陈飞,陈晓英,鲜继淑
(陆军军医大学第一附属医院,重庆400038)
帕金森病患者冲动控制障碍发生率达28%,表现为病理赌博、强迫性行为、病理性购买、进食行为异常、痴呆癖等[1-2],其中进食行为异常在帕金森病患者中最为常见[3]。 研究表明,进食行为异常诱发帕金森患者出现体质量下降、 营养不良、 机体功能衰弱、生活质量降低等多种不良结局[4-5]。 进食行为的改善和提高, 能够促进帕金森病患者身体机能的恢复,避免其他不良事件的发生。 目前,国内外针对进食行为异常的研究主要集中在青少年、儿童、痴呆人群,并指出负性情绪、家庭照护方式、喂养方式、家庭因素等对进食行为特征有影响[6-8],针对帕金森病患者进食行为特征研究的较少报道。 本研究拟调查帕金森患者进食行为现状,分析其影响因素,以期为改善帕金森病患者的进食行为提供一定的参考和依据。
1.1 研究对象 采用便利抽样法, 选取2017 年1月—2019 年12 月在中国人民解放军陆军军医大学第一附属医院神经外科诊疗的帕金森病患者作为研究对象。 纳入标准:(1)符合2006 年中华医学会神经病学分会运动障碍及帕金森病学组制定的帕金森诊断标准[9];(2)年龄≥60 岁;(3)有良好的听、说、读、写能力;(4)知情并自愿参与本研究;(5)蒙特利尔量表<26 分[10]。 排除标准:(1)有严重的心、肝、肾等脏器性疾病;(2)既往有抑郁病史、认知障碍病史者;(3)中途退出者;(4)脑血管疾病、脑炎、中毒、外伤及药物所致的帕金森综合征者。
1.2 调查工具
1.2.1 一般资料调查表 自行编制, 包括2 部分。(1)人口学资料:包括性别、年龄、文化程度、婚姻状况、主要照顾者关系、医疗费用支付方式、家庭关系、性格;(2)疾病相关资料:包括患病年限、认知程度和生活依赖程度(入院当天,由主治医生采用蒙特利尔量表[10]和日常生活能力量表[11]评估)。 ①蒙特利尔量表[10]:由Nasreddune 等研制,2007 年王炜等汉化,共包含注意力、记忆力、执行功能等8 个认知领域,共计11 项检查, 可以用于快速筛查认知程度, 量表Cronbach α 系数为0.82。 ②日常生活能力量表[11]:包括进食、沐浴、修饰、穿衣、大便控制、小便控制等10项内容,满分100 分。 Ⅰ级:61~100 分,能独立完成日常活动,轻度功能障碍,生活基本自理;Ⅱ级:41~60 分,有中度功能障碍,生活需要帮助;Ⅲ级:≤40分,有重度功能障碍,生活完全依赖。
1.2.2 进食行为量表(Eating Behavior Scale,EBS)由Tully 等[12]于1997 年编制,于1998 年修订,用于评估经口进食患者相关进食能力, 量表Cronbach α系数为0.95,内容效度为1.00[13]。 马丽霞等[14]于2015年汉化,用于评估我国老年痴呆患者的进食能力。该量表共6 个条目,包括进食行为的6 个方面:开始进食,维持进食注意力,定位食物,正确地使用合适的餐具,能够咬、咀嚼和吞咽食物且不会发生呛咳,结束进食。 均采用Likert 4 级评分,从依赖~独立分别赋值0~3 分。 总分0~18 分,得分越低,意味着受试对象的独立进食能力越差,所需帮助越多。 本研究正式调查中该量表的Cronbach α 系数为0.842。
1.3 资料收集方法 本研究采用问卷调查法,由经过统一培训的1 名研究者和5 名本科护生组成调查小组,于帕金森病患者住院第3 天发放问卷。发放问卷前, 调查者采用统一指导语对受试帕金森病患者解释本调查的目的、意义,取得其知情同意后发放问卷,由其自行填写。 若受试对象对条目理解有困难,由调查者采用统一指导语予以解释; 不能自行填写者,由研究者根据受试对象的选择代为填写,但不做任何决断性的引导。 问卷填写完成后立即收回并检查有无漏填,如有漏填,请受试对象予以补充填写。共发放问卷450 份,回收有效问卷435 份,有效回收率为96.7%。
1.4 统计学方法 采用SPSS 22.0 分析数据, 计数资料采用频数和构成比描述, 组间比较采用卡方检验;计量资料经过正态性检验,均为正态分布,采用X±S 描述, 组间比较采用独立样本t 检验或单因素方差分析; 帕金森病患者的进食行为影响因素采用多元线性回归分析。 检验水准α=0.05。
2.1 一般资料 435 例帕金森病患者,年龄(78.53±7.12)岁;其中,男性249 例(57.3%),女性186 例(42.7%);婚姻状况:已婚206 例(47.4%),离婚或丧偶229 例(52.6%);文化程度:小学及初中216 例(49.7%),高中/中专168 例(38.6%),大专及以上51 例(11.7%);与主要照顾者关系:配偶125 例(28.8%),子女227例(52.1%),保姆83 例(19.1%);家庭关系:很差30例(6.9%)、较差85 例(19.0%)、一般137 例(31.5%)、较好126 例(29.5%)、很好57 例(13.1%);患病年限:<1 年168 例(38.6%)、1~2 年188 例(43.2%)、>2 年79 例(18.2%);性格:内向73 例(16.8%)、外向175例(40.2%)、两者兼有187 例(43.0%);医疗费用支付方式多为城镇职工基本医疗保险,307 例 (70.6%);认知程度:轻度障碍249 例(57.3%),中度障碍186例(42.7%);生活依赖程度:轻度165 例(37.9%),中度194 例(44.6%),重度76 例(17.5%)。
2.2 本组帕金森病患者进食行为得分情况 本组帕金森病患者进食行为总分为6~14(8.74±1.61)分;其中,正确使用合适的餐具得分最高,为(1.62±0.72)分;能够咬、咀嚼食物得分最低,为(1.16±0.51)分。
2.3 不同特征帕金森病患者进食行为总分的比较
将本组帕金森病患者按照性别、年龄、文化程度、婚姻状况、与主要照顾者关系、医疗费用支付方式、性格特征、患病年限、认知程度、生活依赖程度分组,比较其进食行为得分情况。 结果显示, 不同婚姻状况、文化程度、医疗费用支付方式的帕金森病患者,其进食行为总分比较,差异均无统计学意义(P>0.05);不同性别、年龄、与主要照顾者关系、性格特征、患病年限、生活依赖程度、认知程度的帕金森病患者,其进食行为总分比较,差异均有统计学意义(P<0.05)。见表1。
表1 不同人口学特征帕金森病患者进食行为特征得分比较(n=435,S)
表1 不同人口学特征帕金森病患者进食行为特征得分比较(n=435,S)
项目 n 进食行为总分 统计量 P 项目 n 进食行为总分 统计量 P性别 t=17.764 <0.001男249 7.84±1.20女186 9.95±1.07年龄(岁) F=224.991 <0.001 60~74 198 9.96±1.31 75~89 219 7.84±0.95≥90 18 6.25±0.95主要照顾者关系 F=109.635 <0.001配偶 125 9.94±1.31子女 227 8.66±1.31保姆 83 7.18±1.61性格特征 F=309.146 <0.001内向 73 6.97±0.86外向 175 10.18±1.28两者兼有 187 8.09±0.821认知分级 t=17.507 <0.001轻度 249 7.84±1.20中度 186 9.95±1.27生活依赖程度 F=393.944 <0.001轻度 165 10.32±1.14中度 194 8.10±0.82重度 76 6.96±0.85患病年限(年) F=357.594 <0.001<1 168 10.27±1.19 1~2 188 8.10±0.83>2 79 7.01±0.88
2.4 帕金森病患者进食行为影响因素的多元线性回归分析 以帕金森病患者进食行为总分为因变量, 以单因素分析中有统计学意义的7 个变量(性别、年龄、与主要照顾者关系、性格特征、患病年限、生活依赖程度)为自变量,进行多元线性回归分析。结果显示:性别、年龄、生活依赖程度、与主要照顾者关系是帕金森病患者进食行为的主要影响因素(P<0.05),共解释总变异的75.0%,见表2。
表2 帕金森病患者进食行为影响因素的多元线性回归分析(n=435)
3.1 本组帕金森病患者进食行为得分处于中等水平 本研究结果显示, 本组帕金森病患者进食行为得分为(8.74±1.61)分,与总分中间值9.00 分相比,处于中等水平。 与龙露等[15]研究结果相似。 究其原因:(1)本组研究对象为帕金森病患者,均在运动迟缓、静止性震颤、僵硬以及帕金森步态[16],认知功能障碍(包括记忆、注意力、执行功能等)[17],这些特征在一定程度上影响其进食行为;(2)30%~60%痴呆患者存有进食行为问题[18]。本组帕金森病患者有57.3%存有轻度认知功能障碍、42.7%存有中度认知障碍,因此进食行为存在一定障碍;(3)本组帕金森病患者均存有生活自理能力缺陷问题。 其中,有37.9%为轻度依赖,44.6%为中度依赖,17.5%为重度依赖, 依赖程度越高,其进食行为就越差[19]。
3.2 帕金森病患者进食行为的影响因素
3.2.1 性别 本研究结果显示, 性别是帕金森病患者进食行为的主要影响因素,即以女性为参照,男性患者的独立进食能力较差 (B=-0.565,P<0.001);与赵喆等[20]研究结果一致。 究其原因,依据中国传统思想,男性是一家之主,其自尊心强,在患病后不能够发挥自身的主导效应,由主导地位变为听从地位,自尊心受到严重损害, 出现各种行为排斥和抵触的情绪,从而影响其进食行为。
3.2.2 年龄 本研究结果显示, 年龄是帕金森病患者进食行为的主要影响因素, 即以≥90 岁为参照,60~74 岁和75~89 岁的帕金森病患者的独立进食能力相对较好(B=1.283,P<0.001;B=0.541,P=0.016),与陈丽丽等[21]研究结果一致。 究其原因,帕金森患病人群多以老年患者为主,年龄越高,痴呆程度就越严重,进食行为就越差。主要是该类人群的脑部受多巴胺能神经元变性和其他相关机制(包括神经递质活动、突触功能障碍、炎症和线粒体功能障碍等)的影响,导致患者出现功能性行为的退化[22],尤其是在日常生活行为方面(进食、穿衣、步行等)。因此,年龄偏大的帕金森病患者,其独立进食能力越差。
3.2.3 与主要照顾者关系 本研究结果显示, 与主要照顾者关系是帕金森病患者进食行为的影响因素;即以配偶为参照,照顾者为保姆的帕金森病患者独立进食能力较差(B=-0.697,P<0.001)。究其原因,多数帕金森病患者均存有自理能力问题, 需要依靠他人的照顾来维持正常的生活。 未经培训的保姆缺乏进食困难的相关知识, 不能正确认识并有效处理患者进食行为的变化, 在持续照护过程中失去了照护信心,同时承受着来自家属的压力,逐渐产生了消极的进食照护态度及行为。另外,帕金森病患者存在不同程度的进食困难, 营养物质的摄入完全依赖照顾者的照护,而保姆通常是与患者存在雇佣关系,对于患者的照护态度不如像配偶或子女耐心, 其照护态度及行为直接影响到患者的进食能力[23]。
3.2.4 生活依赖程度 本研究结果发现, 生活依赖程度是帕金森病患者进食行为的影响因素,即以轻度依赖为参照, 中度依赖和重度依赖的帕金森病患者,其独立进食能力较差(B=-1.232,P=0.034;B=-1.852,P=0.027)。 究其原因,帕金森病患者的疾病严重程度直接影响其生活依赖程度,当依赖程度越高,就会导致患者自理能力降低。 自理能力较好的患者针对日常生活能力方面大多数都可以自己来完成,包括饮食、穿衣、步行等,而自理能力较差的患者,需要主要照顾者进行日常生活行为的帮助,而在本研究中发现,主要照顾者对帕金森病患者进食行为有影响。因此,帕金森病患者的生活依赖程度越高,其独立进食能力越差。
综上所述, 本组帕金森病患者进食行为得分处于中等水平,男性、年龄偏大、主要照顾者为保姆、生活依赖程度较高的帕金森病患者, 其独立进食能力较差。建议:(1)通过授课、座谈、小组活动等方式,定期对上述人群主要照顾者培训帕金森病患者进食行为相关的健康知识教育和技能; (2)对于年龄偏大、自理能力差的帕金森病患者,制定饮食策略,注重进食行为指导;通过护患共管模式、协同护理、生活能力训练提高患者自理能力。
本研究不足之处在于帕金森病患者的来源主要来自1 所三级甲等医院,样本量不大,且并未涉及该地区其它医院或社区的帕金森病患者,普适性较低,不能代表整个人群的特异性, 有待于今后开展多中心、多层面的大样本调查。