肝癌生存者支持性照顾需求和心理韧性的相关性研究

于丽娜 刘婷 郑瑞双 曹洁 董凤齐

（天津医科大学肿瘤医院国家癌症临床医学研究中心天津市“肿瘤防治”重点实验室 天津市恶性肿瘤临床医学研究中心，天津 300060）

肝癌是世界上第五大癌症[1]，也是全球第二大癌症死亡原因[2]，仅我国就占了新增病例和死亡人数的一半以上，2015年我国新增病例466 100例，死亡422 100例[3]。但随着医学的不断进步，肝癌患者的生存期逐渐延长，他们的需求和心理状况也越来越受到重视，癌症患者及家属可能需要各种帮助[4]。支持性照顾需求的满足能较好调适患者的生理及心理状态[5]，而后者可直接影响他们的生活质量[6]。研究显示90%的癌症生存者的需求，如心理需求、信息需求和躯体需求等，未得到满足[7]，而心理韧性较好的癌症生存者能够成功应对压力，表现出积极、乐观的生活态度，获得更长的生存期，生活质量也更高[8]。国外研究者通过提高癌症生存者的心理韧性来减少他们的未满足需求，认为提高生存者心理韧性是满足其支持性照顾需求的先决条件[9]。但我国学者对二者的研究相对较少，因此本文旨在调查二者现状，并探讨二者之间的相关性，以便有针对性地为肝癌生存者提供适当的照顾支持与帮助，增强他们的心理韧性并满足他们的需求，最终提高生存质量。

1 对象与方法

1.1 研究对象 采用方便抽样的方法，选取于2017年5月至2018年4月复诊于天津市某三甲医院的120例肝癌生存者。纳入标准：年龄≥18岁；病理学诊断为肝癌且已完成主要治疗，进入随访期；知晓自己的病情；具备基本的阅读能力；意识清楚，自愿参与本研究。排除伴有严重精神疾病或意识障碍者。

1.2 研究工具

1.2.1 一般资料调查表 由研究者自行设计，包括性别、年龄、民族、婚姻状况、文化程度、病程、家庭收入、疾病了解程度、治疗方式、病程及宗教信仰等。

1.2.2 癌症患者支持性照顾需求量表（SCNS-SF34） 量表由澳大利亚Boyes教授[10]在SCNS-59的基础上简化而成，能综合评定成年癌症患者各个方面的需求，香港研究者Au等[11]将SCNS-SF34翻译成中文。该问卷分为5个维度，共34个条目，包括健康信息11个条目、照顾与支持需求5个条目、心理需求10个条目、生理与日常生活5个条目、性需求3个条目。得分越高表明患者在该维度的未满足需求越多。于方方等[12]使用该量表测量癌症患者的需求，其5个维度的Cronbach's α系数为0.75～0.86，本次该量表中文版的Cronbach's α 系数为 0.86，各维度 Cronbach's α系数为 0.75～0.96，具有较好的信度。

1.2.3 心理韧性量表（Connor-Davidson Resilience scale-10，CD-RISC-10） 该量表由美国心理学家Connor和Davidson[13]研制，后经过其他学者反复修订而成的简化版量表，既可用于一般人群又适用于临床样本的心理韧性测评。本量表共10个条目，采用Likert5级计分方法，从“从不”到“几乎总是”依次0～4分，得分越高说明心理韧性的水平越高。该量表Cronbach’s α系数为 0.90，内部稳定性较好。在国内该量表已用于震后人群、癌症患者的心理韧性自评，显示出良好的信效度。

1.3 资料收集方法与质量控制 本课题在实施前取得我院医学伦理委员会批准。采用问卷调查法，研究者对问卷调查者进行统一培训，调查过程均采用统一指导语解释问卷填写方法，避免诱导性语言。调查前向受试者讲解研究内容、目的、意义、用途等，取得同意并签署知情同意书后发放问卷。问卷由受试者独立完成，问卷完成时间约15～20 min，完成后由调查者当场收回。数据录入前对问卷进行审核，剔除呈单一性、波浪性作答的问卷；数据录入后对数据再次核对。本次共发放问卷120份，回收有效问卷105份，有效回收率为87.5%。

1.4 统计学方法 采用SPSS 20.0软件进行统计分析，计数资料采用百分比，计量资料满足正态分布用均数和标准差表示，数据不满足正态分布，采用中位数、四分位数 M（P25，P75）表示；相关性分析采用 Spearman 相关分析法。以P＜0.05为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 一般资料 105例肝癌生存者中，男80例（76.2%），女 25 例（23.8%）；平均年龄（53.89±10.56）岁；汉族 100例（95%），其他少数民族 5例（5%）；已婚 102例（97.1%），离异/丧偶 3例（2.0%）；有宗教信仰14例（13.3%），无宗教信仰91例（86.7%）；文化程度：初中及以下 37例（45.3%），高中 39例（37.1%），大专及以上29例（27.6%）；病程中位数为18个月；手术切除60例（57.1%），介入治疗30例（28.6%），射频治疗 10例（9.5%），化疗 5例（4.8%）。

2.2 肝癌生存者支持性照顾及心理韧性现状 经正态性检验，肝癌生存者的支持性照顾需求得分不满足正态分布。肝癌生存者支持性照顾需求总分中位数为69.00分；支持性照顾需求各维度中得分中最高的是健康信息需求，其次是心理需求、照顾与支持需求。中国社区居民心理韧性常模均数为32.16分，而肝癌生存者心理韧性的得分中位数为28.00分，得分小于常模均数者（1～32分）累计百分比为72.4%。见表1。

表1 肝癌生存者支持性照顾及心理韧性得分（n=105）

另外，对支持性照顾需求量表中各条目按需求未满足率高低进行排序，其中需求未满足最高的是“害怕癌症复发/扩散”，排名前5位的条目见表2。

表2 肝癌生存者支持性照顾需求得分最高的5项需求（n=105）

2.3 肝癌生存者支持性照顾需求各维度与心理韧性的相关性分析 将支持性照顾需求总分及各维度与心理韧性进行Spearman相关分析，结果显示肝癌生存者的支持性照顾需求总分与心理韧性呈负相关（r=-0.314，P=0.001）。 见表 3。

表3 肝癌生存者支持性照顾需求各维度与心理韧性相关性分析

3 讨论

3.1 肝癌生存者支持性照顾需求分析 本研究结果显示肝癌生存者的支持性照顾需求中得分最高的是健康信息需求，与操帅等[14]的调查结果一致，后者认为患者对疾病相关知识了解不足，亟需相关信息支持。此外，本研究中肝癌生存者对“得到关于自己能做些什么、以促使疾病好转的指导”的需求最为强烈，体现出肝癌生存者主观上有积极应对疾病和获得疾病健康信息的强烈愿望，同时也反映出这个阶段医护人员对其实施的健康教育不能满足其需求，提供的健康信息不足。这可能是因为本研究的调查对象均已完成主要治疗并进入随访期，主要在门诊复查，在医院停留时间及与医护人员接触时间都相对较短，不利于开展有针对性的健康教育。由此提示医护人员在临床工作中要重视随访期的肝癌生存者，准确评估并识别他们的健康信息需求，积极创新信息提供策略，提高肝癌相关疾病信息的传播效率，以满足肝癌生存者的需求。

本研究结果显示肝癌生存者在支持性照顾需求的其他维度也存在不同程度的未满足需求，由高到低依次为心理需求维度、照顾与支持需求维度、生理与日常生活需求维度、性需求维度，这与于方方等[12]的研究结果相似，后者发现被调查者存在多种心理问题。肝癌生存者未满足的支持性照顾需求在很大程度上反映了可感知的需求或需求对他们的影响强度。另外，“害怕癌症复发”是未满足率最高的条目，属于心理需求维度，说明肝癌生存者在该项目未满足的需求最多。这与Sanson-Fisher[15]、Dubey[9]以及曹雪晴等[16]研究结果一致。研究报道，癌症生存者在很多方面的需求都没有得到满足，其中对癌症扩散或复发的焦虑和恐惧是最常见的心理问题，表现为焦虑、悲伤、情绪低落症状[4,12]。由于肝癌恶性程度高、病情进展快及病死率高，肝癌生存者在完成治疗后存在着巨大的心理负担，提示医护人员应将肝癌生存者心理方面的需求加以重视并纳入康复护理计划，与其建立友好信任关系，了解他们内心真实想法与感受，耐心倾听他们的主诉，最大限度减少负面情绪的产生。

3.2 肝癌生存者心理韧性情况分析 本研究中72.4%的肝癌生存者心理韧性的得分低于普通人群常模均数，与吴小丹[17]和Dubey等[9]研究结果一致，说明个体在罹患癌症后，心理韧性水平降低。本文研究对象均已完成肝癌治疗并处于长期随访阶段，前期各种治疗方式可能对他们产生了不同程度的躯体、心理影响，使其心理韧性降低。

3.3 肝癌生存者支持性照顾需求和心理韧性相关性 本研究显示，肝癌生存者支持性照顾需求和心理韧性呈负相关，尤其是照顾与支持需求、心理需求和生理及日常生活需求维度。Dubey等[9]人也在其研究中得出相似结论，但不同的是，本研究中信息需求与心理韧性不相关。其原因可能是，肝癌预后差，生存率低，任何患者都希望从医护口中得到最权威、最直接的治疗方案和疾病护理。其次，肝癌诊断治疗后需定期复查，复查周期短，并长期进行保肝和或抗病毒治疗[8]，对一些药物作用及副作用已有充分了解，加之多次住院治疗与病房医护人员熟悉，遇到问题可以随时得到帮助，因而心理韧性的强弱与其健康信息需求无关。

4 结论

综上所述，肝癌生存者存在不同程度的支持性照顾需求，尤其在心理需求维度、照顾与支持需求维度、生理与日常生活需求维度等需求强烈；此外，他们的心理韧性较差，且在一定程度上受支持性照顾需求影响。因此，建议医护人员应充分了解他们的支持性照顾需求状况，积极为他们提供支持平台，从而提高他们的心理韧性水平。国内针对支持性照护需求的研究主要集中在调查性研究，研究者多建议对未满足的需求采取干预措施，但其效果有待验证，因此需进一步开发有效干预措施，满足肝癌生存者的需求、提高他们的心理韧性。