系统性红斑狼疮平面健康教育材料的可读性评价

汪秋伊 谢伦芳 王 蕾 杨 艳 方 兰 李梦璐 许良梅

安徽医科大学护理学院，合肥，230032

系统性红斑狼疮(Systemic Lupus Erythematous, SLE)是一种累及多器官、多系统的自身免疫疾病。我国年发病率30/10万-70/10万[1]。有效的自我管理可帮助SLE患者改善生活质量、降低疾病活动度[2]。平面(印刷)健康教育材料是健康教育传播活动中健康信息的载体，常作为提高患者自我管理能力的辅助工具。59.1%的SLE患者健康素养不充足，而低健康素养者往往难以理解健康信息，无法将其中的知识应用于自我管理[3]。因此，保证患者的健康素养与平面健康教育材料的素养要求相匹配，是有效改善患者自我管理能力的前提。可读性是衡量健康教育材料素养要求的关键指标，指平面健康教育材料相对于读者易于阅读和理解的程度[4]。可读性的评价事实上是对其影响因素的评价，分为文本因素(词汇句式的难易程度)和非文本因素(内容、图片、排版印刷等)评价[4]。本研究旨在评价我国SLE平面健康教育材料的可读性并提出改进建议，为修订和开发与SLE患者健康素养相匹配的平面健康教育材料提供依据。

1 资料来源与方法

1.1 资料来源

采用方便抽样的方法，初选16家医院作为材料收集场所。最终在13家医院收集材料，包括合肥市6家、南京市2家、杭州市2家、上海市1家、深圳市1家、长沙市1家。材料的纳入标准：汉语表达、纸质版、科室正在使用、与SLE相关、提供给患者阅读。排除标准：重复材料、医药广告。共获得平面健康教育材料53份，经筛选排除护理常规1份、药品广告1份、打印版PPT1份，最终共50份材料纳入研究。

1.2 研究工具

1.2.1 一般特征信息表。自行设计，包括表现形式、出版来源、信息来源说明、出版日期。

1.2.2 健康教育文本材料适用性量表(Suitability Assessment of Materials, SAM)。SAM量表由Doak等学者1996年编制。量表共6个维度22个条目，6个维度为内容、素养需求、图表、布局设计、学习激励及动机、文化适宜性。采用3级评分法测量，即适用很好(2分)、适用(1分)、不适用(0分)。无法根据条目评分标准判定时，用不适合(N/A)描述。计算各维度及总体得分率，即维度得分=各条目得分相加(排除N/A条目)/(维度条目数-N/A条目数)*2；总体得分=各条目得分相加(排除N/A条目)/(总条目数-N/A条目数)*2。分数范围0-100%，分为适用很好(70%-100%)、适用(40%-69%)、不适用(0-39%)。我们采用的是李现文等汉化的量表，大多数条目的鉴别力参数α大于1.5，类别反应阀值在-3到3之间[5]。

质量控制。SAM原量表的“阅读级别”条目使用可读性公式计算，由于缺少中文可读性公式，汉化后该条目通过主观判断的方式评价。由于本研究使用文本难度算法评估文本因素，与此条目重合，故删去。

SAM量表部分条目的评分标准粗糙，导致评定者间信度一般。为提高一致性，研究者咨询对量表进行本土化的学者，并总结国外学者对条目评分标准的解读，在汉化版量表的基础上，解释条目评分标准，列举评价实例，形成《SAM量表使用手册》初稿(以下简称“初稿”)。使用Cohen's Kappa系数测量“初稿”的评定者间信度。2位研究者独立使用“初稿”评估5份平面健康教育材料，计算各条目、维度和整体Kappa系数，对小于0.61的条目提高语言准确度。重复以上过程，直到大多数条目、维度和整体的评定者间信度高于0.61，形成《SAM量表使用手册》。共进行3轮修订，整体Kappa系数为0.8，各维度为0.615-1。

1.2.3 NLPIR大数据语义智能分析平台。该平台由中科院计算所研发。可批量分词、语言统计、文本聚类等。本研究使用批量分词功能。

1.3 评价过程

1.3.1 文本因素。参考张宁志等学者的算法[6]，从平均每百字句数、平均句长、非常用词的角度计算文本难易度，步骤如下：以“。”、“？”、“！”、“；”和“……”切分句子，统计字数时去除数字和字母；平均每百字句数=总句数*100/总字数，>10为入门材料、6-10为初级材料、<6为中高级材料；平均句长=总字数/总句数；平均每百字非常用词数=非常用词数*100/总字数，非常用词指《汉语水平词汇与汉字等级大纲》中的丙级、丁级和超纲词汇；难度系数=平均句长+平均每百字非常用词数， 20-30为中级材料、>30为高级材料。统计词频时以《汉语水平词汇与汉字等级大纲》为基础，利用SQL Serve建库，利用NLPIR软件对文本分词，通过SQL Serve对各级词汇进行词频统计。

1.3.2 非文本因素。使用《SAM量表使用手册》进行研究，由2位熟悉量表、具有医学背景的研究者独立评价材料，不一致的评分点经讨论得出最终结果。

1.4 统计学方法

采用STATA 15.0进行数据分析。使用Cohen's Kappa系数计算评定者间信度；计量资料采用均数±标准差表示；计数资料使用频数、构成比和率表示。

2 结果

2.1 材料的基本情况

50份材料来自合肥市医院28份，南京6份，上海4份，杭州5份，深圳4份，长沙3份；由医院自行设计36份，商业公司开发14份；1份材料注明信息来源；出版年份为2008-2017年。

2.2 文本因素评估

平均每百字非常用词数在30.28-43.73之间，其中约2/3为超纲词；平均句长在22.78-58.26之间；平均每百字句数在1.53-4.67之间；难度系数在57.24-90.63之间，均为高级材料。见表1。

表1 SLE平面健康教育材料的文本难易度

2.3 非文本因素评估

SAM量表整体评定者间信度0.75，各维度0.69-0.93。50份材料的评分范围29.43-66.67，均值46.67±9.73；其中20份为“不适用”，30份为“适用”，0份为“适用很好”。①内容：35份涵盖改善健康的行为技巧，48份中的大部分内容限于关键知识要点，所有材料未提供总结或回顾。②素养需求内容：45份在介绍新知识前未阐述掌握该信息对读者的作用，5份在主题编排上具有逻辑性。③插图与图表内容：得分最低，22份篇幅较短，未设置封面，其余28份的封面插图未表明目的；22份无插图，仅2份中的图片在视觉上满足“适用很好”的标准(简洁、清晰、读者熟悉等)； 2份的图片与文字密切相关；10份包含图表，但均未对其进行解释。④布局设计内容：大部分材料版面留白、文字与纸张对比强烈、每行控制在30字内，13份的插图或表格紧邻相关文本，仅5份使用视觉提示(文本框、箭头等)突出重点信息；4份的字体大小≥12号。⑤学习激励与动机内容：18份未使用互动技巧，剩余材料中提供了健康咨询机构的联系方式、插入病例介绍；15份可实施性较好，其中2份使用“日记表格”帮助记录随诊前症状。⑥文化适宜性内容：得分最高，大部分材料的语言具有包容性，图片或示例具有民族特征性。见表2。

表2 SAM量表各条目评估结果

3 讨论

《中国防治慢性病中长期规划(2017-2025)》原国家卫生计生委办公厅《关于加强健康教育信息服务管理的通知》均提出在编写、修订健康教育材料时，应保证语言适合目标人群的阅读水平、信息可被不同健康素养的人群理解。但就本研究的评估结果而言，很少有材料达到以上要求。

3.1 文本阅读难度偏高

50份材料的阅读难度均较大。造成难度系数过高的原因可归纳为两个方面：平均句长偏长、非常用词数偏多(以医学术语为主)。SLE健康教育材料中常介绍临床表现、检查指标和治疗用药，由于该病症状复杂、治疗方式多样，此类信息中出现医学术语的概率增加。此外，健康教育材料编写时，为追求逻辑的严谨性和语言的精准性，常使用较多长句而忽视了其对可读性的影响[7]。介导信息处理的能力有限模型提示，信息处理可分为编码、存储和检索3阶段，每阶段都需要具备相应的认知能力，而个体的认知能力有限[8]。当面对词句复杂的健康教育文本时，文本阅读难度过大可影响患者记忆和应用健康信息。为降低文本阅读难度，建议尽量避免使用晦涩难懂的专业术语，将医学教科书式语言转变为亲和力强的日常用语，若找不到合适的词汇替代医学术语，需在其第一次出现时使用通俗易懂的语言加以解释；重视语句切分，降低长句子的使用频率，灵活使用“。”、“；”、“！”等用于划分句子的标点，同时避免对某一词汇进行过度的修饰。

3.2 可读性非文本因素亟待改进

以SAM量表作为50份材料可读性非文本因素的评估工具，结果没有一份材料被评为适用很好。SLE平面健康教育材料在内容、素养需求、插图与图表、布局设计、学习激励与动机等维度方面亟待改进。

3.2.1 内容。该维度评判材料的目的、主题、信息量和总结回顾。主要问题在于材料中缺乏对重点信息的总结回顾。有研究显示，当读者首次阅读新信息后，可记住其中29%-72%的内容，且文段中的信息越复杂，读者的记忆比率越低[9]。总结回顾实际上是对信息的去复杂化，即材料编写者提取文段中的关键点，并转化为精简凝练性的语句，此种形式可加强读者对重点内容的记忆[10]。

3.2.2 素养需求。该维度评判材料的写作风格、词语选择、句子构造和段落衔接。主要问题在于多数材料在语句撰写和段落衔接上未从读者的角度出发编写。在语句撰写上，80%的材料以第三人称为主语，如“患者会出现蝶形红斑”，相比于第三人称，第二人称的写作口吻有利于增强阅读代入感，使读者感同身受[11]。在段落衔接上，多数材料在引入新知识前未说明以下内容的价值，(如“为了预防狼疮复发，您应学习相应的饮食原则”)。依据社会认知理论，信息价值的介绍有利于读者建立正向的结果期望，从而开展阅读行为、提高阅读积极性[12]。

3.2.3 插图与图表。该维度评判材料的封面图片、图片样式、图文相关性、图表难易度、插图标题。主要问题在于部分材料未使用图片补充文字表达、图片与文字未紧密联系、图片缺少图题、图表未进行解释。认知负荷理论认为，为帮助读者完成信息处理和记忆，需减轻信息的外在负荷，即优化信息的呈现方式，其中整合式信息是减轻外在负荷的有效手段，即图片和文本搭配说明的展现形式[13]。Brent等指出，与纯文字的出院指导相比，图文并茂的出院指导可帮助读者额外记住35%的信息[14]。同时，图片可提高低健康素养人群的阅读兴趣、帮助理解文字信息[15]。认知负荷理论也提出，冗余的信息可能干扰读者对关键知识的学习与记忆、分散其注意力[13]。因此，多位研究者认为材料中的图片应为主旨明确的简笔画，删除图片背景和无意义的装饰性图片[10, 15]。

3.2.4 布局设计。该维度评判材料的组织布局、印刷样式、列举分类。多数材料缺乏视觉提示(文本框、箭头等)或印刷提示(字体颜色改变、划线等)、字体过小，不能突出信息。对于中文健康教育材料，若目标读者为成人，则字体大小至少为12号，若目标读者为老年人或儿童，则应放大字体，以12-18号为宜[15]。

3.2.5 学习激励与动机。该维度评判材料与读者间的互动性、行为建议的可实施性、复杂内容的分割。依据社会认知理论，提高患者的自我效能可有效改善其健康行为，而替代性经验和获得行为规则是提高自我效能的有效手段[12]。替代性经验指通过观察他人执行某项行为而学习以及改变自身行为的过程[12]，在材料中设计病例介绍即为此方法的体现，SLE患者通过阅读他人的案例以提高自我健康管理的信心。而本研究中70%的材料未设置病例介绍。获得行为规则指通过指导个体执行某项行为，使其在行为过程中获得行为规则[12]，重点在于行为指导的具体真实、简单易学，即材料中行为信息的可实施性。本研究中仅4份材料可实施性较好，多数材料没有说明行为的具体实施步骤。其原因可能在于，编写可实施性强的材料难度大且花费时间，材料设计者容易高估读者完成某事的容易程度[9]。

针对以上问题提出如下建议：对关键知识进行总结回顾；采用“你”或“您”代替“患者”；在介绍新知识前标明其价值；在重难点文本旁增加与文字密切相关的图片，且图题应概括图中信息；使用文本框、箭头等方式突出重点，增大字号；通过病例介绍传递知识；将行为建议拆解为可实现的、贴近日常生活的步骤。