炎症性肠病患者生存质量及影响因素分析

齐妍妍 王爱平

(中国医科大学附属第一医院消化内科，辽宁 沈阳 110000)

炎症性肠病(Inflammatory bowel disease，IBD)主要包括溃疡性结肠炎和克罗恩病，病因尚不清楚，可能与环境、遗传及肠道微生态等多因素相互作用导致肠道异常免疫失衡有关[1]。既往在北欧和北美等发达地区多见[2]，近年来我国炎症性肠病的发病率明显增高[3]。有文献[4]统计，1991-2010年间，后10年的总病例数比前10年的总病例数增长248.1%，其中溃疡性结肠炎增长233.0%，克罗恩病增长1 574.7%。目前临床无特异性治疗方法[5]，由于疾病发作期与缓解期相交替的特点，患者患病后的生存质量受到严重影响。国外研究[6-7]显示，IBD患者生存质量显著下降，可能与患者性功能、身体心像、性别、对疾病的感知和社会支持等因素有关。近20年伴随国内IBD患者数量的激增，关于其生存质量的研究也愈来愈多，周薇等[8]和陈晨等[9]先后采用中文版SF-36量表和IBD生活质量问卷调查患者的生存质量，结果均显示，IBD患者的生存质量明显低于健康人群，疾病活动的严重程度、自我效能及年龄等因素是IBD患者生存质量的显著预测因子。现国内学者关于IBD患者生存质量的研究主要局限于广州、南京和杭州等南方地区，而东北地区由于IBD发病较晚，尚无关于该地域IBD患者生存质量的报道。本研究选取东北重要枢纽城市——沈阳，排名前2位的2所三级甲等医院(广泛收治东北地区IBD患者)为例，采用横断面调查的方法进行调查，探讨该地区IBD患者生存质量现状及影响因素，以期提高患者的生存质量。现报告如下。

1 对象与方法

1.1研究对象 采用便利抽样的方法选取2017年12月-2018年10月我院及中国医科大学附属盛京医院消化内科病房住院的246例IBD患者作为研究对象。纳入标准：(1)符合2018年中华医学会消化病学会炎症性肠病协作组制定的溃疡性结肠炎和克罗恩病的诊断标准[5]。(2)年龄≥18岁。(3)发病前在东北三省至少生活5年以上。(4)自愿参加本研究。排除标准：合并较严重的认知及精神障碍无法配合调查者；伴有其他严重心肺疾病及脏器衰竭等影响生存质量者。本研究已通过我院伦理委员会审查批准。

1.2方法

1.2.1调查工具

1.2.1.1一般资料调查表 针对IBD患者自行设计，包括人口统计学数据和疾病相关数据。(1)人口统计学数据：年龄、性别、工作情况、家庭住址、文化程度、婚姻状况、家庭月收入、睡眠状况及医疗付费方式等。(2)疾病相关数据：诊断、病程、用药方案及疾病活动度等。其中，疾病活动度的评估，根据IBD诊断与治疗共识意见的推荐[5]，溃疡性结肠炎采用改良的Mayo评分，克罗恩病采用Best CDAI计算法。改良的Mayo评分[5]包括患者每天排便次数、便血情况、内镜下改变和医师总体评价4方面。4项之和为总分，总分为0～12分，患者评估总分≤2分判定为缓解期，3～5分判定为轻度活动期，6～10分判定为中度活动期，11～12分判定为重度活动期。克罗恩病疾病活动指数(CDAI)[5]包括患者稀便次数、腹痛情况、一般情况、肠外表现及并发症、服用阿片类止泻药、腹部包块、红细胞压积、100×(1-体重/标准体重)8个维度。对8个维度进行1周的观察，每项分数乘以相应权重，总分为8项分值之和。患者评估总分<150分判定为缓解期，≥150分判定为活动期，其中150～220分判定为轻度活动期，221～450分判定为中度活动期，≥450分判定为重度活动期。

1.2.1.2心理社会适应问卷 该问卷为患者自评问卷，共29条目，包括焦虑/抑郁、自我效能、社会支持、睡眠障碍、身体心像及态度6个维度，问卷中正向条目采用1～5计分方法，反向条目则相反，总分为29～145分，得分越高表示患者心理社会适应越好。IBD患者心理社会适应问卷内部一致性信度为0.891，信度较好[10]。

1.2.1.3炎症性肠病患者生活质量问卷(Inflammatory bowel disease questionnaire,IBDQ) 该问卷由加拿大学者Gordon等[11]编制，用于评价IBD患者生存质量。该问卷共有肠道症状、全身症状、情感功能和社会功能4个维度，共32个条目，每个条目有1～7分的7个选项，总分32～224分，总分越高说明IBD患者生存质量越好。IBDQ量表的中文版内部一致性信度为0.95，结构效度分析结果显示各主因子中各条目与其主成分大致相符，具有较好的信效度[12]。由于IBD患者IBDQ各维度条目数相差显著，因此采用下降率[9]进行评价，各维度的下降率为该维度可能得到的最高分与实际得分之差与该维度可能得到最高分的比值。

1.2.2调查方法 采用问卷调查的方式对研究对象进行调查。调查前采用统一指导用语指导患者填写问卷的方法，如遇患者身体或精神状况欠佳时，可根据其意愿，由调查者或家属根据其实际情况代为填写，逐条核查后当场收回。本次调查共发放问卷246份，回收有效问卷220份，有效回收率89.43%。

2 结果

2.1IBD患者一般资料 见表1。

表1 IBD患者一般资料(n=220)

续表1 IBD患者一般资料(n=220)

2.2IBD患者心理社会适应得分情况 IBD患者心理社会适应问卷总分为(103.97±18.77)分，将炎症性肠病患者心理社会适应问卷得分由少至多排序，以上下27%处的分数作为分界[13]，将IBD患者心理社会适应分为低分组、中分组和高分组。其中，低分组62例(28.18%)、中分组100例(45.46%)、高分组58例(26.36%)，高分组人数占比较小。

2.3IBD患者生存质量各维度得分情况 见表2。

表2 IBD患者生存质量各维度得分情况

2.4IBD患者生存质量得分单因素分析 见表3。

表3 IBD患者生存质量得分单因素分析

2.5IBD患者生存质量得分多元逐步回归分析 多元逐步回归分析结果显示，疾病活动度、心理社会适应、有无工作、用药状况进入线性回归方程，4项多元相关系数为0.879，其联合解释生存质量的变异量为0.772；就个别变量来看，疾病活动度预测能力最佳，其对生存质量的解释量为69.1%，其次是心理社会适应，其解释量为4.7%。见表4。

表4 IBD患者生存质量得分多元逐步回归分析(n=220)

3 讨论

3.1东北地区IBD患者生存质量较低 本研究中，IBD患者生存质量较低，显著低于国内外相关研究[6-7，9-11]结果，各维度均显著下降，以社会功能维度及全身症状维度下降最为明显，说明该地区IBD患者患病后，不仅使患者全身症状受影响，还严重影响患者的工作、学习和生活等诸多社会活动，社会功能严重下降。分析原因：首先，东北地区IBD发病较其他地区晚，人们对该疾病认识程度及重视程度低，且医疗资源及社会经济状况较南方发达地区差，患者患病后常误以为是普通腹泻而耽误诊治，或因经济条件限制而不能及时得到有效治疗，因此，生存质量受到严重影响；其次，本研究的调查对象仅为住院的IBD患者，其疾病状态大多为疾病活动期，且处于中、重度疾病活动期的患者比例较大，受疾病活动的影响，生存质量较低。

3.2IBD患者生存质量的影响因素分析 本研究结果显示，疾病活动度、心理社会适应、工作情况及用药方案为IBD患者生存质量的重要影响因素，其联合解释生存质量的变异量为77.2%。就个别变量来看，疾病活动度对生存质量的预测能力最佳，其解释量为69.1%，即炎症性肠病患者疾病活动严重程度越高，患者生存质量越低，疾病活动的严重程度是预估IBD患者生存质量的显著预测因子。分析原因：(1)由于当患者处于疾病活动期时常腹泻次数显著增加，并伴发不同程度的腹痛、便血及其他肠外表现，而药物治疗往往无法立即有效控制症状，且疾病活动时进食严格受限，患者常出现贫血、营养不良和体力下降等状况，躯体健康严重受损，社会活动受到严重影响。此外，患者心理健康也受到疾病活动的影响，当疾病处于活动期时，患者焦虑及抑郁的状况显著增加，对于疾病的恐惧感及无力感均使患者的生存质量受到严重影响。(2)心理社会适应对生存质量的解释量为4.7%。由于目前疾病得不到彻底根治且具有终生复发性，患者常遭受病程反复的痛苦折磨，而心理社会适应好的患者，能有效控制其不良情绪，以积极的态度面对疾病，有效调动自我效能，积极应对疾病带来的各种问题，且心理社会适应较好的患者往往感知到的社会支持较高，对自身心像有正确认知，发生睡眠障碍的情况较少，因此，心理社会适应好的患者，生存质量也相对较高。(3)工作情况及用药方案对生存质量解释量相对较低，分别为2.4%和1.0%。处于学习状态及工作状态中的患者生存质量高于失业/待业或离休/退休的患者，考虑可能与前者感受到的社会支持及社会经济地位有关；用药越复杂的患者生存质量越低，可能与患者病情较重，单一用药已无法控制临床症状而需要多种药物联合应用有关，使用生物制剂的患者生存质量较高，本次调查的2所医院治疗IBD的生物制剂均为英夫利昔单抗，有研究[14]表明，该药治疗IBD疗效显著，有规律的维持治疗能有效延长缓解期，提高患者生存质量。

综上所述，东北地区IBD患者生存质量较低，与疾病活动严重程度关系最为密切，其次为患者的心理社会适应状况。因此，临床及社区医务工作人员在努力维持患者疾病缓解期、防治疾病反复发作及控制疾病活动严重程度的同时，应积极关注患者心理社会适应状况，采取个案管理、同伴教育和延续护理等有效的护理措施帮助患者更好地适应疾病，对提升患者生存质量有一定意义。