维持性血液透析患者心理真实体验的质性Meta整合

缪玲莉 米元元 张奕

(1.华中科技大学同济医学院附属协和医院重症医学科，湖北 武汉 430022；2.浙江大学医学院附属邵逸夫医院重症医学科，浙江 杭州 311500)

维持性血液透析(Maintenance hemodialysis，MHD)是终末期肾功能衰竭患者生存得以保障的重要治疗手段之一。在透析治疗过程中,患者生理上会产生新的并发症，进而引起其心理状态的改变。长期不健康的心理状态会导致患者在治疗过程中的依从性降低，生活质量下降[1-2]。国内外目前采用质性研究方法剖析维持性血液透析患者内心真实体验的研究较多，但相关主题的质性研究系统评价和 Meta 分析尚缺乏。因此，本研究通过检索国内外关于维持性血液透析患者心理真实体验的质性研究，通过科学的Meta整合方法，进行归纳、诠释，整合出新的结果，以期深入了解维持性血液透析患者的真实心理感受，便于护理人员有针对性地为患者提供心理护理服务，重视患者与家属及社会之间的纽带关系，帮助患者实现其自我价值。

1 资料与方法

1.1文献纳入与排除标准 纳入标准：(1)研究对象P(Patient/Population)：维持性血液透析患者，年龄≥18岁；意识清楚，有良好的交流和沟通能力；有一定的阅读和理解能力；无严重的精神疾病及认知功能障碍；有行为能力并自愿参加本研究者。(2)感兴趣的现象I(Interest of phenomena)：维持性血液透析患者的真实体验。(3)情境 Co(Context)：临床血液透析相关科室。(4)研究设计(Study design)：质性研究，研究者根据研究对象的感受、经历和体验等主观资料和研究者对研究情境的参与、观察、记录与分析，来深入了解研究主题的内涵和特征，并采用文字叙述的形式呈现研究结果[3]。研究哲学思想以阐释主义为主，研究方法理论包括现象学研究、人种学研究、行动学研究、扎根理论、历史研究法等[4]。排除标准：(1)腹膜透析患者。(2)家庭透析患者。(3)重复发表的研究。(4)无法获取全文或仅有摘要而无全文。(5)发表语言为非中英文。

1.2文献检索策略 检索数据库PubMed、Web of Science、CINAHL、PsycInfo、中国知网(CNKI)、万方数据库、维普数据库(VIP)，搜集关于维持性血液透析患者真实体验的质性研究，检索时限均从建库至2019年2月。此外，为了保证文献纳入的全面性，采用追踪法追溯纳入研究的参考文献列表[5]。文献检索式的制订以主题词和自由词相结合，中文检索词主要包括：血液透析、维持性血液透析、患者、病人、心理、质性研究、定性研究、现象学、访谈、感受、体验；英文检索词主要包括：hemodialysis、maintenance dialysis、maintenance hemodialysis、patient*、qualitative research、phenomenon、experience。检索策略以PubMed为例，见图1。

1.3文献筛选和资料提取 由2名研究员独立按照文献纳入和排除标准进行文献筛选、资料提取、方法学质量评价，最后再进行交叉核对。资料提取的内容有作者、年份、国家、质性研究方法、研究对象、主要结果。

图1 PubMed检索策略

1.4纳入研究的方法学质量评价 由2名接受循证护理培训的人员(其中1人获得澳大利亚JBI循证卫生保健中心系统评价研究资质)采用澳大利亚JBI(The joanna briggs institute)循证卫生保健中心质性研究质量评价标准(2016)[6]分别独立地对纳入研究的文献进行评价，每项均以“是”“否”“不清楚”来评价。意见不一致时由院内循证护理小组进行裁决。10条评价标准全部满足，质量为A级；部分满足，质量为B级；全都不满足，质量为C级。本研究排除C级的文献。

1.5Meta整合方法 采用汇集性整合方法搜集原始研究的结果，包括主题、隐含的意义、分类等，依据其含义进一步整合汇总，并通过结构化的形式呈现整合结果[7]。

2 结果

2.1文献检索结果 初检出相关文献322篇，剔重后获得文献245篇，通过阅读文题和摘要，排除综述、量性研究、与主题不相关、非中文和英文的文献，初步纳入文献38篇，再阅读全文复筛，最终纳入14项研究。文献筛选流程及结果，见图2。

图2 文献筛选流程图

2.2纳入研究的基本特征 见表1。

表1 纳入文献的基本特征批注

2.3纳入研究的方法学质量评价结果 见表2。

表2 纳入研究的方法学质量评价结果

注：①哲学基础与方法学是否一致；②方法学与研究问题或研究目标是否一致；③方法学与资料收集方法是否一致；④方法学与资料的代表性及资料分析是否一致；⑤方法学与结果阐释是否一致；⑥是否从文化背景、价值观的角度说明研究者自身的状况；⑦是否阐述了研究者对研究的影响或研究对研究者的影响；⑧研究是否具有典型性；是否充分代表了研究对象及其观点；⑨研究是否符合当前的伦理规范；⑩结论的得出是否源自于对资料的分析和阐释。

2.4Meta整合结果 研究者从纳入研究的14篇文献中提炼出80个明确的结果，将结果相似的重新归纳成6个新的类别，综合成3个整合结果。见图3。

2.4.1整合结果 1:维持性血液透析患者心理体验 极少数患者出现正性情绪，有坦然接受：“我对透析不排除，没多想，接受现实吧[15]。”部分治疗初期拒绝治疗，但后来能够接受：“我试过好多方法，最终做血透就好多了[10]。”还有些心存希望，对今后的治疗充满希望：“我认为生活也值得冒险。我已经写了20本书，翻译成12种语言，我过着美好的生活，特别是在瑞典[18]。”甚至会积极寻求医疗信息：“平时上网已查阅肾病相关信息，对透析有所了解[15]。”但绝大多数患者出现负性情绪，集中表现为抑郁绝望、烦恼焦虑、恐惧害怕、愤怒抗拒、抱怨自责和悔恨不已等方面：“2年的透析使自己的生活受到严重影响，真不想活了[8]。”患者由于生活自理能力下降，自尊心受损，愧疚自责成为家庭负担，对不起家人：“我哥为我离婚了，我对不起他[13]。”担心疾病预后，对前途未卜，丧失信心：“医生说这病会伴随终身，我只能关注病情发展，希望它不恶化[9]。”

2.4.2整合结果 :疾病对个人及家庭的影响 患病后，频繁的透析治疗影响工作，对社会贡献减少，自我价值感下降，部分患者甚至会价值感丧失：“我一周只有4 d，因为透析天数不算，我太累了，什么都做不了[19]。”患者认为自己给家庭带来很大的负担，让家庭背负沉重的经济压力：“不想再透析了，不能把钱都花光了，得给老伴留点[11]。”透析治疗也对他们的社交产生负面的影响，无法履行家庭应承担的角色，会有强烈的内疚感：“我是罪人，父母这个年纪还为我操心[11]。”青年血液透析患者希望有和谐的性生活，但由于身体原因，认为自己是个废人：“得了肾病，性生活不和谐，连生孩子都成了问题[8]。”

2.4.3整合结果3:个人对外界环境支持体系的渴望和需求 患者患病后迫切渴望能得到专业的医疗救治服务：“希望医生能告诉透析方面的知识和注意事项[12]。”患者会主动了解透析知识：“透析相关知识、医疗机构及医务人员水平早都了解[8]。”因疾病治疗的特殊性，希望得到医务人员的关爱：“我对医生和护士没有任何期望，我感觉也只有4个小时的无聊和漫长。我认为他们不打开收音机真是太糟糕了[18]。”由于透析期间会出现不同并发症而失去信心：“我情绪受病情影响，每次住院都担心过不去了[13]。”患者因参与的家庭和社会活动减少而出现社交退缩现象：“我没什么朋友了，家人电话都是专线[13]。”希望能有家人的陪伴：“我只有女儿一个人照顾我，希望她晚结婚，多陪我[13]。”患者也需要得到朋友的心理支持：“得了肾病，作为男人的基本都没有了，谁理解？老婆觉得很难堪，朋友和同事会把你的事传开[8]。”社会保障体系是患者能安心接受治疗的基石：“幸好有医保和单位, 不然我坚持不到今天[10]。”

图3 纳入的研究结果、类别及整合结果结构图

3 讨论

3.1本研究质量方法学的特点 质性研究重点是研究某一心理感受、经历和体验，在临床医疗决策及护理领域备受关注。本研究的Meta 整合，以阐释主义的哲学世界观，以现象学研究和访谈等作为方法论，把相似主题、同一研究目的的质性研究结果进行新的归纳和总结，从不同角度去理解和诠释客观具体的现象，更清晰地了解维持性血液透析患者的心理真实体验。同时，通过对筛选出来的文献进行严谨的质量评价后，保证了被纳入文献的真实性和严谨性。由于文章中纳入的14项质性研究的质量不等，且医务人员和家庭照顾者的文化层次与患者关系、病程长短、治疗方法和家庭经济条件等方面存在差异，对整个结果的诠释可能会存在偏倚。本研究由双人核对所收录资料及整合结果，在不改变原有结果的基础上进行综合定性，重新形成全新的整合结果，从而有利于临床护理人员利用研究成果，更好地为患者提供优质有效的护理服务。

3.2正确评估患者真实心理体验，指导患者实施结构化、个体化自我管理 维持性血液透析患者的心理体验分为两种，少数呈现积极乐观的正性情绪，而大多数患者背负着负性情绪。患者的精神和心理状态会影响到患者就医的依从性、治疗效果和疾病并发症的严重程度[22]。护理人员正确评估维持性血液透析患者的心理真实体验，给予相应健康教育、咨询和行为指导，有利于患者建立结构化、个体化的自我管理行为[23]。经过Meta整合，得知：患者的负性情绪集中表现为抑郁绝望、烦恼焦虑、恐惧害怕、愤怒抗拒、抱怨自责等方面。护理人员应教导患者学会一些自我心理调适的方法，维持良好的心理状态，舒缓其心理压力，如分散对疾病的关注度、倾述不良情绪、适度发泄、学会自我安慰等。针对患者不同心理体验，护理人员根据其性格特征、行为方式和心理承受能力给予不同的心理疏导，鼓励患者积极参与治疗和日常行为决策，使患者信任医务人员，提高治疗疾病的依从性，提高治疗效果。

3.3建立良好护患关系，提供高水平家庭支持的延续护理干预模式 本文Meta整合结果显示：维持性血液透析患者个人价值感丧失，对家庭成员愧疚，自认为是家庭的拖累和负担。一方面，护理人员应做好患者的心理疏导工作，帮助其树立积极向上的生活理念，如指导患者向专业医疗人员和机构咨询，获取正确有用的信息，对疾病治疗和生活树立信心。通过同伴教育[24]，把具有一定共性的有直接或间接经验的透析患者集聚在一起，交流治疗心得和体会，使他们能感同身受，引起心灵的共鸣，降低患者心理压力，提高社会适应能力。另一方面，护理人员应积极动员家庭成员参与患者的身心护理。作为患者日常生活的直接照顾者，对家庭成员的健康教育尤为重要[25]。通过了解患者的真实心理，并告知患者家属，共同采取措施解除患者的心理顾虑，促使其以良好的心态去改变原有的生活方式和习惯[26]。家庭成员的帮助与支持有利于患者克服困难，提高自护能力[27]。

3.4提供有效信息，应用自我效能，提高患者的社会适应能力 维持性血液透析患者希望得到专业的医疗救治，获取专业知识、生活中需注意的事项及医疗机构的能力和水平。护理人员应通过评估了解患者对疾病的理解能力、文化程度和求知欲望等情况，使用通俗易懂的言语和文字向患者传授血液透析相关知识，通过网络建群和微信公众号的方式及时答疑。鼓励患者在身体条件允许的情况下从事力所能及的工作，告知旅游和外出活动的注意事项和所到地区的就诊流程，让患者能回归社会。应用自我效能理论培养患者自信心理, 减轻自我感受负担[28]。社会的关爱和支持是维持性血液透析患者的强大支柱[29]，告知患者获取医疗救助和生活补贴的有关途径和流程，提供医疗机构所有的不同透析机器、透析耗材和设备的相关资料，让患者有选择的空间，缓解其经济压力。鼓励患者多参与社会活动，正确认识自我价值。

3.5本研究的局限性及建议 本研究采用Meta整合方法对相关质性研究进行系统评价，深入探讨维持性血液透析患者心理真实体验，以期为维持性血液透析患者的医疗机构医务人员和家庭照顾者提供参考内容。建议医务人员应重视和加强对维持性血液透析患者的沟通，联合患者家庭成员共同参与治疗和护理工作，帮助患者建立健康的心理状态。社会医疗保障部门需加大社会保障体系的力度，进而减轻患者的经济负担，使患者有条件、有信心接受治疗，促进患者康复，回归社会，使其个人价值有所体现。