癫痫青少年参与健康照护行为意向影响因素的质性研究

崔璀 陈文劲 李双子

(重庆医科大学附属儿童医院护理部，重庆 400014)

癫痫是儿童最常见的慢性神经系统疾病之一，约50%的患者发作和治疗将伴随至成年[1]。其疾病复杂性、共患病突出、阶段特异性、家庭依赖性和影响持续性对癫痫青少年个体成长影响不容忽视。儿童至成人过渡期的癫痫青少年健康问题明显，并处于依赖父母管理向自我管理转换的关键期，如果缺乏干预引导，存在依从性差等高风险行为，影响疾病控制和生活质量[2]。2013年中华医学会发布癫痫患者长程管理专家共识[3]，强调对癫痫青少年的全程和动态管理。然而慢病青少年过渡期服务尚未有效建立，极大冲击着医疗服务现状[4]。患者参与(Patient participation)指患者理解自己在健康照护过程中的作用，拥有管理自己健康的知识、技能和信心，并能运用他们管理健康的过程和行为[5-6]。目前，青少年慢性病患者疾病管理以健康照顾提供者(如医生、护士)及患儿父母为主，很大程度忽略患儿自身对于疾病的参与管理[7]。随着生物-心理-医学模式转变及青少年慢病自我管理的倡导，参与行为能促进其认知、行为水平，青少年充分参与则尤显重要[8-9]，如没有患儿在相应微观系统的互动参与，不能产生好的服务效果[10]。另外，慢病青少年随年龄增长，其独立性及自主性提高，自我管理疾病需求日益强烈[11]。然而，国内外对于慢病青少年参与健康照护影响因素关注甚少。本研究旨在以“互动式参与患者安全”框架为指导[6]，采用现象学研究方法，了解癫痫青少年参与自我健康照护的影响因素，为慢病青少年过渡期照护提供行动策略。

1 对象与方法

1.1研究对象 采用目的抽样法，选取2017年6月-2019年2月在重庆市某三级甲等儿童专科医院就医的癫痫青少年为研究对象。纳入标准：(1)符合国际抗癫痫联盟(ILAE，International league against epilepsy)2017年癫痫发作和分类[12]。(2)年龄 12～18 岁。(3)患儿病情稳定，有能力并愿意充分表达自己的真实体验和感受。(4)监护人知情并同意患儿参加本研究。排除标准：(1)患儿病情为病危阶段。(2)合并智力障碍、精神异常、脑功能严重受损。样本量以资料达到饱和为准。本研究已通过医院伦理委员会审查，研究遵循知情同意原则，承诺并遵守保密原则，研究对象称谓以数字代替。

1.2方法

1.2.1资料收集 本研究为质性研究中的现象学研究。通过半结构深入访谈和参与观察法收集资料。以“互动式参与患者安全”框架为指导确定访谈提纲，分析参与健康照护的核心概念，引入除核心变量外最常被纳入研究的其他概念维度，结合“决策性、照护性、诉求性”3个参与策略，“信任、信息、沟通、支持”4个原因要素，“有利”的参与结果，结合慢病青少年过渡期管理等相关文献分析，制定初步访谈提纲；后经3名临床专家(1名神经内科护士长、1名神经内科医疗专家、1名护理质控管理人员)评价调整；再对2例符合标准的癫痫青少年预访谈进行语义调试，形成访谈提纲终稿，共计8个开放性问题，包括(1)你参与了自我健康照护哪些内容？(住院期间、居家期间、社会活动期间)。(2)你是如何参与的呢？(3)自我健康照护中参与决策的内容有哪些，有没有什么困惑，还需要哪方面帮助？(4)在自我健康照护中参与行为有哪些，有没有什么困惑，需要哪方面帮助？(5)在自我健康照护中对医护人员的要求是什么，有没有什么困惑，需要哪方面帮助？(6)你还有哪些参与需求？(7)什么原因阻碍你的参与？(8)你认为参与自我健康照护是否有积极意义，表现在哪些方面？

访谈前通过电话约定访谈地点和时间，地点以受访者方便为原则，保证访谈环境安静、舒适，访谈过程中做好录音和实地笔记。访谈前首先向研究对象说明研究目的、方法和内容，每次访谈30～60 min。访谈过程认真倾听、及时记录备忘录，详细记录受访者非语言行为，包括面部表情、肢体动作等。另外，研究者以1名病房护士身份参与并观察被访者就医和随访过程，资料收集至饱和。

1.2.2资料分析方法 资料收集和分析同时进行。研究者在完成访谈后24 h内将录音内容转录为文本字稿，反复阅读访谈记录和备忘录，采用Colaizzi分析法进行资料分析[13]。(1)仔细阅读所有资料并反复听录音，回忆当时情形，领会癫痫青少年的真实想法。(2)摘录出癫痫青少年参与健康照护行为意向和影响因素相吻合且有意义的陈述，并进行归纳和编码。(3)分析编码之间的关系，将相关的若干编码归为一个类别，再根据编码和类别进一步提炼出主题。(4)将形成的主题与研究对象沟通，请他们确认资料的准确性。

2 结果

2.1访谈对象一般资料 本研究最终纳入研究对象14例，以序号N1～N14表示。其中部分性发作7例，全身性发作3例，混合性发作4例；男性9例，女性5例；年龄13～17岁；病程最短25个月，最长168个月；居住环境城镇7例，农村7例；初中生8例，高中生6例；主要监护人大学专科及以上8人，高中及以下6人。见表1。

表1 访谈对象一般资料

2.2访谈结果 经过分析，癫痫青少年参与健康照护行为意向的影响因素包括3个主题、10个亚主题。

2.2.1主题1：个人因素

2.2.1.1个性特征 通过访谈发现，具有积极个性特征的癫痫青少年更具参与健康照护的行为意向，开朗和社会化为积极个性特征；个性特征为焦虑和不好交际的癫痫青少年影响其参与健康照护的行为意向。被访者N5：“住院和门诊随访中，我认识了很多癫友(微笑)，(我们)经常联系，一起分享，(大家)朝好的方向努力。”N8：“我们自己组建了一个微信群-颠颠小伙伴，我是群主颠哥，(我们)经常(微信群)里面开玩笑，互相提醒按时吃药等。”N12：“每次去医院随访前几天，就觉得烦躁，莫名发火，随访时也不愿意父母与其他患儿家长交流，我不知道什么癫友微信群。”

2.2.1.2逆境经历 个人思想行为受其过去的经历影响。在访谈中发现，有时逆境也能激发青少年参与健康照护的行为和意向。部分被访者曾经历过重病或家人罹患慢性疾病，他们对疾病的认识较一般人深刻，其参与健康照护的行为意向更明显。被访者N2说到：“我在8岁时因颅内肿瘤，后经开颅手术治疗，抽搐是后来症状。我感谢父母对我的一直呵护，(他们)没有放弃，(我)也应尽自己所能照顾自己，减轻他们负担。”N1说到：“妈妈是2型糖尿病患者，经常看见她自测血糖和注射胰岛素。我也应该把自己照顾好。”N10说到：“家里条件不好(妈妈生病，弟妹3人)，全靠爸爸撑起，我是老大，(我)不仅要把自己照顾好，还要把弟妹照顾好。”

2.2.1.3疾病认知 部分癫痫青少年患者表现出较高参与意愿，但由于缺乏疾病认知而参与困难。N11：“我也在逐渐学会独立，学会照顾自己肯定是应该的，但从小到大很少有人告诉我该做什么、怎么做和什么时候做。”N14：“按照医生说的每月查1次血药浓度，那我要抽多少管血呀(声调上扬)！对身体有没有影响？”N12：“我想以后学医，但我不了解这个病对以后职业选择的影响。”N9：“我关心的是转到成人医院后，治疗方案的调整对我有什么影响。”

2.2.1.4应对技巧 研究发现，癫痫青少年的疾病应对技巧会影响其参与健康照护的程度。部分癫痫发作后青少年出现睡眠质量下降或睡眠结构紊乱、偏头痛等问题；长期服用抗癫痫药物易出现肥胖、药物性皮炎等问题。在访谈和观察中，N13：“服用抗癫痫药物会导致体重增加，我有时会悄悄减量(手指放置于嘴唇)。”N8：“上课时，总觉得注意力不集中，老师也批评，家长也提醒，压力大得很，后面才知道注意力分散与换药有关系。”N2：“我与医生叔叔加了微信，向他描述我的健康状况，也知道生活方式会影响健康状况，如缺乏睡眠诱发癫痫发作等。”N13：“我从初一就开始记录健康日记，包括随访时间、使用药物、癫痫发作时间、持续时间及表现等，每次随访我会带着日记。”

2.2.2主题2：家庭因素

2.2.2.1监护人的知识储备 部分癫痫青少年表示，父母(主要监护人)作为日常照顾者，不能及时为其提供详尽疾病诊疗及照护信息，影响其参与自我健康照护。N4：“我不知道(住校期间)吃的药有什么作用、有什么不良反应。有段时间我身上出皮疹，妈妈让我在学校门口药店买皮炎康，后来皮肤起水疱和感染，去医院看是药物皮炎。”N7：“有段时间我情绪波动很大，不想上学，不想外出，我爸骂我烂泥扶不上墙，我也觉得自己很没用，后来换了药，感觉好多了。”

2.2.2.2家庭功能状况 家庭功能是指家庭作为一个微观的社会系统，在满足其成员的生理、心理和社会等方面的需求所发挥的作用[14]，包括家庭系统运行状况、家庭成员之间的关系以及家庭环境适应能力等多方面综合作用。本研究发现，良好的家庭功能对癫痫青少年参与自我健康照护具促进作用，反之，会导致该群体的健康问题。N5：“我喜欢晚上与老爸散步，无话不谈，如果说我以前是个没心没肺的人，现在就比较恋家，家里人的支持让我有信心面对疾病。”N3：“我喜欢运动，医生说避免做过度换气运动，在父母帮助下，我选择慢跑、乒乓球等运动，担心意外发作，父母都尽量陪我外出。我有时独自出门，会携带药物，一旦出现头晕等不舒服反应，我会立即就地休息。”N9：“我11岁诊断为癫痫，感觉特羞耻，我也感觉到父母压力，但他们在我面前从未掉过眼泪，一直给我很大支持，是这个疾病让我们关系更好，我也慢慢接纳它(疾病)。”

2.2.2.3家庭的结构 家庭结构指家庭成员间相互联系、配合和组织的家庭模式[15]。访谈中发现，核心家庭(父母双方、孩子)的癫痫青少年参与自我照护的行为意向较好，青少年和父母双方长期居住，父母的期望和监督、陪伴和交流、文化资本投入等方面将处于明显优势。N7：“我父母既要上班，又要照顾我，小时候一个人在家，不会看钟，妈妈就调闹铃提醒我吃药；每次随访前，我自己会准备好所有病历资料；住院时，他们忙，我就请护士阿姨帮我订餐。”N12：“家里奶奶说了算，奶奶最疼我，得这病，医生说情绪要稳定，家里人都不敢惹我，更不要说要求我去做什么。”N14：“父母在我2岁时就到广州打工了，我跟着爷爷奶奶过，他们有农活，没那么多时间了解我的想法，能按时随访就不错了。”N1：“我爸外出打工，我跟我妈在老家，她要照顾老人和养鸡鸭，根本没心思管我！”(摇头，嘴角下撇)

2.2.3主题3：社会因素

2.2.3.1医院的联结 联结(Connection)是个体对周围世界社会关系的觉察，反映了个体与环境关系的良好互动[16]。医院联结主要指癫痫青少年与医务人员、医院资源和医院文化的关系和影响。N6：“医院健康教育资料上一般都写着“亲爱的家长”，没有针对我们这个年龄阶段的资料或视频，医护人员习惯于询问父母，父母也是习惯于代替回答，我感觉在旁边像是多余的。”N7：“我今年17岁，一直在儿童医院癫痫专病门诊，医生说18岁以后就要我到成人医院去，我不清楚会不会适应。”N8：“儿童医院更关注的是低龄癫痫患儿，比如每次患儿联谊会，举办的活动都是针对幼儿园和小学生宝宝们，对于我们似乎非常信任，其实(我们)也需要互相交流。”

2.2.3.2学校的联结 学校联结反映了青少年在学校中与同伴、教师和学校整体环境的互动中的关系知觉。癫痫青少年的社会活动场所集中于学校，学校的氛围、文化、师生的认知态度和关系对癫痫青少年参与健康照护的行为意向亦具影响。N1：“我初中住校，因害怕同学嘲笑，没敢吃药，在操场上发作1次，头和腿都磕破了，同学当时吓坏了，我自己也被叫去谈话，要求要不退学，要不写保证，出了问题学校不负责。”N2：“我害怕同学知道。我把药物放在维生素瓶子里，有些特殊药物，像德巴金口服液，也只有偷偷吃。”N7：“有时候同学外出聚会，家里准备的生酮餐，因为面子不好意思带，就只喝矿泉水。”N11：“同学说我得了羊癫疯，怕传染，要老师调换座位。”

2.2.3.3社区的联结 社区联结主要指青少年在家庭地域上的社区组织及邻里互动中的关系。N5：“随时可能发作，不敢走太远，但小区和附近没什么可以活动的安全场所。”N8：“我认为大家都歧视我，甚至有段时间出现自杀意念，我知道自己心理出了问题，但又找不到合适的咨询机构。”N6：“吃了抗癫痫药物，我需要每月监测血药浓度，因为家住农村，往城里医院来回一次要花几天，医生也说了，可以在就近医院监测血药浓度，但就连最近的县医院也做不出来(血药浓度)。”

3 讨论

癫痫是一种复杂的疾病，发作仅是疾病的一部分，共患病的突出增加了儿童至成人的过渡期管理难度[1，14]。青少年参与健康照护是基于“互动式参与患者安全”理论去探知该群体参与自我管理的行为方式[6]。青少年慢性病患者参与的认知和意愿是疾病防治过程中不容忽视的重要部分，该群体不仅具备自我管理能力，同时也有强烈的参与健康照护的愿望[17]。

3.1适当的认知准备对于癫痫青少年参与健康照护至关重要 知识灌输和信念建立对于行为改变具有支撑作用。通过对访谈内容的梳理，提供适合、系统、有实际指导意义的疾病、治疗和照护等信息，有助于认知建立。在对青少年访谈中，其期望的认知准备具备以下特点：(1)方式的便利可及：癫痫是慢性疾病，信息支持是一个长期和随时可及的过程，这要求信息获得途径不受时间、地点等诸多条件限制。信息化时代的到来，不仅使患者参与更为普及和便捷，也极大调动了青少年患者参与积极性，移动医疗技术的完善为他们参与健康照护的方式和内容提供了更多元化的可能。(2)内容的延续过渡：为青少年提供的信息应注意信息覆盖不同年龄阶段、不同疾病状态、不同生活区域和经历的癫痫青少年。(3)表达的亲民：大部分青少年由于年龄特征和非医学背景，存在理解能力受限，难以领悟一些专业术语或抽象的原则性指导信息，对于他们的指导应尽量详尽，用词通俗易懂或采取示范等方式。

3.2挖掘有利的性格特征和逆境经历，促进青少年的参与行为 促进癫痫青少年的参与可首先探寻其本身的固有资源。本研究显示，乐观性格具有促进患者积极应对、减少退缩的作用，开朗和感恩可促进患者对应激事件的正性感知，即通过认知调整间接地促进积极应对。有经历困难或照顾过患病家人的体验，有助于他们更从容地参与到自我的健康照护。并能积极应对挫折，保护动机理论(Protection motivation theory,PMT)认为，信息的资源、先前的行为经历可刺激认知的评估，后者引起保护性的动机[18]。心理因素和调节对癫痫患儿的远期预后具有重要影响，在部分病例甚至成为主要影响因素[2]。部分访谈对象在面临参与自我照护的问题时，出现自卑、焦虑、病耻感等问题，需要医护人员及时心理疏导，使其正确应对并克服这些负面情绪。访谈对象看到认识的“小伙伴”每天主动定时、定量口服抗癫痫药物，会效仿，或与乐观的病友长期接触，受其感染，应对更积极，故可采取同伴教育，促进交流经验。同伴教育是具有相同背景、相同经历或因某些原因使得有共同语言的人共同分享信息、观念、行为技能等，从而实现教育目标的一种健康教育形式，对青少年尤为适用[19]。因此，关注青春期癫痫患儿性格特征、心理状态和生活背景， 挖掘有利因素和利用同伴教育可以促进其参与行为。

3.3专业人员主动干预与癫痫青少年自主学习相结合，能提高癫痫青少年参与健康照护能力 访谈中发现，一些癫痫青少年虽然对疾病认知非常缺乏，但他们自身却不能意识到这个问题。另有部分患者采取了消极逃避的心理应对方式，不愿意主动了解或接受疾病信息，而恰恰这一阶段的群体是最需要信息支持与教育的。青少年患者对信息的主观需求并不能够完全代表患者对疾病信息的真实需求，且他们的学习内容和方式的需求存在差异性。因此，仅提供教育素材、完全依赖患者去自主学习的信息支持模式未必能达到好的效果。为保证信息支持的有效性，在内容上应将该群体的主观需求与专业人员认为的青少年患者必须了解的重要知识点综合考虑，在形式上也不应仅依赖于患者的自主学习，而需专业人员的主动干预和评估。

3.4有效的家庭支持系统是癫痫青少年参与健康照护的重要保障 将以家庭为中心的护理运用于青少年慢病患者，能明显改善家庭冲突、家庭压力及部分生理指标[20]。家庭功能对个体的健康状况、疾病的转归和预后有重要影响[21]。访谈中发现，家庭功能过程越流畅，家庭成员的参与越顺利，反之家庭成员则易出现各类参与困难。青春期是儿童身心发育特殊时期，一方面各种诱发癫痫发作的危险因素明显增多，如睡眠不足、生活不规律等；另一方面，患儿担心和忧虑的问题也明显增加，如服药引起的体形改变或影响未来生育；此外，青春期癫痫患儿的自卑、抑郁问题常在家庭中发生和被发现。以家庭为单位适时地对癫痫青少年开展评估和干预，能及时满足该群体在成长阶段中生理、心理和社会等方面的需求。因此，提供家庭团队辅导或整体干预，给予家庭成员支持，提高家庭韧性，有利于青少年的自我照护参与实践。家庭是青少年社会化的基础，家庭结构的变化势必会对青少年社会化造成一定的积极和消极影响[22]。本研究发现，家庭结构核心化更促进青少年知识技能的提高，更利于青少年参与体验的增加；主干家庭中由于外/祖父母的过度保护措施，一定程度上限制了患儿自我管理疾病能力的发展；流动家庭中由于监护人的精力不足或认知受限，缺少青少年自我关注和照护的适时引导。在访谈中发现，家庭结构不健全，易形成青少年以自我为中心的性格倾向，造成青少年社会交往能力障碍，社会角色单一。因此，一方面改善监护人教育理念和方法，形成鼓励癫痫青少年参与自我照护的共识；另一方面优化家庭人际关系，发挥不同家庭结构的优势，激发非核心家庭结构下的癫痫青少年逆商，避免家庭结构对青少年参与健康照护的负面影响。

3.5医院、社区、学校和家庭有效联结，为癫痫青少年参与健康照护提供稳定平台 本研究结果显示，癫痫青少年参与健康照护的积极促进因素包括：学校、家庭和社区的有效联结。家庭和社会支持是保护和促进患者健康的重要支持系统，是维持其在生理、心理健康和社会活动上积极向上的有效保障[23]。癫痫是一种脑网络疾病，共患病组成核心症状影响癫痫青少年的社会功能和预后，使癫痫青少年健康问题突出而丰富。本研究提示：(1)医疗机构在儿童至成人的慢病过渡期准备中缺少多角度支持；包括为青少年患儿和家庭提供相关疾病知识、转移过程、医疗资源、心理支持等相关服务缺失。(2)医、患、教的良性互动需努力建立：学校是青少年慢病患者主要生活场所，良好的校园环境有利与患儿积极心态和行为，关注学校、患儿及家长和医疗机构之间有效沟通，使过渡期患儿参与的理念得到家长、教师和社会理解，使患儿保持稳定心理状态和社会生活能力。(3)有效的慢病青少年过渡期健康照护信息化平台亟需开发：患者个人资料、儿童和成人医疗保健信息、社区医疗资源信息相互对接，促进患者健康数据在各个医疗机构等健康平台中，被更慎密的、完整的、有效收集和传递，利于更及时、有针对的评估、指导和反馈慢病青少年参与健康照护的实践。

医疗保健下的患者参与，优先考虑“患者声音”和“患者在自身健康照护中的积极作用”，会导致更多响应性的服务和更好的照护结果，患者参与已受国内学者逐渐关注，质性研究能不断丰富患者参与的维度，以便针对性设计和实施促进患者积极参与的干预措施。本研究采用质性研究的方法，描述了癫痫青少年在儿童至成人过渡的关键阶段参与健康照护行为意向的影响因素，包括个体、医疗机构、家庭、学校和社会的多重相互影响。提示在我国医疗体制和资源现状下，医护人员应充分挖掘促进癫痫青少年参与的各种促进因素，为设计和提供多领域、多学科、多团队、多阶段的慢病青少年参与健康照护方案提供参考，实现儿童至成人医疗的顺利过渡。本研究今后还需补充对不同地区、不同等级医疗机构癫痫青少年的访谈，以丰富现象学资料，提出更趋于一致的结论。