癫痫儿童生活质量相关性研究

张存玲， 朱太卿

作者单位：450003 郑州，郑州人民医院神经内科

癫痫是神经内科常见疾病，儿童和青少年的发病率高，为0.50%～0.75%[1]，20%～30%为难治性癫痫，需要长期服用多种药物控制[2-3]，现在医学模式的演变(由生物医学模式转变为生物-心理-社会医学模式)，使大家对癫痫患儿的关注已经不仅仅局限于疾病本身，生活质量也成为大家关注的重心。儿童作为癫痫的高发群体，其生活质量更是我们关注的重点，但是，临床上对癫痫儿童生活质量及其相关因素的研究很少，为此，我们进行了以下研究。

1 资料与方法

1.1 临床资料 选择2016年1月至2018年1月在我院神经内科及儿科诊治的癫痫患儿75例为观察组，其中男34例，女41例；年龄6～18岁，平均(12.85±3.39)岁；起病年龄(8.79±3.35)岁；病程(4.07±1.46)年；发作频率(3.29±3.14)次/年；全面性发作29例，局灶性发作36例，发作类型不明的10例；头颅MRI异常者4例，脑电图异常者60例。同期健康体检的儿童76例为对照组，其中男36例，女40例；年龄6～18岁，平均(11.98±3.67)岁。两组对象在性别、年龄方面比较差异有统计学意义(P>0.05)，具有可比性。

1.2 诊断标准 参照2014年国际抗癫痫联盟癫痫实用性定义标准[4]。

1.3 纳入标准 (1)符合癫痫的诊断标准；(2)年龄6～18岁；(3)癫痫病史≥1年；(4)患儿家属知情同意。

1.4 排除标准 (1)有除癫痫外其他神经系统疾病或其他系统严重疾患；(2)癫痫发作频率≥5次/月。

1.5 研究方法 收集观察组儿童及对照组儿童年龄、父母的学历、家庭收入，父母学历分为高中及以上、高中以下，家庭收入为父母平均月总收入；收集观察组儿童起病年龄、癫痫发作类型、病程、服药种类、近半年发作频率；发作类型根据临床表现及脑电图，将其分为全面性发作、局灶性发作及不明分类的发作。使用癫痫儿童生活质量问卷(quality of life in childhood epilepsy,QOLCE)对观察组及对照组儿童进行生活质量评定。QOLCE使用癫痫患儿生活质量问卷，这个量表涉及7个方面，分别为情绪、认知、身体情况、行为、社会活动、自评生活质量、自评健康，评分方法：7个方面分值每个方面都折合成100分进行计算，每个方面得分为该方面所有问题得分按比例折合后分数之和；总分值为每个方面问题分值所占比例折合成100分后的分值之和，得分越高，患儿生活质量越高，比较观察组与对照组儿童在生活质量上有无差异，同时分析哪些因素与癫痫儿童生活质量相关。

2 结果

2.1 两组一般资料及QOLCE评分结果 见表1。

表1 两组对象一般资料及QOLCE评分结果

表1结果表明，两组儿童父母在年龄(t=1.35,P=0.18>0.05)、受教育水平(χ2=0.12，P=0.73>0.05)、家庭收入(t=0.91，P=0.37>0.05)方面比较差异无统计学意义(P>0.05)。观察组患儿QOLCE评分低于对照组，差异有统计学意义(t=-26.29,P=0.00<0.05)。

2.2 癫痫儿童QOLCE评分的相关性因素分析 癫痫儿童QOLCE评分与父母学历、起病年龄、家庭收入无明显相关性，与发作频率、服用抗癫痫药物种类、癫痫病程明显负相关，与发作类型相关。见表2。

3 讨论

随着医学模式的转变，作为医生，我们看病已经不单单是看疾病，而是看人，把人作为一个整体来看；生活质量包括一个人的情绪、认知、社会活动等各个方面，是综合评价一个人总体生活状态的指标。我们发现癫痫儿童的生活质量评分明显低于健康儿

表2 癫痫儿童QOLCE评分的相关性因素分析

童，这与大多数研究结果相同[5-7]。分析原因可能：癫痫作为一个不被大家理解的病，癫痫患儿受到社会的歧视，压力巨大，很多癫痫患儿及家属不敢让周围的人知道家里有癫痫患儿，长期的这种压力和不被理解造成癫痫患儿情绪障碍，自卑感，不敢参加社会活动及进行正常的社交，造成生活质量下降；除此之外，研究发现家庭因素、癫痫病程、抗癫痫药物、发作类型这些因素也对癫痫儿童的生活质量有关，具有相关性[8-9]。

研究显示癫痫儿童生活质量与起病年龄明显相关，与家庭收入无明显相关性，许蓓等[5]发现癫痫儿童生活质量与起病年龄无关，与家庭收入相关，家庭收入越低，生活质量评分越低,Ferro[10]发现经济条件差，父母文化程度低，会影响对疾病的认识，从而造成压力过大，社会适应能力下降，从而导致生活质量下降，我们研究发现癫痫儿童的QOLCE评分与起病年龄、家庭收入无明显相关性。分析原因可能为：(1)我们纳入的家庭经济条件中等，经济因素对其生活质量无明显影响；(2)我们纳入的样本量偏小。

研究结果显示癫痫儿童生活质量与发作频率、服用抗癫痫药物种类、癫痫病程相关。国内许多研究[5，7，11]与我们的研究结果相同。国外研究认为发作频率是影响癫痫患者生活质量的重要因素，发作频率越高，患者的社会活动受限越明显，情绪、社会活动、行为受影响越明显，导致患者生活质量下降[12-14]。而服用抗癫痫药物种类越多，说明癫痫越难以控制，发作次数多，另外多种抗癫痫药物服用在一定程度上加重了患者的身体负担及精神负担，造成患者压力过大，社会适应能力下降，生活质量低下[15]。同样的癫痫病程越长，发作次数越多，对大脑神经元的损伤越明显，这种损伤会影响癫痫儿童的社会适应性，导致社交、认知能力下降，影响生活质量[16]。

研究结果显示发作类型与癫痫患儿的生活质量评分相关，全面性发作比部分性发作患儿的生活质量评分低，分析原因可能为：(1)全面性发作：尤其是全面强直阵挛发作发作时脑细胞处于缺氧状态，引起大脑神经元的损伤，反复发作可引起认知功能低下，影响生活质量；(2)全面性发作给癫痫患儿及家庭造成的压力相比部分性发作更大，对其生活影响更大。

从上我们可以看出，癫痫儿童生活质量低下和许多因素相关，提高癫痫患儿生活质量，需要我们尽量减少服用癫痫药物种类，减少癫痫发作频率，控制癫痫发作，尤其是全面性发作。另外，我们发现，引起癫痫患儿生活质量低下还有一部分原因是由于癫痫本身对癫痫患儿及家庭造成巨大的心理压力，从而导致他们不敢参与社会活动，导致社会适应能力下降，生活质量下降[7]，之所以这样，归根结底还是因为癫痫患者及家人对疾病不能正确认识，社会对这个疾病存在歧视，这是我们可以干预的。所以我们希望，在临床上，除了关注疾病的治疗外，加强对癫痫患者及家属疾病的健康教育，让他们正确的认识这个疾病，同时也希望通过宣传，消除社会对癫痫患者的歧视，让癫痫患者能够在一个平和的社会、家庭环境中生活，提高他们的生活质量。