育龄期乳腺癌患者生育忧虑体验的质性研究

王小媛 王燕 庞建美 王慧清 程垚 尹健

(天津医科大学肿瘤医院 国家肿瘤临床医学研究中心 天津市“肿瘤防治”重点实验室天津市恶性肿瘤临床医学研究中心， 天津 300060)

我国乳腺癌的发病率逐年上升且呈现出明显的年轻化趋势[1]。随着乳腺癌治疗手段的多样化、生存率的提高[2]及二孩政策的开放，许多患者受传统生育观念影响，在生育需求方面表现出积极的心态[3]。但乳腺癌的相关治疗包括放化疗和内分泌治疗会对女性的生殖系统造成严重影响[4]。国外研究[5]显示，大约57%的女性癌症患者受生育问题的困扰。因此早期识别患者的生育忧虑问题有重大意义。生育忧虑[6]是指个体对生殖及子女抚育方面的忧虑,包括对生殖能力、自身健康、子女健康及子女照护等方面。有研究表明，生育可能比癌症本身带给患者的压力更大,可持续存在数年[7]，且生育忧虑影响患者远期的心理健康状况及生活质量[8]。因此，本研究旨在了解育龄期乳腺癌患者在生育方面的需求以及生育忧虑的真实体验，以期为临床的心理护理提供新视角。

1 对象与方法

1.1研究对象 采用目的抽样法，选取2019年9—12月在我院乳腺肿瘤科住院的12例育龄期乳腺癌患者。入选标准: (1) 年龄18～40周岁。(2)经病理检查确诊为乳腺癌。(3)有生育计划或生育需求的患者。(4) 具有良好的语言表达能力。 (5) 自愿参加本研究。排除标准: (1) 既往有精神疾患。(2)情绪不稳定不能正常沟通者。 (3) 已有复发或转移患者。样本量的确定由资料是否达到饱和决定,即当没有新的信息获得,信息出现重复后再增加1～2个案例,以确保没有新的信息出现。本研究访谈对象编号为A-L，均为女性，确诊时年龄24～40岁，中位年龄33.42岁；访谈对象随访时间跨度为术后10天到术后3年，12例访谈对象一般资料，见表1。

表1 12例访谈对象一般资料

续表1 12例访谈对象一般资料

1.2资料收集 本研究获得医院伦理委员会审核并通过。本研究以质性研究中的现象学方法为指导，采用面对面、半结构式的深度访谈形式，开放式提问方法、没有引导及暗示的与患者访谈。研究者于访谈开始前向被访谈者说明访谈的目的、方法、内容和保密原则,取得其合作和理解,访谈在安静、无干扰的单间病房进行。访谈过程进行录音,并有现场笔录,用编码代替研究的个案。访谈的时间在30～60 min,且根据实际情况延长访谈时间或增加访谈次数,并视具体情况调整提问方式及内容。访谈提纲聚焦于以下方面：(1)在疾病诊断前后有生育的想法吗？(2)影响你生育的因素有哪些？(3)有关注过疾病，治疗会对生育产生什么影响吗，是从哪些途径知道的？(4)做治疗相关的决定时考虑生育的问题了吗？(5)有为了生育改变自己的治疗方案吗？(6)知道生育的保护措施吗，怎么知道的？(7)家人在你生育方面是什么态度？在访谈过程中,应鼓励被访谈者充分表达内心想法,在访谈过程中注意观察被访谈者的感情和行为变化,如语气、表情、动作等,非语言沟通内容记录于备忘录。

1.3资料分析方法 访谈过程全程用录音笔录音并记录笔记，访谈结束24 h内转录成文字。按照Claizzi的现象学资料的7步分析法，对收集的资料进行编码，分类，分析[9]。资料的转录与分析由两名研究者同时进行。

2 结果

本研究将育龄期乳腺癌患者的生育忧虑体验提炼为以下4个主题。

2.1自我担忧

2.1.1生育对疾病预后及生存期的影响 乳腺癌患者在经过癌症综合治疗后，妊娠分娩过程中的各种并发症的发生率会升高，且妊娠也有可能对女性癌症患者的健康状况产生影响[10]。 诊断为乳腺癌初期，患者除害怕恐惧等情感之外，最强烈的想法是“我还能活多久”，尤其在生育面前，会先考虑生育是否会影响到生命问题。A：“他们(病友)都说生孩子激素水平一高就有可能复发，那我就不要老二了，一个也挺好的。”C：“自身疾病吧，如果没有这个病，我一定考虑再要一个孩子，如果说生孩子，这个病也不受影响，不会引起复发啊，嗯……那就再要一个。”J：“那我要看看影响大不大，如果不是百分百有影响的话，我还是会生。如果对我的生命威胁很大的话，我会考虑不生。”L：“我妈妈和我说我们这里有一个人也是得了这个病然后要孩子了，结果孩子出生以后，她复发了，然后现在她去世了就留下一个孩子……是呀，让我妈吓得我呀，所以我就想的等过了五年，在闭经之前看看，能不能要一个，看看能不能月经也正常的来，我也能正常怀孕。”

2.1.2对生育能力及哺乳的担忧 女性在我国传统观念中，承担着生儿育女，抚养下一代的任务。本研究中6例患者未生育，4例患者有生育二胎的想法，这10例患者都对生育表现出积极的态度，同时对自己的生育能力表现出一定程度的担忧。既往研究表明，妊娠和哺乳与乳腺癌的发展具有双向的交互作用[11]。同时，乳腺癌术后放化疗都会对患者的机能造成损伤，对生育造成一定困难。A：“我在手术室知道是恶性之后，当时我首先问医生能不能保乳，第二个问题就是是否影响哺乳。”B：“我不害怕手术，也不怕化疗，我还没结婚，也不知道这个病好了我还能不能生孩子，还能做母亲吗？”C：“前段时间(病友)群里就有一个姐妹说生病后要了老二，现在孩子都好几岁了，我和我老公一直计划着要二胎，想给老大做个伴，也不知道我这种病情还能再生育吗？”D：“没有，因为我就没有想过这个病他会影响生育，会影响子宫和卵巢，大夫只是和我说过会影响身体机能……”

2.1.3对性生活的担忧 乳房作为性器官[12]，一些乳房全切术后的患者，由于自己身体外观上的改变，导致自己对配偶之间的性吸引力下降，性行为次数随之下降，甚至消失。当夫妻之间的性生活不和谐，生育需求无法满足时，患者会表现出一定程度的忧虑。C：“我自打吃他莫昔芬，阴道就特干燥，我俩根本没法……，这样还咋要啊”。H：“哎，做完手术之后，每天我都背对着我爱人，我俩好长时间没在一起了……其实，在查出这个病之前，我俩已经备孕准备要老二了，唉……”。J：“我打完化疗之后，身体就特别虚，夫妻生活也不是很理想。”

2.2对子女健康及照护的担忧 育龄期乳腺癌患者是一个特殊的群体，他们在家庭中承担着母亲的角色。患病后心力不足，而且给与孩子的时间很少，对孩子的生活学业都表现出担忧。部分患者会担心自己的生存期，害怕自己生命太短，无法陪伴孩子长大。由于癌症的家族遗传性[13]，本研究患者对现有子女的健康表现出较高的忧虑。A：“我之前在网上查，好像这个乳腺癌有家族遗传史这么一说，我也不知道我女儿会不会携带者这种基因……我害怕不能照顾她(指女儿)，怕自己活不了太长时间，你说，我现在生病会影响我的生命吗？”E：“我其实挺喜欢小孩儿的，但我也挺恐惧的，因为我身体就不太好，我怕我生出来的孩子身体也不好”。F：“我是怀孕的时候查出这个病(乳腺癌)的，也不知道会不会把这种癌细胞传给孩子。我觉得特别对不起我家老二(患者伤心的哭泣，并用手擦眼泪)，让他跟着我受这么多的罪……生完他我也没喂过他，我觉得我亏欠他太多了……”L：“自从我生病，我就在也没管过我们孩子的学习，我们孩子明年中考，我也没法做饭，带她上补习班了。”。

2.3生育信息需求

2.3.1生育技术保护的信息需求 网络、病友、医护人员是患者获取信息最直接最主要的途径。大多数患者缺乏医学相关专业学习的背景，且网上的信息良莠不齐，患者更愿意接受医护人员专业易懂的信息指导。C：“我倒是有生二胎的想法，可再过几年我这岁数估计也不好怀了吧，我们有一个患者群，她们在里面说有冻卵技术，我也不知道该去哪个医院，网上的又怕上当受骗了。”D：“也许大夫和我讲过，但是他们和我说的挺复杂的，因为我对这个一点都不了解，他可能说一些专业名词我也不知道。”。J：“其实我不是说特别想生，但是我要保留这个权利，我就想的，哪怕以后过几年我还想要一个孩子”。

2.3.2生育时机及安全性的信息需求 本研究6例患者年轻未曾生育，还有4例患者有生二胎的想法，乳腺癌的相关治疗会对女性的生殖能力造成影响。但尚无证据证明乳腺癌患者治疗后无法生育。但是建议患者在完成治疗后进行身体全面检查再备孕。C：“医生跟我说我过几年就可以怀孕，可是我不知道到底几年，应该注意些啥？”。E：“是药三分毒，我这不仅打化疗，还有五年内分泌治疗，吃这么多的药会不会留在身体里，导致胎儿畸形啊？”。H：“我就想知道，我要是想用肚子上的肉做再造的话，那我还能生孩子吗？”。

2.4因未生育导致的负性情绪体验

2.4.1对父母的愧疚感 本研究中患者认为自己患病后不但不能赡养父母，还要让父母承担照顾自己孩子的辛苦，感到深深的愧疚和自责。B：“其实，在我生病以后，我都没有考虑过这个事情，我就想着得先活着啊，别让我爸妈伤心就得了。”G：“如果在我身体状况不允许的情况下的非要生孩子，如果有一天我不在了，那会给我爸妈带来很大的负担。”

2.4.2对配偶及家庭的愧疚 在中国式家庭中，孩子被认为是维系夫妻生活和情感的重要桥梁，尤其是未婚未孕的女性，更担心丈夫对自己的嫌弃，从而产生自卑愧疚的负性心理。G：“像我这种病，要是生不了孩子，那人家男方家里肯定更嫌弃我了，我也不想耽误人家。”K：“我要是结婚了，我也要为另一家去考虑，如果大家都觉得还是生孩子好，那我可能会去生，但是如果大家都劝我不要生，大人比较重要，我会考虑不生”。I：“我也没想着自己会得这个病...我和我爱人去年结的婚，还想着要孩子，你说，现在得这个病了，我还怎么要孩子呀，唉(患者叹气)”。

3 讨论

3.1育龄期乳腺癌患者的生育忧虑主要体现在自身健康、子女健康方面的担忧 有研究证实，生育方面的忧虑甚至比癌症本身带给育龄期女性的心理压力和负性情绪更多[7]。从本研究12例育龄期乳腺癌患者的深度访谈中，可见女性癌症患者的生育问题在其生活质量中的重要性。乳腺癌女性患者在经过癌症的综合治疗后，或多或少的影响着卵巢功能、子宫环境和内分泌状况[4]，给患者妊娠，夫妻性生活等方面造成了一定的困难。研究表明，从未寻找生育保护技术的癌症患者在错失最佳生育机会时，常伴随着不同程度的焦虑，其性功能和性满意度较低，具有较差的生活质量[14]。女性在我国传统观念中，担任着生儿育女，照顾家庭的角色。本研究育龄期乳腺癌患者在患病初期，除担心自己的疾病进展，身体状况外，也表现出对子女健康，子女照护以及夫妻关系方面的忧虑。这样累加的双重压力不利于患者的康复，对患者的自身健康、工作家庭及社会支持系统也会造成间接的负面影响。因此，医务工作者应时刻关注患者的生育需求，实施早期治疗干预，为患者提供专业的信息支持，最大限度地保留患者生育能力。

3.2育龄期乳腺癌患者生育忧虑体验对临床工作的重要启示

3.2.1尽早提供生育保护技术 研究[19]显示，大多数幸存者报告在治疗后3～7年改变了当初不想要孩子的想法，寻求生育辅助技术。提示患者的生育需求会随着治疗结束和家庭身份的改变发生变化。癌症幸存者的生育意愿与其年龄和父母身份有关。年轻、无子女的患者以及有生育计划的患者在生育方面的需求较高[20]。虽然，目前尚无准确的证据表明怀孕分娩会对乳腺癌患者的自身健康产生影响[21]。但医护人员应对这些有生育意愿的患者及时提供相应的生育保护技术，告知生育能力的保护措施。缓解患者因难以在妊娠和健康之间平衡而造成的不良情绪，从而提高患者的整体生活质量。

3.2.2提供良好的信息支持 研究[15]表明，育龄期女性癌症患者在生育方面的信息需求位列未满足癌症患者信息需求的首位。患者未满足的信息需求越多，越容易发生焦虑，抑郁等负性情绪[16]。互联网、电视、病友是患者获取生育相关知识的主要途径，但患者对医学专业知识的认知和了解匮乏，网络信息良莠不齐，无法从海量信息中正确甄别。基于我国医护人员为主要决策者的现实情况[17]，患者在缺乏相关知识的情况下，医护人员扮演的角色更为重要。美国临床肿瘤学会(American society of clinical oncology,ASCO)指南[18]中建议，医务人员应向育龄期乳腺癌患者告知其治疗方案对身体可能造成的临床危害。这提示在临床工作中治疗信息告知的重要性。因此，医护人员应重视加强与育龄期乳腺癌患者的沟通，采用多渠道的宣传方式，针对患者的不同病情及当下的治疗方式，适时适度的给予指导，帮助患者把握信息的准确性。并完善患者的出院追踪系统，优化网络(如：微信公众号，网络直播)为患者制定全程生育指导，提供充分的信息支持。

3.2.3完善的家庭支持 家庭支持是乳腺癌患者最重要的精神来源。年轻女性患者在患癌后，身体上可见部分的缺损，家庭角色的改变给患者带来了巨大的心理压力。这些压力如果未得到充分纾解，会进一步加重患者生育方面的忧虑。研究[21]显示，年轻有生育计划的乳腺癌患者容易诱发创伤后应激障碍，这与患者在生育年龄被诊断出患有乳腺癌，生儿育女的愿望无法得到满足有关。本研究多数患者希望得到家人尤其是丈夫的关心和支持。乳腺癌患者在患病后，会考虑自己自身恢复、生育能力，胎儿是否健康等问题，同时乳腺癌辅助治疗对卵巢、子宫、内分泌系统造成了严重的损害，如阴道干燥，月经失调，对夫妻性生活造成一定困难，患者逐渐出现自卑，焦虑，甚至抑郁等负性情绪[22]。医务人员应重视年轻乳腺癌患者的家庭支持情况，对家属进行恰当的健康教育，不仅是经济支持，细心照顾和情感支持更有助于缓解患者负性心理情绪。指导患者采取措施改善夫妻生活，促进家庭和谐，提高家庭支持水平。

3.2.3建立多元化的社会支持 乳房作为女性第二性征的主要器官，乳腺癌乳房切除对患者造成的心理生理影响有其特殊性。年轻乳腺癌患者在患病后，会出现回避患病状态，掩饰患病史，排斥相关的社会支持。有研究指出，社会支持途径单一匮乏，私密性差是社会支持利用率低的原因[23]。信息支持作为互联网时代的产物，可提供形式多样的社会支持。医务人员可自发组织患者建立微信公众号、抖音直播、慕课等网络服务提供包括治疗、科普、预后等全程优质可信的信息。使患者能够足不出户，便捷有效的获取咨询支持。在拓宽宣传渠道的同时，更好地保护患者隐私。

4 小结

随着经济水平和生活质量的提高，晚婚晚育的女性比例在逐渐升高。许多育龄期女性在诊断为乳腺癌时尚未生育或仍有生育的需求。本研究采用现象学研究的方法呈现了12例育龄期乳腺癌患者生育忧虑的真实体验。本研究部分患者在接受癌症治疗时没有想要孩子的愿望，但在治疗几年后可能会改变他们想要孩子的想法。特别是当年轻未婚未生育的患者，生儿育女的愿望得不到满足会导致心理健康状况恶化。因此，医务人员应向所有在育龄期诊断癌症的个人提供关于癌症治疗对生殖的潜在负面影响和保留生育能力的信息。并拓宽宣传渠道，革新方式，优化家庭支持和社会支持，帮助患者降低生育忧虑，提高整体生活质量。