20～50岁，无严重躯体疾病和精神病史，初中及以上文化水平。排除标准：夫妇一方或双方患有严重精神障碍或严重躯体疾病；听力障碍、视力障碍等无法理解并独立完成问卷。由研究者向研究对象讲解本研究目的、方法等内容后，签署知情同意书。本项目获医院伦理委员会审批。选取2019年7月至2020年1月在医院生殖内分泌科就诊符合纳入标准的患者夫妇作为研究对象，以是否加入专科护士健康教育为节点进行分组。2019年7月至9月接受多学科协作管理的PGT患者100例(50对夫妇)为对照组，2019年10月至2020年1月在多学科协作基础上加入专科护士健康教育的PGT患者164例(82对夫妇)为观察组。两组患者年龄、学历、职业等一般资料比较差异无统计学意义(P>0.05)，见表1。

表1 两组患者一般情况比较

1.2 干预方法

1.2.1对照组

实施MDT协作管理。组建由2名生殖遗传学医生(主任医师)，1名胚胎实验室胚胎学家(副主任技师)，3名生殖内分泌学医生(主任医师)，1名男科学医生(副主任医师)，1名护理联络员(主管护师)共8人组成的MDT小组。生殖内分泌学医生或遗传学医生负责接诊患者，评估患者遗传异常类型，完善和解读实验室报告结果，如染色体报告、基因检测报告等，填写染色体异常或基因病-MDT讨论申请单。护理联络员核对讨论申请单，收集患者及相关家庭成员的临床资料及遗传检测报告单复印件，完成MDT讨论登记，组织MDT每周进行讨论1～2次，讨论内容包括核查遗传缺陷相关报告，拟定治疗方案，如胚胎活检方案、PGT诊断方法等，由护理联络员完成讨论记录、汇总后通过短信通知患者夫妻双方来院，领取MDT讨论报告。患者夫妻双方完成治疗决策后，凭短信可直接转至MDT小组生殖内分泌学医生处启动治疗；建立PGT患者专用档案，将讨论申请单、讨论记录、遗传缺陷报告单等进行编号后归档留存。遗传学医生提供遗传咨询，讲解患者遗传异常的类型、发病情况、PGT的概念、PGT治疗的目的、意义、风险、治疗选择等内容。实验室胚胎学家对PGT治疗涉及的胚胎实验室工作进行讲解。患者夫妇签署治疗知情同意书当日由门诊护士及签字医生讲解PGT治疗流程、费用、治疗利弊、可能发生的情况等内容；由男科学医生向患者夫妇提供取精、精液检查等相关事项的指导。

1.2.2观察组

1.2.2.1 辅助生殖专科护士加入MDT小组

在原MDT小组基础上加入辅助生殖专科护士4名。辅助生殖专科护士资质：注册护士，全日制本科及以上学历，≥3年辅助生殖临床护理经验，根据《浙江省专科护士培训方案》由辅助生殖专科护士培训基地培训合格，取得专科护士证书，具有较强的专科护理理论基础和实践技能，有丰富的辅助生殖相关复杂病例的患者管理经验。辅助生殖专科护士的职责：制作PGT知识宣教册和治疗指导手册；整理汇总多学科专家的讨论意见、治疗建议并向患者夫妇传达；提供非导向性决策咨询；根据不同的治疗时间节点，通过文字、图片、视频、信息平台等进行专科健康教育；多学科间临床沟通等。

1.2.2.2 专科护士健康教育实施

以辅助生殖专科护士为主导为患者夫妇一对一进行门诊健康教育，整个过程贯穿自患者夫妇申请治疗MDT团队进行讨论直至患者完成PGT的门诊诊疗，共分为3次，每次讲解20～30 min。于MDT讨论登记日，专科护士了解患者夫妇的生育史、遗传缺陷报告单结果，结合遗传学专家意见帮助患者夫妇进行梳理，向患者解释其遗传学检测报告的意义，介绍MDT专家组成员以及MDT讨论的目的和作用，根据患者夫妇遗传异常类型讲解染色体异常或基因病的疾病知识及PGT治疗流程、优势、风险、局限性、费用、治疗结局等内容，提供非导向性咨询和治疗决策信息，并完善MDT讨论申请单上患者个人信息、联系方式等内容。于患者来院领取MDT讨论报告日，向患者传达MDT讨论意见、下一步的治疗指导，了解患者的治疗意愿并介绍可供选择的PGT治疗启动医生，为患者提供PGT知识宣教册，播放PGT治疗宣教视频(自行拍摄录制)，解释胚胎活检方案，以及不同活检方案的步骤、费用等区别，根据其情况判断是否需要进一步遗传咨询。于患者夫妇签署PGT治疗知情同意书当日，向患者发放治疗指导手册并介绍使用方法，分步骤讲解后续门诊诊疗各环节中的相关事项，如需准备的证件、常用药物及作用、用药注意事项、辅助检查项目以及胚胎活检前准备，如精子卵子获取、胚胎培养等各步骤的注意事项。针对部分接受程度较弱、心理负担重的患者，向其提供咨询电话及微信联络方式，或预约来院面对面咨询，以提供最优教育方案。

1.3 评价指标

于门诊健康教育结束当日对两组患者的PGT相关知识掌握情况及健康教育满意度进行评价。采用自制的PGT知识问卷进行效果测评，内容包括遗传异常类型及PGT概念、PGT治疗流程、PGT治疗局限性等8项，每项内容分为5个等级，其中非常了解5分、比较了解4分、一般了解3分、不太了解2分、非常不了解1分，总分8～40分，得分越高表示PGT知识了解程度越高。健康教育满意度调查内容包括健康教育内容和健康教育形式2个维度共4个条目，每条目按照非常不满意、不满意、一般、基本满意、非常满意分别计2分、4分、6分、8分、10分，总分8～40分，≥23分为满意。经过4名专科护士集体讨论及25例小样本预实验，PGT知识问卷及满意度调查问卷的Cronbach’sα系数分别为0.934和0.912。

1.4 统计学方法

2 结果

2.1 两组患者对PGT知识的掌握情况比较

观察组患者对PGT治疗及疾病相关知识的掌握程度显著优于对照组，差异具有统计学意义(P<0.001)，见表2。

表2 两组患者对PGT知识的掌握情况比较 分

2.2 两组患者对健康教育的满意度比较

观察组满意率均高于对照组，差异具有统计学意义(P<0.001)，见表3。

表3 两组患者对健康教育内容及健康教育形式的满意度评价比较

3 讨论

3.1 基于MDT协作管理的专科护士健康教育的设计思路

PGT技术是在人类辅助生殖技术基础上对配子或体外受精胚胎进行遗传学分析的一项诊断技术，可为患者夫妇排除有遗传缺陷的配子或胚胎，避免遗传异常的妊娠发生。依据2017年中华医学会生殖医学分会发布的技术规范[4]以及2018年中国妇幼保健协会生育保健专委会等联合发布的PGT专家共识[3]，均对PGT医疗机构的组织管理、临床流程、质量控制等方面进行规范，要求医疗机构为PGT患者提供治疗前的遗传咨询、知情选择、健康教育等内容。然而由于PGT治疗涉及诸多学科，且疾病知识的专业性极强，多学科协作管理模式虽然在临床咨询和治疗流程管理方面发挥了较好效果，但患者夫妇仍对多方问题如技术的局限性、误诊风险、治疗结局、安全性等存在疑问，进而可能影响患者的治疗信心。因此，寻求一种有效的方式提升并强化教育效果十分必要。

3.2 以辅助生殖专科护士为主导的健康教育在PGT患者管理中的优势

3.2.1有助于提升健康教育效果

在MDT协作管理模式基础上加入辅助生殖专科护士健康教育可充分发挥各学科成员的专业优势[5]，体现辅助生殖专科护理人员的作用，针对性解决患者疑问，强化多学科专家咨询、教育效果，满足患者多方面的知识需求，不仅有效加强了医护团队的协作能力，更是充分体现了以患者为中心的理念，有利于为患者提供专业的健康教育、医疗咨询服务。专科护士加入MDT小组后，在多个诊疗时间节点借助文字、图片、视频、信息平台等途径提供专科健康教育，通过评估干预、主题讲解、交流互动等形式向患者输出信息，扩大了健康教育的覆盖面，有效弥补和改善了原先MDT工作模式中健康教育效果的短板和不足。表2结果显示，加入专科护士健康教育后患者的PGT相关知识掌握情况显著优于加入专科护士健康教育前，表明专科护士在提升患者对PGT知识的知晓情况中起到了积极作用。

3.2.2有助于提升健康教育满意度

在目前的临床工作模式中，患者健康教育多由护理人员承担，各学科的人员参与度较少，并且绝大多数健康教育是在患者完成治疗决策后进行。而PGT治疗的健康教育内容多、涉及面广，需要耗费较多时间，MDT小组成员多为门诊时兼任患者教育工作，无法保证足够的时间和教育质量。因此由经过系统培训，具有较高的专科理论水平、教育水平和沟通能力的辅助生殖专科护士加入MDT小组，开展专科护士为主导的健康教育不仅可避免护理人员由于专业限制难以为患者提供全面化、系统化的教育内容的局限性，也打破了常规健康教育模式的角色单一性。在MDT协作管理的基础上辅助生殖专科护士通过多种形式、多个时间点开展健康教育满足了患者对各专科知识的需求，使患者感受到更为优质、专业、连贯的教育、咨询服务。同时将健康教育提前至患者夫妇开始治疗前，为其提供决策前的非导向性咨询，一方面是尊重了患者对治疗决策的参与权，有利于将患者从被动接受转变为主动参与，另一方面也可使患者提前认识到治疗中的重点环节，提升患者的遵医行为和治疗信心。表3结果显示，加入专科护士健康教育后患者对健康教育内容和形式的满意度均显著提升。