膀胱癌腹壁造口患者术后早期病耻感调查及其影响因素

孙倩，王翰博,张雪,李玉璞山东第一医科大学附属省立医院，济南500;武警后勤学院学兵一大队一队

膀胱癌是泌尿系统最常见的恶性肿瘤之一。膀胱癌的临床分期决定了其治疗方案的选择。根据2018年美国NCCN膀胱癌诊疗指南，根治性膀胱全切术是肌层浸润性膀胱癌的首选治疗方式[1]。部分根治性膀胱全切术后患者需腹壁造口，尿袋终生引流尿液[2]，终生尿流改道及佩戴引流袋会导致患者出现明显焦虑抑郁症状以及病耻感。病耻感是患者所表现的一种负性情绪体验，患者因患病而感知到的被标记、被歧视、被拒绝、受到指责等，对患者社会功能康复产生不利影响。1963年Goffman首先提出了病耻感的概念，此后病耻感被广泛应用于各个医学领域。部分膀胱癌腹壁造口患者，尤其在术后早期会存在明显病耻感，甚至会导致患者自杀[3,4]。目前关于造口患者病耻感的研究较多，但对膀胱癌腹壁造口患者术后早期病耻感的报道较少。本研究对膀胱癌腹壁造口患者术后早期病耻感及其影响因素进行分析，为临床干预方案的制订提供参考。

1 资料与方法

1.1 研究对象 选择2016年1月～2020年1月本院收治的膀胱癌腹壁造口患者142例，均符合2018年美国国立综合癌症网络膀胱癌诊断标准[1]。纳入标准：年龄>18岁；腹壁造口术后1～3个月；意识清楚，可有效沟通；均知情同意且签署知情同意书。排除标准：多处感染患者；其他恶性肿瘤患者；伴腹水者；精神疾病患者。本研究经医学伦理委员会批准。

1.2 调查方法

1.2.1 临床资料收集 由研究者自行制定调查表，由患者填写。内容包括性别、年龄、文化程度(小学及以下例、初中、高中或中专例、大学及以上)、工作情况(在职、非在职)、婚姻状况(已婚、未婚、离异或丧偶)、家庭所在地(农村、城镇)、家庭人均月收入(<3 000元/月、3 000～5 000元/月、>5 000元/月)、合并慢性病例、费用支付方式(自费、医保)、家人对造口接受情况(接受、不接受)、造口自理情况(完全自理、部分自理、不能自理)、造口并发症情况。

1.2.2 病耻感评价[5]采用社会影响量表(SIS)对患者病耻感进行评价，SIS量表包括4个维度24个条目。其中社会排斥9个条目、经济无保障3个条目、内在羞耻感5个条目、社会隔离7个条目。每个条目均用Likert 4级评分法，计1～4分。分值越高患者病耻感越强。

2 结果

2.1 患者临床资料 142例膀胱癌腹壁造口患者，男117例(82.39%)，女25例(17.61%)；年龄(57.71±7.48)岁；文化程度小学及以下27例(19.01%)、初中34例(23.94%)、高中或中专49例(34.51%)、大学及以上32例(22.54%)；工作情况：在职34例(23.94%)，非在职108例(76.06%)；婚姻状况：已婚78例(54.93%)，未婚29例(20.42%)，离异或丧偶35例(24.65%)；家庭所在地：农村79例(55.63%)，城镇63例(44.37%)；家庭人均月收入：<3 000元/月45例(34.69%)，3 000～5 000元/月67例(47.18%)，>5 000元/月30例(21.13%)；合并慢性病85例(59.86%)，未合并慢性病57例(40.14%)；费用支付方式：自费34例(23.94%)、医保108例(76.06%)；家人对造口接受情况：接受79例(55.63%)、不接受63例(44.37%)；造口自理情况：完全自理45例(31.69%)、部分自理67例(47.18%)、不能自理30例(21.27%)；有造口并发症41例(28.87%)、无并发症101例(71.13%)。

2.2 患者病耻感评分 142例膀胱癌腹壁造口患者社会排斥评分(24.14±5.13)分、经济无保障评分(7.03±1.58)分、内在羞耻感评分(14.40±3.35)分、社会隔离评分(17.37±3.08)分、SIS总分(62.22±3.49)分。

2.3 患者病耻感影响因素的单因素分析 142例膀胱癌腹壁造口患者SIS总分与患者性别、工作情况、是否合并慢性病无关(P>0.05)，与年龄、文化程度、婚姻状况、家庭所在地、家庭人均月收入、费用支付方式、家人对造口接受情况、造口自理情况及是否合并造口并发症有关(P<0.05)。见表1。

2.4 患者病耻感影响因素的多因素分析 以142例膀胱癌腹壁造口患者SIS总分为因变量，以单因素分析中有统计学意义的年龄、文化程度、婚姻状况、家庭所在地、家庭人均月收入、费用支付方式、家人对造口接受情况、造口自理情况及是否合并造口并发症作为自变量进行多元线性回归分析，结果显示，年龄、家庭所在地、家庭人均月收入、家人对造口接受情况、造口自理情况及是否合并造口并发症为患者病耻感的主要影响因素(P均<0.05)。见表2。

表1 142例膀胱癌腹壁造口患者病耻感影响因素的单因素分析(分，

表2 患者病耻感影响因素的多因素分析

3 讨论

对于浸润性膀胱癌患者，采用根治性膀胱全切术+永久性尿流改道术可以解决患者尿液贮存及排出等问题；但患者不能自主控制排尿时间，需要借助储尿器收集尿液[6]。因手术改变了患者正常的排尿方式导致其发生心理障碍，尤其在受到他人羞辱或指责时会产生病耻感。在术后早期(术后3个月内)，患者对带造口生存处于适应阶段。肠造口患者术后3个月情况相关研究表明，发现术后3个月为过渡期，患者对造口的管理及适应能力逐步提升。对膀胱癌腹壁造口患者术后早期病耻感情况进行调查，并分析其影响因素，对了解膀胱癌腹壁造口患者术后早期病耻感现状及采取必要的干预措施、提高患者生活质量有重要意义。

SIS用于对永久性肠造口患者的病耻感现状进行调查，同时也可以用于评价癌症患者的病耻感。本研究显示，142例膀胱癌腹壁造口患者SIS总分为(62.22±3.49)分(总分96分)，病耻感较强，高于龚婷等[6]研究结果。其原因可能为术后早期患者对腹壁造口处于适应阶段，尚不能接受该排尿方式，心理负担重。膀胱癌腹壁造口患者产生病耻感的原因可能为：①改变排尿方式后造口处需放置造口袋收集尿液，影响外观，尤其术后早期，患者怕外人看到或被歧视，增加心理负担；②术后早期患者尚未完全掌握造口管理方法，甚至部分患者尚不能自理；③术后患者需定期复诊更换引流尿液的支架管，影响其正常家庭生活和工作。因此，术后早期应对患者的病耻感进行评估，指导其处理造口袋及管理造口，帮助其完成角色转换，可减轻其心理负担及病耻感。

本研究对患者病耻感的影响因素进行分析发现，年龄、家庭所在地、家庭人均月收入、家人对造口接受情况、造口自理情况及是否合并造口并发症为患者病耻感的影响因素。①年龄越小的膀胱癌腹壁造口患者病耻感越高，这可能是因为年龄越小，尤其是中青年患者与外界接触较多，对自己的形象更加注重；而排尿方式的改变增加了其心理负担，影响了其社交。②居住在农村的患者病耻感高。可能因为农村居民思想较保守，健康教育效果不理想，对造口的接受能力参差不齐[7]；且农村患者与外人接触多，部分居民对造口不理解。③家庭人均月收入越低患者病耻感越高。腹壁造口及其辅助产品价格昂贵，低收入患者面对高昂的费用容易对家庭产生负疚感，觉得自己成为家庭的负担，加重其病耻感。④家人对造口不接受的患者病耻感高。家人不接受，不给予患者支持与照顾，患者得不到尊重与理解，情感体验得不到满足，易产生负性情绪。⑤造口自理能力差的患者病耻感高。造口自理能力差甚至完全不能自理的患者，需他人帮助进行护理，除将隐私暴露于人前外还增加他人负担，有自己成为“废物”的感觉，病耻感加重。⑥合并造口并发症的患者病耻感高。膀胱癌腹壁造口患者常见并发症有肾积水、尿瘘、造口周围炎等[8]，增加患者痛苦；而伴随的尿液泄露及异味可加重患者的病耻感。叶子文等[9]对220例预防性肠造口患者病耻感现状及影响因素进行分析，发现自我隐瞒、家庭所在地、社会支持水平、应对方式、造口对性生活的影响程度、有无造口并发症是患者病耻感的影响因素，并提出一系列有针对性的干预措施。有研究认为基于奥马哈系统的延续护理可降低泌尿造口患者病耻感,并促进患者采取积极的应对方式[10]。

综上所述，膀胱癌腹壁造口患者术后早期病耻感较重，年龄小、居住在农村、家庭人均月收入低、家人对造口不接受、造口自理能力差、合并造口并发症的患者病耻感强，临床可针对以上影响因素采取干预措施，以减轻患者病耻感，尽快适应社会。另外，本研究单因素分析显示，膀胱癌腹壁造口患者术后早期病耻感与文化程度、婚姻状况、费用支付方式有关，但多元线性回归分析结果显示文化程度、婚姻状况、费用支付方式并非患者病耻感的影响因素。分析其原因：一是因为在术后早期，部分因素可能对病耻感的影响尚未显现；二是本研究样本量小，结果存在偏倚。将来将扩大样本量进一步验证该结论。