林雪蓉,郭思思,周 丹,邓 君,谭 勤,关跃丽,雷 铖△,鞠 梅
(1.四川省德阳市人民医院胃肠外科 618000;2.西南医科大学护理学院,四川泸州 646000)
结直肠癌是临床最常见的胃肠道恶性肿瘤之一,常发生于老年人[1]。作为结直肠癌常用的外科治疗方法,永久性肠造口可有效地挽救患者生命[2]。然而,由于造口术后形象及排便习惯的变化,严重影响患者的生理、心理健康及社会功能[3]。有研究证实,对肠造口患者实施出院后随访管理,可有效改善其生活质量[4]。但目前的随访管理主要针对患者个体,忽视了家庭系统作为一个整体对患者疾病管理与康复的重要性。结构式家庭治疗(structural family therapy,SFT)理论于20世纪60年代创建,该理论认为家庭是在一定社会环境状态中运作的结构功能系统,个体的症状来源于家庭结构的不平衡。该理论认为需要通过采取多元化措施,多层次介入家庭成员的交往过程中,改变家庭的动力、组织及家庭成员间的交往方式,以促使个人症状的正向改善[5]。因此,本研究针对老年永久性肠造口患者,采用基于SFT理论的随访管理措施进行干预,以提升患者的心理适应水平和生活质量,为今后临床的干预实践提供借鉴依据。
采用方便抽样法选取2018年6月至2019年6月于德阳市人民医院胃肠外科行永久性肠造口的老年患者作为研究对象。纳入标准:(1)患者首次接受永久性肠造口术,且年龄大于或等于60岁;(2)已婚未离异且配偶、子女健在;(3)患者与家属均具有一定的沟通和理解能力;(4)患者及家属知情同意,自愿参与本研究。排除标准:(1)并发其他肿瘤者;(2)因严重慢性疾病或其他原因生活不能自理者;(3)患者及家属现存或既往存在精神疾病者;(4)由于并发症严重导致术后住院时间大于2周者;(5)参与其他临床试验者。剔除标准:(1)中途退出本研究者;(2)失访者。共有符合标准的96例患者纳入本研究,采用随机数字表法将研究对象分为对照组与观察组,各48例。本研究经德阳市人民医院伦理委员会审查通过。
两组患者均接受随访管理干预6个月,并建立个人健康管理档案,包括患者的一般资料和造口相关疾病资料,并在干预前、干预1、3和6个月后评估其社会心理适应水平和生活质量。本研究对资料收集者和资料分析者采用盲法。
1.2.1对照组
对照组患者接受常规的造口术后随访管理:患者出院时接受造口相关知识与技能指导,同时发放健康教育手册,每月电话随访和健康教育讲座各1次,并嘱患者定期至门诊复查,通过伤口造口专科护士门诊了解患者面临问题并解答。
1.2.2观察组
观察组在接受常规的造口术后随访管理基础上,接受基于SFT理论的随访管理措施,具体如下。
1.2.2.1理论基础
SFT理论包括三大基本概念:家庭结构、次系统、界限。在本研究中将造口患者及其配偶、子女组成的家庭结构视为一个随访管理个案,在这个家庭系统中包括夫妻次系统、父母一方与子女组成的亲子次系统和子女间组成的同胞次系统。以SFT为理论基础,并结合文献回顾与专家咨询结果初步构建,并在5名符合纳入标准的患者及家属中进行预试验后,持续优化形成最终干预方案。
1.2.2.2建立随访团队
随访团队包括医护小组和家庭照护者。随访医护小组成员包括1名胃肠外科护士长、1名胃肠外科副主任医师、2名伤造口专科护士(取得专业认证证书)、2名责任护士、1名专科医师、1名心理咨询师(取得国家二级心理咨询师资质)、1名康复治疗师,所有小组成员均具备良好的沟通能力和扎实的肠造口专业理论、实践知识。个案随访管理由护士长和副主任医师进行总体协调和质量控制,造口专科护士对随访团队进行统一培训。本研究中家庭照护者指患者的配偶和子女,为发挥家庭在随访管理中的最大作用,要求至少纳入1名子女但不限制参与人数。
1.2.2.3随访管理步骤
(1)介入与评估:在患者术后恢复期,由伤造口专科护士向患者及家庭照护者介绍本研究并取得其知情同意,与每名家庭成员进行一对一访谈,了解患者所处家庭的结构、经济状况、人际资源等,鼓励家庭成员、患者表达自身对疾病与造口相关的心理和情绪变化,并以专业视角判断现存和可能存在的问题。(2)接触与互动:完整家庭结构的维系依靠家庭成员之间的交往。由伤造口专科护士与心理咨询师主导,召开家庭会议,鼓励交流家庭成员的情感经历,找出导致家庭结构变化的言行问题,恢复家庭结构,重建家庭成员间的交流互动。当家庭成员之间的互动程度未达到预期时,将再次进行与家庭成员的一对一访谈,直至本研究顺利实施。(3)随访管理:随访管理形式包括电话随访、微信、健康教育讲座3种。电话随访安排在出院后1~2 d,即患者出院回归家庭时,由责任护士主导,主要了解患者的照护需求及家属在家庭照护中可能遇到的问题。建立微信群,以便家庭照护者与患者、随访医护小组成员之间随时进行交流互动,并将有代表性的或者难点、疑点问题收集起来,在线下健康教育讲座时重点解答。健康教育讲座同时面向患者及家庭成员,每月1次,内容主要包括:造口基础知识强化、造口自我护理技能培训(造口袋选择、佩戴和更换情景模拟)、造口期间的饮食及运动管理、预防造口并发症、造口相关医疗费用的报销指导等。参考电话随访和微信群获取的问题综合制订每次主讲内容,由专科医生、护士、康复医师及心理咨询师现场讲授。
1.3.1一般资料调查表
患者的一般资料调查表包括性别、年龄、文化程度、子女参与人数、家庭收入、医疗费用支付方式、病理分期等信息。
1.3.2中文版造口患者社会心理适应量表(OAI-20)[6]
OAI-20由3个维度(正、负性情绪和社会生活适应)构成,共有20个条目,采用Likert 5级计分法,选项从“完全同意”到“完全不同意”,正向评分条目计4、3、2、1、0分,反向计分条目计0、1、2、3、4分,总分为0~80分。得分越高则表明患者的社会心理适应水平越好。该量表的Cronbach′s α系数为0.87。
1.3.3中文版造口患者生活质量量表(Stoma-QOL)[7]
Stoma-QOL由4个维度组成,分别是社会交往、造口袋对患者的影响、与家属及朋友的关系和身心状况,共计20个条目,采用Likert 4级计分,选项计分1~4分别对应“总是”“有时”“很少”“从不”,总分为20~80分,得分越高表明造口患者的生活质量越好。该量表的Cronbach′s α系数为0.89。
研究过程中对照组和观察组各失访1例(1例因子女工作调动不能配合完成干预,1例因车祸导致右小腿粉碎性骨折住院治疗退出),共94例患者完成研究,完成率97.9%。两组一般资料比较,差异无统计学意义(P>0.05),具有可比性,见表1。
表1 两组一般资料比较(n=47)
重复测量方差分析结果显示,两组研究对象的社会心理适应得分比较,观察组得分高于对照组,差异有统计学意义(F组间=71.08,P<0.01);随着干预时间的延长,两组得分逐渐上升(F时间=88.217,P<0.01);时间和组别存在交互效应,两组得分随着干预时间延长上升幅度不同,观察组上升幅度更大(F交互=14.887,P<0.01),见表2。
表2 两组社会心理适应得分比较分)
重复测量方差分析结果显示,两组研究对象的生活质量得分比较,观察组得分高于对照组,差异有统计学意义(F组间=66.732,P<0.01);随着干预时间的延长,两组得分逐渐上升(F时间=115.110,P<0.01);时间和组别存在交互效应,两组得分随着干预时间延长上升幅度不同,观察组上升幅度更大(F交互=13.509,P<0.01),见表3。
表3 两组生活质量得分比较分)
加强老年永久性肠造口患者的随访管理旨在提高患者对疾病的认识水平,增强造口自我管理能力,达到预防疾病复发、延长预后生存期、提高生存质量的目的[8]。本研究结果显示,观察组患者在经过随访管理1个月时的社会心理适应水平已有明显改善,并且在随访3、6个月后的二次评价中维持了更好的效果,相较于对照组优势明显,提示基于SFT的随访管理可以有效促进老年肠造口患者社会心理水平的提升。刘砚燕等[9]研究指出,肠造口患者感知到的社会支持水平能够正向促进其社会心理适应情况的改善,而家庭结构内部的支持力量是肠造口患者不可或缺的社会支持的主要来源。本研究将传统的随访管理以“患者为中心”转变为“以家庭为中心”,将患者与其家庭视为一个个案进行管理,由医护人员和心理治疗师全面了解家庭结构改变及家庭功能不良的原因,不仅解决患者自身的问题,同时指导家庭成员重塑多重角色,最大限度地发挥其监督、支持、安慰的角色功能,增强患者的治疗信心和积极性,重建良好的生活方式与和谐的家庭关系,并通过心理评估与深入交流,让患者与家庭成员之间形成良性互动,加深患者与家庭成员间的感情交流,对患者社会心理适应水平的提升有良好的促进作用。有研究提出,如果对患者及家庭成员进行同步随访管理,可以对造口患者适应水平产生良好的修复作用,提高患者造口自护能力[10]。由于随访管理平衡了正负性情绪,患者的社会关系、家庭亲密性及生存信念产生正面促进效应,患者造口适应能力得以提升,并加速了患者个人角色的转换与认同。因此,在一定程度上也消除了患者顺利回归社会与家庭生活的阻碍因素。
本研究结果显示,两组患者生活质量得分随干预时间延长呈现逐渐上升的趋势,且观察组上升幅度更大,观察组患者的各维度和总得分明显高于对照组,提示基于SFT的随访管理对老年肠造口患者生活质量的提升更具优势。有研究发现,尽管老年肠造口患者心理弹性状况相对较好,承受负性事件的能力在一定程度上优于年轻患者,但多数患者在发病前已长期处于负性生活事件刺激所致的不良情绪状态中[11],且排便方式的完全改变,造口袋需要时刻携带,为患者带来极大的不便和烦恼,生活质量受到严重影响[12]。相关研究证明,对患者与家属开展同步护理干预不仅可以加速患者康复进程,提高患者生活质量,还能避免因家庭因素出现的二次隐性伤害[13]。本研究基于SFT的随访管理方案联合了专科医师、护士、心理咨询师、康复医师及患者、家庭成员等专业与非专业人士,为患者制订了个性化的随访管理措施,通过电话、微信、健康教育讲座等方式,有目的、有计划、连续性地为患者及其家庭成员提供随访指导,使得患者与家属可以更高效地掌握患者出院后造口相关知识与技能等内容。同时,在患者与家庭成员的互动过程中,家庭成员为患者提供有形与无形的关心与照护,可增强患者对社会支持尤其是家庭支持的感知[14],从而进一步提升患者的生存质量。
综上所述,本研究采用基于SFT的随访管理对老年永久性肠造口患者进行干预,可以有效促进患者社会心理适应水平和生活质量的提升。但本研究纳入样本量较小,同时干预时间较短,是否具有长期效应还需要今后进一步验证。建议今后可继续开展大样本、多中心的临床研究,并延长干预时间,探索更优质的老年永久性造口患者的随访管理模式。