学龄前儿童孤独症谱系障碍家长管理训练要素调查分析

李海艳 李洋

孤独症谱系障碍(ASD)是一种神经发育障碍[1]，在儿童时期就可以被诊断出来，它具有一系列的症状，这些症状可以分为两大类，即沟通和社会交往障碍；局限和刻板、重复性行为和兴趣狭窄。ASD是发育性残疾中最普遍的疾病，ASD的患病率急剧上升，1975年ASD儿童占新生儿比例为0.02%，而2018年ASD儿童占新生儿比例为1.69%[2]。

行为问题是指在社会或文化上不被接受的行为，这些行为包括危及个人或他人的人身安全、影响学习以及不利于获得正常的社会机遇的多种行为[3]。具有行为问题，会阻碍儿童在教育、社会和适应性等方面的发展。这些行为不局限于某个发展阶段(如幼儿期)，还可能发生在童年、青春期或成年期。ASD患者，无论年龄大小都面临着行为问题。一些研究人员对ASD儿童是否存在行为问题进行了评估，结果显示94%的病例存在某种形式的行为问题[4]。然而，这些行为的持续性受到家庭环境和养育方式的强烈影响。适当的家庭教养和家庭的原始环境是影响儿童情感和社会发展的重要因素，是儿童未来行为的基础。随着ASD儿童的增加，ASD及其防治受到了心理学、医学以及神经科学等领域专家的重视。而且ASD儿童的行为问题发生率高于其他发育性残疾疾病儿童，为取得更好的治疗效果，关注家庭干预中的重要部分至关重要。

1 家长管理训练(PMT)在学龄前ASD儿童行为干预中的作用及其影响因素

1.1 PMT在学龄前ASD儿童行为干预中的作用PMT是一种综合性的干预措施，根据目标群体或场所的不同而有所区别。这种类型的干预通常所针对的是家庭或学校不接受的行为问题，比如破坏性行为、攻击性行为、违法行为和过失行为等[5]。PMT所指的是父母熟悉管理孩子行为的方法。有研究表明，PMT在减少或预防儿童行为问题方面发挥着重要作用[6]，与同龄人相比，被进行行为干预后这些儿童的表现更加规范化。

父母教养被定义为从婴儿期到成年期促进身体、社会和环境成长的过程，适当的养育对家庭成员的心理健康和发展起决定性作用[7]。当父母和其他看护者为儿童提供一个安全的环境，一个鼓励儿童探索的环境，儿童就会有良好的发展。当儿童暴露在不适当的教养下(表现有忽视、父母冲突或暴力教养等)，就会使得他们变得非常脆弱。研究表明，暴力教养和儿童的不良发展之间存在一定的关联[8-9]。对于有各种障碍(比如ASD)的儿童的父母来说，想要正确的养育儿童具有一定的难度。这类儿童，除了要应对疾病本身所带来的问题，更有可能在家庭成长中经历更多父母带来的创伤，ASD儿童的父母比其他父母有更高的育儿压力。PMT侧重于家长的功能性技能和行为使用方法，更具有普遍化意义。一些研究表明，PMT可以减少诸如易怒、不配合等行为问题，并能够在一定程度上增强儿童的适应能力[10-11]。

1.2 PMT在学龄前ASD儿童行为干预中的影响因素 在养育子女的过程中，父母双方都扮演着重要的角色，但在多种社会关系中，母亲的作用更为突出，这可能是因为母亲和孩子在一起的时间比父亲和孩子在一起的时间多[12]。在许多国家，母子关系高于父子关系，因此，PMT的主要参与者是母亲。家庭中父母的行为受许多因素影响，这些有效因素包括父母的自身情况(如年龄、心理状态和所受的教育等)、家庭状况因素、婚姻关系、价值体系，以及更广泛的因素，如文化、资源、社会支持和经济条件等[13-14]。其中，文化被认为是一组独特的行为模式，由一群人共享并规范他们的日常生活[15]。跨文化研究表明[16]，不同群体的人有不同的信仰和行为，这些信仰和行为持续不断地影响着社会新成员自身发展的重要感受、思考和行动行为。文化有助于建立养育行为，并在父母认知的影响下持续或改变。从长远来看，儿童与父母在文化环境中的经历会使儿童发展成为社会的一员，这最终塑造了这种文化中的育儿技巧[17]。中国母亲的育儿行为属于典型的亚洲文化[18]。总的来说，不同的生活环境以及社会空间在养育文化中扮演着重要的角色。因此，一个全面的PMT方案应该考虑到孩子的临床特征、父母特征、亲子关系类型等因素，同时还要考虑到孩子在家庭体系中的地位、家庭教育方式等文化因素。

2 资料调查

本文采用的方法为“共同要素处理法”(CETA)[19]。基于大量的调查数据，提炼出PMT方案中所有的共同项目。主要过程包括文献查阅、信息整合以及确定有效项目。

2.1 文献查阅 本步骤的目的是查阅文献，以收集通过PMT减少行为问题的相关研究。统计此类有关PMT的已发表文章，关键词搜索包括：孤独症谱系障碍、行为问题、破坏性行为、治疗、干预、家长培训、家长调解、家长指导、家庭调解以及2～6岁的学龄前儿童。

检索这些数据库的时间框架为2005—2020年。文章使用ISC、Magiran、SID、irandoc、PsycNet、Science direct和Web of Science等数据库。明确相关文献并消除重复文献之后，提取出这些文献中使用的PMT方案。然后研究有系统的论述或经典分析的文章，以证明PMT对学龄前ASD儿童有效。这些研究和文章涉及ASD儿童的养育原则和特点，其中与PMT对学龄前ASD儿童具有有效影响的相关部分被识别出来，并且提取出这些方案中使用的相同方法。

2.2 信息整合 此步骤的目的是筛选能够应用于学前ASD儿童的PMT项目。在所调查的资料中提取出所有PMT方案中的项目。去除重复内容，将所有项目分为以下三组：一般项目(适用于所有儿童的PMT项目)、专门项目(适用于ASD儿童的PMT项目)和支持性项目(更多地支持母亲管理的项目)。2.3 确定PMT的重点因素 这一步的目的是提取出减少学龄前ASD儿童行为问题PMT项目中的有效因素。从内容有效性(CVI)[20]和满意效用比(CVR)[21]两个方面进行考察。虽然我们参考了不同国家的文献资料，但是整个调查过程中考虑地区的文化因素的影响，国内的文献资料占主要部分。

3 调查结果分析

3.1 减少学龄前儿童行为问题的PMT方案 通过数据库检索和文献查阅，总结出用于减少学龄前儿童行为问题的PMT方案25项，具体内容见表1。其中前7项方案为我国常用的PMT方案，分别为以儿童为中心的游戏疗法、临床医生评估和家长培训手册、亲子培育计划、亲子培训、亲子互动疗法、正面管教- 家长教育以及学龄前儿童自闭症促进替代思维策略。

表1 PMT方案名称

3.2 学龄前ASD儿童PMT项目 经过整合，对表1的25个PMT方案进行汇总，根据其对学龄前ASD儿童的适用性，将所有PMT方案中涉及的项目分为三类，共24个项目，具体内容见表2。其中，一般类别的项目是指适用于所有学前儿童的项目，例如，在PMT中需要关注母亲的心理状态，与母亲交流互动，适当地使其放松，父母需要正确处理婚姻关系，给父母提供相关的护理帮助以及对孩子进行全面、专业的评估等，共12项内容。专门类别的项目是指可用于ASD儿童的项目，例如，在PMT中要与ASD儿童进行适当的玩耍和交流，处理好亲子关系，使用符合ASD儿童特征的PMT项目，使用减少刻板行为的项目以及家长要对ASD的治疗进行全面了解等，共8项内容。支持性项目是指PMT实施中更依赖于母亲的项目，包括引导父亲参与合作、解决孩子与同龄人的相处关系、让家庭中其他成员参与PMT计划以及考虑教育成本，共4项内容。

3.3 学龄前ASD儿童PMT项目的重点要素 针对25个PMT方案中的24个项目，总结出的重点要素5项，分别为心理健康、家长技能、心理教育、婚姻以及治疗知识。为了便于家长更好地的实施PMT、提高干预效果，分别对这5项要素的重点内容进行了具体内容描述，见表3。

表2 PMT项目分类及具体内容描述

表3 PMT项目的重点要素

续表3 PMT项目的重点要素

4 讨论

与其他儿童相比，ASD儿童往往表现出更多的行为问题。因此，父母知道如何与他们沟通以减少他们的行为问题是很重要的。考虑ASD儿童的特点，需要相应地改变PMT方案的某些部分，因此有必要制定一个包含所有这些特点的PMT方案。另外，家庭教育方式等文化因素对PMT的干预和帮助亦很重要。最终结果表明，为获得最好的干预效果，在PMT中我们不仅需要明确针对父母的相关因素(心理健康策略，育儿技巧，心理教育和参与度等)，同时，我们还要考虑到育儿技巧和ASD儿童特征等所有因素。此外，文化特征在任何干预方案的设计中都起到关键的作用。本研究调查了针对ASD儿童制定的PMT方案，分析总结了关键要素，以期能够为ASD儿童及其家庭在干预治疗中提供有效的参考。