帕金森病患者病耻感与心理社会适应及应对方式的相关性研究

何月月 张世西 尹安春 刘思雨 黄秀美

(1.大连医科大学护理学院,辽宁 大连 116044;2大连医科大学附属第一医院,辽宁 大连 116011)

帕金森病是一种多巴胺与乙酰胆碱失衡的神经退行性疾病，好发于中老年人。在我国，60岁及以上的老人约为16.7%，相较于2010年增长了3.4%[1]。另有研究[2]发现，帕金森病患者全人群的发病率为0.3%，65岁及其以上的发病率为1%～2%，随着人口老龄化的加剧，帕金森病的患者也逐年增加。其主要的治疗方式为多巴胺能神经递质补充的对因支持治疗[3]。近年来，除关注帕金森病患者的静止性震颤、运动迟缓、肌强直和姿势平衡障碍等运动症状外，其嗅觉障碍、抑郁和认知障碍等非运动症状对患者生活质量的影响已经逐渐得到国内外学者的关注[4-5]。有研究[6]发现，帕金森病患者其明显的运动和沟通障碍在社交中常遭受歧视，其带来的病耻感常决定帕金森病患者的生活质量。因此，本研究探索帕金森病患者心理社会适应、应对方式与病耻感三者的相关关系，提出应对方式在心理社会适应和病耻感间存在中介作用的假设，为改善帕金森病患者病耻感的心理干预方案提供实证支持。

1 对象与方法

1.1调查对象 采用方便抽样法，选取2018年9月-2019年6月在大连医科大学附属第一医院就诊的帕金森病患者266例为研究对象。纳入标准：(1)确诊为帕金森病[7]。(2)年龄≥18岁。(3)对本研究知情同意，并自愿参加本研究。排除标准：(1)合并其他系统的严重疾病如：肝肾功能衰竭，癌症晚期等。(2)有精神病史。(3)有严重的沟通障碍，不能配合者。

1.2调查工具

1.2.1慢性病病耻感量表(Stigma scale for chronic illness,SSCI) Rao等[8]2009年编制的24个条目的慢性病病耻感量表(The 24-itemSSCI)被用来衡量患有慢性神经性疾病患者的病耻感，包含外在病耻感和内在病耻感两个部分。我国邓翠玉等[9]学者对24个条目的SSCI进行了汉化并检验了其在脑卒中患者中的信效度。总量表的Cronbach′s α系数为0.951，重测信度为0. 881，证明此中文版SSCI的信效度良好，条目简单易懂，患者可在 6～10 min 完成，具有良好的适用性。可以为我国神经系统疾病病耻感的测量提供统一的评估工具，适用于帕金森病患者病耻感的测量。每一项都包含1=没有，2=很少，3=有时，4=经常，5=总是等五个等级，总分为24～120分，分数越高代表患者病耻感水平越高。

1.2.2帕金森病患者心理社会适应量表(Psychosocial adjustment scale for parkins-on's disease,PAS) PAS[10]涵盖 6 个维度，即：焦虑/抑郁、自尊、自我生活态度、自我接纳、自我效能感、社会支持，包括32个条目的自测量表，经检测其具有较好的信度和效度，能客观、有效地对不同Hoehn-Yahr临床分级的帕金森病患者进行心理社会适应情况的评估。总量表的Cronbach′s α系数为0.938，总量表的重测信度为0.99，6个维度重测信度在0.881～0.995。

1.2.3医学应对方式量表(Medical coping medes questionnaire，MCMQ) 该量表是1987年由Feifel等编制是专用于患者的应对量表，国内由沈晓红等[11]修订，该问卷简明、扼要，包含三类应对策略即“面对(或斗争)”“回避”和“屈服(或接受)”符合人们面临危险事件时的基本反应方式，也容易解释。MCMQ由患者按照指导语自行填写，按照自己情况在4项答案中选取符合自身情况的一项。各个条目按1～4分计分，其中有8个条目是反向计分。“面对”由1，2，5，10，12，15，16，19各个条目得分累计；“回避”由3，7，8，9，11，14，17各个条目得分累计；“屈服”由4，6，13，18，20各个条目得分累计，分值越高使用的应对方式越多。面对、回避、屈服3个维度Cronbach′s α系数分别为0.69、0.60、0.76，具有较好的信度与效度。

1.3调查方法 问卷采用统一的指导语向患者说明问卷的填写方法，匿名填写，指导患者按照真实的想法回答，选择与真实想法最为接近的选项框，所有问卷均为当场发放并回收。如患者震颤等原因不能自行填写，由研究者或家属逐个条目询问患者后代为填写。根据Kendall粗糙确定样本含量法[12]，样本含量(N)=研究因素数目(n)×(5～10倍)，考虑到研究过程中可能会存在患者不合作、问卷无效等情况，为了尽量地减少本次研究的误差，最终本研究放问卷280份，剔除多填、漏填等无效问卷后，最终纳入有效问卷266份，有效回收率为95.0%。资料数据录入Excel表格，最后经过双人核查后完成数据录入。

2 结果

2.1帕金森病患者病耻感、心理社会适应及应对方式的现状 帕金森病患者病耻感总分为(54.35±11.25)分，各维度的得分情况分别是：内在病耻感得分(32.71±7.43)分、外在病耻感得分(21.64±4.83)分。心理社会适应总分为(83.79±15.27)分，各维度的得分情况分别是：焦虑抑郁得分(17.85±4.00)分、自尊得分(10.65±2.02)分、自我态度得分(15.01±3.14)分、自我接纳得分(9.23±2.51)分、自我效能得分(12.72±2.14)分、社会支持得分(18.33±4.09)分。应对方式中，面对型应对方式得分(16.28±4.15)分、回避型应对方式得分(17.29±2.22)分、屈服型应对方式得分(11.05±2.86)分。

2.2帕金森病患者病耻感与心理社会适应及应对方式的相关性分析 见表1。

表1 帕金森病患者病耻感与心理社会适应及应对方式的相关性分析(n=266)

2.3帕金森病患者应对方式在心理社会适应和病耻感间的中介作用分析 为进一步探索帕金森病患者心理社会适应和应对方式对病耻感的影响，根据温忠麟等[13]提出的中介效应检验模型，分别以心理社会适应及应对方式为自变量，病耻感为因变量进行回归分析，进一步研究三者之间的定量关系，探索应对方式在心理社会适应与病耻感间的中介作用。以病耻感为因变量(Y)；心理社会适应为自变量(X)；应对方式为中介变量(M)，其中应对方式包括面对(M1)、回避 (M2)和屈服(M3)三种应对方式。第一步：以心理社会适应为自变量，病耻感为因变量进行回归分析；第二步：以心理社会适应为自变量，分别以面对、回避和屈服的应对方式为因变量进行回归分析；第三步，分别以面对、回避和屈服的应对方式和心理社会适应为自变量，病耻感为因变量进行回归分析。见表2。

表2 帕金森病患者心理社会适应和应对方式对病耻感的回归分析

运用上述中介效应检验方法，心理社会适应对病耻感的总作用为-0.537，根据中介效应的检验程序，得到如下结果：(1)当加入面对(M1)为中介变量后，回归方程具有统计学意义(F= 61.239，P<0.001)，心理社会适应对病耻感的直接作用变为-0.488，面对在心理社会适应对病耻感的间接作用为-0.049，中介率为9.1%；心理社会适应解释病耻感变异的28.5%，当面对介入后，心理社会适应对病耻感的变异增加到31.3%；说明面对型应对方式在心理社会适应及病耻感的关系起中介作用，此中介效应为部分中介效应。(2)加入回避(M2)为中介变量后，回归方程具有统计学意义(F= 70.976，P<0.001)，心理社会适应对病耻感的直接作用变为-0.492，回避在心理社会适应对病耻感的间接作用为-0.045，中介率为8.3%；心理社会适应解释病耻感变异的28.5%，当回避介入后，心理社会适应对病耻感的变异增加到34.6%；说明回避型应对方式在心理社会适应及病耻感的关系起中介作用，此中介效应为部分中介效应。(3)加入屈服(M3)为中介变量后，回归方程具有统计学意义(F= 80.277，P<0.001)，心理社会适应对病耻感的直接作用变为-0.387，屈服在心理社会适应对病耻感的间接作用为-0.150，中介率为27.9%；心理社会适应解释病耻感变异的28.5%，当屈服介入后，心理社会适应对病耻感的变异增加到37.4%；说明屈服型应对方式在心理社会适应及病耻感的关系起中介作用，此中介效应为部分中介效应。

2.4帕金森病患者应对方式在心理社会适应和病耻感间中介作用的结构方程模型构建 为进一步检验应对方式在心理社会适应和病耻感的中介作用，采用AMOS24.0软件建立结构方程模型对中介作用进行验证。根据中介效应检验的结果，模型的构建方式为：以心理社会适应为自变量，同时将焦虑/抑郁、自尊、自我生活态度、自我接纳、自我效能感、社会支持6个维度作为心理社会适应的潜变量指标；分别以面对、回避和屈服型应对方式分别为中介变量；以病耻感为因变量，同时将内在病耻感和外在病耻感2个维度作为病耻感的潜变量指标。

2.4.1构建面对在心理社会适应和病耻感间中介作用结构方程模型 见图1。该模型的各项指标显示模型的拟合度良好，认为该模型可以被接受，见表3。最后使用Bootstrap法对中介效应的显著性进行检验, 结果显示心理社会适应对病耻感的总效应、直接效应、间接效应的95%置信区间均不包括0，证明面对在心理社会适应对病耻感的影响中起中介作用，此中介效应为部分中介效应，占总效应的8.1%。见表4。

图1 面对在心理社会适应和病耻感的中介作用结构方程模型

表3 面对在心理社会适应和病耻感间中介作用的模型拟合指标

表4 面对在心理社会适应和病耻感间中介作用模型中各变量效应关系

2.4.2构建回避在心理社会适应和病耻感间中介作用结构方程模型 见图2。该模型的各项指标显示模型的拟合度良好，认为该模型可以接受，见表5。最后使用Bootstrap法对中介效应的显著性进行检验, 结果显示心理社会适应对病耻感的总效应、直接效应、间接效应的95%置信区间均不包括0，证明回避在心理社会适应对病耻感的影响中起中介作用，此中介效应为部分中介效应，占总效应的7.5%。见表6。

图2 回避在心理社会适应和病耻感的中介作用结构方程模型

表5 回避在心理社会适应和病耻感间中介作用的模型拟合指标

表6 回避在心理社会适应和病耻感间中介作用模型中各变量效应关系

2.4.3构建屈服在心理社会适应和病耻感间中介作用结构方程模型 采用模型修正指数(Modification Indices，MI)进行模型修正，添加了1条路径后，认为该模型可以接受，见图3。该模型的各项指标显示模型的拟合度良好，见表7。最后使用Bootstrap法对中介效应的显著性进行检验, 结果显示心理社会适应对病耻感的总效应、直接效应、间接效应的95%置信区间均不包括0，证明屈服在心理社会适应对病耻感的影响中起中介作用，此中介效应为部分中介效应，占总效应的23.1%。见表8。

图3 屈服在心理社会适应和病耻感的中介作用结构方程模型

表7 屈服在心理社会适应和病耻感间中介作用的模型拟合指标

表8 屈服在心理社会适应和病耻感间中介作用模型中各变量效应关系

3 讨论

3.1帕金森病患者病耻感、心理社会适应和应对方式现状 本研究发现，帕金森病患者病耻感处于中等水平，略高于脑卒中和癫痫等其他神经科类疾病的病耻感[8-9]。这可能与帕金森病患者静止性震颤、面具脸和流涎等明显可见的症状存在，研究影响了患者的自我形象，在社交中容易产生更多的病耻感。此外，本研究发现，帕金森病患者病耻感的主要来源是内在病耻感，这与相关学者的观点基本一致[6,14]。因此，医护人员要关注患者因外在原因产生的自身对疾病的羞愧感，干预角度可从患者本身出发，教会患者接纳疾病，主动参与社交，减轻自我歧视感。帕金森病患者心理社会适应指患者在遭受疾病的打击后，个体与社会规范协调的程度及主观行动与认识的过程[10]。本研究结果显示：心理社会适应总分为(83.79±15.27)分，与曲柯璇[15]的结果基本一致，帕金森病患者存在心理社会适应不良。因此，在帕金森病患者的临床实践中，单纯的控制患者运动或非运动症状是不全面的，医务工作者还应重视患者的心理社会功能的恢复状态，提高帕金森病患者的社会适应能力及心理适应水平促进患者全面康复。本研究结果提示，帕金森病患者常采用屈服和回避的应对方式，帕金森病患者在面对疾病的症状进行性加重，但疾病不会治愈而是越来越重时，常采用消极的应对方式，患者会主动选择回避社交，主动与社会隔离，减少社会接触。因此，医护人员在与患者的接触中，应鼓励患者用积极的态度面对生活和疾病，创造与社会接触的机会，为减轻患者社会隔离和主动参与社交提高生活质量奠定基础。

3.2帕金森病患者病耻感、心理社会适应及应对方式的相关关系 本研究结果显示，心理社会适应除直接影响帕金森病患者的病耻感外，还存在以面对、回避或屈服型应对方式为中介变量的作用途径影响病耻感。帕金森病患者心理社会适应不良常包括患者出现焦虑和抑郁等负面情绪、出现低自尊反应、悲观的自我生活态度及自我排斥等负面的心理状况，此时疾病带来的不良影响已经严重影响了患者的社会和生活，患者产生对疾病的厌恶和消极情绪，也就是病耻感。修正标签理论认为患者常会认为自己与别人“不同”，常采取如隐瞒病情的消极应对方式，出现对疾病的屈服，产生病耻感[16]。本研究结果也验证了该理论，因帕金森病患者心理社会适应不良常产生屈服的消极应对策略，隐瞒疾病，回避社交甚至逃离社会，出现严重的社会隔离，这是病耻感另一个的来源。本研究结果提示，今后医护人员应关注帕金森病患者的心理社会适应问题，帮助患者缓解负面情绪，提供足够的社会支持帮助患者减少对疾病的负面感受，鼓励患者主动参与疾病的治疗和康复训练以延缓疾病的进展，告知患者尽量维持原有的兴趣爱好，保持良好的心理和社会的适应能力，保持社会参与感，减少社会隔离感以减轻病耻感。此外，维持良好的心理社会状态可帮助患者以积极的态度面对疾病的治疗和生活，减少对疾病的屈服应对方式对患者产生的身心健康有不利影响，告知患者在出现并发症及药物副反应的时候积极寻求治疗，避免因负性情绪导致求医行为的减少，疾病产生恶化。

综上所述，帕金森病患者病耻感较高，心理社会适应能力较差，常采用回避及屈服的应对方式，且面对、回避或屈服型应对方式在心理社会适应和病耻感间存在中介效应。医护人员应重视帕金森病患者的心理问题，采取恰当的干预措施提高患者的心理社会适应能力，引导患者用面对的应对方式，降低病耻感，提高生活质量。但本研究仅对大连市一所三甲医院进行调查，研究抽样方法及范围存在局限性，希望今后有大样本和广范围的研究来验证本研究的结果。