基于Web of Science近5年加拿大临终关怀研究热点分析

朱姝芹，商淑华，许 勤，袁 玲，杨晓雯

随着医学的发展及死亡谱的改变，除“优生”以外，“优逝”也逐渐受到公众及医疗界的关注。临终关怀(hospice palliative care)可通过早期确认、准确评估和治疗身体疼痛及心理精神疾病等来缓解病人痛苦，使病人及其家属正视疾病，最终达成“优逝”。自20世纪60年代临终关怀概念提出以来，西方发达国家已取得快速发展，其中加拿大历经40年的发展已形成相对完善的临终关怀模式，且加拿大临终关怀发展历程与我国有相似之处[1]。本研究以科学引文数据库(Webof Science，WOS)为文献来源，对近5年发表在WOS上的加拿大临终关怀研究进行高频关键词聚类分析，并总结研究热点，以了解其研究现状和发展趋势，为我国临终关怀的研究和实践提供参考。

1 资料与方法

1.1 文献检索

以WOS核心合集为文献来源数据库，检索条件设置为[标题(“hospice” OR “palliative” OR “end of life” OR “terminal care” OR “bereavement”)]AND[标题(“Canada” OR “Canadian”) OR 地址(“Canada”OR“Canadian”)]，文献发表时间限定为2013年1月—2017年12月，将文献题录以文本格式保存，包括文献标题、作者、期刊、关键词等。

1.2 研究方法

1.2.1 信息提取

将题录数据导入由中国医科大学医学信息学系开发的书目共现分析系统2.0(Bicomb 2.0)，对期刊、作者、关键词等信息进行抽取和统计，为保证研究的目的性和有效性，对关键词数据进行清洗，剔除如“Canada”“Canadian”等表示国家范围的无效词，合并如“qualitative”“qualitative research”等含义相近的词。

1.2.2 高频关键词确定

1.2.3 聚类分析

利用Bicomb 2.0软件形成高频关键词词篇矩阵，并导出，将其导入gCLUTO 1.0软件进行聚类分析，聚类方法选择重复二分法(repeated bisection)，最优化函数选择I2，相似系数选择余弦函数(cosine)，调整聚类数目进行多次聚类，选择类内相似度相对较大，且类间相似度相对较小的聚类结果。经过不断调整和比较聚类方案，最终确定聚类类数为6，并生成可视化山丘图和聚类树形图。

2 结果

2.1 文献检索结果

经过查重，阅读标题、摘要，剔除与临终关怀主题不相关的评论、寄语、综述等非原始研究文献，最终获得有效文献789篇。

2.2 文献计量结果

2.2.1 年发文量分布

2013年—2017年，WOS收录的加拿大临终关怀年发文量为131～188篇，总体相差不大，处于相对较平稳的阶段，详见图1。

图1 近5年加拿大临终关怀年发文量

2.2.2 期刊分布

Bicomb 2.0软件统计结果显示，WOS近5年加拿大临终关怀文献共发表在177种期刊上，发文量居前10位的期刊见表1，均为SCI收录期刊，2017年影响因子为0.882～26.360，总发文量达494篇，占检索文献的62.6%。

表1 近5年加拿大临终关怀文献发文量前10位的期刊 (n=789)

2.2.3 高频作者分布(见表2)

表2 近5年加拿大临终关怀研究高频作者分布

2.2.4 高频关键词分布(见表3)

表3 近5年加拿大临终关怀研究的高频关键词分布

2.3 聚类结果

2.3.1 高频关键词聚类山丘图

经过不断调整和比较聚类方案，最终确定聚类类数为6，生成高频关键词聚类山丘图，形状为高斯曲线，其中山丘的体积越大，表示该类别所含文献数量越多；山丘高度越高，表示该类别类内相似性越大。各个山丘从上至下颜色逐渐变化，但只有山丘顶部颜色有意义，红、黄、绿、浅蓝、深蓝5种颜色，所代表的类内相似度的标准差依次增高，红色为较低的类内标准差，深蓝色为较高的类内标准差。本研究聚类的6个类别高度和体积较为均匀，且6座山峰较为独立，峰顶颜色为红色、黄色和绿色，说明总体类内标准差较低，分布明显，聚类效果较为理想。其中聚类0峰顶为红色，其内部研究主题一致性高，聚类4峰顶为黄色，相对体积较大，说明该类研究数量最多，且研究主题一致性较高，聚类1、聚类2、聚类3、聚类5峰顶为绿色，相对研究主题较为分散。详见图2。

图2 近5年加拿大临终关怀高频关键词聚类山丘图

2.3.2 可视化聚类矩阵图

可视化聚类矩阵图左侧为高频关键词聚类树状图，右侧为对应的高频关键词，中间以横线隔开6个区域为所聚的6个类别，根据对各类别的文献进行分析，确定可视化矩阵从上至下分别对应聚类5、聚类3、聚类2、聚类4、聚类0、聚类1。详见图3。

图3 近5年加拿大临终关怀高频关键词聚类矩阵图

2.3.2.1 聚类0

主要关注癌症转移病人的姑息性治疗及生活质量，包含关键词bone metastasis，radiotherapy/palliative radiotherapy，quality of life，heart failure，代表文献为0000000450，Cheon等[2]探讨了接受放射治疗的骨转移病人疲劳评分的变化及其对生活质量的影响，其中三分之一的病人出现了临床意义上的疲劳，且疲劳症状较轻的病人总体生活质量较好。另外，Lam等[3]分析了接受姑息性放射治疗的骨转移病人健康和医疗相关的基线社会决定因素与自我报告的生活质量之间的关系，结果显示，病人卡氏评分与角色、情绪、社会功能、低症状得分等相关。

2.3.2.2 聚类1

关注慢性疾病卫生服务研究、多学科团队合作及灵性护理，包含关键词chronic disease，spiritual care/spirituality，interdisciplinary/interprofessional，volunteers，health services research。Holyoke等[4]基于个人提供灵性照护的局限，着眼于建立支持高质量灵性护理的组织层面的临终关怀计划，通过对临终关怀机构丧失亲人家属、护理人员、管理人员进行访谈，从组织方法、与姑息护理其他方面的契合点和契合方式、灵性实践3个方面提出了灵性护理组织支持的9项原则，以提高医疗机构在生命末期提供灵性护理的质量。Gaudet等[5]采用自然和人种学研究策略，在农村姑息护理队伍发展背景下，调查了团队运作方式，了解农村跨专业合作团队(interdisciplinary cooperation，IPC)的经验，以弥合农村IPC存在的知识差距。

2.3.2.3 聚类2

关注居家护理教育及医疗保健费用的研究，包含关键词qualitative research，nursing，home care，education，health care costs，代表文献0000000308。Seow等[6]实施了1项包含58 022例癌症死亡病人的大样本回顾性队列研究，通过对生命最后1个月的数据进行分析，结果表明，居家姑息护理成本的增加与住院医院成本的降低之间存在相关性，总成本呈下降趋势，从而表明居家姑息护理比住院具有更大的成本节约潜力。另外，在教育方面，Pesut等[7]着眼于老龄化人口要求所有实践领域的护士都要了解高质量姑息护理的背景，采用范围综述(scoping review)的方法，总结了姑息护理教育的现有证据，发现虽然教育具有整体的积极作用，但由于教育方法的多样性和缺乏严格的研究设计，很难提出循证方法来教育姑息护理护士。

2.3.2.4 聚类3

关注预立医疗计划的沟通、伦理、决策等，包含关键词communication，decision making，advance care planning，chemotherapy，critical care，ethics，代表文献0000000348，Beaussant等[8]针对肿瘤学家和晚期癌症病人面临是否继续、限制或停止特定治疗问题时的决策，从医生和病人角度出发，研究了这种问题提问的频率以及决策过程中的主观决定因素。另外，Sinuff等[9]应用德尔菲法，建立了包含34个项目的与终末期病人沟通和决策相关的概念框架和质量指标清单，研究人员和卫生保健决策者可以使用这些概念框架和质量指标来评估和改进终末期沟通和决策的质量。

2.3.2.5 聚类4

关注老年晚期癌症病人谵妄、疼痛等症状及照护者临终关怀等，包含关键词aged,hospice palliative care,cancer/advanced cancer/neoplasm,pain/pain management,caregivers,delirium，代表文献0000000010。Mah等[10]认为谵妄会使晚期癌症疼痛评估和治疗复杂化，比较了卫生保健工作者对伴随或不伴随谵妄诊断的老年晚期癌症病人癌性疼痛的判断，结果显示，在癌症病人晚期出现谵妄的情况下，将谵妄症状误认为疼痛可能会夸大疼痛的判断，提示老年晚期癌症伴谵妄病人的疼痛评估存在一定的缺陷，评估方法有待进一步研究。

2.3.2.6 聚类5

关注终末期照护质量及家属丧失亲人的护理，包含关键词depression，bereavement，quality of care，death，families，end of life，代表文献0000000012。Stajduhar等[11]通过对特护病房、重症监护病房、一般医疗护理病房和姑息治疗病房死亡的病人家属进行横断面调查，比较这4个不同的环境中家属对终末期护理质量的满意程度，并通过人口学特征和心理变量(弹性、乐观、悲伤)的比较解释不同满意度之间的差异，其中家属对一般病房的满意度最低，而心理弹性是影响家属评价护理质量的一个重要心理特征。此外，Cornally等[12]采用问卷调查法，对工作人员对病人生命终结体验的认知情况进行了调查。MacConnell等[13]则通过访谈描述了为儿童死亡或妊娠终止后家庭提供丧失亲人后续治疗的护士的经验，并探讨了相应的促进因素、障碍及挑战。

3 讨论

3.1 加拿大临终关怀发展和研究概况

加拿大临终关怀服务起始于20世纪70年代[14]，经过40年左右的发展，几乎能覆盖到全国各个角落，且服务规范、内容全面、专业性强[15]，有医院临终关怀病房、长期照护中心、安宁疗养院、社区、家庭护理等多种形式，目前已是世界上发展比较成熟、受众较广泛的国家之一[16]。2002年是加拿大临终关怀事业发展的转折点，在此之前，各省、各地区临终关怀开展参差不齐，运营相对凌乱，达不到国家和个人对临终关怀的需求，2002年加拿大发布了指南《A model to guide hospice palliative care:based on national principles and norms of practice》[14]，用于指导对病人和家属的护理、质量管理、教育、研究、政策制定等一切实践，统一了标准，从而加快了发展速度。2002年以后，加拿大临终关怀的发展逐渐规范化、统一化，并走向成熟的模式。从图1也可以看出，近年加拿大临终关怀研究处于平稳期，年发文数量差距不大。表1和表3的结果显示，临终关怀发文量较大的核心区期刊集中在健康服务和肿瘤领域，研究人群集中于晚期癌症病人和老年人，一方面可能由于癌症病人数量逐年升高[17]，癌症病人面临较多的生理、心理、社会问题，但目前晚期癌症尚缺乏有效的治疗，对无治愈希望的终末期病人生命质量提高的关注，使得临终关怀在晚期癌症病人中的研究成为热点；另一方面由于人口老龄化，老年人，尤其是失能、失智老年人的照料是世界关注的焦点和话题。我国也已进入老龄化社会，老年人的生活照料是目前面临的严峻问题，另外癌症发病率也逐年升高，对癌症的无效治疗和过度治疗造成医疗资源的浪费及病人身心的痛苦是社会关注的问题，因此，老年人和晚期癌症病人也是我国临终关怀面对的主要人群，加拿大成熟的发展模式和发展轨迹值得我国借鉴。

3.2 加拿大临终关怀研究热点总结

本研究聚类的6个热点可以归纳为3个方向：①恶性肿瘤晚期的姑息性治疗和护理。肿瘤终末期及肿瘤的转移目前并没有很好的治疗方法，通过姑息性放化疗来杀伤肿瘤细胞是主要治疗手段之一。因此，放化疗对肿瘤的控制仍是研究的主要方向之一，研究中如不同方式姑息性放疗对骨转移效果的队列研究[18]、膀胱癌姑息性化疗结局[19]等均是对姑息性放化疗的不断探索。②晚期病人及照护者身体、心理、灵性、社会研究。由肿瘤及其治疗引起的疼痛、疲劳、恶心、呼吸困难、神经压迫等是晚期病人的常见症状，严重影响病人的生活质量，通过对症状的控制和管理，减轻病人痛苦，提高生活质量是国内外医疗界均密切关注的问题。除了对身体的护理，临终关怀的理念更注重满足病人心理、灵性的需求，做好心理疏导，给予支持力量，而并非一味治疗以延长生命是临终关怀服务体系区别于其他医疗体系的突出特点，此种心理疏导和支持也延伸至病人家庭及其照护者，如文献中多有照护者生活质量研究[20]、照护者体验的质性研究[21]、同胞兄弟姐妹死亡后丧失亲人之痛的病例对照研究[22]、依恋类型和应对方式对癌症配偶丧失亲人适应的影响[23]等。针对家庭，实施身体、心理、社会、灵性全人照护是临终关怀的重要理念，我国目前比较缺乏对灵性的研究，在中国知网以“灵性护理”进行主题检索，仅命中29条结果，第1篇为黄金月等[24]于2010年发表，其后基本以年均1篇的速度增长，直至2017年国家一系列推行临终关怀的政策发布后，年均发文量才有5的突破。随着对临终关怀的关注度不断增高，理念不断普及，灵性护理的研究应会成为继生理、心理、社会后的又一研究重点，甚至有可能带来新的医学模式的改变。另外，我国对照护者的研究呈逐年上升趋势，但对临终照护者的研究并不多，可能与近30年我国临终关怀发展缓慢有关，但随着我国安宁疗护相关政策的推进，未来对临终病人家庭、照护者的研究也有可能成为我国安宁疗护研究的热点问题。③宏观层面临终关怀服务模式、质量控制等研究。如Thompson等[25]对疗养院临终关怀图审核工具的开发与测试中，通过工具的开发可以衡量临终关怀的有效性，使管理者有客观数据来评估目前的做法，并确定需要改进的领域。Wentlandt等[26]通过定性访谈获得的姑息护理病房护理质量和病人满意度关键因素的6个领域，可以作为制定姑息护理病房计划的指南，并为形成满意的护理措施提供基础。我国目前正处于临终关怀加速发展阶段，对居家护理服务模式、预立医疗计划、质量评估等的研究均可为我国的研究方向提供一定的参考。

3.3 研究局限

本研究仅纳入WOS数据库的文献，可能会造成其他研究成果的丢失；共词聚类方法虽然可以进行研究热点的探讨，但只能提取标题、作者、关键词等表征信息，不能对研究内容进行深入的分析，难免存在揭示内容不够全面的问题，今后可以考虑在减少样本文献的基础上，仅就临终关怀护理领域的研究，结合内容分析法，深入挖掘加拿大临终关怀护理领域的研究热点。另外，加拿大临终关怀服务在本世纪初就已相对成熟，而我国目前仍处于发展阶段，近5年的研究成果可能不是解决我国现有问题的最佳借鉴，但通过本研究可以发现我国有待填补的空白，亦能为今后的研究提供方向。