文/杨 燕 周逸萍
本文从人本主义的角度去分析平行病历中所展现出来的故事情节,进行文本的分析和梳理,体现出家属对病人的关爱、满足患者对自我价值实现的需求在治疗过程中所起到的重大作用和意义。
叙事医学关注的是在人本主义范式下的医疗实践中医生对患者个体疾病经历的探究,将叙事医学的理论应用于临床实践,平行病历就这样诞生了,平行病历的开创协调了医疗技术与医学人文,医生的“父权式”决策与患者内在感受,推动了叙事医学从理论到实践,使叙事医学不再停留在书面文字的表述,而是以实际行动进行应用上的诠释1。
患 者 于2019 年6 月3 日傍晚过马路时被小轿车撞倒在地,头部受伤,当场昏迷,无肢体抽搐,无恶心呕吐等症状。120 送至如皋市第一人民医院行头颅CT 检查示,颅脑损伤,蛛血,轴索损伤。予心电监护、留置尿管、进行胃管气管插管、脱水降颅压、营养脑细胞、改善脑代谢、促醒、止血、抗感染、护胃等对症治疗。后因患者突然出现呼吸急促,血氧饱和度下降,6 月5 日转至南通市第一人民医院神经外科,立即行气管切开接呼吸机辅助呼吸,在治疗操作上予护脑、消肿、预防癫痫、抗炎、高压氧等治疗。十几天后患者逐渐苏醒,可睁开左眼,右眼脸下垂,不能上抬,肢体逐渐出现自主活动。7 月24 日拔除气管套管,患者生命体征平稳后,辗转于多家医院行康复治疗。目前为止,患者神志清,对答部分切题,四肢自主活动。经口进食,饮水无明显呛咳,日常生活活动能力受限。今为求康复治疗来我院,门诊拟“脑外伤后综合征”收入二病区。发病以来,患者四肢活动有阻力,无心慌胸闷、呼吸急促发热等不适症状,二便可排出,体重较前有所下降。
“疼啊疼,疼啊疼……”整个走廊都充满了这个病人的喊叫声,寻声走入训练室,一个坐在轮椅上的老年男子正在做康复训练,他一只眼睛睁着,另一只眯着,整个人的精神状态都不是很好,轮椅的两旁站着他的妻子和孙女甜甜。甜甜正拿着治疗室的康复器材到处摆弄玩耍,因为好奇时不时地去动动其他患者的锻炼仪器,妻子则看护着老人做治疗。训练师正在用手把老人握成拳头的手指一个个掰开,可因为肌张力太高了,病人怕疼,不肯配合治疗,训练师多次进行手部训练,他一直喊叫。妻子看不下去了,也开始“加入”训练师的团队,用手掰开患者的另一只手,因为疼痛难忍,患者持续大叫的同时用脚去踢妻子的腿好让她停下来。旁边的甜甜见状也放下手中的“玩具”立马跑上前来,用双手按住患者的双脚,奈何,甜甜的劲儿太小了根本按不住。此时有些许狂躁的患者一脚正好踢在了甜甜的脸上。甜甜立马哭了起来,跑到一旁,趴在桌子上小声抽泣着。妻子立刻停下手中的动作说:“你看看你怎么当爷爷的,把甜甜都踢哭了,你还不好好治疗,安慰安慰甜甜。”患者一脸无辜,嘴里依旧喊着:“疼啊疼,疼啊疼……”妻子走到甜甜旁边,轻轻地拉起甜甜的手安慰甜甜道:“甜甜,爷爷生病了,他不是故意踢甜甜的,你能原谅爷爷吗?”甜甜默默地点点头,用小手把脸上的泪水擦干,跑到患者身边对训练师说:“阿姨,你停一下好吗?”训练师停下了手中的训练动作,甜甜拉起爷爷的手,摸摸爷爷的手背,用小手把患者的手指一根一根地轻轻掰开,生怕弄疼了患者,轻轻地说道:“爷爷,你乖乖听话好吗?我来帮你。”奇怪的是,患者居然没有喊叫,默默地低着头,看着甜甜,可能是因为刚才踢了甜甜而感到羞愧,也可能是甜甜轻柔的动作并没有让患者感觉到疼痛。甜甜抬起头看了看患者说:“爷爷,你好好听阿姨的话,治好了,咱们好回家,你还要陪我一起玩呢!”患者点点头,甜甜慢慢放开患者的手说:“阿姨。你继续训练吧。”接下来的训练一切顺利,患者也不再大喊大叫,疼的时候只是轻轻地哼哼几声。
这大概就是关爱的力量吧。对亲人给予关爱的需求是每个人都存在的,人的一生都在渴望感受到别人给予的关怀和爱护,也正是如此,甜甜对患者的关心和爱护才让患者能够内心安静下来去做训练,也正是甜甜和患者之间的亲情才让甜甜能够主动去感受患者的感受。
文本解析
叙事医学中讲究对患者的关爱,不是只有言语的安慰才能称之为叙事,肢体语言流露出的关心与爱护也是叙事医学中的一种特殊叙事技能,肢体上的接触也能减少患者的恐慌2。很久以前,西方一个战地医生抱着一个药石无医的伤员,伤员刚开始因为疼痛不停地喊叫,当医生给予他温暖的怀抱后,他居然停止了喊叫,平静地躺在医生怀里,仿佛一个熟睡的婴儿。从此医生就发现肢体接触能减轻人的疼痛感,让身患重病的人感受到关爱,从而降低内心对于疼痛的感知,本篇平行病历中“甜甜”看似简单地对“爷爷”触摸,却表现出对“爷爷”深深的关爱,以情疗病,以情待人。
本篇平行病历中“爷爷”从刚开始的排斥治疗到后面接受治疗,这期间的转变都来自于“爷爷”的孙女“甜甜”的一次抚摸和安慰,“爷爷”不配合治疗的“些许狂躁”和“甜甜”的乖巧懂事形成了鲜明的对比,同时他们各自的人物性格也与人物本身的固有形象形成强烈的反差(固有印象中老者的形象多为成熟稳重,孩童多为调皮可爱),使得全文形成一种强烈的视觉冲击感,而这些反差都是由于疾病所造成的,在当时那个环境下,“爷爷”因为疾病变得暴躁,“甜甜”为了让爷爷配合治疗变得懂事。在疾病这个大背景下,“爷爷”和“甜甜”的改变尤为突出,“甜甜”一系列的肢体动作(“拉起爷爷的手”“摸摸爷爷的手背”“轻轻掰开”“生怕弄疼了患者”“轻轻地说”“慢慢放开”)都透露出她对“爷爷”的关爱,故事发展到最后,“爷爷”或许是因为感受到了甜甜对自己的关爱而逐渐接受了治疗,这也是从侧面体现出“爷爷”对于“甜甜”给予自己关爱的一种行为上的反馈。这一系列故事情节的发生发展结局都是以“关爱”来贯穿全文,“甜甜”对“爷爷”的爱、“爷爷”对“甜甜”的爱的反馈、“妻子”对“甜甜”“爷爷”的关爱等等。也正是因为亲人之间的相互“关爱”将故事推到了发展的高潮,引发对“爷爷”关爱的需求的思考。推而广之,启迪了读者对于患者这个群体对家属关爱需求的全新思索。
人本主义下的分析
人本主义中马斯洛需要层次理论的第三层次提出过对患者的爱与尊重感,每个人对爱(亲情、友情、爱情等)的需要和对追求真理的需要完全相同,爱和真理的存在都是“赤诚的”“神圣的”3。它们二者的科学价值同“人本主义”理论的价值总体而言是平等的,都是由人的本性所支配的,大可不必将它们二者进行区别对待。无论是科学还是人本主义理论都可以给人带来乐趣,同时又能给人带来益处4。当一个人的生理需要与安全需要都很好地得到满足之后,对爱和归属感的需求就会依次产生,并且作为个体的最优需求所存在,控制着人的实际行动去达到满足它的目的,马斯洛说:“对于爱的饥饿感就好似一种缺乏症,就像缺少盐分或者缺少维生素一样……这种情况下,我们需要补充碘元素和所需的某种维生素,在这一点上每个人都是不需要质疑的。”马斯洛这里所指的爱多为伴侣之间的爱,而将其理论推广至临床时,主要指人与人之间的相互关爱,比如医生与他的同事、医患之间、家属和患者等5。
在本篇平行病历中主要指的就是患者与家属之间的关爱,患者生病时,家属的陪伴,哪怕是一句安慰的话语,一次温柔的抚摸……都能给患者带来无限的治疗动力,患者在第一次进入陌生的医院环境,面对不熟悉的医疗工作者时,无法避免地会产生恐惧感,甚至在医生对自己进行治疗时也会产生强烈的排斥感,对于患者心理上的这种不适感,家属的陪伴和关爱是一剂最佳的良药,能够治愈患者内心的焦躁不安,抚慰他的忧伤。家属对于患者的关爱,能让患者在疾病中得到心灵上的慰藉,避免因为患者自身的恐惧和担忧等负面情绪影响治疗进程。马斯洛曾经说过:“当人的基本需要得到满足之后,就会产生被尊重的需要,被爱的需要。”6基于这个观点来看,人在基本生存条件都满足的情况下,对于满足爱的需求就变得格外重要,患者内心的痛苦需要被感知,需要被见证,家属所能给予的关爱则恰恰填补了患者在这一块情感需求上的空白,让患者在治疗的过程中感到被爱,感到自己不是孤单的一个人,他的背后站着整个家庭,有家人的支持。
患者唐姐姐于2019 年9 月30 日早上8 点左右,突然感到头晕,并且伴有恶心呕吐,呕吐物为胃内容物,随后陷入昏迷之中,家人发现后,呼之不应,急送于南通瑞慈医院就诊,查头颅CT 示:右侧放射冠区脑出血,脑室系统积血,诊断为“脑出血”,急行“双侧脑室外引流EVD 装置置入术”,术后患者无自主呼吸,立即执行“气管切开术”,术后予抗炎药物、脱水、止血等对症处理后生命体征逐渐平稳。现在患者遗留左侧肢体活动不利,伴言语不清的问题,来我院求康复治疗。门诊拟“脑出血”收治我院二病区。病程中患者嗜睡状态,无发热,无胸闷,经口进食无呛咳,二便不可控,近期体重无明显减轻。
唐姐姐是一个剃着平头,总是穿着淡蓝色珊瑚绒睡衣,眼神涣散的脑出血患者。喊她有时也不给予回应,目前,唐姐姐的认知仍旧有偏差,会分不清具体的事物,她甚至连走路都无法依靠自己的力量完成,只能坐在轮椅上,让别人推行,所以她的妈妈一直陪伴在她身边照顾她。医生每日查房都会关切地问她“唐啊,今天你感觉怎么样啊?有没有什么不舒服的地方?”“没”“你看看我的鞋子是什么颜色啊?”唐姐姐痴痴地笑了笑,“红色”“怎么是红色呢?你好好看看。”“紫色”“这是黑色的。你的鞋子才是紫色的。”今天,日常询问后,唐姐姐目光呆滞,什么也没有说。一手拉着妈妈的胳膊,另一只手撑在床上,坐着坐着突然大哭起来,嘴里嘟嘟囔囔地说:“好不了,没用了”她的妈妈也在一边抹眼泪说:“哎,成了个没用的人了。”医生立即说道“阿姨、唐,你们不能这样想,每个人都有自己的位置和价值。唐呀,我要是你,以后我就去给人家看看小卖部,既养活了自己,还没有太大的压力,多开心啊。唐啊,你今年多少岁了?”“36岁”“3 岁 啊”“36”“6 岁啊”“36”“原来36 了啊,我还以为你3 岁、6 岁呢,都36 了怎么还像小孩子一样哭呢?先别急着否定自己,我们慢慢治疗,一步一步来,总会康复的。”唐姐姐这才笑逐颜开,点了点头。此时唐姐姐的妈妈眼里也仿佛出现了久违的一丝光亮。
病人治疗后期,都有强烈的愿望——回归家庭,回归社会。一旦这个愿望无法实现,就会产生消极的心态,觉得自己没有用,是家庭的负担,没有生存的价值和意义。就像医生所言,每个人都有自己的人生价值,找对自己的正确位置,在普通的岗位上也可以施展自己的长处,努力实现自己的人生价值。医生以叙事的力量,让患者了解到自我的价值,排除患者内心愁闷,打开心结。
文本解析
本篇平行病历主要讲了“唐姐姐”对自我价值产生了怀疑,通过医生的开导,找到了自己的定位。首先,“唐姐姐”的出场就给人以一种没有丝毫活力的形象出现在读者的眼前;其次,通过医生每日查房都会询问“唐姐姐”鞋子的颜色,也可以看出医生对于“唐姐姐”病情的关心和关注,也表现出医生“以患者为中心”的救治观念。文本中的“好不了,没用了”可见“唐姐姐”对自我价值的实现产生了否定及消极的情绪,“唐姐姐”母亲的叹气,以及她的说话内容,也可以看出她对“唐姐姐”的康复也没抱有太大的希望,此时整个对话的过程是压抑、悲伤的。之后医生以换位思考的方法,将自己带入到“唐姐姐”的位置上去思考,与她产生共情,帮助她找到自己的人生价值,引导“唐姐姐”乐观的生活,后续医生又以幽默打趣的方式,打开了“唐姐姐”的心扉,为她满布阴云的内心世界,投下一束阳光,也给她的未来生活带去了希望,“唐姐姐”最后的“笑逐颜开,点了点头。”也意味着她接受了医生的想法,内心和现在的自己达到了和解。
人本主义下的分析
人本主义中马斯洛的需要层次理论的自我价值实现层次,作为这个理论的最高级层次,解答了许多个世纪以来哲学家们不懈探索而又鲜有结果的价值问题。比如,以前的学者们总认为可能存在着一个人类总体的最终价值,这是一个所有人都为之奋斗的目标。各家各派的研究者们都把它命名为不同的东西,如:心理上的健康、自我价值的实现、体现个体的个性化、拥有创造力能力等等,但他们都把它解释为实现一个个体的潜能,成为一个完整的个体,一个真正独立自主的人,成为他可能成为的人7。文本中患者对于自我价值的追求,显然,因为疾病的原因导致她目前无法实现这个愿望,造成了患者理想与现实的落差感,沮丧、失落都伴随着患者,医生此时需要做的就是与患者站在一起面对困难,引导她或他笑对人生,接受自己的不完美,当一个人走入人生中的迷茫阶段,就会对自我价值产生怀疑,进行自我的否定时,医生更要关注患者的感受,从而进行疏导,给予心理的关怀与支持,帮助患者重新定位自我的价值。
放大这个事件来看,绝大多数的病人治疗后期,都有强烈的愿望——回归家庭,回归社会。一旦这个愿望无法实现,就会产生消极的态度,觉得自己没有用,是家庭的负担,因为不能发挥自己的人生价值而觉得伤心,从而消极地对自我价值产生否定的态度。当一个人所有的基本需要都被满足以后,他的动机发展就会依次进入到最高的一个阶段——自我实现的需求。对于这一个需要的内涵和意义来说,马斯洛觉得,“可以将它纳入到人对自我能力的发挥和自我完成的愿望中,这也是一种让它的能力得以全部实现的可能性。这种可能性可以说让一个人变得越来越像人的本来样子。”换言之,一位作家必须写作,一位画家必须画画,一位哲学家必须思考,否则他永远无法宽心。一个人希望成为什么,他就必须去为之奋斗,他需要忠于自己人的本质8。这一需求就是自我实现的需求。当一个人对爱和尊重的需要得到合理满足之后,自我实现的需要就出现了9。
不同的人处在不同的角色上有着不同的自我价值实现追求,作为一个员工的自我价值实现是追求努力工作,取得事业上的成功;作为一个家庭成员,自我价值的实现是为家庭做出一份贡献,追求家庭的幸福;作为一个国民,自我价值的实现是为国家的发展尽一份力量,促进国家发展。而一旦进入到病人这个角色中,一个人最大也是最基本的自我实现就是战胜疾病,成为一个健康的人,一个不需要依靠其他人去生活,能够独立解决自己生活问题的人,本篇平行病历中的“唐姐姐”就是一个很好的例子,它充分体现了一个患者对健康的追求,对在日常生活中实现自我价值的追求,在这一点上人本主义理论对患者的需求做出了恰当的评判:训练、剥夺、挫折、痛苦和不幸的体验能够揭示、促进和实现我们的内在本性,即这些体验与成就感和自己实力感有关系并且因此与健康自尊感和自信感有关系。没有战胜、抵御和克服过这些困难的人,他会继续怀疑自己到底有没有这样的能力10。只有给予他们去实现自我的希望,他们的后续治疗才会拥有一个最积极的状态11。
人本主义中“ 以人为本”,满足患者对亲人关爱的需要、对自我实现的需要这些都在平行病历中表现得淋漓尽致。在人本主义的角度下看待故事的发生发展和结果,是一个全新的视角去探知患者的内心需求,在临床治疗的过程中,追求科学数据精准性的同时也要关注到人本主义下对“整体的人”的情感体验,疾病带给人的不仅仅是生理上的改变,也有心理上的变化,而这又恰恰是我们最容易忽视的,在未来医学的发展道路上需要理性和感性的思维双轨前行,这样才能达到对患者身心两方面的救治。