女性压力性尿失禁患者适应性挑战的质性研究

丁子钰 刘会范 丁清清 王爱花 索晋柳 苏明阳 王双凤 赵瑶

(郑州大学第一附属医院，河南 郑州 450052)

国际控尿协会(International continence society，ICS)将压力性尿失禁(Stress urinary incontinence，SUl)定义为由于腹内压骤然升高(如蹲起、上下楼梯或剧烈运动等)出现的漏尿现象[1]。50%成年女性可能出现SUI，并且随着人口老龄化，其发病率呈上升趋势[2]，已成为世界关注的公共卫生问题之一[3]。SUI的症状不显著，但其引起的羞耻、尴尬甚至抑郁等负性情绪对患者的生活产生持续性影响，但仅有不到25%的女性SUI患者主动寻求治疗。Heifetz等[4]提出的适应性领导力框架将面临的挑战分为技术性挑战和适应性挑战，Anderson等[5]将其应用于慢性病健康管理领域。适应性挑战是指基于患者自身的、难以定义的且没有明确解决方案的问题，需要医疗服务提供者在评估患者现有应对能力和当前的具体环境，协助患者及家属学习新的行为技能、改变认知或生活模式，提高患者的自我管理能力，最终由患者与家属自行处理问题。目前国内研究多关注于SUI的影响因素及治疗等，缺乏对SUI患者面对疾病体验的深入了解。因此，本研究通过对SUI患者进行质性访谈，深入了解其在疾病管理过程中所面临的适应性挑战，旨在为制订符合我国SUI患者的康复管理方案提供参考。

1 对象与方法

1.1研究对象 采用目的抽样法，以信息饱和为标准[6]，纳入不同人口学特征的SUI患者，以获得较广泛且有代表性的资料。选取2019年8月-12月在我院门诊就诊的SUI患者作为研究对象。纳入标准：(1)年龄≥18岁。(2)符合2017版《女性压力性尿失禁诊断和治疗指南》[7]女性SUI诊断标准且临床专科医师通过病史及体格检查为SUI的女性患者。(3)愿意并能充分表达自己的真实体验和感受。排除标准：(1)有听力障碍。(2)理解或阅读障碍；(3)有精神疾患。(4)拒绝参与本研究者。最终纳入16名SUI患者。受访者一般资料，见表1。

表1 受访者一般资料(n=16)

1.2研究方法

1.2.1资料收集方法 访谈时间点为患者初次门诊就诊或复诊时，采用质性研究中的现象学研究方法，资料收集通过一对一的半结构式访谈。访谈前，研究者通过签署知情同意书的形式为研究对象说明研究目的、意义、访谈时长、收集资料的方法，以及研究结果的处理方式等，并向受访者强调自愿和保密原则。为保护受访者的隐私，研究结果采用匿名方式，姓名以编码代替。根据研究目的和国内外文献，在咨询2位泌尿外科专家和预访谈3例SUI患者后，拟定本研究的提纲。(1)您对这个疾病了解多少呢?(2)当您被诊断为压力性尿失禁后有什么感受？(3)压力性尿失禁给您的日常生活带来了什么样的变化？(4)您知道怎么处理漏尿吗？具体方法有哪些？(5)患病给您和您的家庭带来了什么样的影响？(6)您和亲戚、朋友谈论过吗？有没有感受到他们的支持？他们是如何支持您的？(7)您希望我们医务人员给您提供什么样的帮助？(8)对于漏尿您还有什么要说的吗？访谈地点根据受访者的意愿，在安静自然的环境中进行，要求氛围轻松，根据受访者不同状态适当地调整访谈技巧并将访谈引入一种“自然状态”，使受访者放松心情、自然沟通，及时记录受访者非言语信息及访谈过程中的感受、想法。根据患者的描述进行追踪性提问及探测性提问，鼓励患者对问题进行详尽的回答，对描述的内容进一步澄清[8]。每例患者访谈时间为30～60 min，使用录音笔全程录音。

1.2.2质量控制方法 (1)访谈前：统一培训课题组内成员，培训内容包括研究目的，访谈技巧、录音收集与转化的规范方法等并进行充分的自身准备。课题组内研究生及医护人员培训合格后方可开展研究。(2)访谈中：由课题组内质量控制负责人监督研究进程；每完成一次访谈，访谈者应对访谈提纲进行自查，检查是否有错问、漏问及明显逻辑错误，并及时补充纠正。(3)访谈后：访谈结束后24 h内，及时将录音逐字转录成文字资料。

1.2.3资料分析方法 访谈结束后24 h内，及时将录音转录成文字资料，并将访谈过程中受访者的情绪变化与动作表情标记在对应位置，以便后续分析受访者的真实心理体验与反应。采用Colaizzi 7步法[9]分析资料：(1)转录语音资料，仔细阅读访谈记录；(2)提炼有重要意义的陈述；(3)对反复出现的、有意义的观点进行编码；(4)汇集编码后的观点；(5)写出详细、无遗漏的描述；(6)辨别相似观点，升华主题概念；(7)返回研究对象处核实求证。由两名研究者重复阅读访谈资料，应用Nvivo 1.2软件进行分类编码，独立归纳和提炼有意义的陈述并形成主题。所有资料经研究提炼主题后交予专家评定，对提炼的主题有不同意见时，由1位泌尿外科护士长、1位心理医师和2位护理研究生组成的研究小组共同讨论，最终确定主题。

2 结果

通过对16例SUI患者的访谈资料进行反复比较、归纳、提炼，共得出5个一级主题，分别为生理需求受限、矛盾情绪涌现、社会关系紊乱、自我管理欠佳和健康观念转变。

2.1主题1：生理需求受限

2.1.1饮水需求受限 饮水作为最基本的生理需求之一对患者具有强烈的正性影响。本研究所有受访者均表现出担心饮水会增加尿量，甚至会导致频换更换贴身衣物，不愿意甚至不敢饮水的态度。N7：“我从小就喜欢喝水，每天起码7杯水，但是自从发现漏尿后，就有意在控制水量，就怕喝得多万一漏尿了在外面没法处理。”N4：“我们的工作整天跟顾客磨嘴皮子，容易口渴，但是也不敢多喝水啊，谁知道会不会漏尿，毕竟不能在工作期间随时去上厕所。”N12：“做完手术后明知道自己会漏尿嘛，所以就想着少喝水，要不然得不停换纸尿裤。”

2.1.2睡眠质量下降 SUI引起的小便次数增多使患者睡眠质量下降，在夜间常因为解小便次数频繁而导致睡眠状况不稳定，甚至出现神经衰弱的症状。N8：“晚上睡两三个钟头就要起来解一次小便，要不然就跟小孩子似的尿床啦(苦笑)！”N10：“我睡觉之前会上一次厕所，但一晚上差不多还要起来3次，特别影响睡眠。”N1：“我晚上即使不想解小便，也会3个小时左右醒一次，就像定了闹钟一样，感觉没有深度睡眠，白天精神状态不好还会影响工作(反复叹气)。”

2.1.3性生活质量低 由于SUI涉及到隐私部位，患者自身常有意忽略，最终导致症状越来越严重而产生身心伤害，其中以性生活障碍最为常见，降低夫妻生活的幸福感，不利于社会的可持续发展[9-10]。N11：“我觉得我还没严重到做手术的地步，就是比较担心会影响我们夫妻生活，毕竟家里也催得紧要二胎。”N14：“反正我觉得我自从知道了自己有这个情况，很明显感觉性生活是有障碍的，甚至怀疑自己以后还能不能有正常的夫妻生活了。”N15：“我现在在我老公面前变得特别自卑，即使他提出同房要求，我也会想方设法拒绝，生怕他因为这讨厌我要离婚咋办啊！”

2.2主题2：矛盾情绪涌现

2.2.1放弃与接受 由于无法接受自身无法控制的漏尿症状，6例受访者在初期出现拒绝接受患病事实的消极情绪，甚至产生自我放弃的念头。N2：“这又不是感冒发烧啥的，吃个药就好了，我已经绝望了。”N16：“吃喝拉撒可是人的基本生理需求，这其中一项我自己都控制不了，真是觉得没啥意思了(捂脸哽咽)。”但随着时间进展，疾病应激改善了机体产生的消极影响，逐渐激发患者产生正性力量使其适应生活中的不便及矛盾情绪。N2：“其实我一直都挺排斥想起或者听到尿失禁这几个字的，觉得自己可没用，不过后来想想还能怎么办呢？改变不了的就接受呗！”N7：“我现在已经接受了这个状态，毕竟也没空整天郁闷，还有很多工作要做呢！”

2.2.2消极与乐观 7位受访者认为SUI对自己的健康状况影响不大，即使因漏尿症状而产生不同程度的焦虑甚至恐惧，但仍持消极回避或转移注意力的态度。N5：“我听人家说下面漏尿还有可能产生炎症啥的，但是我就是那种天生逃避型的人，明知道有这个症状，但是为了让自己不那么焦虑就刻意忘掉这些症状。”N10：“早知道就不生二胎了，越来越严重了，本来现在带孩子就很累，稍微咳嗽一下又会漏尿，真是烦死了，我自己都能感觉到脾气越来越差了。””N5：“我最怕的就是出门，漏了以后下面湿哒哒的特别难受，跟别人打交道的时候就怕人家闻见，真是郁闷死了！”但部分受访者可以做到正视SUI，愿意与医护人员或亲戚朋友沟通交流，积极参与康复功能的锻炼。N6：“只要是生过孩子的女性应该还蛮多人有这个病的吧，我们关系要好的朋友之间也会互相说说，取取经吧也算是。”N9：“我家里有人是学医的，我就经常问问她，她会告诉我哪个阶段该做什么不该做什么，总比我整天自己烦躁强。”N13：“后来我看的还是挺开的，这也算是女性的必经阶段吧，比我这个还致命的病多了去了，我应该感到庆幸，我会积极配合锻炼的，毕竟开心最重要嘛！”

2.2.3后悔与谨慎 本研究部分受访者表现出由于缺乏疾病相关知识、漏尿症状反复、恢复预期不明、生活质量下降等压力，在疾病迁延不愈时产生后悔的情绪。N15：“如果当初重视一点就不会这么严重，耽误了病情觉得好后悔啊。”N12：“我应该早做手术的，说不定这几年也不会生活的这么痛苦，不过现在后悔也没用了。”N2：“我们这个年龄当初生完孩子就没啥讲究，生完就是围着孩子转，根本没想着自己漏尿的情况咋办，真是后悔啊，哪怕当时稍微做些锻炼也不至于到现在这个状态。”但受访者也经常担忧锻炼只是一过性的作用，最终还是无法避免病情加重，所以对治疗效果始终保持谨慎的态度。N11：“刚开始做一系列的治疗时，明显觉得不管是身体上还是心态上都在往好的方面转变，但有时候还是会担心到时候生二胎后会不会又前功尽弃了。”N6：“我做锻炼的时候特别认真谨慎，但目前还是觉得没啥太多的实际效果，但我听人家说她们的情况都明显好转，就怕我什么都做了，最终还是没有效果，那就太痛苦了。”

2.3主题3：社会关系紊乱

2.3.1角色弱化 有5例受访者提到她们担当着主要家庭角色，但确诊后自身角色由主导地位转化为被动地位。N10：“本来孩子的作业都是我辅导的，那次正辅导孩子的时候，十岁的儿子问我为什么身上有尿骚味，我当时就伤心哭出来了，但这跟孩子也说不清楚，从那以后就把孩子交给他爸爸辅导了，感觉自己挺失败的(无奈摇头)。”N5：“以前我老公有什么事情都要跟我商量，并且以我的意见为准，后来我可能因为这个情况自身压力太大，经常莫名其妙发脾气，他可能是怕增加我的心理负担，所以有什么事情他都自己解决了。”

2.3.2自我退缩 大部分受访者表明她们因为SUI或者必须日常使用纸尿裤等感到自尊心严重受挫，担心别人会因其身上的气味而被孤立或者另眼相待，也不愿与人沟通交流，外出活动次数减少，进而产生社会退缩现象。N16：“我之前可喜欢组织我们小区的女同志跳广场舞，我们还出去比赛呢，现在慢慢的也不跟大家一起活动了，就怕人家万一闻到身上有味多尴尬啊！”N9：“我年轻的时候是一名教师，特别注意自身形象，但现在老朋友们叫我去聚会我都拒绝了，虽然经常更换衣服，但还是怕人家闻见有味儿会特别丢脸，最多晚上让老伴陪着我出去散散步。”N3：“我做完手术后活动范围就是在家了，不是不能出去，就是不想出去，一想到出去还要见人，见了亲戚朋友人家还关心问问病情都觉得难为情，这种病真是不想跟人家说。”

2.4主题4：自我管理欠佳

2.4.1疾病信息摄取不足 大部分受访者认为尿失禁是女性产后必经的生理过程，主要通过咨询有经验的朋友或摄取网络相关信息，由于尿失禁知识来源不专业和途径局限，导致患者对疾病信息摄取普遍不足。N4：“我听人家说生完孩子都有尿失禁，后来慢慢就会好了？所以我想着不用在意，不过我一直还挺想多了解一些这方面的专业知识的。”N1：“医生交代我要做骨盆肌肉锻炼，当时他说的方法我也没记住，后来在网上查查方法然后试着做了，不过不知道做得标不标准。”

2.4.2漏尿行为控制欠佳 不自主漏尿是SUI的主要症状，本研究中所有受访者均表示受多种因素影响而导致漏尿控制效果不佳。N13：“我尽量少喝水，在外面的时候即使没有明显的尿意也会定时去厕所，因为并不知道啥时候就漏尿了呀！” N5：“感觉想打喷嚏或者咳嗽的时候我都赶快坐下或者蹲下，并且我现在还有意控制自己不要大笑，大笑的时候也容易漏尿，但有时候还是该漏还漏。”

2.4.3盆底肌锻炼依从性差 盆底肌锻炼虽然是SUI的首选非手术治疗方法，但受访者长期坚持锻炼的依从性备受质疑。N9：“当时医生说要按时做盆底肌锻炼，方法也教我了，还给了我宣传手册，但是那个容易做但是不容易坚持啊！”N11：“我知道阴道哑铃效果挺好的，但是买了以后用的次数加起来不到10次吧，老是忘记啊！”N15：“我有时候闲下来看电视剧的时候会想起来锻炼一下，但是有时候忙起来实在做不到每天按时按点完成。”

2.5主题5：健康观念转变 对疾病的错误认知是SUI患者治疗进程缓慢的重要原因之一[14]。只有患者自身改变错误观念，强化自身在疾病管理中的作用，同时对潜在患者产生疾病预警才能有效降低SUI的发生率。N10：“其实身边很多人都有这个问题，有的甚至是还没结婚的女孩子，虽然她们症状比较轻，但要是不重视的话，到了四五十岁肯定也会跟我一样啊！所以我现在就特别有意识地跟周围的人宣传这些知识，就是不希望她们到时候也承受这种尴尬和痛苦。”N7：“我现在对尿失禁方面的知识都特别敏感，就想赶快改善现在的状态，所以做什么治疗锻炼我都特别积极，就怕随着年龄越来越大而一发不可收拾。”N16：“我可是前车之鉴，我闺女生孩子之前我就让她做盆底肌锻炼，生完孩子后也盯着她做产后的锻炼，趁着年轻赶快调整好状态，千万不能早早的就尿道括约肌松弛。”

3 讨论

目前，我国对于SUI的研究多倾向于使用量表或问卷进行量性评估，虽然能在一定程度上客观反映SUI患者诊治及发展情况，但忽略了SUI患者在非手术治疗期间的体验及心理感受，而这正是患者内心的真实体验。因此，只有明确了SUI患者所面临的各项适应性挑战，才能更好地站在患者的角度为其提供个性化的医疗卫生服务。

3.1SUI患者面临的生理与心理挑战较多，医护人员应正确识别并分类 适应性领导力框架是指导识别和应对扎根于具体环境下所面临的技术性挑战与适应性挑战。最初用于如监督、领导力和组织变革的商业与管理领域，然后由Anderson等[5]将其拓展到慢性病管理领域。本研究以适应性领导力框架为基础，充分识别现有资源并理解患者的困难，分类SUI患者所面临的各项挑战：(1)患者由于手术所引起的日常行动不便，如照顾家庭、外出活动、饮食起居等，患者主观上渴望回归正常状态但又不得不暂时依赖他人，自身基本需求往往得不到满足。(2)在情绪方面，患者由最初的否认、焦虑、自我放弃，到最终无奈接受患病事实，这些矛盾情绪体验使病人面临巨大的心理挑战。(3)患者由于缺乏专业知识，对SUI的发生发展与转归的了解只停留在表面，故常在患病初期忽视自身症状而延误疾病的最佳治疗期，而治疗期间，患者主观上想监测并控制自身漏尿症状，但又由于专业知识摄入不足以及环境限制导致盆底肌锻炼的依从性较差，控尿效果不理想。(4)在社会功能方面，SUI导致患者家庭和社会角色发生不同程度的转变，部分患者不能维持原来的家庭角色并回避参与社交活动。患者面对此类具体挑战无法通过专业医疗服务者所提供的技术手段解决，而是需要在评估问题具体性质之后，结合患者现存的认知、情感、资源等帮助其利用可用的资源来弥补SUI带来的日常生活不便、负性情绪体验、疾病知识欠缺、社会支持不足等问题。作为专业的医疗服务提供者应正确区分患者面临的各类挑战，从情感、认知、日常生活能力等方面结合便利的 “互联网+”及远程照护模式对其进行培训和指导，协助患者及时和准确地做好应答，完成适应性改变。

3.2医护人员应关注SUI患者的实际需求，加强患者自我管理能力 SUI的非手术治疗需长期坚持盆底肌锻炼，而有研究证实自我效能是自我管理行为的重要影响因素[11]。但因锻炼形式单一、症状一时改善、院外不随访或随访间隔时间较长等因素而导致患者不能做到高效的自我管理与反馈。大部分患者在盆底康复治疗中因自我管理能力差而影响康复效果[12]。本研究中16例SUI受访者虽然通过手术或系列治疗措施维持或缓解了症状，但大多数患者在治疗期间除了存在不自主漏尿所带来的日常生活不便以外，还会出现由于长期使用卫生巾、尿片等一次性用品而产生的身心及经济压力过大等不良表现。因此，医护人员应增强对SUI患者漏尿症状和盆底肌锻炼自我监测的健康教育，让患者意识到自我监测行为的重要性，指导患者合理饮水与正确锻炼，达到控制症状的目的。SUI症状的特殊性要求患者在日常生活中控制并适应漏尿，在此过程中个人生活习惯与治疗建议相冲突影响了患者对疾病正向发展的坚持。且在本研究中，患者分娩次数均大于等于一次，产后未及时进行规律的功能锻炼是后期SUI加重的主要原因之一，与赵璇等[13]的研究结果相同。因此，应强化女性在孕前摄取相关产后盆底肌锻炼相关知识的重要性，在孕期及产后医护人员应对孕妇进行合理指导，帮助她们制定合理的产后恢复方案以预防尿失禁症状的发生或发展，并根据症状轨迹对SUI进行持续性管理。我国当前的模式表现为就诊过程中以医生为主导，缺少对服务对象的授权，导致服务对象对检查指标、过程、结果缺乏理解和自控，后期自我管理效果无法达到预期目标。因此，针对本研究中患者在自我管理进程中所面临的遵医行为不足、尿控效果不佳、锻炼依从性教差以及各种心理和社会问题，可以通过专业化、科学化的健康教育模式教授患者从正确辨别、描述和控制漏尿开始，将症状变化的时间点标记为适应性干预的起点和转折点，控制症状发生的频率、变化和性质，最终提高患者的自我管理能力。

3.3医护人员应提供多元化服务，针对性加强患者完成适应性任务的整体能力 提高患者完成适应性任务能力的前提是转变态度、行为甚至信念，即避免消极态度，强化疾病认知，保持积极的应对策略，从而促进患者身心的全面康复。但患者自身通常不愿意或不能完成改变，需要专业医疗服务者协助患者及家属学习并掌握系列技能，从而尽快完成适应性改变 ，即适应性领导[4]。在区分SUI患者所面临挑战性问题的性质后，医护人员作为适应性理论的领导者，在完成技术性任务的同时，还应指导并培养患者学习掌握新的疾病管理技能，即采用适应性技术解决适应性问题。(1)针对SUI患者的生理需求受限的问题，可以教授患者详细记录饮水与排尿的次数与量，为后续制定合理的饮水与睡眠计划提供个性化依据。(2)面对患者的矛盾情绪，针对其不良情绪产生的真实原因实施个性化心理干预措施，教会患者情绪控制与处理技巧，引导患者对负性事件产生积极体验。利用积极心理学原理[14]和技术促进患者疾病后成长，指导其积极看待自身症状，积极参与疾病管理并加快身心恢复进程。本研究中患者的自我管理能力普遍较差，这与顾斐斐等[15]的研究结果一致，主要与我国重治疗、轻预防、轻监测的传统医疗过程有关。(3)除了对患者饮食、功能锻炼、生物反馈治疗等措施进行直接控制外，还应制定个性化的治疗管理方案，帮助患者掌握合理的盆底肌功能锻炼频次和时间，确保患者高效完成适应性任务。(4)针对家庭社会关系紊乱的问题，首先应肯定各界支持对患者的自我管理行为可产生正向的影响，唤起个人、家庭、团体、组织、社会对SUI患者的重视和关注。朱薇等[16]的研究表明，实施家属协同管理模式可提高患者自我效能，促进患者向健康生活方式转变。因此，医护人员首先应强化患者家属对家庭支持重要性的理解，并根据家庭特点建立以家庭为基础的社会支持系统，举办病友经验交流会，调动家属在患者治疗过程中的参与度，促进家属主动且及时的为患者提供生理和心理等各方面的帮助，从而缓解疾病给患者带来的负面影响，提高患者管理疾病的自信心，从而达到身心的全面康复。(5)另一方面对患者健康观念的转变行为表达肯定与支持的态度，引导患者关注自身症状的同时重视疾病相关知识的传播与普及，在预防医学角度上促进社会的可持续发展。

3.4本研究的局限性 现象学研究存在访谈者无法做到绝对客观的争议，本研究在每个环节尽量做到严格的质量控制。本次研究的研究对象仅为女性SUI患者且样本量较小，难以全面反映SUI患者的适应性体验。在未来的研究中，可继续进行不同类型、不同性别等的多中心、多社区、大样本量的量性研究，为制定针对性干预措施提供依据。

4 小结

本研究通过对16例SUI患者访谈资料的比较分析发现，SUI患者普遍存在生理需求受限、矛盾情绪涌现、社会关系紊乱、自我管理欠佳及健康观念转变等问题。提示临床医护人员，应充分了解SUI患者索面临的适应性挑战，重视治疗过程中的体验，完善和改良健康管理路径，采取多途径、多层次、多模式的联合治疗管理方案。指导患者注重本体盆底肌康复治疗，提高自我管理方案的利用率与有效性，并提供适当心理咨询及鼓励患者主动寻求社会支持，以加快疾病恢复进程，更好地适应社会角色。此外，希望本研究可为适合中国国情的女性压力性尿失禁风险预测模型以及临床护理干预提供参考。