结核病病人患病体验的研究进展

屈 婧 ，刘春桃 ，莫文娟 ，傅满姣 ，席明霞 *

1.南华大学护理学院，湖南 421001；2.南华大学附属长沙中心医院

结核病是由结核分枝杆菌引起的慢性传染性疾病，我国是全球22个结核病流行严重的国家之一[1]。结核病病人不仅要承受疾病给身体带来的痛苦，还要面对来自社会及家庭的不公平对待，病人极易出现日常生活受影响、负性情绪、社会偏见等问题，给病人的治疗、预后及心理健康带来严重后果，加重疾病负担[2]。近年来随着人文医学的发展，医护人员除了关注病人的治疗效果外，也逐渐重视病人疾病发生、发展中的患病体验[3]。但目前国内外研究中结核病病人患病体验的主题分散，其影响因素研究较多但缺乏系统性，干预研究尚处于探索阶段。现对结核病病人患病体验及干预进行综述，探讨病人患病过程中的真实感受和体验，为该病诊疗及护理提供参考。

1 结核病病人的患病体验

1.1 疾病诊断延误 结核病早期常出现发热、咳嗽等症状，病人由于不了解结核病特点，常误以为是感冒或肺炎，通常会自行去药店购买药物治疗，未采取专科治疗措施，导致病情加重、预后不佳[4]。Zuñiga等[5]对13例结核病病人进行质性访谈发现，病人在确诊结核病前，通常出现误诊误治的现象，而在被耽误治疗期间，病人由于具有强传染性，加快了结核分枝杆菌的传播。由于医疗资源的限制，目前药物敏感试验未作为常规检查，结核病病人在接受一段时间的无效治疗后，仍无法及时进行药物敏感试验筛查，导致耐药病人没有得到针对性的用药治疗及隔离措施，加重了病人家庭及社会的疾病负担[6]。

1.2 多重心理体验 随着疾病的发展及治疗，病人的情绪体验也不断发生变化。Venkatraju等[7]基于面对面深入访谈发现，在结核病诊断期，病人多伴有严重的负性情绪，主要表现为对染上结核病感到怀疑与震惊；被周围的人所传染而感到愤怒；部分老年病人相信宿命论，认为患上该病是上帝的安排，对治疗持消极态度；此时复治病人因不重视初次治疗而导致耐药结核病感到懊悔和愧疚；但有部分病人在经过长时间的困惑后，当得知诊断结果时感到如释重负。在住院治疗期，病人常因缺乏结核病知识，误以为该病是不治之症而产生对死亡的焦虑与恐惧[8]；由于结核病具有传染性，需对病人采取隔离措施，病人常常感到悲伤及孤独，加之他人的歧视和社会的疏远，更易产生抑郁和失望心理[9]。在出院治疗一段时间后，病人表现为复杂的担忧情绪，担心药物副作用、治疗费用及预后等。其中耐药结核病病人治疗费用是一般结核病的50～200倍，且其治愈成功率仅为55%，病人心理压力更大，更易产生绝望感[10⁃11]。而中青年由于被迫中断学业及工作，更担心疾病是否能痊愈以及顺利投入到学业或工作中[12]。结核病不同治疗阶段伴有不同的心理体验，且疾病类型不同，其负性情绪程度不一。因此，医护人员应进行个体化心理指导，在疾病诊断期关注病人的心理变化，及时进行心理疏导；在住院治疗期满足病人的心理需求，消除其焦虑及恐惧情绪；在出院治疗期，做好居家延续心理支持，引导病人建立正确的疾病认知，解除其治疗担忧。

1.3 不同应对态度 结核病病人在患病过程中存在积极和消极两种应对态度，主要表现在疾病管理、人际交往和情感处理3个方面。在疾病管理上，耐药结核病病人由于疗效差、并发症多、预后不佳等原因，常常表现为消极的治疗态度，出现擅自停药、减量、漏服等服药不依从和不良生活习惯等现象[13]。部分复治病人由于忽视初次治疗导致失败后，开始重视抗结核治疗。初治病人多表现为积极的应对态度，通过看电视、询问医护工作者等方式获得治疗知识，严格按时按量服药，生活作息规律，定期门诊复查等[14]。在人际交往中，消极应对的病人易出现抵抗心理，与周围的朋友、同学及邻居等保持距离，不愿意参加社交活动，由于害怕遭受他人异样的眼光，病人会选择隐瞒病情，不相信他人[15]。而积极应对的病人主动与医护人员、家人及病友交流以获得支持，且能理解他人的顾虑，大方承认病情[16]。在情感处理方面，消极应对主要见于治疗失败及耐药的病人，产生焦虑、恐惧及绝望等负性情绪[17]。而积极应对的病人持有乐观的心态面对疾病，且认为消极的情绪只会加重病情[14]。

1.4 自我应对困难 应对是人们处理问题的过程，结核病病人为处理疾病带来的各种问题，开始出现一系列应对困难的现象。①缺乏结核病知识和疾病管理意识。病人对于疾病的治疗存在错误的认知，并未重视疾病管理对预后的作用，出现服药依从性差、作息及饮食不规律等不良行为[18]。结核病病人遵医嘱正确治疗，并将健康的生活方式贯穿于整个治疗过程中，才能保证最佳治疗效果。②工作、生活受影响。因长期治疗、躯体症状和心理压力等原因打乱了病人最初的工作及生活秩序，病人对工作、生活提不起兴趣，封闭自己[19]。青少年病人由于自理能力缺陷，部分日常活动需要家人的帮助，同时担心自己未来是否能找到一份理想的工作[12]。③经济负担重。抗结核药物和各种检查价格昂贵，尽管有国家减免政策，但辅助药物不在报销范围内，加之结核病以农村病人居多，病人的经济压力大，尤其是耐药和复治病人[20]。

1.5 需求 病人在患病期间会产生信息需求、情感需求及经济需求等，而结核病病人的社会支持不足，渴望来自医护人员、家人、朋友及同事的帮助，尤其是病人居家治疗过程中[21]。良好的社会支持是保证治疗效果的关键[22⁃23]。病人面对复杂的结核病治疗方案，除了通过多途径地获得治疗知识外，还希望获得专业人员全疗程的用药指导，消除疾病不确定感和用药疑虑[24]。尽管病人选择封闭自己，但仍希望获得他人的理解，家人的鼓励直接影响病人的治疗态度。

2 影响结核病病人患病体验的因素

2.1 病人因素 病人的性别、文化程度、婚姻状况、经济收入、居住地及结核知晓率等因素与患病体验有关。鉴于结核病与艾滋病均是预后较差的传染性疾病。Reif等[25]研究结果表明，女性艾滋病病人参与社交活动少，性格较敏感，其产生负性体验的概率是男性的3倍。结核病离婚病人社会支持度低，经济状况受影响，在患病后其自信心易受挫而产生不良情绪[26]。还有学者发现吸烟是患病体验的影响因素[27]。城市病人获得医疗资源的途径较农村病人多，经济条件较好，相对负性情感体验也低[28]。蔡穆等[29]回归分析结果显示，病人经济收入低、睡眠质量差及对生活满意度低等因素损害病人身心健康，容易产生负性体验，不利于疾病的预后。此外，病人对疾病可治愈性、病因、传播途径及预防措施等知识的正确认知和信念是治疗过程中产生积极情感体验的重要因素[30]。

2.2 社会支持因素 社会支持低，病人易产生负性情感体验，社会支持主要来源于家庭和医疗支持。由于结核病具有传染性，导致病人社会支持系统薄弱，获得的信息和情感支持不足[6]。家庭支持对病人的治疗效果至关重要，病人可获得家人及亲友的陪伴和照顾，在患病过程中可与他人倾诉烦恼而减轻其负性体验[31]。通过提高结核病病人的家庭支持，可有效增强其治疗信心，克服疾病带来的困难。良好的医疗支持有助于病人身心健康，减少疾病所带来的恐惧及病耻感，降低其消极体验[20]。国外研究表明，医疗服务系统不健全以及医护人员不友好导致病人在患病过程中产生消极的治疗态度和负性体验[32]。

2.3 疾病相关因素 结核病是一种慢性消耗性疾病，病人要承受疾病所带来的生理及心理上的痛苦，严重影响其患病感受。研究表明，病情越严重，治疗效果及预后越差，病人的负性体验越强[29]。由于长期服用抗结核药，病人易出现恶心、呕吐、视力及听力下降、皮肤过敏等药物不良反应，引起病人产生焦虑、恐惧、悲伤等一系列心理问题[33]。此外，结核病合并艾滋病的病人由于受到家人、朋友、同事及社会各个方面的歧视与不公平对待，不愿意公开自己的病情，得不到他人的帮助与理解，无疑加重了病人的孤独感[34]。

3 干预现状

3.1 认知行为干预 病人对结核病知识缺乏正确的认知，不了解结核病的传播途径、预防措施及治疗方案等，甚至部分病人误认为结核病是“不治之症”，错误的认知导致病人采取消极的应对行为，加重了病人的负性情感体验。认知行为干预通过改变思维、信念及行为的方法来纠正不良认知，从而消除不良情绪和行为[35]。郑慧[36]采用临床护理路径对耐药肺结核病人进行健康教育，与传统的健康教育相比，可有效改善病人认知行为，提高护理满意度。范美琴[37]将120例肺结核病人随机分为干预组和对照组各60例，干预组采取基于互动达标理论的认知干预，对照组进行常规护理，结果显示，干预组病人心理状态及满意度明显优于对照组，基于互动达标理论的健康教育能改善医患关系，增强病人的积极体验。Warsi等[38]研究表明，运用行为改变理论能纠正结核病病人吸烟行为，有益于病人身心健康。Tola等[39]将健康信念模型应用于结核病病人的认知重建中，可提高病人的结核病知晓率和治疗依从性，帮助其形成积极、乐观的治疗态度。然而，目前，认知行为干预占主导的是病人的认知重建，较少的研究将认知和行为结合进行干预，还需研究者继续探索。

3.2 心理干预 结核病病人在患病过程中会产生多种负性心理体验，如焦虑、恐惧、悲伤、病耻感等，病人消极面对生活，生活质量下降。因此，个性化的心理支持对病人显得尤为重要[40]。目前，对病人采取的心理支持方式有多种，包括病友会、心理咨询、团体心理教育等，且取得了很好的效果。Walker等[41]通过对耐多药结核病病人开展心理咨询、心理互助小组和团体心理干预，病人间相互鼓励及帮扶，显著改善了病人的负面情绪。徐九云等[42]对肺结核病人采取聚焦解决模式的心理干预，病人的焦虑及抑郁水平明显降低，提高了其服务满意度及生活质量。王丽等[43]对耐多药结核病病人进行正念减压干预，能有效减轻病人心理压力，提高治疗依从性，改善治疗效果。

3.3 社会支持 良好的社会支持能缓解病人精神压力，使其乐观面对疾病治疗，有助于维护病人积极的情绪体验[44]。其中，家人及医护人员的支持对疾病康复至关重要。国外一项研究显示，相对于院内治疗，病人更倾向于选择居家治疗，良好的家庭氛围有助于疾病康复，稳定其心理状态[45]。邹喜荣等[46]对肺结核病人实施协同家属护理管理，让家庭成员给予病人更系统的支持，帮助病人养成了健康的生活方式，对病人的康复结果产生了积极的影响。结核病病人由于病耻感选择封闭自己，在做好隔离措施的前提下，医护人员应鼓励病人适当参加社交活动，维持其健康、积极的治疗心态。此外，告知病人结核病减免治疗和补偿政策，呼吁政府不断完善医保服务和社会保障制度，减轻病人的经济负担。Orlandi等[47]为结核病病人提供食品券、交通补贴、生活补贴等经济支持，能明显提高病人治疗依从性，改善医患关系，促进其积极面对疾病。

3.4 多元化随访 目前，国内外对结核病病人已开展多种随访管理方式，如微信、QQ、手机APP、手机短信及门诊随访等，实现对病人的健康教育、服药提醒及心理疏导等随访工作，及时发现并解决病人治疗过程中出现的问题，增强病人战胜疾病的信心[48]。罗世珍等[49⁃50]的研究运用完全管理模式对耐多药肺结核病人进行全程的、个性化的治疗及护理，采用手机短信、电话回访及门诊随访的方式开展针对性的院外心理支持和健康教育，有效提高了病人的治疗效果和护理满意度，减轻了其负性情感体验。然而，目前我国的医疗服务体系不健全，病人出院后存在护理干预脱节的现象，加重了病人负性情绪，降低了疾病治愈率。因此，建立由结核病专科医院为主导的医院−社区−家庭延续医疗服务体系，持续观察病人居家治疗问题，解除其治疗担忧，满足病人的情感需求，从而促进其患病过程中的积极体验。

4 小结

结核病病人的患病体验是复杂且动态变化的，只有真正了解其患病体验，才能提出更加全面的、针对性强的干预措施，保证治疗效果。本研究从病人、社会支持、疾病相关因素3个层面探讨了结核病病人患病体验的影响因素，发现影响因素研究仍不全面，国内对于结核病医疗支持因素的研究较少，而医疗机构服务系统和医护人员的态度严重影响病人的情感体验。目前，我国对结核病病人患病体验的干预性研究尚不成熟，大多数是单一的认知和心理干预，缺乏综合性的、大样本的系统干预。未来可借鉴国外经验，进行多中心、大样本、综合性的干预性研究并验证其效果，深入探讨病人的情感需求及其影响因素，为结核病病人进行科学的疾病管理提供依据。