卵巢癌复发患者再治疗真实体验质性研究的Meta整合

马孟洁，杨方英，钱 湛，章琼芝，华荣誉，汪和美

1.浙江中医药大学护理学院，浙江杭州 310053；2.浙江省肿瘤医院，浙江杭州 310022；3.衢州职业技术学院医学院，浙江衢州 324002

卵巢癌作为病死率最高的妇科三大恶性肿瘤之一，极大地威胁着女性的健康。卵巢癌的主要治疗手段以外科手术联合化疗等规范化治疗为主，致力于最大限度地切除肿瘤组织和减少、消除肿瘤细胞，但仍有超过半数的卵巢癌患者在初次诊治的2年内复发[1]。有研究表明，复发的经历不同于首次患病[2]。既往的癌症治疗经历可能使复发的体验更让人难以接受，卵巢癌复发患者必须再次接受其已知具有巨大不良反应的治疗，包括二次肿瘤细胞减灭手术、化疗等。复发所产生的重大改变和心身感受一定程度上影响着患者的生活。本研究旨在汇集性整合卵巢癌复发患者的治疗及心理体验，形成较为完整、可靠的质性证据，为制定个性化护理措施从而改善患者生活质量提供理论依据。

1 资料与方法

1.1 纳入与排除标准

纳入标准：研究类型为质性研究，研究方法包括现象学、扎根理论、案例研究、行动研究等质性研究方法；研究对象为卵巢癌复发患者(复发至少1次，且正在接受治疗)；感兴趣的现象为卵巢癌复发患者对复发再治疗这一过程的体验、感受、需求等；情境为卵巢癌患者复发后并再进行治疗的过程。排除标准：无法获取全文或数据不完整的文献；重复发表的文献；非中英文文献。

1.2 文献检索策略

检索Cochrane Library、Ovid、PubMed、Web of Science、Science Direct、中国生物医学文献数据库(CMB)、中国知网(CNKI)、万方数据库和VIP数据库，搜集关于卵巢癌复发再治疗真实体验的质性研究，检索时限均为从建库至2020年6月。并且追溯纳入研究的参考文献，用以补充获取相关研究。英文检索词：ovarian cancer、ovarian carcinoma、ovarian neoplasms、ovarian tumor、ovarian neoplasm、recurrence、relapse、recurrent、feeling、experience、attitude、qualitative research；中文检索词：卵巢癌、卵巢肿瘤、复发、态度、体验、感受、质性研究等。

1.3 文献筛选和资料提取

由两名研究者独立筛选文献，提取资料后进行交叉核对，意见不统一时由第三名研究者协助判断。缺乏的资料也尽量与作者联系并予以补充。使用Endnote软件对检索所得文献进行初筛和去重，先阅读文章题目排除明显与主题无关的文献；再进一步阅读摘要与全文，以确定最终纳入文献。资料提取内容包括：作者、发表年份、研究方法、样本量、感兴趣的现象、情景因素1(复发时的情况)、情景因素2(访谈的时间和地点)、主要结果。

1.4 纳入文献的方法学质量评价

由两名通过循证实践方法论培训的研究人员采用澳大利亚JBI循证卫生保健中心(2008)质性研究质量评价标准[3]对纳入的文献进行独立评价。最后纳入质量等级为A、B的研究，剔除质量等级是C级的研究。

1.5 Meta整合

采用澳大利亚JBI循证卫生保健中心提出的Meta整合方法对结果进行整合。汇集性整合通过收集主题、隐含的意义、分类等研究结果，并根据其含义进行深入整合、汇总，使其更具有针对性、说服力、概括性[4]。研究者需理解各种质性研究的哲学思想和方法论，反复阅读分析每个研究结果的含义，归纳组合相似组合，进而形成新的类别，再将类别归纳形成整合结果。

2 结果

2.1 文献检索结果

初检出相关文献7 511篇，最终纳入8篇文献[5-12]。文献筛选流程及结果见图1。

图1 文献筛选流程及结果

2.2 纳入文献的基本特征与方法学质量评价

纳入文献的基本特征见表1，方法学质量评价结果见表2。

表1 纳入文献的基本特征

表1(续)

2.3 Meta整合结果

研究者通过反复阅读、归纳、总结和分析纳入的8篇文献，提炼出34个明确的研究结果。对结果进行归纳，形成11个新的类别，进一步综合得到2个整合结果。

2.3.1整合结果1：心身改变

疾病复发给患者的心身方面带来了许多冲击与挑战，患者徘徊在希望和绝望之间，并不断对自己进行调整与应对，以面对生活的不确定感。

2.3.1.1 类别1：生活在“不确定”之中

意识到了复发的风险并感到恐惧(“但它一直存在，你知道吗，一年做一次体检就像是‘哦，不’你害怕它，你记得你经历过的每件事，这是你必须要做的事，然后，那些年来你所害怕的就是复发[5]”)；试图重新获得对疾病的控制感(“我认为代替疗法对我的健康有帮助，也许是因为我有一点感觉自己在掌控一切，而不是别人告诉我，是我在为自己的健康做决定[6]”)；感到自己的未来被剥夺(“老实说，我不确定我是否会存在，如果我6个月后就死了怎么办[6]”)；日常生活秩序遭到破坏(“真的很难想象，哇，我真的病得这么厉害，什么都做不了[9]”)；对未来的不确定感(“我仍然害怕，我仍然在想明天，是否有什么不应该发生的事情，我不知道这是否会改变，我真的不知道[9]”)。

2.3.1.2 类别2：感知身体意象改变

卵巢癌患者由于会进行卵巢、全子宫双附件以及所有覆盖肿瘤的器官切除，并且腹部会留下巨大的瘢痕[13]。这导致女性特征几乎消失。而反复化疗导致的脱发则是对女性自信心和自尊的最后一击。对于一些女性来说，脱发是对女性身份完整性的最终威胁(“这就好像我的女人身份被夺走了,我其他的都没了，然后突然头发也掉了,我想，我已经一无所有了[8]”)。

2.3.1.3 类别3：患者角色成长

即使疾病复发极大降低了患者的生活质量，但是部分患者在与疾病长久互动中表现出乐观成长。努力照顾自己、乐观积极，对目前的健康负责；努力让生活变得正常而规律(“现在我做兼职，尽我所能做些正常的事情……我最大的应对机制不是假装它不在那里，而是让事情保持正常[7]”)；活在当下(“我活着，爱着我剩下的每一天，我不知道我还剩多少天，每天早上，当我的脚碰到地板时，我可以说我又打败了那头野兽一天[7]”)；应对疾病并在疾病中找到意义(“但现在我的感觉不同了，因为我非常欣赏我在这里，我有一个身体可以在里面，是的，它被修改了，它不能完美地工作我可以接受它，我可以从那里继续前进，尽我所能让它工作得更好[9]”)。

2.3.1.4 类别4：疾病复发给家庭关系与沟通方面带来挑战

疾病复发影响着家庭成员的沟通(“对我来说，一个持续存在的问题是知道如何帮助我的家人治疗我的癌症，一个人永远不会‘独自’得癌症，因为别人总是会受到影响，这是一个挑战，要知道如何鼓励他们，以及如何诚实地看待未来可能会带来什么，或者不会带来什么[7]”)。

2.3.1.5 类别5：再治疗期间身体上的困扰

卵巢癌的综合治疗通常会影响患者的生育能力、性功能(“在我摘除卵巢后，更年期出现了，性生活变得不愉快[12]”)；再次面临治疗具有挑战性，这使患者发现很难应对病情的进展以及治疗方法的不良反应(“我的结肠造口袋没有装满，我的胃很不舒服，而且不太健康，我吃不下任何东西，所以他们急忙把我送进医院，试图让我平静下来，因为我很疼，我在服用一种叫拓扑替康的药物，它让我想起了很多顺铂，它真的把你的血细胞数打得天翻地覆[8]”)。

2.3.1.6 类别6：社会关系与社会互动产生影响

明显的疾病或残疾使得卵巢癌复发患者成为“房间里的大象”，从而出现被孤立的现象(“我就像房间里的白象，每个人都看到了，但什么也不想说……然后我们不得不坐下来吃晚饭，你就是不能再出去一次了……你不能面对这样一个事实，你只是有时可以——人们可能相当残忍，你知道的,你出去了，他们就会发表评论[8]”)；孤独感，感到自己和周遭的一切都疏离了(“我渐渐发现，我既不能与健康人分享生活中的悲伤，也不能与健康人分享生活中的快乐[6]”)。

2.3.1.7 类别7：家庭角色功能障碍

卵巢癌患者多数在家庭中是妻子与母亲的角色，承担妻子与母亲的责任，特别是在遭遇病情反复需要不断进行治疗的时候，家庭角色功能障碍会表现的更为明显(“在化疗中，我和我的孩子们分开了，我想念她们，我想陪我的女儿，看她们从大学毕业独立[12]”)。

2.3.2整合结果2：需求

2.3.2.1 类别1：参与治疗决策的需求

随着患者完成一线治疗，面对复发，患者逐渐增强对疾病及自身的了解，参与治疗决策的需求日益增长。患者觉得有必要对自己的治疗护理进行一些管理，以应对不断进展的病情(“哦，我会告诉医生为什么，我希望我的检查如何进行，我希望由谁进行检查，我提醒他们没做过的事，我告诉他们不知道的研究[11]”)。

2.3.2.2 类别2：获得正确医疗信息的需求

当仅通过CA125阳性或腹水中的癌细胞数获知复发时，这种情况对患者来说更加令人困惑。许多患者对癌症的定位、治疗的原理和预后都不清楚(“它现在在哪里？是的，他们不知道；也许在我的腹壁上，这不是什么可以看到的东西，所以他们看不到，但是它太不清楚了，只有这种液体吗？它是从哪里来的？这就是我想知道的[11]”)。

2.3.2.3 类别3：需要医生帮助其做出治疗决定

患者感知到缺乏信息与专业资质激起了让医生为其做出治疗决定的愿望，因为患者相信医生接受过专业培训，可以这样做。信任医生是做出治疗决定的最重要的因素之一(“我对我的医生非常有信心，所以如果他说可以，那么我们就试试这个，很好，我没问题，你有什么建议吗？好了，到此为止,那我们就做这个吧[10]”)。

2.3.2.4 类别4：社会支持的需求

社会支持作为卵巢癌复发患者治疗体验中一个极为重要的部分，能够利于患者的病情康复并使患者得到鼓舞与支持。选择加入卵巢癌支持小组的患者称这种经历苦乐参半。虽然患者享受着友谊和支持，但这个团体是一个压力的来源，因为成员经常面临复发和死亡(“我总是觉得自己像是在跨越一条线，因为我真的不喜欢去支持团体，我宁愿把这一切都抛诸脑后……我的家人做了他们能做的最好，我们雇佣了一名清洁女工……因为我的精力仍然有问题；我们从家人和朋友那里得到了很多帮助，他们会送饭过来，并通过这种方式提供帮助[7]”)。卵巢癌加剧了先前存在的问题，伴侣关系也就终止了(“随着与我丈夫的关系日益紧张和疏远，我从我的家庭护理人员那里找到了拥抱和支持，令人惊讶的是，还有陌生人[10]”)。

3 讨论

3.1 卵巢癌复发患者再治疗真实体验涉及多种方面

本研究中多数卵巢癌复发患者因再次手术或化疗出现腹胀、疼痛、恶心、呕吐、脱发等躯体症状以及身体形象改变，继而出现悲观、无助、绝望等负性情感。虽然患者认为患病为其带来了负性情绪，但依然有患者表示卵巢癌的复发也给其带来了积极的影响。本研究中复发患者开始更加关注当下的生活，聚焦自己的精力，享受着家人的关爱与支持，积极调适自己以应对不确定的生活。另一方面，复发患者普遍表现出对卵巢癌复发相关知识的匮乏，渴望得到充足正确医疗信息支持并参与治疗决策，促进医患共同参与治疗决策。

3.2 对策

3.2.1加强情感干预

针对卵巢癌复发患者心理健康状况不佳的现状，采用多种方式进行情感干预。研究发现，支持性表达团体疗法、基于正念的干预疗法、社会心理团体干预等方式令卵巢癌复发患者降低焦虑、抑郁水平，提高自我效能，提高疾病的应对能力，提高生活质量[14]。王春兰等[15]采用共情的情感干预措施后，明显减轻了患者的恐惧、内疚与孤独感。这表明情感干预不仅能够调适心理，对控制症状、疾病管理也有一定的效果。

3.2.2健全和完善社会支持系统

良好的社会支持系统对癌症复发患者的后续治疗与康复有很重要的意义[16]。社会支持系统应当包含家庭成员、伙伴、医护人员、其他社会人士等能够给予患者多层次、多维度的支持与帮助。健全完善多成员分工的社会支持系统，有针对性地满足患者在复发再治疗期间心理、情感、社会等信息的需求，改善患者对疾病状态的应对方式，从而提高治疗的依从性。

3.2.3促进医患共同参与治疗决策

近年来医患共同参与治疗决策逐渐取得国内医护人员及患者的认可，绝大多数癌症患者渴望主动参与医疗决策[17]。研究表明，医患共同参与治疗决策有助于增加患者对疾病的认知，减少患者在治疗过程中的负性情绪，并提高患者的生活质量[18]。建议对卵巢癌复发患者加强疾病相关健康宣教，提高其对疾病及治疗的认知水平，促进其参与医护人员间的治疗决策。

3.3 本研究的局限性

本研究纳入的8篇文献均来自不同的国家和地区，纳入研究缺乏复发患者的人种和文化背景的异质性和多元性，未阐明研究者文化背景、价值观及对研究的影响，因而会给研究结果的诠释带来影响。