姚兰
(天津市第四中心医院,天津 300140)
肝硬化是一种慢性肝脏疾病,容易引发各种严重并发症,消化道出血是其中最常见和最严重并发症之一,且复发率高,可引发肝硬化患者严重感染、肝性脑病、肝肾综合征等其他并发症,增加患者死亡风险[1]。研究显示,肝硬化合并消化道出血患者年病死率高达40%[2]。由于肝硬化合并消化道出血患者病史及治疗期较长,病情持续发展,加之出血的突然出现,患者往往产生恐惧、焦虑等负性心理。恐惧疾病进展概念由Dankert等[3]于2003年首次提出,是指担心疾病进展所导致的各种生物社会心理后果或恐惧疾病再次复发,主要表现为对疾病过度忧虑,逃避或过度身体检查,严重的心理困扰,甚至出现影响个体社会生活关系等功能性障碍[4]。对于疾病进展的恐惧和焦虑是患者正常的心理应激反应,是患者心理和精神情感负担的一种体现,超出正常范围可转变为病态心理,甚至出现自主神经症状等,而长期或过度的恐惧心理会导致个体治疗依从性低下,丧失治疗积极性和生命意义感,降低生活质量和社会功能等[5]。研究报道,30%以上患者每周都会因疾病发展状况而担忧,严重者甚至每日沉浸于疾病所带来的恐惧中[6]。情绪体验是指个体主观上感受或意识到的情绪状态,包括正性和负性两方面独立维度,反应个体在周围事件中体验到的喜悦及痛苦程度的情绪倾向[7]。研究表明,情绪状态与个体心理健康密切相关,能够影响机体免疫系统功能,导致免疫疾病的易感性[8]。国外有关患者恐惧疾病进展相关研究内容较多,国内相对较少,且多集中于癌症患者人群[5]。因此,本研究采用横断面调查法分析肝硬化合并消化道出血患者恐惧疾病进展和正负性情绪状态现状,旨在为改善肝硬化患者心理健康提供参考和依据。现报道如下。
1.1 研究对象 采用方便抽样法,选择2018年3月至2019年6月天津市某2所三级甲等医院住院治疗肝硬化合并消化道出血患者共101例为研究对象。纳入标准:符合《现代肝硬化诊断治疗学》诊断标准,经胃镜等检查确诊者;年龄18~65岁;临床资料完整者。排除标准:合并心、脑、肺、肾功能异常者;出血诱因非肝硬化者;既往精神疾患或存在认知障碍者。
1.2 调查工具
1.2.1 一般资料调查表 研究者根据研究目的自行设计,包括患者年龄、性别、婚姻、文化、自我性格评定等内容。
1.2.2 恐惧疾病进展量表简化量表 (Fear of Progression Questionnaire-short Form,FoPQ-SF) 该量表于2015年由吴奇云等[9]在Mehnert[10]英文版基础上进行翻译和修订,Cronbach′s系数为0.886,是肝病患者对疾病进展的恐惧心理的主要测评工具。共包括12个条目,2个维度:生理健康(6个条目)、社会家庭(6个条目),采用Likert5级评分法,“没有~总是有”分别计分“1~5”分,总分 12~60 分,分数越高表明患者对疾病进展恐惧程度越高,总分≥34表示患者恐惧水平达到临床意义界定标准而出现心理机能失调。
1.2.3 正性负性情绪体验量表(Positive Affect and Neg ative Affect Scale,PANAS) 该量表于2003年由黄丽等[11]在Watson等[12]基础上进行翻译和修订,其Cronbach′s 系数为0.862,重测信度为0.47,具有良好信效度,主要用于评估临床患者心理调适状态。共包括20个条目,两个维度:正性情绪(PA,10个条目)、负性情绪(NA,10个条目),采用 Likert5级评分法,“几乎没有~极其多”分别计分“1~5”分,各维度总分 10~50分,PA得分越高表明个体情绪越积极专注,分数低表明越淡漠,NA得分越高表明个体主观越困惑痛苦,分数越低表明越镇定。
1.3 调查方法 取得相关研究单位同意后由调查人员在患者出血后5天内进行问卷的发放和回收,所有调查人员均经过相关培训,熟悉问卷内容及填写注意事项并采用一致指导用语。基于自愿原则,采用匿名形式填写,时间控制在10~30min,问卷当场发放当场填写,共发放问卷195份(根据问卷条目数的5~10倍确定样本量,本研究问卷共12个条目,样本量范围60~120,考虑15%~20%失访率最终确定为107例),剔除无效问卷后共回收有效问卷101份,有效回收率94.4%。
1.4 统计学方法 采用SPSS25.0统计学软件进行数据处理和分析。其中,性别、文化程度、婚姻等计数资料采用频数、百分位数进行统计学描述,年龄、恐惧疾病进展和情绪体验现状等计量资料采用均数±标准差进行描述;恐惧疾病进展与情绪体验关系采用Pearson进行相关性分析,以P<0.05为差异具有统计学意义。
2.1 一般资料 本研究共纳入101例肝硬化合并消化道出血患者,其中男67例 (66.3%),女34例(33.7%),年龄 37~62(52.18±4.22)岁;未婚者 1 例(1.0%),已婚 93 例(92.1%),离异/丧偶 7 例(6.9%);小学-初中文化水平46例(45.5%),高中/高职49例(48.5%),大学及以上 6 例(5.9%);性格自我评定内向型者24例(23.8%),外向型者38例(37.6%),混合型者39例(38.6%)。
2.2 肝硬化合并消化道出血患者恐惧疾病进展得分情况 本研究101例肝硬化合并消化道出血患者恐惧疾病进展总分 (34.95±7.05)分,生理健康维度(20.25±4.79)分,社会家庭维度(14.69±2.61)分,见表1。本组53例患者恐惧疾病进展总分≥34分,占总人数的52.5%。其中得分最高的3个条目分别为:想到疾病可能会进展变得焦虑(3.67±1.02)分、担心疾病过程中会有一些大的治疗如手术、腰穿、鞘注等(3.24±1.13)分、担心如果我发生什么事情,家庭会怎么样(3.12±1.06)分。
表1 肝硬化合并消化道出血患者恐惧疾病进展得分(n=101)
2.3 肝硬化合并消化道出血患者情绪体验得分情况 本研究101例肝硬化合并消化道出血患者正性情绪体验(28.58±5.03)分,负性情绪体验(24.65±5.72)分,见表2。PA得分最高的3个条目分别为:意志坚定的(3.92±1.14)分、警觉性(3.43±1.09)分、感兴趣的(3.28±1.25)分;NA得分最高的3个条目分别为:害怕(3.98±1.07)分、心神不宁(3.75±1.32)分、紧张(3.29±1.21)分。
表2 肝硬化合并消化道出血患者情绪体验得分结果(n=101)
2.4 肝硬化合并消化道出血患者恐惧疾病进展与情绪体验相关性分析(表3)
表3 肝硬化合并消化道出血患者恐惧疾病进展与情绪体验相关性分析(n=101)
3.1 肝硬化合并消化道出血患者恐惧疾病进展与情绪体验现状分析 肝硬化合并消化道出血患者起病急骤,病情发展迅速,死亡风险随出血次数增多而升高,因此患者对疾病进展产生心理恐惧表现尤为突出。本研究结果显示,肝硬化合并消化道出血患者恐惧疾病进展总分(34.95±7.05)分,且52.5%患者恐惧高于临界值而出现心理机能失调,与吴奇云[13]研究结果一致,表明肝硬化合并消化道出血患者存在较高恐惧心理。生理健康维度是指患者过度担忧疾病,逃避或过度检查身体等,本研究得分最高的2个条目均属于该维度,说明患者恐惧来源主要集中于生理健康和生命安全,对治疗过程中经受的身心痛苦心有余悸,可能与该疾病人群多为中年男性,正值人生发展的重要阶段,由于疾病影响而不得不妥协有关;属于社会家庭维度的“担心如果我发生什么事情,家庭会怎么样”排第3位,可能与发病人群多为男性,承担较重的家庭及社会责任,担心疾病影响而不能履行其社会家庭角色有关。
正性情绪体验包括意志坚定,有活力等情绪感受,可引发个体积极行为效应,能够缓解疾病压力和不良影响;负性情绪体验包括心烦、害怕等情绪感受,是对应激事件产生的不良反应,可导致情绪萎靡低落及免疫力降低等各种不良结局,加速疾病进展和恶化。由表2可知,正性情绪体验得分高于负性,说明虽然该患者人群负性情绪较高,但仍主要表现为积极心理,对疾病的治疗抱有坚定的信心,与莫阔等[16]研究报道相似,即患者积极情绪体验越多,消极情绪体验和主观躯体不适感症状也就越轻微,越利于预后康复。其中,正性情绪维度以意志坚定条目得分最高,说明大部分患者能够将注意力集中于疾病治疗,对疾病治愈持有坚定的信念,因而情绪困扰较轻。负性情绪中害怕条目得分最高,主要跟起病急骤、病情凶险,加之呕血或便血视觉冲击,相对于心神不定、紧张等情绪困扰,患者更害怕存在生命隐患有关,任海霞等[15]也间接证实了此观点。因此,临床工作中应注重评估该患者人群心理健康,结合该群体心理特点,采用积极情绪调节、管理或训练等多种干预方式改善其不良情绪状态。
3.2 肝硬化合并消化道出血患者恐惧疾病进展与情绪体验相关性分析 本研究中肝硬化合并消化道出血患者恐惧疾病进展与正性情绪体验呈负相关,与负性情绪体验呈正相关,即患者正性情绪体验越多,负性情绪体验越少,其恐惧疾病进展心理也越低。恐惧疾病进展既是患者治疗动力,又是治疗威胁,适度的恐惧是患者积极治疗的驱动力,有助于患者保持健康行为,若恐惧心理发展为个体心理健康威胁时会削弱其治疗信心,出现逃避治疗等不良行为,增加疾病进展和复发概率,加重恐惧水平[16]。表3可知,负性情绪体验和患者恐惧疾病进展相关程度高于积极情绪体验(r=0.577>0.272),因此通过改善患者负性情绪体验能够更快的降低其恐惧心理。国外研究人员通过采用认知行为疗法(Cognitive behavioral therapy,CBT)及支持性检验疗法(Supportive experiential therapy,SET)来改善患者负性情绪体验,对降低患者恐惧心理具有积极作用[17]。这也提示国内医护工作者可借鉴其干预方案来延缓患者恐惧心理,提升治疗积极性;此外应积极评估患者恐惧心理状态并关注患者情绪体验状态,主动提供疾病相关知识即身体功能状态,满足患者合理需求,降低恐惧心理可能对躯体功能造成的影响,同时在患者出现消极情绪时积极引导,进而转化为积极情绪提高其治疗依从性及生命质量。
肝硬化合并消化道出血患者恐惧疾病进展水平较高,通过改变患者情绪体验状态能够延缓恐惧进展。因此,相关医护工作者在临床工作中应积极评估恐惧疾病进展现状,并分析其影响因素,旨在为控制和降低患者恐惧水平,制定科学干预策略提供参考,为肝硬化合并消化道出血患者及其家属提供更多帮助。