宋宝香 窦博生 贾桂香 甘燕玲
(1.天津市环湖医院,天津 300350;2.天津市西青医院;3.天津市蓟州区人民医院)
脑卒中是一种具有高发病率、复发率及致残率特点的慢性非传染性疾病。据统计,脑卒中已成为世界范围内第二大致死性疾病[1]。世界卫生组织预测,若死亡率保持不变,至2030年中国脑卒中死亡人数将达到400万[2]。目前,我国脑卒中发病率达219/10万,复发率大于30%[3]。恢复期患者神经功能的恢复在整个病程中至关重要,不仅可以提高患者感觉及运动功能,还可以降低疾病后期治疗成本。研究发现70%的脑卒中幸存者会伴有不同程度的功能障碍,难以达到生活完全自理,功能锻炼及日常活动需他人协助[4]。照顾者准备度是指照顾者对照顾角色的任务和要求的准备程度或感知为照顾患者生理及心理需求所做的准备,包括处理紧急情况及为患者提供服务等相关准备[5]。据调查,脑卒中患者主要照顾者的脑卒中相关知识及准备度不足,不仅使照顾者产生负性情绪、角色适应不良,更会导致患者结局不佳[6,7]。 脑卒中患者照顾者综合照顾能力是其疾病知识和技能的掌握程度及其应对突发性脑卒中事件及长期沉重的照顾工作等事件的能力,照顾者面临着沉重的照顾责任,其照顾能力将影响患者的康复进程、生活质量及再入院率。希望是一种积极的心理感受[8],研究表明,希望是应对照护压力的缓冲因子[9],使照顾者能积极地应对照顾困难或问题,主动参与照顾工作,可增强其对照顾角色的适应能力,提高照顾者在处理挑战性事件的能力[10]。目前针对照顾者综合能力、希望水平与照顾者准备度的相关研究尚未报道。本研究以脑卒中照顾者为研究对象,分析脑卒中照顾者综合能力和希望水平对其准备度的影响,为提高脑卒中患者主要照顾者准备度,实施干预策略提供依据和新思路。
1.1 对象 选择2018年10月至2019年2月天津市3家三级综合医院住院的脑卒中患者的照顾者为调查对象。患者纳入标准:符合脑卒中诊断标准[11];患者发病后2周至6个月,病情稳定转入普通病房。患者排除标准:合并严重脏器功能衰竭、恶性肿瘤等严重疾病。主要照顾者纳入标准:承担患者的主要照顾任务,照顾时间>1周;意识清晰,具备正常的沟通和理解能力;若同时有几名照顾者,则选择照顾过程中照顾时间最长者;对本研究知情同意。照顾者排除标准:有精神、心理疾病病史;护工、保姆等需要付费者。本次共计发放问卷220份,有效问卷 205份,回收率为93.2%。
1.2 研究方法
1.2.1 调查方法 在征得医院相关部门同意后,选择天津市3家三级综合医院为调查地点。调查员为经过统一培训的4名护理研究生,按统一指导语指导研究对象填写问卷。
1.2.2 调查工具
1.2.2.1 照顾者一般资料调查表 由研究者自行设定,包括照顾者性别、年龄、文化程度、照顾经历、平均照顾时间。
1.2.2.2 脑卒中照顾者综合照顾能力问卷 由王赞丽[12]于2012年编制,包括4个维度35个条目,分别为脑卒中相关知识(9个条目),日常及疾病相关照顾技能(16个条目),自我管理与健康管理(5个条目),应对策略 (5个条目),量表采用l~4分的4级评分法,量表总分35~140分,得分越高表示综合照顾能力越强,该量表Cronbach’s a系数为0.94。
1.2.2.3 Herth希望量表 (Herth Hope Index,HHI) 由美国学者 Herth于1991年编制。本研究采用赵海平[13]汉化的中文版,汉化后量表共12个条目3个维度,分别为对现实和未来的积极态度(T);采取积极行动的态度(P);与他人保持亲密关系的态度(I):量表采用Likert4级评分法,每个条目按照“非常反对”“反对”“满意”“非常同意”分别计分1~4分,其中条目3和条目6为反向计分,量表总分12~48分,得分越高则希望水平越高。12~23分为低希望水平,24~35为中等希望水平,36~48分为高希望水平,该量表Cronbach’s a系数为0.878,重测信度为0.9。由于量表所含条目数不同,分析采用得分指标,得分指标=量表的实际得分÷该量表的可能最高得分×100%[7]。
1.2.2.4 照顾者准备度问卷[14](caregiver preparednessscale) 采用 Likert5级评分法,共8个条目,量表总分0~32分,得分越高,表示脑卒中照顾者对于照顾行为准备越充足。该量表Cronbach’s a系数为0.88。
1.3 统计学方法 用SPSS 17.0软件进行数据统计分析。计数资料用构成比、频数描述,计量资料用均数、标准差表示;采用Pearson相关分析照顾者综合照顾能力、希望水平与照顾者准备度的相关性。检验水准α=0.05。
2.1 脑卒中照顾者一般资料 男82名,女123名;年龄 18~29岁 38名,30~44岁 85名,45~60岁 64名;>60岁18名;受教育程度小学及以下9名;初中61名;高中或者中专63名;大专及以上72名;相关照顾经历无76名,有129名;每天平均照顾时间<2 h11名,2~6 h38 名,7~12 h60 名,>12 h96 名。
2.2 脑卒中照顾者综合照顾能力、希望水平及照顾者准备度得分情况 脑卒中照顾者综合照顾能力总分为(90.71±19.47)分,希望水平总分为(37.21±4.19)分,照顾着准备度总分为(17.42±5.76)分。见表1。
表1 照顾者综合照顾能力、希望水平及照顾者准备度得分情况(n=205)
2.3 脑卒中照顾者准备度与综合照顾能力的相关分析 脑卒中照顾者准备度与综合照顾能力各维度存在正相关,相关系数介于0.435~0.634之间,差异均具有统计学意义(P<0.01)。 见表2。
2.4 照顾者准备度与希望水平的相关分析 脑卒中照顾者准备度与希望水平各维度存在正相关,相关系数介于0.464~0.495之间,差异均具有统计学意义(P<0.01)。 见表 3。
表2 照顾者准备度与综合照顾能力的相关性分析(r值)
表3 照顾者准备度与希望水平的关系(r值)(n=205)
3.1 恢复期脑卒中患者主要照顾者综合照顾能力、希望水平与照顾者准备度的现状分析
3.1.1 恢复期脑卒中患者主要照顾者综合照顾能力处于中等水平 恢复期脑卒中患者主要照顾者综合照顾能力得分为(90.71±19.47)分,照顾者综合照顾能力总体处于中等水平。这一结果与吕露露等[7]对脑卒中家庭照顾者综合照顾能力研究结果一致。分析原因可能为:①脑卒中属于复杂性疾病,对于脑卒中主要照顾者是巨大的挑战,且疾病发病突然,恢复期患者面临多种康复后遗症,照顾者关注重点多集中于患者生命是否有危险或疾病进展情况,对于深入学习脑卒中相关知识及技能的意识浅薄。②患者住院时间不长,医务人员工作繁忙,照顾者住院期间缺乏足够机会学习脑卒中相关的专业照顾知识及技能,且调查过程中,多数脑卒中主要照顾者认为照顾患者是他们的责任,因此较少主动寻求医疗系统及社会支持。③调查对象平均每天照顾时间较长,忽略了自身的健康管理,无法采取正确有效的自我调节压力的方法,因而影响了其照顾能力。调查结果显示,所有维度中脑卒中相关知识维度得分最低,说明照顾者对脑卒中发病前征兆、后遗症、服药副作用、及并发症预防等相关知识不够了解,可能由于脑卒中为专业性较强的知识,患者病情存在差异,如脑卒中后遗症,并非每位患者都会存在。因此,住院期间护士应为脑卒中照顾者主动提供相关教育及培训,关注照顾者情绪变化,鼓励其正确进行自我调节及利用医疗及社会资源支持。
3.1.2 恢复期脑卒中患者主要照顾者希望水平较高 恢复期脑卒中患者主要照顾者希望水平得分为(37.21±4.19)分,虽略高于吕姗[10]调查的脑卒中患者家属主要照顾者的(36.68±1.65)分,但总体均处于高希望水平。这可能与医疗水平的大幅提高、医疗技术及多学科协作团队的发展、和脑卒中中心及脑卒中单元的建立,为脑卒中患者提供了全方位、多学科、高时效的绿色救治通道,使家属对脑卒中的急救及康复充满信心;国家医药改革及医院的严格监督使医疗保障系统不断完善,一定程度上减轻了照顾者的负担,提高了患者及家属的希望水平[15]。
3.1.3 恢复期脑卒中患者主要照顾者准备度水平有待提高 本研究中恢复期脑卒中患者主要照顾者准备度得分为(17.42±5.76)分,低于 Ostwald 等[16](22.48 分)和Stone[17](20.3分)的研究结果,但高于刘娟娟等[18]调查的(13.99±4.95)分。究其原因为:①调查对象的地域不同有关,有调查显示,与多数发达国家相比我国公众普遍对脑卒中的关注不足,同时对其相关的知识的知晓率较低[19]。②有研究显示照顾者年龄及有无照顾经历是影响照顾者准备度的重要影响因素[18],本研究中照顾者的年龄为(35.37±8.61)岁,与其他年龄的照顾者相比中青年人的自身理解能力及对知识的转化能力较高,能有效增加对医疗信息资源的利用,提高照顾者准备度。与刘娟娟的15.5%相比,本研究的研究对象中有照顾经历者占全部调查对象的37.07%,有相关照顾经验者,卒中相关知识储备、疾病应激能力及寻求医疗帮助和信息的能力较强,因此照顾者准备度相对高。
3.2 脑卒中患者主要照顾者综合照顾能力与照顾者准备度呈正相关 本研究结果表明,照顾者综合照顾能力及各维度与照顾者准备度均呈明显正相关,即照顾者综合能力越高,照顾者准备度越高。一方面可能因为当照顾者具有较高的照顾能力时,对脑卒中的相关知识及应对能力较高,可帮助其感知患者生理及心理需求、应对照顾过程中的紧急情况[7]。另一方面有研究显示焦虑是照顾者准备度的重要影响因素,提高照顾者综合技能可有效降低其焦虑水平,从而提高其准备度[18]。分析照顾者在综合照顾能力及照顾准备度的关系可以看出日常及疾病相关照顾技能与照顾准备度相关程度最高,说明掌握一定的脑卒中疾病照顾技能,能够运用护理技能照顾患者可有效的提高照顾准备度。因此护理人员应注意加强照顾者技能的培训,如康复训练、安全用药培训、身体症状监测培训等。除此之外,脑卒中相关知识、自我管理与健康管理及应对策略均与照顾者准备度呈正相关,说明掌握一定的脑卒中知识、能够进行自我调节和管理及应对照顾过程中的困难能力有利于提高照顾者准备度,因此,尽管患者处于恢复期,也应该注意照顾者对疾病的了解水平,自我调节能力及疾病应对情况,不能仅专注于患者病情变化。
3.3 脑卒中患者主要照顾者希望水平与照顾者准备度呈正相关 本研究结果表明,照顾者希望水平及各维度与照顾者准备度均呈明显正相关,即照顾者希望水平越高,照顾者准备度越高。与Henriksson等[20]研究结果一致。说明增加恢复期脑卒中患者的希望水平可提高照顾者的准备度,可能因为照顾者的希望,不是一厢情愿和毫无根据的期望,而是作为一种充满可能性的现实的表达。希望水平高的照顾者往往面对生活较为乐观,对现实的接受能力较强,因此,当面临恢复期疾病的患者时能保持乐观接受的心态,心理准备度高,为患者提供满意的照顾[21]。分析照顾者希望水平与照顾准备度的关系可以看出对现实和未来的积极态度、采取积极行动的态度、与他人保持亲密关系的态度各维度均与照顾者准备度呈正相关,说明当照顾者在疾病照顾过程中保持积极的态度、行为,有较高的人际支持时其准备度也较高。因此护士在对家属进行健康宣教时关注照顾者的积极心态的管理,同时注意调动照顾者的其他人际关系、调动病房内的不同患者间的相互支持,鼓励照顾者相互学习,以提高照顾者准备度。
本研究表明恢复期脑卒中患者的照顾者准备度与综合照顾能力及希望水平有关,本研究中样本多为中青年,其他年龄段研究对象不充足,仍需继续扩大样本量,进行更全面的调查,以验证照顾者准备度与综合照顾能力及希望水平的关系。此外,临床医护人员应加强对照顾者相关照顾能力及希望水平的关注,可针对相关内容进行培训,帮助照顾者适应照顾角色、完成照顾任务。